HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1452476 mal)

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #480 am: 14. Januar 2007, 16:33:47 »
Liebe Hilde,

allzu verständlich sind deine Worte, daß dich alles und fast jeder nervt!
Was nimmt dein Mann nochmal für Anti-Epileptika und wieviel Dexamethason?
ES ist auch der blanke Wahnsinn, welche stundenlangen Strapazen Heri auf sich nimmt, um nach Wien zur Behandlung zu kommen!

An Alle,

Bei meiner Schwester ist soweit alles ok, wenn man das bei dieser Erkrankung und in diesem Stadion sagen kann.

Sie klagt aber über Schmerzen vun der rechten Schulter runter bis zur Hand, das sind wie Schmerzschübe, aller 2-3 Stunden, so für etwa eine Stunde jedes Mal.
Kann sich das jemand hier erklären?
Der Hausarzt sagte anfangs es würde vom Tumor kommen( die schieben gern alles auf den Tumor!)...., man kann verdammt nicht alles darauf schieben!
Jetzt sagte er, daß wären die Lymphknoten( wenn die aber angeschwollen wären, wäre das Blut diese Woche nicht so gut gewesen!). Ich glaub, der weiß gar nichts!
Unser Verdacht, daß die Schmerzen vom Port, den sie seit Mitte August hat, kommen, hat sich nicht bestätigt!
Hat noch einer von euch hier eine Idee? Danke.....!

Liebe Hilde,

ich umarme dich an dieser Stelle, wünsche Euch wie immer alles Gute,

Kabas

supidupi

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Re:Glioblastom
« Antwort #481 am: 14. Januar 2007, 18:26:24 »
Hallo Ihr Lieben,
meiner Mutter geht es seit zwei Tagen garnicht gut. Sie hat Schmerzen (bekommt Schmerzmittel), sie schläft fast nur und hat in den kurzen Wachphasen nie die Augen auf. Keine Ahnung ???. Außerdem ist sie kaum ansprechbar. Es ist echt zum verzweifeln!
Aber was immer noch ganz gut klappt, ist das Essen. Ich fahre jeden Mittag mit meinem Vater ins Krankenhaus, um meine Mutter zu füttern. Das dauert fast eine Stunde, aber sie ißt dann fast alles auf :).

Ich hoffe sehr, dass morgen das MRT klappt. Drückt uns die Daumen!

Liebe Grüße

Tatjana



jussi

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Re:Glioblastom
« Antwort #482 am: 14. Januar 2007, 18:47:14 »
Hallo Tatjana,
sehe grad, das du auch da bist.
Kann deine Mama noch sprechen ? Klinkt nicht so toll, was Du schreibst.
Drück dir auf jeden Fall für morgen die Daumen und wünsch euch, das eine Möglichkeit gefunden wird, das es deiner Mama wieder besser geht.
Liebe Grüße Sylvia

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #483 am: 14. Januar 2007, 19:29:16 »
Liebe Tatjana,

ich muß dir nicht mitteilen, wie leid es mir tut....
Könnt ihr die Medikamente trotzdem in einer Form geben?
Auch meine Frage wäre gewesen, in der kurzen Zeit ihrer Wachphase, kann sie da noch reden, nimmt sie euch wahr?
Tatjana, du schreibst, essen tut deine Mama sehr gut, trinkt sie auch ausreichend? Uns wurde damals in der Phase, die du jetzt beschreibst, bei meiner Schwester gesagt, daß Flüssigkeit ganz, ganz wichtig ist!

Natürlich drücken wir für morgen die Daumen, daß das MRT klappt, und alles andere sich erkärt!

Ich denke an euch, viel Kraft und, daß es deiner Mama wieder besser geht.
Für deinen Vater ist das auch der blanke Wahnsinn, ist doch ganz klar, daß auch er damit überfordert ist,

laß dich umarmen,

Kabas

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #484 am: 14. Januar 2007, 19:37:19 »
Liebe Kabas!

Es klingt unglaublich, aber es ist so. Mein Mann hatt noch nie Mittel gegen epileptische Anfälle. Ich glaube, er hatte auch noch nie einen. Er hatte ein paar Mal Ausfälle in der rechten Hand mit Taubheitsgefühl, das meist mit Cortison schnell wieder vorbei war.
Er nimmt momentan 2!! mg Fortecortin und es geht so halbwegs gut.
Die Hand ist ganz in Ordnung, die Sprache mal so mal so, er redet halt allgemein nicht mehr so viel wie früher, ist sehr still geworden.

Zu den Schmerzen Deiner Schwester kann ich gar nichts sagen, ich denke, dass es meinem Mann eigentlich noch ganz gut geht, wenn ich lese, wie es Deiner Schwester oder der Mutter von Tatjana geht.

Alles Liebe für euch, drück Dich
Hilde

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #485 am: 14. Januar 2007, 19:38:57 »
Liebe Tatjana!

Es tut mir so leid, ich kann nur immer wieder dasselbe sagen. Du hast mir vor gar nicht langer Zeit noch so Mut gemacht und nun dieser Schlamassel :'(
Ich denke morgen ganz fest an Dich und Deine Mutter und drück euch ganz fest die Daumen, dass alles wieder besser wird.

Drück Dich ganz fest Hilde

supidupi

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Re:Glioblastom
« Antwort #486 am: 14. Januar 2007, 20:06:25 »
Liebe Sylvia, liebe Kabas,
wenn meine Mama noch was sagt, dann ist es ja oder nein. Aber ich weiß dann auch nicht so genau, ob sie es auch richtig meint. Gestern und heute hat sie garnicht gesprochen. Selbst auf hartnäckige Ansprache. Komischerweise klappt trotzalledem das Essen noch ganz gut, aber trinken garnicht. Ihr hängen schon die ganze Zeit Infusionen an und sie hat einen Katheter.
Das Schlimme daran ist, dass sie fixiert sein muß sonst reißt sie sich alles raus. Das bricht mir fast das Herz. Es geht aber nicht anders :-\.
Sie versteht es einfach nicht die Finger weg zu lassen.
Ob sie registriert, dass mein Vater und ich da sind kann ich nicht sagen. Wir bekommen kein Feedback.

Liebe Hilde,
ja es ist einfach alles unerklärlich! Ich bin auch am Boden zerstört. Es lief wohl die ganze Zeit zu gut. Das ist wohl das Hinterlistige an dieser Krankheit. Grausam! So ein sch...
Ich hoffe bei euch ist soweit alles in Ordnung.

Ich hoffe, dass wir morgen mehr Klarheit bekommen.

Liebe Grüße

Tatjana

Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom
« Antwort #487 am: 14. Januar 2007, 20:18:06 »
Hallo Kabas,

könnten die Schmerzen deiner Schwester evtl. eine beginnende Osteoporose als Nebenwirkung des Cortisons sein ?

Liebe Grüße

Elisabeth
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Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom
« Antwort #488 am: 14. Januar 2007, 20:19:53 »
Hallo Supidupi,

die rasante Verschlechterung deiner Mutter tut mir sehr leid. Bisher verlief doch alles so gut ! Hoffe, dass das nächste MRT machbar und Klarheit ergibt. Kopf hoch...auch wenn es schwerfällt in einer solchen Situation.

Liebe Grüße

Elisabeth
« Letzte Änderung: 14. Januar 2007, 20:21:44 von Morgenroete »
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Offline Phoenix

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Re:Glioblastom
« Antwort #489 am: 14. Januar 2007, 20:52:05 »
Hallo Hilde..........

Wie hoch ist das Magnesium dosiert? Ich hatte mal eines zuhause, das nehmen Sportler....war so 1400mg..der Apotheker hatte gesagt das wirkt sofort......die normale Dosis liegt ja meistens bei 200-300 mg........

Ja, das du genervt bist ist wirklich verständlich...es geht ja alles irgendwie über deine Kräfte......man wundert sich immer wieder wieviel ein Mensch ertragen kann........

Eine Tüte Kraft schickend......
Esther

Offline Phoenix

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Re:Glioblastom
« Antwort #490 am: 14. Januar 2007, 20:55:11 »
Hallo Supidupi........

auch ich möchte mich den guten Wünschen anschließen.....

Versuche einfach sooft du kannst bei ihr zu sein, sie merkt es schon, da sei dir mal sicher..........und auch dir wird es guttun......

Liebe Grüße
Phoenix

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #491 am: 14. Januar 2007, 22:04:50 »
Liebe Elisabeth,

danke für deine rasche Antwort.
Ich hatte gestern unter "Zytostatika und andere Medikamente", wo es um Cortison geht, von Ulrich Einträge gelesen, hatte Antworten auf meine Fragen bekommen (an der Stelle nochmal Danke Ulrich) und jetzt diese Woche wird die Knochendichte bei meiner Schwester gemessen. Ist natürlich nicht so einfach, da der Hausarzt das wieder nicht machen kann.
Aber Osteoporose könnte natürlich eine ERklärung sein.
Was kann man dagegen wieder tun?, das ist doch alles ein Wahnsinn!

Alles Gute für dich und deinen Mann,

Kabas

Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom
« Antwort #492 am: 14. Januar 2007, 22:38:19 »
Hallo Kabas,

vielleicht ist dieser Link hilfreich ?

http://www.cortisonpartner.de/patienteninfo/fragen/nebenwirkungen/cortison_osteoporose.htm

Liebe Grüße

Elisabeth
« Letzte Änderung: 14. Januar 2007, 22:39:58 von Morgenroete »
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Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom
« Antwort #493 am: 14. Januar 2007, 22:57:29 »
Liebe Kabas,

Danke für den Tipp "Zytostatika und andere Medikamente"...da steht ja jede Menge zum Thema Cortison...da habe ich jetzt einiges zu lesen...

Es ist der pure Wahnsinn...als ob wir mit einem Glioblastom nicht schon mehr als genug geschlagen wären...nein, wir müssen auch noch sämtliche Nebenwirkungen beachten...und  die Wechselwirkungen mit den anderen Medikamenten im Auge behalten. Nicht zu vergessen, dass bestimmte Medikamente in einem zeitlichen Abstand zur Nahrungsaufnahme einzunehmen sind.

Günter und ich sind vom morgens um 8:00 Uhr bis 22:00 Uhr gut beschäftigt das alles jeden Tag auf die Reihe zu kriegen.

Wenn das Ganze nicht so tragisch wäre, würde ich jetzt scherzhaft sagen...Angehörige eines Glioblastompatienten zu sein, ersetzt fast ein Medizinstudium...


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Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #494 am: 15. Januar 2007, 01:10:31 »
Hi Morgenrote,

Ja, finde ich auch!  Wahnsinn, was man alles wissen muss und vor allem täglich entscheiden muss!  Übrigens danke für den Tipp mit Franzbrandwein gegen krampfende Beine.  Ich weiß zwar nicht, ob es wirklich hilft, aber mein Mann genießt es sehr, die Beine damit massiert zu bekommen.  Dazu Fussbalsam und Hautcreme, dann ist er ganz selig!  Mit hochdosierten Magnesium werde ich es auch versuchen, danke Phoenix!  

Tatjana, das tut mir mit deine Mutter unendlich Leid.  Ich wünsche dir viel Kraft… auch wenn du nicht im Urlaub fahren kannst, vielleicht nimmst du eine Stunde für eine Massage zwischendurch?  Ich liebe so was, dann bin ich 60 Minuten lang nicht der Verantwortungsträger, sondern werde ich getragen.

Kabas, warum kriegt ihr keine Antwort wegen den Port?  Ich weiß nur, dass die Dinge häufige Problemen mit sich bringen.  Gegen Osteoporose nimmt mein Mann Calcium, hoffe, es reicht.  Mit richtigen Einnahmezeiten sind wir nicht so sehr begabt, aber irgendwie klappte es bis jetzt…

IHope, toll, dass es dein Mann so gut geht, und dass ihr die Möglichkeit gehabt haben, offen darüber zu reden.  Mein Mann macht eine beeindruckende Gradwanderung zwischen Verdrängung und bewusst damit umgehen, redet schon über alles, steckt es dann immer wieder gerne weg.  Ich habe gelernt, das zu respektieren, selbst ich kann nicht wirklich wissen wie es ist zu wissen dass man wahrscheinlich innerhalb von Monate qualvoll sterben muss.  Gemeinsam suchen wir immer die schönen Momente.

Trotzdem, Hilde, liegen meine nerven häufige auch blank, ich bin so leicht gereizt, es ist fürchterlich!  Bin außer mich geraten bei einer provokanten und unsensible Sicherheitskontrolle am Flughafen mit meinem Mann letztes Wochenende, die blöde Dame (sichtbar selbst überreizt)  hat sofort die Polizei geholt (!!!) und mich mit allem Möglichen bedroht, sehr peinlich!!!!  Ich glaub, es war der junge Polizist noch peinlicher, jedenfalls bin ich nicht verhaftet worden (…), aber ich merke, ich muss ein wenig mehr auf mich aufpassen…  Schwierig, man muss so viel schlucken, es muss auch irgendwie rauskommen, oder?

Uns geht es eigentlich gut, bei meinem Mann wirkt die letzte Cortisonerhöhung immer noch nach, er ist noch halbwegs mobil und oft auch gut darauf.  Wir freuen uns sehr auf der nächste Reise (nach Venezuela am Freitag), merken aber beide das wir viel zu wenig hinkriegen mit organisatorische Sachen – Steuer, Versicherung, Rechnungen, Wäsche wegräumen, Post lesen, Papierkram erledigen, sprich, alles, was man macht, Wochenende und Abends, wenn man gesund ist, und wozu wir kaum noch kommen.  Wie ist es alles zu schaffen??? Man macht immer nur das was dringend ist, und das was „nur“ wichtig ist, wird kaum gemacht. Bis alles dringend wird, und dann steckt man in diversen Krisen… aber ihr kennt das sicherlich alle.  Natürlich wurden vernünftige Menschen nicht nach Venezuela jetzt fliegen, sondern zu Hause bleiben und Papierkram erledigen, aber ich finde diese Krankheit so unvernünftig das man zu entsprechend unvernünftige Maßnahmen greifen müssen… Morgenrote, es ist nicht nur eine Medizinstudium, sondern auch ein Sprachkurs zugleich…

Liebe Grüße an alle, die diesen so unmöglichen Weg mit schreiten,

Sarabande

 



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