HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1475509 mal)

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #495 am: 15. Januar 2007, 07:13:40 »
Liebe Esther!

Mein Mann nimmt momentan 2 Säckchen Magnosolv täglich und von den Schüsslersalzen Nr. 2,5,7 und 11 (frag mich jetzt bitte nicht, wie die heißen, ich weiß nur, dass 7 Magnesium ist). Er hatte jetzt 2 Nächte KEINE Krämpfe. Zufall?? ich weiss es nicht.

Im allgemeinen geht es ihm derzeit glaub ich gut, auch die Sprache ist ziemlich gut. Heute geht es wieder nach Wien. Das ist anstrengend für ihn und mit dem Husky fährt er ja auch immer noch mit dem Fahrrad, ist natürlich super, aber alles sehr zeitaufwändig!

Alles Liebe für Dich Hilde

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #496 am: 15. Januar 2007, 07:16:18 »
Liebe Sarabande!

Meine Nerven liegen mittlerweile so blank, dass es auch teilweise mein Mann schon "abbekommt". Es ist halt für mich auch nervig, wenn ich ihm wegen jeder einzelnen Tablette immer hinterherrennen muss.
Vor kurzem sagte ich:"es ist mir sch...egal, ob Du och was nimmst oder nicht". Ich bin einfach ausgerastet, tat mir natürlich gleich wieder leid :'(

Es ist einfach alles zum K....

Es freut mich, dass es Deinem Mann relativ gut geht, wünsche euch eine tolle Reise und bis bald :-*
Hilde

Knusperflakes

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Re:Glioblastom
« Antwort #497 am: 15. Januar 2007, 07:55:11 »
Hallo Kabas!

Meine Mama hatte das auch mit den Schmerzen in der Schulter - das hatte bei Ihr auch damit zu tun, dass sie das Gelenk zu wenig bewegt hat. Sie hat den Tumor in der rechten Hirnhälfte, und die linke Körperhälfte ist entsprechend beeinflusst. Und obwohl die Mama eigentlich eh noch Kraft hätt und den Arm bewegen könnt, lässt sie ihn eigentlich die ganze Zeit hängen. Und davon kommen dann die Schmerzen.
Bei ihr ist das zumindest so.
Heute geht sie aber zum ersten Mal nach der Biopsie (die war Anfang November) wieder zur Physiotherapeutin. Das wird wohl was helfen, hoff ich.

Lg,
Knusperflakes

supidupi

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Re:Glioblastom
« Antwort #498 am: 15. Januar 2007, 20:57:57 »
Hallo an alle die uns heute die Daumen gedrückt haben,
leider hat es nichts geholfen  :'(.
Trotzdem herzlichen Dank!

Ich habe eben mit dem Arzt telefoniert und er hat mir gesagt, dass meine Mama an der ersten operierten Stelle höchstwahrscheinlich ein Rezidiv hat welches diffus wächst und sich über den Liquor verteilt. Eventuell hat sie auch noch eine Entzündung.
Das hat er mir alles ohne Gewähr mitgeteilt, genaueres erfahre ich hoffentlich morgen in einem persönlichen Gespräch.

Ich bin völlig am Boden zerstört  :'(  :'(  :'(.

Es ging ihr doch die ganze Zeit so gut und ich war soooo optimistisch, dass wir dem Sch...ding doch einen Haken schlagen könnten, aber nein...

Eigentlich weiß man, dass es irgendwann mal soweit kommen wird, aber man denkt trotzdem im Traum nicht dran das es mal eintritt.

Was kommt jetzt ??? ?? Hilfe, ich habe eine sch... Angst!!!!

Es grüßt euch eine super mega traurige

Tatjana





Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #499 am: 15. Januar 2007, 21:20:03 »
Liebe Tatjana,

ich hab so oft heut an euch gedacht, ich muß dir nicht sagen, was ich bei deinen Zeilen denke.....
Es tut mir unendlich leid......, mir fehlen die Worte!

Wir leben hier alle mit einer Sch....angst, jeden Tag kann sich alles ändern und man begreift es nicht......

Es kann dir keiner sagen, was jezt kommen wird, gerade davor hat man die meiste Angst, ich weiß, was du meinst!

Paß auf dich auf,

ich umarme dich,

Kabas

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #500 am: 15. Januar 2007, 21:30:53 »
Hallo Knusperflakes,

ja, das ist natürlich auch eine Möglichkeit.
Bei meiner Schwester sitzen die Tumore linksseitig, die rechte Hand macht ihr jetzt Probleme.
Ich muß dazu sagen, daß meine Schwester (36 Jahre, seit 02.06 an Glio erkrankt, also auf dt. gesagt, da brach die Sch....Krankheit aus) schon rechtsseitig vollkommen gelähmt war. Sie läuft wieder, die Verkrüppelung aus der rechten Hand ist völlig weg, aber jetzt hat sie halt diese Schmerzen, manchmal ist die Hand auch angeschwollen, aber die Schmerzen sind halt immer in verschiedenen Abständen da, von der rechten Hand bis hoch zur Schulter!
Das kann natürlich auch eine Erklärung sein, auch sie belastet die rechte Hand weniger, als die andere.
Was haben denn eure Ärzte dazu gesagt?
Zu meiner Schwester kommen auch die Therapeuten ins Haus, aber es gibt wohl Patienten, wo es genau das Gegenteil, also Schmerzen verursacht, ich weiß es nicht....!

Alles Gute, und danke,

Kabas

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #501 am: 15. Januar 2007, 21:55:27 »
Liebe Sarabande,

ja, auch mit dem Port ist das so eine Geschichte....
Er ist sauber, wird immer mit Kochsalzlösungen gespült, wird ja auch ständig verwendet, wurde gesagt, damit ist alles in Ordnung!
Sie braucht den, die Venen werden bei meiner SChwester nicht mehr gefunden, sie hat schon vor der Erkrankung damit Probleme gehabt.
Also lassen wir ihn da, wo er ist!
Welche Probleme meinst du damit?

Wieviel Calcium nimmt dein Mann täglich?

Es ist auch ganz normal, daß bei dir/euch und uns allen nur das Nötigste gemacht wird. Ich lebe zwar nicht in der Nähe meiner Schwester, habe einen Voll-Time Job und kann es kaum erwarten ins Netz zu gehen, kümmere mich von der Entfernung her um alles Andere. da bleiben auch bei mir ganz viele Sachen liegen, ein normales Leben ist eigentlich gar nicht mehr möglich!

Sarabande, ich bewundere dich/euch!!! Ihr fliegt jetzt wieder weg, ich kann dir gar nicht sagen, wie mutig ich das finde! Ich wünsch euch dort eine ganz tolle Zeit, (am Besten, daß die nie aufhört!!!)

Alles Liebe, eine tolle Zeit,

Kabas



cdammann

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Re:Glioblastom
« Antwort #502 am: 16. Januar 2007, 00:07:51 »
      WIE GUT, DAS DAS AUGE TRÄNEN HAT DAMIT DAS HERZ IN SEINEN
      FLUTEN NICHT ERTRINKT!  :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'(

Mein lieber Vater hat am 15.01.07 den Kampf gegen sein Glioblastom verloren.

Offline Doro66

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Re:Glioblastom
« Antwort #503 am: 16. Januar 2007, 00:10:48 »
Liebe Kabas, hallo Knusperflakes

was ihr beschreibt wegen Schmerzen in der Schulter bzw. im Arm oder Hand, und daß die Hand auch dick wird, erinnert mich an meinen Mann.
OP Ende Jan., Temodal + Strahlen bis Mitte März und Reha im April/Mai. Auch sein re. Arm hing immer nur runter, die Hand war ganz dick und unbeweglich. Da konnte auch die Reha nicht helfen, auch nicht die Lymphdrainage - die eigentlich ganz gut gegen das Anschwellen der Hand ist - aber in der Reha echt nicht oft gemacht wurde.
Ich habe ihm noch während er in Reha war einen "Drainage-Handschuh" bzw. bis fast zum Ellbogen anfertigen lassen (gab's auf Rezept + wird bezahlt!). Das wurde im Sanitätshaus ganz akribisch ausgemessen, jeder Finger einzeln usw. Ich hab dann auch nicht ein kpl. Teil bestellt, sondern 2 Teile, einmal einen Armstrumpf und einen Handschuh, der die vorderen Fingerteile freiläßt. Habe später zuhause auch die Lymphdrainage für ihn durchgeführt, mit Drainagesalbe (Lymphdiaral Salbe) eingerieben und dann erst den Handschuh angezogen. Ab Ende Mai hatte er damit keine Probleme mehr.
KG kriegt er nur 2-3/Woche. An den anderen Tagen hab ich das für ihn gemacht - und mach das auch heute noch. Ich bewege seinen Arm (angewinkelt) in der Schulter, bewege ihn gestreckt nach oben und hinten, massiere den Arm, die Hand und jeden Finger einzeln. Seit er vor kurzem begriffen hat, daß er durch Konzentration die Hand "loslassen" kann, ist auch die Spastik weitgehend verschwunden. Im KH habe ich ihm an den Haken über dem Bett ein Thera-Band gehängt, mit dem übt er mehrmals täglich mit dem Arm.  Seitdem ist er wieder im Oberarm kräftiger geworden (die Muskeln waren inzwischen richrig "mickrig") und die Hand bzw. die Finger sind noch beweglicher.
Auch sein Bein bewege ich ihm in der Hüfte und im Knie, bewege sein Fußgelenk und seinen Vorderfuß (die Zehen), der auch schon zur Spastik neigt.
Auch er war vor der OP und noch danach halbseitig gelähmt. Nach der OP war er noch 4 Wochen im KH. An Wochentagen kam tgl. die KG 20 min. um mit ihm zu üben. Was ich vorher geschrieben habe, habe ich damals schon im KH angefangen. Es war wie ein Wunder, als er das erste Mal sagte, jetzt spüre er wieder was. Zuerst hatte ich mich nur um sein Bein gekümmert - weil Gehen einfach das wichtigste war.  Er wäre sonst gar nicht mehr in seine Wohnung gekommen. Erst als er wieder leidlich gehen konnte, habe ich mich um seinen Arm gekümmert.  Das hat länger gedauert als mit dem Bein. Und als er das erste Mal den Arm, der bis dahin sozusagen nicht zu ihm gehörte, einfach auf der Bettdecke etwas drehen konnte, hatte er (und ich auch) Tränen in den Augen.
LANGE REDE - KURZER SINN : Auch hier muß man selbst ganz viel tun. Das bißchen KG, selbst wenn es täglich ist, reicht einfach nicht aus.

Liebe Sarabande - einen schönen Urlaub wünsche ich euch. Finde es auch bewundernswert, daß ihr das macht und hoffe mit euch, daß alles wunderbar klappt.

Liebe Grüße an alle
Doro

Offline Doro66

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Re:Glioblastom
« Antwort #504 am: 16. Januar 2007, 00:17:54 »
Liebe Claudia

mein allerherzlichtes Mitgefühl.

Ich weiß, Worte können nicht trösten - aber glaube fest daran, daß es deinem Vater dort, wo er jetzt ist, nur noch gut geht.

-----"Fürchte dich nicht, denn ich habe dich erlöst."----------------

Wünsche dir viel Kraft und bin in Gedanken bei dir
Doro

cdammann

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Re:Glioblastom
« Antwort #505 am: 16. Januar 2007, 00:22:17 »
   Liebe Doro!

Danke Dir! Es ist so schwer. So verdammt schwer! Es ging heute, nein gestern Vormittag alles so schnell ich war nur kurz aus dem Zimmer gegangen weil Papa gewaschen werden sollte und plötzlich war mein Papa tot! Er wollte doch noch gar nicht gehen...
Weiß nicht ob ich in den Schlaf finde...

Ich wünsche allen viel Kraft. Wir brauchen sie alle!

Eure Claudia :'(

Knusperflakes

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Re:Glioblastom
« Antwort #506 am: 16. Januar 2007, 07:33:22 »
Liebe Claudia 76, ich wünsche Dir auch viel Kraft. ich mag mir noch gar nicht vorstellen, wie das bei uns sein wird, wenn meine Mama erlöst wird...denn das wird es sein, Erlösung. Zumindest versuche ich, es so zu sehen. Vielleicht kannst Du das auch!

zum Thema Gymnastik und Üben: das ist bei meiner Mama nicht so leicht. Sie neigt auch eher zum Aufgeben und zum Leiden, sie mag von sich aus gar nichts tun. Und mein Papa kann das nicht alles machen. Er muß jetzt eh schon den ganzen Haushalt schupfen und jeden Tag ins KH zur Strahlentherapie und die ganzen Medikamente... das ist schon sehr viel für ihn, er ist ja auch schon über 60. Und ich bin berufstätig, kann nicht jeden Tag hin.
Arm und Bein meiner Mama sind nicht (mehr) geschwollen. Sie warens am ANfang, eine Lymphdrainage im Krankenhaus hat aber geholfen. Jetzt sind sie eher sehr dünn, die Muskeln degenerieren halt schon.
Ich hoffe, daß der gestrige Besuch bei der Physiotherapeutin was geholfen hat.

Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom
« Antwort #507 am: 16. Januar 2007, 08:13:08 »
Liebe Claudia,

auch ich möchte Dir mein herzliches Beileid ausdrücken.

Alle Kraft der Welt für Dich und Deine Familie

Bin in Gedanken bei Dir.

Elisabeth
Alle meine Träume
hängen an deinem Golde.
Ich habe dich gewählt
unter allen Sternen.

Ich würde Jahrtausende lang
die Sterne durchwandern
in alle Formen mich kleiden
um DIR einmal wieder zu begegnen.

Offline Bea

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Re:Glioblastom
« Antwort #508 am: 16. Januar 2007, 08:21:16 »
Liebe Claudia,

mein aufrichtiges Mitgefühl!

Ich wünsche euch, dass die Zeit des Schmerzes und der Trauer in eine Zeit der dankbaren Erinnerungen übergeht.

Alles erdenklich Liebe,
Bea

Stefans Frau

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Re:Glioblastom
« Antwort #509 am: 16. Januar 2007, 10:36:50 »
Liebe Claudia!

Du bist heute leider schon die zweite, der ich mein herzliches Beileid aussprechen muss. Auch Carina hat ihren Vater verloren.
Menschen, die wichtig waren und nicht zu ersetzen sind. Es ist so schwer, mein Vater hatte gerade erst seinen 10. Todestag. Damals dachte ich, das wäre die schlimmste Zeit meines Lebens. Dabei wurde danach für mich alles gut. Ich hab so glückliche Jahre verbracht. Und nun stehe ich wieder vor so einer Prüfung. Ich muss mir immer wieder sagen, dass es Leute gibt, denen es noch viel schlechter geht als uns. Sehr nah gehen mir die Berichte (auch hier) von Kindern, die gehen mussten.  
Aber natürlich tut das nichts zur Sache. Du musst von jetzt an lernen, mit deiner Trauer zu leben. Und dabei wird dir dein kleiner Sohn am besten helfen. Bewahre die schönen Erinnerungen an deinen Vater, damit du ihm später von seinem Opa erzählen kannst.

Ich wünsche euch viel Kraft.
Ihope

 



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