Glioblastom

[dani2828]

Liebe Claudia!

Mein aufrichtiges Mitleid. Du musst jetzt sicher sehr traurig sein. Ich wünsche dir viel Kraft.
Trauere um deinen Vater, aber vergiss dabei nicht dich selbst.
Behalte immer schöne Erinnerungen von ihm in deinem Herzen, so wird er nie richtig tot sein.
Ich weiß, dass Worte in so einer Situation nicht viel helfen. Wahrscheinlich hilft nur die Zeit.

[kabas]

Liebe Claudia,

mein aufrichtiges Beieid zum Tode eures Vaters.
Ich wünsche euch viel , viel Kraft auch diese jetzige schwere Zeit zu überstehen.

Alle Kraft der Welt,

Kabas

[supidupi]

Hallo Ihr Lieben,
heute hatte ich das Gespräch mit dem zuständigen Arzt.
Er hat mir gesagt, dass meine Mama ein ziemlich großes Rezidiv an der ersten operierten Stelle hat und das dieses Sch...ding schon gestreut hat.
Man kann nichts mehr machen      

Es tut soooooo weh!

Sie ist überhaupt nicht mehr ansprechbar und seit gestern ißt sie auch nichts mehr.
Der Arzt meinte auch das es nicht mehr so lange gehen wird. Was immer das auch heißen mag.

Ich kann das alles garnicht fassen! Das ging einfach alles zu schnell!

Liebe Grüße

Tatjana

[supidupi]

Liebe Claudia,
auch von mir mein herzlichstes Beileid!
Ich wünsche dir viel Kraft auf deinem weiteren Weg.
Es ist alles nicht so einfach!

Fühl dich gedrückt!

Tatjana

[Bea]

Liebe Tatjana,

ich wünsche euch in dieser schlimmen Zeit ganz viel Kraft.

Es ist furchtbar hart, das weiß ich.
Möge alles so werden das ihr es gemeinsam ertragen könnt.

Denk' an euch,
Bea

[agnes]

Liebe Tatjana!

Ich kann Dir gar nicht sagen, wie leid mir das tut. Du bist genau dort, wovor ich eine Sch..angst habe, dass es heißt, es geht nichts mehr.

Ich wünsch dir alle Kraft dieser Welt und dass Du noch oft bei Deiner Mutter sein kannst. Wenn sie ins Hospiz kommt, ist das dann auch so weit weg von Dir? Das wäre furchtbar.

Ich denke an euch und weine mit Dir
Drück Dich ganz fest Hilde

[Morgenroete]

Liebe Tatjana,

die gestrigen Einträge haben haben mich sehr erschüttert. Ich stehe als Außenstehende, die gleichzeitig Betroffene ist, den plötzlichen Todesfällen und der rasanten Verschlechterung Deiner Mutter ohnmächtig gegenüber.
Die hier schreibenden Angehörigen spiegeln sich ja in den einzelnen  Fällen der anderen wieder.
Wir alle kämpfen seit vielen Monaten gegen einen Feind, der in seiner Unbarmherzigkeit uns den Atem nimmt.
Durch unsere Auseinandersetzung mit der Krankheit, den ständigen Austausch hier im Forum - ob nun aktiv oder passiv - weiss unser Verstand, dass dieser Kampf über kurz oder lang nicht zu gewinnen ist.
Unsere Gefühle aber sträuben sich mit aller Macht dagegen und wollen es nicht wahrhaben.
Dieser ständige innere Kampf zermürbt und läßt uns psychisch an unsere Grenzen kommen. Aber es gibt keine andere Möglichkeit als auszuhalten und für unsere Patienten nach bestem Wissen und Gewissen ALLES zu tun.

Ich wünsche Dir alle Kraft der Welt Deine Mutter weiterzu begleiten.

Liebe, verbundene Grüße

Elisabeth

[Morgenroete]

Auch bei uns gab es in den letzten Tagen Rückschläge.

Günter hatte in der vergangenen Woche immer wieder mal Kopfschmerzen an unterschiedlichen Stellen und hatte sich am Montag den 08.01 2 Mal erbrochen. Die Kopfschmerzen bekamen wir mit Tilidin und Novaminsulfontropfen gut in den Griff.
Am 15. 01. morgens um  4 Uhr erbrach er sich sehr stark, woraufhin ich gleich den Homecare-Arzt anrief. ( Eine wohl nur in Berlin existierende Einrichtung. Diese Ärzte sind onkologischen Schwerpunktpraxen angeschlossen und Tag und Nacht zu erreichen. "Unser" Homecare-Arzt ist ein sehr liebenswürdiger, engagierter junger Internist mit Spezialausbildung in  Palliativmedizin. Bei Bedarf kommt er zu uns in die Wohnung und übernimmt auch die Blutabnahme zur Ermittlung der Blutwerte wegen der Chemotherapie).

Er riet uns, nachdem er zuvor Rücksprache mit unserer Onkologin gehalten hatte dringend,  ins Krankenhaus zu fahren, um die Ursachen abzuklären. Im Gertraudenkrankenhaus wurde ein CT gemacht, dabei stellte sich heraus, dass sich das Ödem weiter vergrößert hatte, Tumorprogession war ( soweit man das auf einem CT feststellen kann) nicht zu verzeichnen. Eine stationäre Aufnahme war nicht nötig...was wir beide befürchtet hatten.
Das Cortison wurde auf 12 mg erhöht und gegen evtl. weitere Brechanfälle Ondansetron 8 mg, 2 Mal täglich verschrieben. Bei Bedarf nimmt Günter weiterhin Tilidon, Novaminsulfon und ein neu verschriebenes Schmerzmittel namens Tramagil 100 mg.
Inzwischen geht es Günter - den Umständen entsprechend - wieder recht gut.
Am 23.01. ist der nächste MRT-Termin, Besprechung der Bilder in der Sprechstunde von Prof. Vogel ist am 03.02. ( Prof Vogel ist zuvor im Urlaub).

Ich habe mich am 14. Dezmber 2005 bereits hier im Forum angemeldet...6 Tage vor Günters erster Operation...und 11 Tage vor der Diagnose Glioblastom IV.
Bei der Anmeldung kannte ich zwar die Diagnose noch nicht ( dass der Tumor aller Wahrscheinlichkeit nach bösärtig ist, hatte man uns aber bereits gesagt)...und mir wurde sehr schnell beim nächtlichen Lesen in diesem Forum klar...was im Laufe der Zeit kommen würde.
Sehr früh habe ich mich mit allen Aspekten der Krankheit beschäftigt...und Schwerbehindertenausweis, Verrentung, Patientenverfügung, Befreiung von Zuzahlungen, Transportdienste zur Chemo, Pflegedienst, Pflegestufe, Kontakt mit einem ambulanten Hospizdienst  usw. usw. in die Wege geleitet.
 
Ich bin heute sehr froh, das alles so früh getan zu haben...jetzt läuft alles - soweit man das sagen kann - seinen geregelten Gang... und ich kann mich voll und ganz der Pflege und den täglich anfallenden "normalen" organisatorischen Dingen widmen.

Mein herzlicher Dank geht an die Organisatoren dieses Forums und an alle hier ihre Geschichte schreibenden Angehörigen und Betroffenen. Ohne diese Fülle an gebündelten Informationen wüßte ich nicht, wo wir heute stehen würden.

Günter und Elisabeth

[dani2828]

Hallo Tatjana!

Habe gerade deine Einträge gelesen. Die Hoffnungslosigkeit und Grausamkeit dieser Krankheit kennt keine Grenzen. Es tut mir sehr leid. Ich kann sehr gut verstehen wie du dich fühlst, da meiner Mama auch dasselbe vorausgesagt wurde.Ich fühlte und fühle mich nach wie vor so hilflos und im Stich gelassen.
Bei meiner Mama kann man ja auch nichts mehr machen. Sie isst auch nichts mehr. Wir versuchen es manchmal mit Babynahrung - so ein zwei Löffel ist immerhin besser als nichts. Klappt auch nicht immer, aber wenn du willst, kannst du es versuchen.

Ich wünsche dir viel Kraft und dass alles halbwegs erträglich wird. Was macht ihr jetzt? Nehmt ihr deine Mama wieder mit nach Hause?

[supidupi]

Hallo Bea, Hilde, Morgenroete und Dani,
ganz herzlichen Dank für eure tröstenden Worte und Mitgefühl.
Das tut gut zu wissen nicht alleine zu sein.

Aber wißt ihr was - ich wünschte mir ich wäre alleine, dann gäbe es für euch diese sch... Krankheit nicht. Jeder hier zittert, bangt, hofft und was weiß ich nicht noch alles... Diese Anspannung ist kaum auszuhalten.

Vor allem das hinterlistige schnelle Zuschlagen der Krankheit macht mich total fertig. Noch im letzten Oktober hatte meine Mama ein astreines MRT. Absolut nichts zu sehen. Ich war so stolz auf meine Mama, dass sie bis dahin alles so tapfer mitgemacht hat. Und dann zwei Monate später, der Mist! In rasend kurzer Zeit der Verfall. Mir ist bis jetzt nichts grausameres begegnet. Wir waren am 1.1.07 noch im Wald spazieren und drei Tage später lag sie im Pflegebett und konnte fast nichts mehr. Ich habe gedacht ich bin im falschen Film.
Doch nicht bei meiner Mama! Ihr ging es doch die ganze Zeit ganz gut. Mir fehlen einfach die Worte .

Sie liegt immer noch im Krankenhaus. Wir warten, so makaber es klingt, auf ein Bett im Hospiz. Es ist zur Zeit keins frei.
Heute war geplant, dass sie eine Magensonde bekommt. Sie trinkt und ißt nicht mehr und ihre Medikamente muß sie ja auch irgendwie bekommen.
Ich kann sie ja nicht verhungern und verdursten lassen!
Sie war heute auch nicht ansprechbar.
Die Pflege zu Hause ist für mich, auch wenn ich es wollte nicht machbar. Ich habe mit ganz vielen kompetenten Menschen gesprochen, die mir davon abgeraten haben sie zu Hause zu pflegen. Ich kann für sie keine optimale Versorgung zu Hause gewährleisten.
Mein oberstes Prinzip ist - keine Schmerzen!
Das ist eins von vielen Dingen die ich zu Hause nicht leisten kann.

Ich will für meine Mama nur das Beste!

Seid alle ganz lieb gegrüßt und ich denke oft an euch!

Dicke Umarmung!

Tatjana

[Erwin]

Hallo an alle, die zu diesem Theman geschrieben habe,
mein Anliegen,  wer bemüht sich um die Betroffenen, die pflegen, bangen usw.? Ich habe meine Frau vor vier Jahren an Glio IV verloren.
Ich hatte während der Zeit - dies ist mir erst später bewusst geworden -
mir gewünscht, dass eine Begleitung für mich stattfindet. Habe meine Frau die letzten zehn Tage zu Hause gepflegt (mit allem "drum und dran") und fühlte mich auch nachher verlassen. Dies mag egoistisch klingen. Aber das Internet, und jetzt ist es wieder so, weil meine jetzige Frau auch in "Chemo", kann doch nicht die direkten sozialen Kontakte ersetzen?
Allen viele Grüße und viel Kraft
Erwin

[Phoenix]

Hi.......

Immer wieder lese ich, das es nicht möglich sein soll , seinen Angehörigen zuhause zu pflegen......das man dies Fachleuten überlassen soll.dazu möchte ich meine Erfahrung und Gedanken mitteilen.

Es ist möglich, wenn man außer den Angehörigen zu pflegen sonst nichts mehr zu tun hat....oder sich  abwechseln kann ..und körperlich keine ausfälle selber hat....es wird schwierig bis unmöglich es alleine zu tun und einen Haushalt zu führen und sei es auch " nur " zu kochen......

Man muß wissen, das es ein 24 Stunden Job ist........ich habe geschlafen wenn er geschlafen hat.....ich war da  wenn er wach  war.....Tag und Nacht.......in den Fiebernächten alle 2 Stunden Wickel neu machen, ich habe mir ganz  schnell viel Wissen über Pflege und Lagerung angeeignet,
Spritzen, Absaugen;Zucker messen, Sauerstoff geben,Einläufe, Infusionen usw usw habe ich mir zeigen lassen........

Man muß die Möglichkeit zuhause haben( Pflegebett, event. Toilettenstuhl,Waschmöglichkeiten.Badelifter, Treppengleiter.... je nach Befinden, am einfachsten ist es, wenn jemand komlett bettlägrig ist, da fällt eine ganze Menge körperlicher Schwerstarbéit -Bett rausheben, Rollstuhl hineinsetzen etc weg),
nötig ist ein Arzt, der kommt um Blut abzunehmen.......ich wurde unsicher bei körperlichen Problemen, wo ein Arzt nötig war.....in der Pflege habe ich keine Hilfe benötigt, es ist aber wichtig zu wissen, das man in dieser Zeit komplett für den anderen nur da ist und für sich selber keine Zeit bleibt.

Mir hat es in unserer schlimmsten Zeit Kraft gegeben, dies für meinen Mann tun zu können, ihn nicht von fremden Menschen pflegen zu lassen..was er nicht hätte haben wollen.........natürlich war ich müde, wenn die Nächte von Schmerzen und deren Begleiterscheinungen extrem unruhig waren, ich habe halt jede Minute ausgenützt,wenn er geschlafen hat.........ind natürlich kommt man an seine Grenzen...

Ich wollte dies bloß mal erwähnen, weil ich am Anfang auch immer dachte: Oh, gott da muß ein Pflegedienst her....aber dieser Gedanke kam  aus dem heraus, weil es eben die meisten ( auch das Pflegepersonal)einem dies so erzählen........dieser Fakt verunsichert und man denkt, man kann es wirklich  nicht alleine....es ist der Gedanke .....die Vorstellung ,es nicht alleine zu können....

Ich wollte all denen Mut machen die es ausprobieren wollen........ich bin froh darüber ........

Liebe Grüße
Phoenix


.

[supidupi]

Hallo,
ich war heute morgen bei meiner Mama, ihr geht es sehr schlecht. Sie hat viel gebrochen und bei ihrer Atmung bin jedesmal erschrocken, weil ich gedacht habe, sie nimmt jeden Moment den letzten Zug.
Eine Magensonde haben sie ihr doch nicht gesetzt. Ist vielleicht auch besser so. Das was sie braucht bekommt sie über eine Nährlösung und Infusionen.
Im Hospiz wird sie evtl. mitte nächster Woche ein Bett bekommen, bis dahin kann sie im Krankenhaus bleiben.
Ich hoffe sie schafft es bis dahin, ich habe so ein schlechtes Gefühl.
Im Krankenhaus sind alle sehr nett zu ihr und wenn es ihr nicht gut geht, dann kann gleich reagiert werden.
Es ist auch möglich bei ihr im Zimmer zu übernachten.
Es wäre nur eine Quälerei meine Mama in diesem Zustand nach Hause zu holen und für mich eine nicht zu bewältigende Aufgabe.
Ich versuche heute nochmal ins KH zu fahren, je nachdem wie der Sturm es zulässt.
Es ist schon ziemlich heftig draussen.

Liebe Grüße

Tatjana

[Phoenix]

Hallo Hilde........

Denke nicht an morgen.......genieße was du heute hast.....du schreibst ihm geht es noch relativ gut.......warum sollte es nicht noch lange dauern?

Keiner weiß wann und wo......und ein Glio -Patient ist noch lange nicht wie der andere........auch hier gibt es keine Regel..........

mach dich nicht verrückt.....ich weiß, es ist leichter gesagt als getan.....die Angst kann einem alles nehmen...allerdings kann die Liebe dich stärker machen.....Angst essen Seele auf....

Wenn ihr (auch Morgenröte oder SArabande ....) immer schreibt, wie eure Männer mit ihrer Krankheit umgehen, denke ich sie versuchen das Beste JETZT daraus zu machen...es ist eine Eigenart von uns Frauen glaube ich , immer in die Zukunft zu schauen, und wissen zu wollen wie und was und wann.....aber das kann uns keiner sagen.......

Ich weiß nicht, ob ich es so rüberbringe wie ich meine...das Schreiben verzerrt oft die Ambitionen......ich möchte dir einfach etwas Ruhe geben können...........

Alles Liebe an Euch
Esther

[Phoenix]

Liebe Tatjana...........

Es ist doch richtig so, wie du es machst....bei uns war es so, in den Zeiten, die wir zuhause waren , hat sich mein Mann deutlich unwohler gefühlt.......ich wußte nicht so recht warum, aber im Krankenhaus war er ruhiger....inzwischen habe ich begriffen, das er das gebraucht hat um Abschied nehmen zu können......ich glaube es fiel ihm schwer zuhause loszulassen........und er wußte, ich bin im Krankenhaus nur für ihn da.

Wir hatten einfach Glück mit dem Oberarzt......es war wie ein Hotel.......Essen kam und ansonsten nur die Visite......wir waren ganz für uns .......tag und Nacht......

Ich wollte nur mal damit auch sagen...nicht jeder mag zuhause sterben......ich würde es auch nicht wollen...zuhause will ich leben.......

Du schreibst, du kannst bei ihr sein sooft du willst...das ist doch gut so......wo der Raum für dieses ist, spielt doch eigentlich keine Rolle...wichtig ist die Liebe....

liebe Grüße
Esther