Glioblastom

[kabas]

Liebe Hilde,

es tut mir sehr leid, was ich über Heri las.
Ich hoffe, ihr bekommt das schnell in den "Griff", vielleicht trifft ja das zu, was Doro schrieb.
Auch bei meiner Schwester gab es diese Anfälle mit den "Außenanzeigen", dann wieder welche, wo der Körper nichts äußerlich anzeigte, aber sie ganz verstohlen in die Runde schaute, wo wir merkten, daß sie das Umfeld nicht wahrnimmt.
Es ist zum Verrücktwerden, diese Krankheit kann jeden in den Wahnsinn treiben..........
Wir haben noch keine Auswertung vom MRT, es macht einen wahnsinnig!!!
Morgen erfolgt wieder Blutbildkontrolle und die Kontrolle des Medikamentenspiegels, das heißt, wenn meine Schwester den Hausarzt morgen früh rein läßt. Das wird immer schwieriger, sie tobt schon vorher.

Kann mir jemand sagen, ob die Misteltherapie diese Schmerzen verursachen kann? Ich schrieb ja, daß sie Schmerzen in Bein und Arm rechtsseitig hat und kein Medikament anschlägt.
Ich las neulich, daß neben Hirndruckerhöhung auch lokale entzündliche Reaktionen, bis hin zum Fieber, durch Mistel vorkommen können.

Liebe Hilde, ich hoffe, daß es morgen wieder besser ist,

alles Liebe, alles Gute für uns Alle,

Kabas

[agnes]

Hallo Kabas!

Ja, heute ist wieder ein besserer Tag . Mein Mamm hat mich sogar zur Arbeit gebracht, er muss immer wieder mit dem Auto fahren, sonst kriegen wir unsere Wien-fahrten nicht auf die Reihe. Da bringt er mich zur Arbeit, kommt dann mittag wieder dorthin und dann bring ich ihn zum Bahnhof. Es gibt keine andere Möglichkeit. Ab heute geht es mit den Hyperthermien wieder weiter - 5 Wochen lang 2 mal pro Woche, wird auch wieder anstrengend für ihn, aber was hilft es.

Dass Deine Schwester so große Schmerzen hat, tut mir sehr leid.

Es ist so schlimm, danebenzustehen und das mitanzusehen

Wieso habt ihr noch immer keinen MR-Befund? was soll das?

Drück Dich Hilde

[Doro66]

Hallo Hilde,

das ist ja erfreulich, daß es deinem Mann schon wieder soweit gut geht, daß er Auto fahren kann. Ist er denn mit Mitteln gegen Krampfanfälle gut eingestellt? Hoffe auch für euch, daß da nichts wächst - muß aber auch nicht sein. Als  mein Mann letzten Mai den Krampfanfall hatte, war ein Wachstum noch lange nicht in Sicht.

Liebe Kabas,

tippe bei den Schmerzen deiner Schwester auf evtl. Nervenschmerzen, wodurch auch immer ausgelöst.
Mistel machen lokale Entzündungen, also da, wo man's reinspritzt, und außerdem steigt durch Mistel die Körpertemperatur an, das heißt, es entsteht ein künstliches Fieber, aber nur ein leichtes. Das ist gewollt, da man davon ausgeht, daß, wie bei der Hyperthermie, der Tumor durch Übererwärmung zum Stillstand oder Einschmelzen gebracht werden kann.
Durch solche "Entzündungen" können evtl. auch Nerven sich entzünden...?Weiß ich aber nicht ganz genau.
Wo setzt ihr denn die Spritzen hin? Sie sollten eigentlich Tumor-nah, d.h. in Nacken oder Schultern. Als  mein Mann da nicht vertragen hatte, gab mir die Herstellerfirma den Tipp, die Spritzen in den Bauch zu geben. Aber auch da hat er überreagiert, so daß ich sie absetzen mußte.
Hoffe, es geht deiner Schwester bald besser und daß das MRT-Ergebnis o.k. ist.

Dass sie den Hausarzt evtl. nicht rein läßt und schon vorher tobt, das erinnert mich an manches, was ich so erlebe. Das gibt's wohl öfter.  Bin auch immer am Jonglieren, daß bloß keine Konflikte entstehen und keine Aufregung aufkommt.

Liebe Grüße
Doro

[agnes]

Liebe Doro!

Mei Mann fährt die ganze Zeit Auto, zwar nicht weit, aber doch.
Und er hatte noch NIE Mittel gegen Krampfanfälle, so unglaublich, es klingt, aber es ist wahr. Er hat 3 Kopf-OPs und keine Mittel gegen Anfälle!!
Liegts vielleicht an unserem Arzt?

LG Hilde

[kabas]

Liebe Hilde, liebe Doro,

wir bekamen heute das MRT-Ergebnis, es ist niederschmetternd, es ist ein neuer TUMOR!!! da, dieses Mal auf der rechten Seite, nicht parietal, sondern frontal.
Ich habe selbst noch nicht den Befund schriftlich hier, alles weiß ich nur vom Telefonat.
Ich bin fertig, alle anderen unserer Familie auch,
was soll das noch werden?
Ich hatte ein relativ gutes Gefühl, jetzt ist das ganze Gegenteil eingetreten!!!
Meine Schwester weiß das jetzt nicht, sie würde alles verweigern.
Letzte Nacht war auch schlimm, jede Stunde auf um Schmerzmittel zu nehmen, was doch nicht hilft.
Der Hausarzt konnte heute kein Blut nehmen, der Termin wurde von meinem Schwager abgesagt, ihr ging es nicht gut.
Sie war auch heute den ganzen Tag schlecht drauf, extrem! Mein SChwager saß heute abend vor dem eigenen Haus heulend im Auto.......

Die Spritzen werden im Wechsel gesetzt, früher in die Schulter, jetzt in den Armen. Aber aufgrund der Schmerzen im rechten Arm, werden diese jetzt oft nur links gesetzt. Also, es sind keine lokalen Schmerzen.
Wir tippen auch auf Nervenschmerzen, aber bitte, wo kommen diese her?

Meine Schwester ist total stur geworden, sie war schon vor der Erkrankung ein kleiner "Sturkopf", aber jetzt ist es noch viel mehr geworden, und das wird nicht besser!

Im Moment kann ich nicht mehr schreiben.
Hilde, es freut mich für euch, daß es Heri so geht!!!

Morgen ist ein Termin beim Prof. in Berlin, kann leider nicht hin, für mich beginnt morgen dienstlich eine große Messe. Diesen Termin nimmt mein Schwager und mein Bruder wahr.

Ihr hört wieder von mir, bis dahin alles Liebe,

Kabas

[Doro66]

Liebe Hilde,

ich hab hier schon öfter gelesen, daß Patienten anti-epileptische Mittel kriegen, z.B. Tegretal oder Keppra oder andere. Soviel ich weiß, gehören solche Krämpfe auch zu diese Erkrankung. Ob die bei euch nicht angezeigt sind?? --- keine Ahnung. Einfach mal nachlesen und auch den Arzt fragen.
Soviel ich weiß, muß mein Mann die lebenslang nehmen. Und wenn mal der Tumor wächst und wächst werden auch die Krampfanfälle zunehmen.

Eine Schwester im KH hat mir mal geschildert, wie die Erkrankung im fortgeschrittenen Stadium in der  Regel verläuft. Die Krampfanfälle häufen sich -- und ich sollte hoffen, daß er am besten gleich einen ganz schlimmen kriegt, an dem er verstirbt----- denn die immer mehr an Häufigkeit und Stärke zunehmenden seien eine Zumutung für den Patienten und für alle.
Und wie jemand noch leiden kann, haben wir hier ja schon alle gelesen.

Liebe Kabas,

so eine Sch.......! Da freut man sich über Fortschritte und hofft und hofft......
Tut mir unendlich leid für euch.  Man kriegt diese Sch......Erkrankung einfach nicht in den Griff. Früher oder später ist es immer wieder das gleiche. Ich krieg da auch eine Riesenwut - obwohl das nichts nützt. Ist wahrscheinlich auch nur eine Gegenreaktion um nicht ständig zu heulen.
Nimmt sie nur Schmerzmittel oder auch was gegen Entzündungen? Sollte man viell. mal ausprobieren. Wenn im Kopf z.B. Nerven gequetscht werden, können die sich dadurch ja auch entzünden, wie z.B. bei der Bandscheibe. Und schließlich kommen ja alle Nerven von da oben.
Ich denke an dich und........ trotz allem ...Kopf hoch.
Liebe Grüße
Doro

[kabas]

Liebe Doro,

ich bin so fertig, habe gerade mit unserer anderen Schwester telefoniert, wir sind am Boden zerstört.......!
Was soll das noch werden, wir haben ANGST!!!
Wir waren so überzeugt, aufgrund des Zustandes von meiner Schwester, daß da nichts Negatives erst mal kommt, wir haben ES!!!
Ich dreh am Rad!

Sie nimmt etwas gegen die Schmerzen, nichts gegen die Entzündung, wenn es welche sind, wir wissen es nicht!!!

Ich habe im Moment kein Kopf mehr oben,

Kabas

[agnes]

Liebe Kabas!

Mir fehlen die Worte
 

Denk an euch Hilde

[Schnipsi]

Liebe Doro,

das Krankenbild meines Vaters ist dem Euren sehr ähnlich.

Der neue Tumor ist frontal.

Mein Vater klagt über zunehmend Schemrzen in der Schulter. Wir waren bezüglich der Schmerzen beim Orthopäden, der eine Kalkschulter  diagnostiziert hat, nach mehreren Stoßwellen sollte es besser werden, aber das war nicht der Fall, im Gegenteil, es ist schlechter geworden, mein Vater hat große Schmerzen in den Armen.

Ich denke, es hat doch was mit dem neuen Tumor zu tun.

Mein Vater ist im Wesen nicht wieder zu erkennen und ist heute zum ersten Mal seit einem Jahr wieder zusammengebrochen.

Keiner wollte den neuen Tumor  mehr behandeln, das Temodal schlägt nicht mehr auf den neuen Tumor an.

Nach 3 endlosen Wochen telefonieren, von Arzt zu Arzt rennen , was zu tun ist und keiner wollte mehr etwas tun, haben wir heute einen kleinen Hoffnungschimmer in der Klinik in Salzburg bekommen.

Der Arzt dort wird meinen Vater bestrahlen, und er wird gleichzeitig eine geringe Dosis Temodal einnehmen.

Mein Vater wurde auch sofort wieder auf Cortison gesetzt.

Das Schlimme ist, dass uns in diesen 3 Wochen die unterschiedlichsten Aussagen von 4 (!) Anlaufstellen geben wurden.

Wir wissen langsam nicht mehr , was wir glauben sollen.

Liebe Doro, wir waren am Boden zerstört und wußten nicht mehr weiter, es war so aussichtslos die letzten 3 Wochen, ich will Dir Mut machen, dass es vielleicht doch noch eine Möglichkeit gibt, alles ausszuschöpfen und weiterzumachen solange es geht........der Glaube kann Berge versetzen....auch wenn diese Worte niemand mehr hören will, ich glaube wieder .........

Ich Drück Euch ganz fest
Doris











 

[kabas]

Hallo an Alle,

der neue Tumor ist etwas über 4, cm x 1,5 cm, quasi wie ein Schlauch.
Er sitzt an einer operablen Stelle, wo man wohl gut rankommen würde.
Aber da ist noch keine Entscheidung getroffen. Wir wissen auch nicht, ob wir das meiner Schwester zumuten.........., wo sie ja im Moment nichts von dem neuen Sch.....ding weiß!
Wir warten jetzt auf einen Termin in der Klinik, wo sie für ein paar Tage stationär aufgenommen wird.
Da soll denn auch die Umstellung von Medikamenten erfolgen, vorallem dem Dexamethason. Die Schmerzen, welche sie jetzt längere Zeit in Arm und Bein hat, sollen Nebenwirkungen vom Dexamethason sein. Sie nimmt es ja schon hochdosiert seit fast 12 Monaten.
Erstmal hat sie Entwässerungstabletten bekommen, sollen dazu führen, daß die Schwellung im Bein und der Hand verschwinden.
Somit müßten die Schmerzen auch weichen. Hoffen wir, daß das erst mal verschwindet. Denn wochenlang damit zu leben ist doch unerträglich!

Ansonsten kann ich euch mitteilen, daß der eine TUMOR (links parietal) minimal  sich verkleinert hat. Das ist doch auch ein Erfolg!!!
Vielleicht gelingt es uns mit dem Neuen auch, das wär doch was, oder?

ES ist trotzdem nicht zu begreifen, es ist immer noch so unwirklich, Zehntelsekunden hab ich immer noch im Kopf, das ist ein Film! Ein ganz schlechter! Und danach kommt immer das Erwachen, die Wirklichkeit!

Es ist auch im Moment kein Thema, wieder eine Chemo zu machen, Temodal würde nicht in Frage kommen, alles Weitere werden wir sehen!

Meine Schwester nimmt neben den ganz "normalen" Medikamenten jeden Tag ihre 12 Kapseln Laif 600, das werden wir auch nicht absetzen!

Im Juni letzten Jahres ist mir ein interessanter Artikel in die Finger gekommen, was Temozolomid, also Temodal , betrifft.
Ihr könnt ihn selbst nachlesen unter:

http://www.nice.org.uk/page.aspx?o=306473

Ich weiß nicht mehr, aus welcher Quelle ich den hatte, jetzt ist er in meinen Unterlagen.

Man ließt so viel, man weiß, damit meine ich uns Laien, am Ende gar nicht mehr, was richtig und falsch ist, mir geht es jedenfalls so.
Ich denke, das muß der Patient und deren Angehörige selbst entscheiden. Aber dafür hätten wir so manchmal eine umfangreichere Aufklärung gebraucht. Wie war es denn zum Anfang dieser Erkrankung?

Die Diagnose (bei uns dauerte das 11 Wochen!!!) wurde gestellt, es wurde die Behandlungsmethode genannt, und so das Ein oder Andere dazu gesagt. Es gab keine Wahl, denn in der Klinik, wo meine Schwester monatelang  war, gab es nur diese Möglichkeit für sie , und danach durfte keine weitere Zeit verschwendet werden, uns fehlten ja schon die ganzen Wochen!
Denn kam absolut dazu, daß doch keiner wußte, was ist ein Astrozytom, was ist ein Glioblastom?
Da könnte ich heute ein Buch schreiben, man würde es als unwirklichen Roman lesen.
Das könntet ihr heute alle hier, jeder von uns hat dazu seine "Geschichte", Ähnlichkeiten würden auftreten, trozdem würde jede "Geschichte" sich anders lesen.

Genug für jetzt,

liebe Grüße an Alle da draußen,

Kabas

[kabas]

Hallo an Alle,

gestern vor einem Jahr zeigte sich die besch..... Krankheit bei meiner Schwester, ausgelößt durch schwere epileptische Anfälle.
Jetzt leben wir ein Jahr damit, die Zeit ist vergangen wie im Nu. Ich weiß gar nicht, wo sie geblieben ist.
Jetzt ist der neue Tumor dazu gekommen, wer weiß, was uns noch erwartet?!
Es geht im Moment bei meiner Schwester, die Schmerzen sind etwas weniger, aber ihre Stimmung ist oft auf Null.
Meine andere Schwester ist diese Woche da, die Stimmungsschwankungen sind extrem...............

Sie hat heute an den blöden Valentinstag gedacht (meine Meinung). Sie hat ihre Tochter in den Blumenladen geschickt, um einen Strauß Blumen zu holen, für ihren Mann. Das ist für sie eine Möglichkeit, sich bei ihrem Mann zu bedanken, was er alles macht, obwohl das alles selbstverständlich ist.
 Denn saß sie wieder da und weinte. Sie weiß auch ganz genau das gestrige Datum, als alles begann................

Liebe Hilde, ich hoffe, bei euch ist soweit alles ok? Heri fährt 2x in der Woche zur Behandlung?

Liebe Elisabeth, würde mich freuen, auch von dir zu lesen, alles ok?
Das Entwässerungsmedikament ist Furosemid.

An Alle hier ganz liebe Grüße,

Kabas

[Doro66]

Hallo Kabas, hallo Elisabeth,

bin noch sehr spät da, und gar nicht so zum Schreiben aufgelegt.
Kann (natürlich) den Hinweis auf Furosemid nicht nachvollziehen --- das Medikament ist, wenn gar nichts anderes mehr geht, hilfreich-------- aber es sollte nur das letzte Mittel der Wahl sein. Furosemid greift enorm in den Kaliumhaushalt ein. Das muß man bedenken und entsprechend gegensteuern.
Viel Kalium zu sich nehmen  ---- was mann z.B. aber nicht tun sollte, wenn man z.B. noch Gerinnungshemmer nimmt.
Ist also vorsichtig abzuwägen.
Nix für ungut.
Liebe Grüße  
Doro

[Stefans Frau]

Hallo Ihr!

Mir geht es wie Doro, ich bin in letzter Zeit gar nicht zum schreiben aufgelegt. Zu schlimm, was man alles lesen muss. Kann leider auch niemanden trösten. Bin selbst nicht fit, muss es aber sein, wir wollen in ein paar Tagen für ein paar Tage weg fahren. Sah ganz gut aus, dass es klappt. Bis mein Mann am Montag erstmals Sehstörungen hatte. Er musste sich zum fernsehen ein Auge zuhalten und hat manches doppelt gesehen oder mein Gesicht direkt vor ihm war schattig. Schön! Mittags noch nen Urlaub für die ganze Familie gebucht (allerdings nicht den aktuellen sondern an Pfingsten) und abends so etwas. Ich hatte soviel Panik, ich musste mich erstmal mit was ganz anderem beschäftigen. Als ich wieder klar denken konnte, dachte ich es könnte ja auch sein, dass das Ödem wieder am zunehmen ist und nicht unbedingt gleich der Tumor bis zum Sehnerv vorgedrungen ist. Wir haben nun statt gleich Fortecortin zu erhöhen beschlossen, die Glycerol-Lösung wieder 3x am Tag statt nur 1 x einzunehmen. Seitdem ist es wieder gut. Gestern gar keine Sehstörungen, heute auch noch nix. Hoffentlich..... Ich hab halt immer so schreckliche Angst vor einem Anfall. Wie ihr wißt, muss ich meinen Mann den halben Tag alleine lassen.
Positiv ist, dass er die seit 1 Woche wieder laufende Temodal-Behandlung viel besser verträgt. Von unserer Ärztin wurde ihm abgeraten das Zofran zu nehmen. Er nimmt jetzt Kapseln, Mhc oder mhp oder so, retard schon nachmittags und das Temodal erst nach 21.00 Uhr. Klappt super. Keinerlei Übelkeit mehr.
Es ist echt erstaunlich, wie schnell man mit einer Situation umgehen kann, die erstmal Panik ausgelöst hat. Das kommt aber auch daher, dass es ihm sonst recht gut geht. Würde er dann auch Angstzustände kriegen, wär das furchtbar. Zum Glück geht er immer sehr souverän mit sowas um und wartet erstmal ab. Während sich bei mir im Kopf gleich jedes erdenkliche Szenario abspielt.
Ihr kennt das ja.....
Ich grüße euch
Ihope
 

[supidupi]

Hallo Ihr Lieben,
ich möchte mich in die Reihe der stillen Leserinnen einreihen.
Ich glaube, ich bin für gute Ratschläge leider nicht die richtige Ansprechpartnerin, weil ich mit meiner Mama bis auf die letzten 3 Wochen ihres Lebens keine großen Probleme hatte. Ihr ging es den Umständen entsprechend immer gut.
Deshalb ist mir die rasante Verschlechterung ihres Gesundheitszustand bis hin zum Tod immer noch suspekt und unbegreiflich!

Sie hatte nie epileptische Anfälle, war nur für ihre 3 OP's in der Klinik, war körperlich nie eingeschränkt. Sie war immer optimistisch, geduldig und jammern kam erst garnicht in die "Tüte". Sie hat mir immer das Gefühl gegeben, dass es ihr gut geht. Das war mit Sicherheit nicht immer so. Ihr Wesen hatte sich zwar auch verändert, aber sie war nie bösartig. Wenn sie beim reden nicht die richtigen Worte gefunden hatte, hat sie immer gelacht.
Ihr Lachen werde ich am meisten vermissen  . Es ist einfach alles nur traurig  

Die Krankheit meiner Mama wird immer ein Teil meines Lebens bleiben, weil mir u. a. gezeigt wurde, auf welche Menschen ich zählen kann und welche mich unendlich enttäuscht haben. Das ist echt bitter, das hätte ich nie gedacht. Man wird immer eines Besseren belehrt!
Es ist nichts mehr so wie früher.
Jetzt kümmere ich mich weiter um meinen Papa, er ist auch krank. Parkinson mit einhergehender Demenz.

Ich wünsche allen hier weiterhin viel Kraft und Zuversicht im Kampf gegen die besch... Krankheit!
Ihr könnt alle stolz auf euch sein, denn, alles was ihr leistet ist mit Worten nicht zu beschreiben und ein Außenstehender kann das nicht nachvollziehen was ihr alles durchmacht.
Die tägliche, stündliche, minütliche  Angst das irgendwas passieren könnte, die Anspannung, das Gefühlschaos, die Verlustängste und was weiß ich nicht noch alles...ich kann garnicht alles aufzählen...es ist einfach alles zuviel!
Ich hatte auch das Glück, dass mein Arbeitgeber mir sehr entgegen gekommen ist, sonst hätte ich das alles nicht bewerkstelligen können. Ein großes Dankeschön!

Auch ein großes Dankeschön an die Forumsbetreiber! Weiter so! Das Forum ist soooooooo wichtig!

Ganz liebe Grüße und fühlt euch alle fett geknuddelt

Ich denke an euch!

Ihr seid alle Supidupi!

Tatjana

[agnes]

Liebe Kabas!

Danke für die Nachfrage. Es ist wieder einmal besch.....
Gestern schon massive Sprachstörungen, heute morgen ging mit der rechten Hand nichts mehr und wieder Sprachausfall.
Totale Panik meinerseits. Dann fährt er noch alleine nach Wien, keine Chance für mich mitzukommen (wenn er das nicht will, hast Du auch keine Chance mitzufahren, da wird es sehr böse). War ein schlimmer Nachmittag.
Jetzt ist es ein bißchen besser als heute morgen, er wollte wieder kein Fortecortin nehmen (tut er schon seit über 3 Wochen nicht mehr).
Konnte ihn überzeugen, wenn es morgen früh wieder so wie heute ist, dann wird er wieder Cortison nehmen.

Bin momentan auch nicht richtig aufgelegt zu schreiben so wie ihr alle da draußen. Meine Nerven liegen blank, dieses ewige Auf und Ab kotzt mich schon so an, Du hast keine ruhige Minute mehr. Unser Leben ist total auf den Kopf gestellt.

Wünsch euch nur das Beste
Hilde