Glioblastom

[kabas]

Liebe Hilde,

es freut mich zu lesen, daß Heri die dritte Chemo heute machen konnte. Der 23.3., ja, das wird wieder ein Tag zwischen Bange, Hoffnung und Angst. Wie oft hatten wir das bei meiner Schwester. Ich wünsch Euch viiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiel Glück, Zuversicht bis zu dem Termin.

Meiner Schwester geht es seit dem letzten Wochenende gar nicht gut. Angefangen hat es letzten Donnerstag mit einem kleinen Anfall. Seit Sonntag behielt sie keine Nahrung drin, sie kann nicht mehr alleine aufstehen, die Toilette aufsuchen oder im Haus laufen. Die Kraft reicht nicht aus.
Sie hatte am Dienstag zwei weitere Anfälle, die zwar leicht waren, trotzdem werfen sie diese um Meilen zurück.
Sie schläft mehr als sonst. Vor dem Essen hat sie Angst, natürlich mit dem Gedanken, es bleibt nichts drin. Ihre Medikamente nimmt sie voll, wenn auch mit Zeitverschiebung.
Wenn sie voll da ist, weint sie. Wie Euch bekannt ist, kann sie nicht mehr sprechen.

Ich muß hier keinem sagen, wie es uns im Moment geht.

Die Krankheit ist abartig, nicht zu verstehen. Sie kann einen in den Wahnsinn treiben. Das wird nicht geschehen, wer soll sich dann um alles kümmern?

Soviel dazu" jetzt ist es besser gegangen, morgen kann es in eine andere Richtung gehen". das kennen wir hier alle.
Was hatten wir schon alles "zwischendurch"?

In diesem Sinne, alles Gute für Alle von uns, bleibt alle tapfer,

Kabas

[agnes]

Liebe Kabas!

Es tut mir sooooo leid, dass es Deiner Schwester so schlecht geht.
Ich kann Deine Verzweiflung so gut verstehen, aber Du musst starkt bleiben......

Ich hoffe, dass meinem Mann diese Reise noch vergönnt ist , denn heute morgen hatte auch er furchtbare Krämpfe in den Beinen. Vielleicht vom CCNU, ich weiss es nicht. Sein ganzer Allgemeinzustand ist heute schlecht...
Ich weiss, ich darf nicht jammern, denn es geht vielen anderen noch weit schlechter, aber es ist so schrecklich, ihn leiden zu sehen

Wünsch euch allen nur das Beste und "durchhalten"
Hilde

[setti]

Ich wünsche euch allen von ganzem Herzen ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen solange als möglich!!! Es ist so wichtig,daß unsere Liebsten spüren,daß wir bei ihnen sind,daß wir für sie da sind.Wenn es auch oft so schwerfällt,da man selbst  so verzweifelt ist.DA SEIN_es ist ja fast das einzige was wir geben können.Gebt niemals auf!
Alles Liebe wünscht euch setti

[kabas]

Liebe Hilde,

der Zustand ist etwas besser, aber wirklich nur etwas. Sie ist sehr geschwächt, ißt sehr wenig, und das Wenige bleibt nicht drin.
Der Gang durch ihr Haus ist auch nicht möglich, nur Bett und Coutch.
Es ist zum Verzweifeln!!!

Ich drück Euch die Daumen, daß es bei Deinem Mann auch morgen wieder besser ist.

Das ist ja auch die Abartigkeit dieser Krankheit , heute ist es gut, innerhalb kurzer Zeit ändert sich der Zustand so rapide. Das ist manchmal nicht zum Aushalten.

Aber wie wir alle hier wissen, wie setti auch schrieb, Kraft und Durchhaltevermögen- ohne würden wir das nicht schaffen.

Alles Gute für uns alle,

Kabas

[Sarabande]

Liebe Hilde!

Die Krampfen in den Beinen haben nichts mit den Tumor selbst zu tun, sondern die Medikamenten.  Cortisone nimmt die Mineralien im Körper weg.  Wichtig ist das dein Mann Magnesium (hochdosiert), Kalium und Calcium nimmt.  Es hilft, die Beine mit Franzbrandwein (danke, Morgenrote, für den Tipp!) einzureiben.  Vor allem, sofort die Zehen richtung Nase biegen, das macht es weg…

Klar schafft ihr das mit Ägypten.  Ohne Zweifel!!  

Liebe Kabas, ich finde es so unglaublich toll, wie eure Familie bei das Ganze zusammen hält…

LG,

S

[agnes]

Hallo Sarabande!

Du bist einfach immer da, wenn man Dich braucht , es ist unglaublich....

Heute nacht war auch wieder schlimm. Zuerst konnte ich nicht einschlafen und dann ca. 4 Uhr morgen ging es mit den Krämpfen wieder los, vorwiegend in den Knien (hab noch nie gehört, dass man Krämpfe im Knie haben kann) obwohl mein Mann gestern 2 x Magnosolv eingenommen hat... vielleicht zu wenig??

Diese Sch..krankheit ist so zermürbend...

Danke euch allen, dass ihr da seid
Hilde

[agnes]

Hallo!

Die Krämpfe waren glaub ich wirklich vom CCNU. Heute nacht war nichts, hab meinem Mann gestern Magnesium, Kalium und Calzium gegeben.
Danke für den Tipp!

Heute ist die letzte Hyperthermie und am 23.3. MR, bitte drückt uns die Daumen!!

Danke
Hilde

[kabas]

Liebe Hilde,

der Zustand meiner Schwester ist nicht gut. Sie hat heute 85% des Tages geschlafen, sie ist sehr benommen, auch in der Wachphase. Alleine laufen, selbstständig essen, zur Toilette ist nicht mehr möglich. Sie nimmt ihre Medikamente, zwar mit Zeitverschiebung, aber immerhin.

Wir haben unsagbare Angst, ................, was jetzt wohl kommt?

Wir hoffen, daß das wieder eine Phase ist, welche wir schon mal im September letzten Jahres hatten. Da hat sie sich auch wieder "berappelt", sie hatte jetzt wenige Monate, doch mit einer gewissen Lebensqualität bei dieser Erkrankung!

Es ist alles nicht zu verstehen, es ist zum Verrücktwerden!

Ich drück Euch natürlich die Daumen für den Termin am 23.3., Kopf hoch, Zuversicht und ganz viel Kraft,

ganz, ganz liebe Grüße,

Kabas

[agnes]

Hallo!
Meinem Mann gehts auch nicht gut. Vielleicht hat ihm nur die letzte Hyperthermie so zugesetzt, vielleicht aber auch nicht......
Wenn ich den Eintrag von "flumpy" lese, wird mir k...übel, nach 2 Monaten wieder 5,8 cm groß, das darf ja wohl nicht wahr sein
Wir haben noch "Schonfrist" bis nächsten Freitag und was kommt dann
Sprechen geht schlecht, die Hand geht auch schlecht, Konzentration sehr schwierig usw.
Was wird das bloß noch?
LG
Hilde

[mro01]

Hilde,

versuche doch, die positiven Dinge zu sehen: wenn Dein Mann sogar Motarrad/Auto fährt und diese Wahnsinnstouren zur Hypertermie alleine bewältigen kann, so ist das doch phantastisch, oder ? Meine Frau ist jetzt seit fast einem halben Jahr mehr oder weniger bettlägrig ...

Das mit dem wechselhaften Sprechen ist für mich leider schon fast zur Normalität geworden. Solange das Sprechen nicht zwischendurch komplett wegbleibt ...

Ich drück Euch alle Daumen,
Mathias

[agnes]

Matthias,

Du hast Recht. Ich bin wahrscheinlich undankbar und sag das auch immer wieder.....es geht vielen nach 17 Monaten schon viel schlechter oder sie sind gar nicht mehr da, vielleicht ist es ja gerade deswegen für mich so unglaublich und ich hab immer gedacht, es ist schon nicht so schlimm...

Ich möchte halt einfach, dass alles wieder wie früher ist, verstehst Du?

Lass mich einfach hier diese ganzen Sch... loswerden, das ist meine Psychotherapie, hab nichts anderes und will auch zur Zeit nichts, übrigens es hat unsnoch nie jemand  eine psychologische Begleitung angeboten, man hat uns nur an den Kopf geknallt, dass es sowieso keine Heilung gibt

LG Hilde

PS: ich habe nie gesagt, dass er Motorradfahren kann, er hat es schon mal getan  und ich möchte nicht weiter darüber nachdenken

[mro01]

Liebe Hilde,

meine Frau hatte im Januar (wieder, wie schon mal letzten Herbst) eine Phase, während der sie auch in unserer Wohnung keinen Schritt ohne meine Hilfe machen konnte. Inzwischen ist sie wieder so weit, dass sie zumindest in der Wohnung wieder etwas ohne Hilfe zurecht kommt. Auch ihre extreme Schläfrigkeit, mit der sie über Monate zu kämpfen hatte, hat sich inzwsichen halbwegs normalisiert.

Diese kleinen Dinge bauen mich zumindest zwischendurch immer mal wieder auf.

Im übrigen bin ich wahrscheinlich ein Meister im Verdrängen und "vor-mir-herschieben" von Problemen. Mir ist klar, in welchem Schlamassel wir uns mittel-/langfristig befinden, aber ich versuche mich so weit es geht an den kleinen Fortschritten aufzurichten (was natürlich auch mir längst nicht immer gelingt).

Lass mich einfach hier diese ganzen Sch... loswerden, das ist meine Psychotherapie, hab nichts anderes und will auch zur Zeit nichts, übrigens es hat unsnoch nie jemand  eine psychologische Begleitung angeboten, man hat uns nur an den Kopf geknallt, dass es sowieso keine Heilung gibt

Für das "hier loswerden" sind wir hier ja da. Mein vorheriger Eintrag war ein wahrscheinlich etwas mißglückter Versuch, doch auch an die zumindest kleinen positiven Dinge zu erinnern.

Liebe Grüße
Mathias

[Knusperflakes]

übrigens es hat unsnoch nie jemand  eine psychologische Begleitung angeboten, man hat uns nur an den Kopf geknallt, dass es sowieso keine Heilung gibt

Genau so war/ist es beu uns auch... man bekommt die Diagnose mitgeteilt und wird dann damit allein gelassen...
Echt so arg...

[Doro66]

Hallo Hilde, Knusperflakes ...........    und auch alle andern,

das mit dem psychischen/psycholog. allein gelassen werden hab ich auch schon oft bemängelt. Habe schon bei mehreren Ärzten dies erwähnt, aber es kommt keine Reaktion. Vor Monaten habe ich unseren Onkologen daraufhin angesprochen, der meinte, da kann er auch nicht weiterhelfen und für so was seien auch Selbsthilfegruppen da. -- aber hier im Saarland seien wir auch damit nicht versorgt, er kann da auch nicht weiterhelfen!!! Viell. sollte ich mich mal an unser ambulantes Hospiz wenden!!
Aber .... was soll ich mit dem Hospiz, so lange es ihm relativ gut geht.
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Mein Mann hat grad diese Woche den 3. Zyklus Temodal. Also seit Montag.
Montag und Dienstag ging es ihm gut. Aber heute, noch vor Einnahme der Tbl., ging es ihm besch.......... Heute hat er zum ersten Mal wieder eine Krücke zum Gehen benutzt. Das ist schrecklich!!! Auch hatte er Magendrücken, keinen Appetit und "ein komisches Gefühl" im Kopf. Hab ihm dann erklärt, daß das NW der Chemo seien.
Und heute abend ging es ihm wieder gut - -- also, ganz normal wie vor der Chemo. Das hat ihn beruhigt und auch ich konnte wieder ganz locker mit ihm umgehen.
              "Also, da siehst du doch, daß das nur NW sind. Das wird dir die nächsten Tage
               noch  so gehen. Aber was machen schon ein paar Tage Übelkeit und
               Benommenheit, wenn dadurch der Tumor in Schach gehalten wird. Da nimmt man
               das doch gerne in Kauf."

Damit konnte ich ihm sogar ein Lächeln abringen.
Hab ihm heute vorgeschlagen, nach Ostern eine Woche Kur-Urlaub zu machen. Habe uns Bad Wörishofen ausgeguckt .......... und er war (sogar) einverstanden. Mal sehen, wie es ihm nach Ostern geht. Will das dann kurzfristig buchen.

MRT haben wir am nächsten Montag. Mal sehen, wie es nach dem 3. Zyklus Chemo aussieht.

Liebe Kabas,

drücke euch die Daumen, daß das mit deiner Schwester wieder vorübergeht und nur eine Phase ist. Vor allem, wenn man soviel außerhalb der Schulmedizin tut, macht es einen noch mehr fertig.
Wir alle hoffen immer wieder auf ein Wunder.
Liebe Grüße an alle
Doro

[agnes]

Liebe Doro!

Ja, es ist zum wahnisnnig werden, wie es mit dem Zustand unserer Männer innerhalb eines TAGES auf und ab geht. Kaum hat man zu jemandem gesagt, es geht ganz gut, ist es schon wieder anders......

Das macht mich selber so krank, hab unseren Urlaub noch immer nicht gebucht, ich trau mich einfach nicht. Versicherung kann ich keine abschließen, denn die steigen sowieso aus, wenn was passiert. Kaum denke ich mir, ja es geht so, ist es schon wieder vorbei.

Ich glaub, es ist mir jetzt einfach "wurscht", ich buche jetzt, egal was kommt, wer weiss, wie lange er noch "so gut" drauf ist und wie lange er noch wegfliegen kann.
So, auf ins Reisebüro!!

Drück euch alle und wünsche viel Kraft
Hilde