HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1476318 mal)

Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom
« Antwort #675 am: 20. März 2007, 08:22:49 »
Liebe Dani,

mein allerherzlichstes Beileid.

Der einzige Trost ist, dass Deiner Mutter eine noch längere Leidenszeit erspart worden ist.

Ich wünsche dir alle Kraft der Welt

Feste Umarmung

Elisabeth

Alle meine Träume
hängen an deinem Golde.
Ich habe dich gewählt
unter allen Sternen.

Ich würde Jahrtausende lang
die Sterne durchwandern
in alle Formen mich kleiden
um DIR einmal wieder zu begegnen.

brifabi

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Re:Glioblastom
« Antwort #676 am: 20. März 2007, 08:32:28 »
Das kostbarste Vermächtnis
eines Menschen ist die Spur,
die seine Liebe in unseren Herzen
zurückgelassen hat.

Liebe Dani, liebe Kabas!

Es tut mir so leid,
es gibt keine Worte...........
mein einzigster Trost ist das unsere Lieben nicht mehr leiden müssen.....
Ich denke an euch.
Brigitte



Stefans Frau

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Re:Glioblastom
« Antwort #677 am: 20. März 2007, 09:51:18 »
Liebe Kabas,

es ist schrecklich. Es geht bestimmt nicht nur mir so, als wäre eine liebe Freundin von uns gegangen. Wir haben miteinander gelitten und ihr habt miteinander gekämpft. Das kann nicht sinnlos gewesen sein. Ihr habt ihr noch viel gute Zeit verschafft. Ich bin wirklich sehr traurig wenn ich an dein und das Leid ihres Mannes und ihrer Tochter denke. Ich hab einen dicken Kloß im Hals weil ich das Schluchzen zu meinen Tränen unterdrücken muss. Wenn du die Kraft hast, bitte bleib dem Forum treu!
Ich wünsch dir alles gute!
Ihope

Offline Anuschka

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Re:Glioblastom
« Antwort #678 am: 21. März 2007, 12:35:05 »
Liebe webz42,

was für ein schönes Gedicht.

Genauso empfinde ich, wenn ich am Grab meiner Schwester stehe.
War mir ein klitzekleiner Trost ... auch wenn die Tränen kullerten.

Trotzdem, ich möchte keine Winde, kein Korn, keinen Herbstregen,
ich möchte meine Schwester wieder haben, mitsamt ihrer körperlichen Hülle, die man umarmen und knuffen kann, mitsamt den schönen Augen, um sie anzusehen und ihren Händen, um sie zu halten. Ihren Witz, ihren Charme ...

Auch wenn ich sie fest im Herzen trage, fehlt sie mir so furchtbar,
ganz arg, schmerzhaft, sehr.
Ab und an denke ich für ein Sekündchen, daß ich es schaffen kann, die restliche Zeit befürchte ich, daß ich es nicht schaffen werde.
Aber wem in diesem Forum erzähle ich das eigentlich ?

Schön, daß es dieses Forum gibt, wenn auch aus schrecklichem Anlass.
Man muss sich nicht zensieren oder disziplinieren oder verstellen.
 
Danke liebe webz42 für das Gedicht und viele, herzliche Grüße an alle Leser und Schreiber. Viel Zuversicht, Kraft und eine sorgenfreie Zeit wünscht

Anita
Ich hasse den Tod abgrundtief, aber ich liebe, liebe, liebe meine Schwester!!

webz42

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Re:Glioblastom
« Antwort #679 am: 21. März 2007, 16:07:12 »
Hallo Anita,

eigentlich hatte ich das Gedicht geschrieben, weil ich seit einer Woche wieder voll Schmerz durch die Gegend schleiche. Der Verlust meiner Schwester tut momentan wieder so weh, dass ich nicht nur emotional, sondern auch körperlich Schmerzen habe. Vom Herzen aus über Bauch, Brust, Schultern bis in die Oberarme schmerzt es. Und dann gehe ich in dieses Forum und lese. Um Trost zu finden (im Leid der anderen, ich find das immer wieder abartig, wenn ich darüber nachdenke). Und als ich dann gelesen habe, dass auch Kabas und Dani ihre Lieben verloren haben, hat mich das so getroffen, ich wollte einfach irgendwas dazu sagen. Ich bin aber mit Beileidsworten eher ungeschickt. Mit dem Gedicht habe ich hauptsächlich mich getröstet. Wenn ich auch noch jemand anderen damit trösten konnte ist es das Beste, was ich mir vorstellen kann. Es hat auch meiner Schwester gut gefallen.
Ja, auch mir fehlt sie körperlich. Aber ich weiß einfach immer, dass da nur noch die Hülle war - und nur noch wenig von ihrem Wesen. Von ihr hatte ich mich schon lange verabschiedet, als einfach Akzeptanz der Krankheit da war. Obwohl wir nie aufgehört haben, dagegen zu kämpfen und an eine Heilung zu glauben. Ob diese Akzeptanz mir hilft, oder die Tatsache, dass sie verbrannt wurde und ich mich immer wieder ganz brutal in die Wirklichkeit zurückholen kann mit der einfachen Vorstellung eines Aschehäufchens? Oder das deutliche Gefühl, als wir uns im Krankenhaus von ihrem toten Körper verabschiedet haben, dass SIE nicht das ist was da liegt. Oder dass ich mich bei einem Spaziergang an einem ihrer Lieblingsorte plötzlich wirklich von ihr in den Arm genommen gefühl habe? Oder dass mein Mann sagt, dass er sie jeden Tag auf einer Bank auf einer Wiese sitzen sieht, mit ihrem Hund neben sich, der im Jahr ihrer Diagnose gestorben ist (unsere Mutter war immer sicher, dass er ihr den Tod abgenommen habe).
Auf jeden Fall finde ich Trost, indem ich nicht mehr suche. Und beim Anblick von glitzerndem Schnee weiß, dass sie sich genau so darüber freuen würde wie ich.

webz

Offline Doro66

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Re:Glioblastom
« Antwort #680 am: 21. März 2007, 23:48:30 »
Liebe Kabas

man kann keinen rechten Worte finden. Und egal was man schreibt, .....was tröstet einen denn schon?!
Mein ganz aufrichtiges Beileid für dich und deine ganze Familie. Ihr habt so arg gekämpft, so vieles außerhalb der Schulmedizin versucht ---------und dennoch verloren. Das macht traurig und wütend. Warum muß jemand so früh gehen??? Wir werden es nie verstehen.
Es bleibt nur der Trost, daß sie nicht mehr leiden muß.
In Gedanken bei dir und wünsche dir ganz viel Kraft.
Ganz liebe Grüße Doro


Liebe Dani,

auch dir mein herzlichstes Beileid. Und viell. den Trost, daß der geliebte Mensch es nun besser hat. Das hilft uns weiterzuleben.    Auch mir steht das noch bevor.
Herzliche Grüße und auch dir viel Kraft
Doro

Offline Doro66

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Re:Glioblastom
« Antwort #681 am: 22. März 2007, 00:09:06 »
Hallo ihr Lieben alle,

nun sind wieder ein paar liebe Menschen gegangen----------- Ich werde zunehmend realistischer, was die Erkrankung angeht.
Ich habe fast keine Lust und Kraft mehr zu kämpfen ------ weil das alles doch nichts bringt.

Meinem Mann ging es nach der OP Jan. 06 bis in den Sept. 06 ziemlich gut. Dann wieder KH, nichts nachgewachsen, nur Ödem. Nach Behandlung wieder besser. Mitte Dez. 06 Verschlechterung. Ab Jan. 07 Krankenhaus - Tumor hat an Größe wieder zugenommen.         1. Zyklus Temodal im Jan., 2. im Febr. und 3. Zyklus letzte Woche. Diese Woche Montag MRT -- Tumor hat weiter an Größe zugenommen !!!!!!!!!!!!!!!1

Aber das kennen ja hier alle auch schon.
Die Sprache geht so gut wie garnicht mehr, das Gehen ist so schlecht geworden, daß er seit 1 Woche wieder eine Krücke benutzt. Er ist sehr schläfrig. Habe mir heute das MRT Ergebnis geholt; morgen haben wir Termin beim Onkologen. Habe meinem Mann von dem Ergebnis noch nichts gesagt. Da auch wieder Ödem vorhanden ist. habe ich ihm heute mittag 4 mg Kortison gegeben.
Wir hatten es ja kpl. abgesetzt. Da er aber seit gestern auch sehr schläfrig war und über Schwindel klagte, sein Blutdruck aber o.k. war , habe ich es heute mittag mit Kortison versucht, und nach 2 Std. ging es ihm mit 4 mg bereits wieder besser.
Als ich heute abend hinkam war er garnicht da. Freunde hatten ihn abgeholt. Ich hoffe, er hat das gut verkraftet. Für mich war es unverständlich --- aber wenn es ihm damit gut geht, soll er es halt machen.
Habe heute mit einem abulantem Hospiz telefoniert und nächste Woche einen Besprechungstermin. Ich weiß einfach nicht mehr weiter. Ich kann mit ihm nicht über die Erkrankung reden, ich weiß nicht, ob er reden will, ob ich mit ihm Klartext reden soll oder eher nicht. Die letzten Tage ging es ihm nicht gut --- und heute abend ist er weg gegangen. Da weiß ich manchmal garnichts mehr. Weil es morgens anders ist als mittags, und abends wieder anders.
Ich selbst habe morgen einen MRT Termin, daß ich seit 3 Wochen hinter dem re. Augen einen Druck und leichten Schmerz verspüre, auch manchmal über den Kopf weg. Der Augenarzt konnte nichts finden und der Neurologe erst auch mal nicht. Also MRT ---- hoffentlich sind's nur die Nerven.
Ich danke allen für's "Zuhören" .
.......................
Unsere Polin, die seit Anfang Jan. da war, ist seit letzem Wochenende wieder nach hause und er wollte niemand anders. Auch da bin ich wieder mehr gefordert. Sie will aber nach ca. 6 Wochen wiederkommen. Mal sehen, wie's bis dahin ist.
--------------------
Habe uns für die 1. April-Woche Bad Wörishofen gebucht - nur 1 Woche. Hoffe, dass das klappt und er nicht vorher schlapp macht, -- und dass er auch was davon hat. In der Woche ist 1 Massage, 2 Wechselgüsse, 2xWassergymnastik und 2x Trockengymnastik, Entspannung, Sauna (und noch 1-2 Sachen mit denen er nichts anfangen kann) mit drin.
Wenn er das noch genießen könnte, wäre ich froh.

Es geht mir gar nicht gut mit den Gedanken und dem täglichen "vor-Augen-haben" wie es ihm geht. Es wird zunehmend schwieriger ---- und auch geschäftlich bin ich ab Frühjahr wieder mehr gefordert. Der Anbau, den er unbedingt wollte, ist zügig voran gegangen ---- aber einem Bekannten hat er schon vor 2 Wochen gesagt, daß er wahrscheinlich nicht mehr da sei, bis alles fertig ist. Mit mir redet er sowas gar nicht.
Na ja, habe mich nun genug ausgelassen. Aber ihr wißt ja, wie das ist.
Danke für euer Verständnis.
Herzlichst Doro

Knusperflakes

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Re:Glioblastom
« Antwort #682 am: 22. März 2007, 07:21:18 »
Liebe Doro!

Naja, die erste Aprilwoche ist ja schon in 1,5 Wochen, das werdet ihr bestimmt schaffen! Ich wünsch es Euch!

Meine Eltern hatten im Herbst 3 Tage Therme in Slowenien gebucht. 2 Tage vor der geplanten Abfahrt haben sie die Diagnose Hirntumor für meine Mama bekommen. Da wussten sie noch gar nicht, was für einer. Sie sind dann nicht gefahren, weil wir alle dmals noch in dem Irrglauben waren, im Krankenhaus würde jetzt alles schnell gehen mit Biopsie und so und sie müssten halt in den nächsten Tagen zuhause sein, damit alles gemacht werden kann.
Schön blöd.
Sie hätten fahren sollen, denn es wäre ihr letzter gemeinsamer Urlaub gewesen!
Meiner Mama ist es so schnell schlechter gegangen, dass nicht mehr an wegfahren zu denken war, und jetzt geht sowieso nichts mehr.

Morgen kommt sie nachhause.
Ob das nur zum sterben ist oder ob es nochmal besser wird?

Lg,
Knusperflakes

Offline Bea

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Re:Glioblastom
« Antwort #683 am: 22. März 2007, 08:10:13 »
Liebe Doro,
liebe Knusperflakes!

Es ist unentlich schwer wenn man es jeden Tag vor Augen hat. Und wenn man lesen muss wie der Verlauf hier ist  :'(

Das Kraft auch schwindet sollte realistisch sein. Aber sie kommt auch wieder.
Ich wünsche euch eine gute Aprilwoche in der auch Du ein wenig Ruhe für Dich findest und nach Möglichkeit genießen kannst was eben geht.

Wenig Worte, viele Gedanken, sehr viele Wünsche!

Alles erdenklich Gute,
Bea

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #684 am: 23. März 2007, 13:01:26 »
Hallo an alle!

Das MR ist vorüber und es sieht nicht gut aus :'( :'( :'( :'(
Der Tumor ist wieder genauso groß wie im Dezember, Hyperthermie und Tahlidomid und CCNU, alles für die Katz!!!
Mein Mann musste im KH bleiben und wird am Montag oder Dienstag zum 4. Mal operiert. Es wird keine weitere Chemo mehr gemacht und somit ist es nur ein Aufschieben um ein paar Monate.

Es ist einfach nur grausam. Es zerfrißt mich innerlich. Ich bin am Ende....
LG
Hilde

mro01

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Re:Glioblastom
« Antwort #685 am: 23. März 2007, 14:51:52 »
Liebe Hilde,

ich weiss gar nicht, was ich sagen soll, mir fehlen einfach die Worte ....


Mathias

webz42

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Re:Glioblastom
« Antwort #686 am: 23. März 2007, 21:05:45 »
Liebe Hilde,

ich weiß noch, wie ich Katholiken beneidet habe, die sich in der Kirche hinknien und beten können. Einfach wirklich die Hilflosigkeit zeigen, die Haltung und die Fassade der Stärke aufgeben und sich an Gott wenden zu können. Ging bei mir nicht so richtig, ich bin schon lange aus der Kirche ausgetreten. Trotzdem habe ich nach der Diagnose wieder angefangen zu beten, halt still für mich, weil ich - aufgrund meiner christliche Erziehung - das Gefühl haben konnte, da ist jemand, an den ich mich wenden kann. Vielleicht war es auch nur eine Art Meditation, die mir innere Ruhe gab.
Kann dir das in deiner Verzweiflung helfen? Deine Belastung ist so groß, du bist ja nicht nur für dich da.

webz

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #687 am: 24. März 2007, 17:57:20 »
Hallo!

Dieses Monster macht meinem Mann momentan ganz schön zu schaffen.
Heute war die rechte Hand schon komplett taub. Essen unmöglich. Sprechen geht heute auch ganz schlecht.

Ich kann und will das nicht begreifen. Ich weiss, dass ich euch nerve. Anstatt froh zu sein, dass wieder operiert wird, jammer ich hier herum, aber ich kann nicht anders. Ich kann das einfach nicht kapieren.
Mein Mann ist ein "Naturbursche", 185 groß und über 100 kg schwer. Wenn man ihn anschaut, denkt man, den kann nichts umhauen.....
Und dann kommt dieser Sch...  praktisch über Nacht aus dem Nichts und Du kannst beim Verfall eines Menschen zuschauen. Es ist einfach widerlich und unfassbar.

Jetzt soll keine weitere Therapie ausser der OP gemacht werden. Was soll das? Vielleicht hauen wir uns 4, 6 oder 8 Wochen raus und was ist dann????? Mit Hyperthermie, Chemo und Thalidomid waren es 3 Monate und 17 Tage! Wie lange geht es jetzt?

Ich kann euch gar nicht sagen, wie besch... ich mich fühle :'( :'( :'( :'( :'(
Es ist eine Frechheit in meinen Augen zu sagen, wir machen jetzt keine Therapie mehr, regeln sie ihre persömlichen Angelegenheiten. Wenn nicht zufällig der Operateur vorbeigekommen wäre, als wir auf die Besprechung gewartet haben, würden wir jetzt buchstäblich aufs Sterben warten. Ist das nicht der pure Wahnsinn????

Hilde

Offline Anuschka

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Re:Glioblastom
« Antwort #688 am: 24. März 2007, 18:52:26 »
Liebe Hilde,

Du nervst überheupt nicht und wie besch.... Du Dich fühlst, kann hier im Forum wahrscheinlich jeder mitempfinden.
Das wirklich Schlimme ist die Demontage eines geliebten Menschen, der außer einer handvoll entarteter Zellen ansonsten quietschgesund ist.
Deine Wut, Deine Ängste, alles kann ich mir gut vorstellen (da selbst erlebt). Was mir immer unvorstellbar blieb, wie empfinden die Betroffenen ihren Abbau. Ich habe den Verdacht, sie spüren es viel früher und natürlich um Dimensionen intensiver, was mit ihnen geschieht.
Wir "von außen" bekommen es "erst" mit, wenn auf einmal die Kaffeetasse oder der Stift nicht mehr gehalten werden kann.
Ich denke, daß Du es schaffen wirst, Deinem Mann eine Stütze und eine Kraftbatterie zu sein, die wird er brauchen.
Es kostet Dir viel Kraft, sei also nicht so streng mit Dir.
Beten konnte ich (leider) überhaupt nicht und bei mir ist eine Kraftquelle nach der anderen versiegt, tja, die Raucherei habe ich natürlich nicht aufgegben.
ABER:
Die Möglichkeit einer OP ist doch ein kleiner Streif, denn sie soll doch die Reduktion zum Ziel haben, oder ??
Alles Gute für Euch in den nächsten Tagen (und Wochen und Monaten)...

...und der Doro eine schöne Woche in Bad Wörishofen, mit vielen Entspannungsanwendungen und wenig Wechselbädern.
Du wirst es nötig haben und auf alle Fälle hochverdient!!

Anita
Ich hasse den Tod abgrundtief, aber ich liebe, liebe, liebe meine Schwester!!

webz42

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Re:Glioblastom
« Antwort #689 am: 24. März 2007, 20:11:40 »
Hallo Hilde,

du nervst hier niemanden. Es ist einfach zum Verzweifeln, sich so hilflos zu fühlen. Jetzt kommt erst mal die OP.
Vergiss bitte nicht: Meine Schwester wurde aus Bonn gleich als inoparabel nach Hause geschickt. Auf Teilnahme an der Studie mit Temodal und Bestrahlung hat sie verzichtet, weil man ihr gleich gesagt hat, sie solle sich keine Hoffnungen machen, sie käme nur in die Studie, weil sie ein hoffnungsloser Fall sei (ich finde es übrigens das Letzte, dass Ärzte diesen Satz so häufig bringen. Das hat überhaupt nix mit Ehrlichkeit und Offenheit zu tun sondern nur mit ihren eigenen Problemen mit ihrer Hilflosigkeit. Kein Mensch hat das Recht, einem anderen die Hoffnung abzusprechen). Also hat sie 4,5 Jahre ohne schulmedizinische Behandlung überlebt, nur mit Behandlung durch einen Heilpraktiker und ihre Hausärztin - die beide immer für sie da waren. Das einzige was die Kasse von ihrer Behandlung bezahlt hat waren Mistel und Krampfmittel. Es gibt immer eine Hoffnung.

webz

 



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