HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1451238 mal)

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #705 am: 29. März 2007, 17:48:42 »
Liebe webz!

Danke für den Tipp!

Alles Liebe für Dich
Hilde

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #706 am: 29. März 2007, 22:40:31 »
Hallo Ihr Lieben,

heute möchte ich mich erstmal bei Euch für all Eure Anteilnahme bedanken.

Ich bedanke mich auch für die letzten Monate, wo Ihr alle da gewesen seid, wo ich all meine Gedanken niederschreiben konnte, wo Ihr helfen konntet, habt Ihr geholfen!

Ich muß Euch nicht schreiben, wie es mir/uns geht, dafür gibt es keine Worte.

Ich fühle nur noch Leere in mir....................

Einen ganz großen Dank gilt auch den Initiatoren vom Forum. Es hat mir sehr oft geholfen, hier finden und fühlen  wir alle das Gleiche, Verständnis vorallem, was ich "draußen" oftmals nicht fand.

Alles Liebe, viel Kraft für alle von Euch,

Kabas







Stefans Frau

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Re:Glioblastom
« Antwort #707 am: 30. März 2007, 10:14:32 »
hallo!

Bei uns läufts echt total beschissen. Meinem Mann geht es wirklich von Tag zu Tag schlechter. Gestern früh wollte er noch mit mir und dem Hund spazieren gehen. Geht grad noch so an meiner Hand. Danach war er total fertig. Bei der Bestrahlung haben wir dann erfahren, dass er 25 kriegt. Kommt zwar auf die gleiche Dosis wie beim ersten Mal raus, aber jede etwas höher. Wurde bei euch jemand an den Wochenenden bestrahlt? Nächste Woche wären 4 Tage Pause. Das geht doch nicht! Der Tumor wächst jeden Tag - nicht nur wenn kein Feiertag ist. Heute wollte er nicht mit spazieren. Wenn er schon mal fühlt, dass er es nicht schafft! Er kann jeden Tag schlechter sehen, macht dauernd ein Auge zu. Ich glaube, dass auch seine rechte Hand manchmal taub ist. Bisher verneint er das.
Das ist für niemanden mehr fassbar, was hier passiert. Wer kann sowas noch begreifen. Er hat sich so gut erholt, der erste Tumor ist am schrumpfen, dafür hat er jetzt einen, der gleich so schnell so große Probleme macht. Ich habe keine Hoffnung mehr auf Heilung. Ich wünsche ihm einfach noch eine gute Zeit, so viel wie möglich. Vielleicht überrascht er uns alle nochmal. Vielleicht auch nicht....
Muss wohl meinen Namen ändern - Ihope

Knusperflakes

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Re:Glioblastom
« Antwort #708 am: 30. März 2007, 11:30:52 »
Wenn Du nicht auf Heilung hoffen kannst, dann brauchst Du trotzdem Deinen Namen nicht zu ändern - Hoffnung gibt es immer, und jetzt halt statt auf Heilung auf einen guten Verlauf bis zur Erlösung für Deinen Mann.

Das hoffe ich auch für meine Mama!

Kopf hoch, Verzweiflung hilft nicht weiter!

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #709 am: 30. März 2007, 11:37:54 »
Hallo!

Bin auch total verzweifelt.......
Mein Mann ist zwar wirklich seit gestern zu Hause, aber es geht ihm total schlecht.
Die rechte Hand und das rechte Bein gehen nicht...
Sprechen auch sehr schlecht.
Die heutige Nacht war der pure Horror, Durchfall jede Stunden, am Morgen konnte er kaum mehr sprechen, weil der Mund so trocken war.
Es ist echt zum Verzweifeln :'( :'( :'(
Hilde

Offline nikola

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Re:Glioblastom
« Antwort #710 am: 30. März 2007, 11:55:35 »
Hallo Agnes,
schreibe Dir heute das erste Mal.
Bin froh das die Operation deines Mannes gut verlaufen ist.
Ich schreibe Dir,weil Du in deiner Nachricht einen Dr. Hau benennst, ist das ser im Bezirksklinikum in Regensburg?
Wenn ja, kann ich Dir gratulieren,sind dort sehr menschlich,nett und meiner Ansicht nach auch kompetent.
Mit der Verrechnumg kenn ich mich auch nicht aus,doch wir sind in der EU;frage doch mal bei deiner Kasse nach.
Liebe Grüsse und toi,toi,toi.
Nikola
Ich bin froh das es Euch gibt

Offline Anuschka

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Re:Glioblastom
« Antwort #711 am: 30. März 2007, 12:49:05 »
Es ist der absolute Albtraum, den Ihr durchlebt und beschreibt.
Ich kann viel zu gut nachvollziehen, was Ihr durchmacht.

Man spricht bei Gehirntumoren immer von einer möglichen Persönlichkeitsveränderung. Der Tumor meiner Schwester hat meine Persönlichkeit jedenfalls komplett verändert.
Diese ständige Angst, die alles dominiert !! Wie Hilde beschrieb, selbst wenn doch mal was ganz gut läuft, kann man sich nicht freuen.
Die Angst vergiftet so langsam und stetig in immer höheren Dosen.

Im Januar, als der Tumor wieder seine Fratze zeigte, habe ich innerlich gefleht, er möge meine Süße doch bitte schnell zerlegen, wenn er sie schon zerstören will und nicht immer in diesen gemeinen, kleinen Raten.
Hier mal ein bisschen Gesichtsfeldausfall, da noch eine Lähmungserscheinung und dann wieder eine klitzekleine Besserung, damit die Menschen wieder die Illusion entwickeln können, doch noch Hoffnung schöpfen zu dürfen.
Dieses zynische, widerliche Monster !!!
Genau in diesem Moment im Januar wurde mir bewusst, dass ich mir den Tod meiner Schwester wünsche !!!!! Ein Wahnsinn !!!! Warum wird man da eigentlich nicht von einer Sekunde auf die andere verrückt ??? Warum hält man so was aus und warum???

Ich weiß, dass die beste Empfehlung die ist, die verbleibende Zeit zu geniessen, aber wie bitte schön und was, soll man geniessen können ?? Den Sprachverlust, die Angst unserer lieben Erkrankten, die Gespräche über würdiges Sterben, die Schnabeltassen usw. ???
Sorry, hab ein bisschen viel geschrieben, aber es nimmt mich so mit und ich hasse, hasse, hasse diese Sch...zellhaufen !!!
Euch wünsche icha uf alle Fälle Kraft, Kraft, Kraft und ein dickes, unzerstörbares Band der Liebe. Eigentlich nur die halbe Wahrheit, denn ich wünsche Euch eine vollständige, totale Heilung von Tumor und Angst!!

Anita
P.S.: Wollte die Smilies deaktivieren, weil ich die nicht so mag, klappt aber nicht, naja...
Ich hasse den Tod abgrundtief, aber ich liebe, liebe, liebe meine Schwester!!

Offline Anuschka

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Re:Glioblastom
« Antwort #712 am: 30. März 2007, 12:49:58 »
 ... Korrektur
Deaktivieren hat doch geklappt / Anita
Ich hasse den Tod abgrundtief, aber ich liebe, liebe, liebe meine Schwester!!

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #713 am: 30. März 2007, 14:36:00 »
Liebe Nikola!

Ja, ich habe Antwort aus Regensburg von Dr. Hau.
Nur ist das Problem, dass die Kasse das nur bezahlt, wenn in Österreich nichts mehr geht und das brauche ich dann schriftlich.
Haben jetzt erst noch Graz am 11.4.
es ist unglaublich. Mein Mann  ist immer am 2. Tag nach der OP heimgegangen.
Zuerst hat es eh geheißen, dass er noch dableiben muss, bin dann am Do zur Arbeit gefahren und dann hat er angerufen, dass er doch heimdarf.

Zuerst war es auch ganz gut zu Hause, bis dann um Mitternacht die Durchfälle angefangen haben, ist natürlich toll, wenn die Hand nicht mitmacht.....
Jetzt liegt er und schläft endlich...

Ich hoffe, dass es jetzt vorüber ist, ich glaube es war an die 15 mal.
Er ist so wackelig, zittrig und unsicher...
Es ist zum Verrücktwerden..
LG Hilde
« Letzte Änderung: 30. März 2007, 14:37:24 von agnes »

aleyna

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Re:Glioblastom
« Antwort #714 am: 30. März 2007, 23:37:43 »
hallo zusammen,

liebe hilde,
vor 2 tagen noch las ich deinen eintrag das dein mann noch ein 4 mal operiert wird und ich wünschte an deiner stelle zu sein. bei meinem vater haben sie alles abgelehnt, sie sagen es dauert nicht mehr lange. vor drei wochen sassen wir noch zusammen und haben tee getrunken und torte gegessen. mein gott es geht so schnell und ist einfach unglaublich. es tut mir sehr leid das es deinem mann so schlecht geht. ich wünsche jedem einzelnen von herzen das diese krankheit verschwindet und ein wunder passiert. es ist einfach unfassbar. es tut mir aufrichtig leid für jeden von uns.

aleyna

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #715 am: 31. März 2007, 00:20:02 »
Liebe Hilde,

es tut mir sehr leid, wie es Heri geht.

Es ist unfaßbar, was die Ärzte bei Euch sagten. Das hab ich auch gehört, " wird bei Ihrer Schwester überhaupt noch was gemacht?".
Das war Anfang August, Mitte August haben wir sie aus der Klinik geholt.................

Wir haben dann "Einiges" getan und haben dann unserer Schwester einige Monate mehr ermöglicht zu leben............................

Ich hoffe, daß es morgen bei Heri einfach besser ist, er hat die vierte OP hinter sich, ich wünsche Euch mehr GLück, als wir es je hatten..................

Nicht aufgeben, die Hoffnung stirbt zuletzt, ich weiß, wovon ich heute rede.

Ich weiß, es ist alles ganz furchtbar, es zerreißt einem das Herz, das Leiden der Lieben, zuzusehen, wie sich alles ändert..............................

Liebe Hilde, ich wünsch Dir ganz viel, viel Kraft,

Kabas

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #716 am: 31. März 2007, 11:06:14 »
Liebe Kabas, liebe Aleyna!

Ich danke euch von ganzem Herzen!

Heute geht es ein wenig besser, wenigstens keine Durchfälle mehr...
Er ist natürlich total geschwächt, muss ihn wieder ein wenig "aufpäppeln".
Doch wie wird es weitergehen :'( :'(??
Wie ihr schon sagt "die Hoffnung stirbt zuletzt", der Kampf geht noch weiter...

Ich drücke euch
Hilde

Offline Mudu

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Re:Glioblastom
« Antwort #717 am: 31. März 2007, 20:53:37 »
Liebe Hilde,

das ist die richtige Einstellung: "Wir werden kämpfen..."
Diese Woche war bestimmt wie ein Trauma. Wünsche Dir und Heri Durchhaltevermögen. Erst einmal wieder durchatmen - und dann weiter. Vielleicht kann man noch mal bestrahlen mit Gamma-Knife? Wäre einen Versuch wert, doch glaube ich, daß das erst eine bestimmte Zeit nach einer OP möglich ist. Vielleicht kann ein Radiologe was dazu sagen.

Alles Liebe, drücke Dich und bin in Gedanken sehr oft bei euch, Andrea
Wir werden seh´n...

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #718 am: 01. April 2007, 06:32:46 »
Liebe Hilde,

Schon wieder melde ich mich zu spaet... tut mir Leid! Mit Durchfall haben wir auch staendig zu tun.  Dagegen hilft Immodium oder Loperamid. Nach dem Stuhlgang erstmal zwei Tabletten, nach jeder weitere Stuhlgang jeweils eins, bis die Sache sich verbessert. Es ist so erschoepfend und demutigend, auch damit belastet zu werden! Nicht vergessen, viel trinken, Kalium- und Natriumverlust ausgleichen mit Sportgetraenke, Bananen, usw.

Liebe IHope, hoffe weiter... auch bei uns ist die Hoffnung ein staendiges Thema.  Mein Mann sagt, "Ich bin ein Hoffnungslose Fall," und ich sage, "Quatsch.  Ich habe Hoffnung. Das diese Urlaub schoen wird, zum Beispiel..." - ich Hoffe in kleine Schritte.

Bei uns ist es auch etwas Abenteuerlich.  Mein Mann hat ein Krampfanfall im Taxi auf dem Weg zum Flughafen gehabt.  Wir sind trotzdem geflogen.  Bei dem Rollstuhltransfer waren die Leute ueberrascht, das wir kein eigene Rollstuhl mitgebracht haben, so schlecht koennte mein Mann sich bewegen.  Beim Ankunft in Singapur hat ich erstmal wieder Hoffnung, das es einigermassen gehen konnte, am ersten Tag war ich wiederum so verzweifelt, das ich dachte, wir muessen gleich nach Hause fliegen. Aber jetzt geht es wieder halbwegs, dank eine weitere Cortisonerhoehung, plus Immodium usw.  Wir haben viel unternommen, viel erlebt, super gegessen. Heute Abend geht es weiter nach Australien (Cairns, im Norden). Mein Mann ist sehr muede, konnte 24 Stunden schlafen, kann nichts mehr mit der Linke Hand machen, aber trotzdem ist es besser, hier neue Eindruecke zu sammeln, als zu Hause deprimiert zu leiden. Ich bin bis an meine Grenzen herausgefordert, aber das ist Dauerzustand...

Ich denke an euch, sei gedrueckt,

S.

PS Hilde, das es nach einem OP erstmal wieder schlechter geht, ist normal, wie du weisst - der Hirn ist "beleidigt", die post-OP Schwellungen werden sich aber wieder beruhigen - es kommen auf euch noch bessere Zeiten!!!! Ich bin mir sicher.

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #719 am: 01. April 2007, 18:01:38 »
Liebe Andrea, lieber Claus!

Ich danke euch von ganzem Herzen....


Liebe Sarabande!
Dank auch an Dich, es ist unglaublich, was Du für Deinen Mann leistest...

Meinem Mann gehts leider noch immer nicht gut, der Durchfall hat ihn seit Donnerstag Nacht fest im Griff, als wenn die 4. OP schon nicht anstrengend genug gewesen wäre, kommt auch noch so eine Sch....
(im wahrsten Sinne des Wortes)

Es muss jetzt schnell bergauf gehen, denn Graz wartet am 11.4 und Ägypten am 12.4. - es muss einfach klappen, er wünscht es sich so sehr

Denk an euch alle
LG Hilde

 



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