Glioblastom

[Phoenix]

Liebe Hilde

Es wird klappen euer Urlaub, du wirst sehen!
Ihr wollt das beide und werdet es auch schaffen:-)))

Kann der Durchfall von der OP und Narkosemittel  herbei geführt worden sein?
Was sagt der Doc?

Und wie Sarabande schon schreibt, die Nachwirkungen von einer Gehirn OP sind nicht zu unterschätzen, es war jetzt die vierte OP und dein Mann muß sicher noch mehr verdauen als vorher.

Ganz viel in Gedanken bei dir
Esther

Hallo Sarabande!

Du bist ein Teufelsweib!  ;-)))

Grüße Esther

[agnes]

Liebe Esther!

Danke für Deine aufbauenden Worte. Ich hoffe, Du hast Recht dass wir den Urlaub schaffen.

Der Durchfall wird besser, ich denke, es war ein Virus.

Das Gehen wird auch langsam besser....
Haben morgen den Termin im KH, wir werden sehen, ob der Arzt weiterbehandeln wird oder nicht, sonst nächste Woche noch Graz.

Meld mich morgen und danke, dass Du in Gedanken bei uns bist.
Denke auch oft an Dich...
Danke Hilde

[Phoenix]

Liebe Hilde,

Ich hoffe, das euer Termin heute gut war.....

Der Arzt kann doch nicht einfach eine Behandlung versagen, selbst WENN er der Meinung ist, das er nicht mehr helfen kann......er hat doch auch eine Verpflichtung gegenüber den Wünschen seiner Patienten...zumindest muß er euch doch Alternativen anbieten.....

Hoffe , das es deinem Mann heute wieder ein Stück besser geht......

Liebe Grüße
Esther

[agnes]

Liebe Phoenix und alle anderen!

Der Termin war nicht gut...
Es gibt in unserem Bundesland keine Behandlung mehr.
Der Arzt meinte, dass man in Graz vielleicht eine Zweitbestrahlung bekommen könnte, ich soll mich dorthin wenden, hab ihm dann gesagt, dass wir dort ohnehin einen Termin haben.

Er hat dann meinem Mann wieder einmal erklärt, dass er ohnehin an dem Tumor sterben wird und ob es nicht besser wäre, die Zeit anders zu nützen als irgendwelchen Behandlungen hinterherzulaufen, die letztendlich eh nichts bringen.

Klingt echt aufbauend....

Meinem Mann geht es nur ein bißchen besser, Durchfall ist eigentlich weg, aber die Hand,das Bein und das Sprechen - schwierig:-\

Es ist alles so hoffnungslos, wie soll man da noch Kraft zum Weiterkämpfen haben

Liebe Esther, drück Dich ganz fest und
Liebe Grüße an alle anderen

[Knusperflakes]

Hallo Agnes!

Bin schon gespannt, wie es Dir in Graz geht... bei wem hast Du den Termin?
Meine Mama wird (bzw. wurde, wie mans nimmt) im Grazer LKH behandelt. Es dauert alles immer sehr lang dort, wundere Dich nicht.

Bei uns tut sich wenig momentan. Mama ist seit fast zwei Wochen zuhause. Es steht ein Pflegebett im WOhnzimmer. Was das betrifft ist wirklich alles super organisiert hier. Das kann man sich ausborgen, die Wechseldruckmatratze zahlt die Kasse, die ganzen Pflegesachen kriegt man großteils zugestellt bzw. haben wir gottseidank eine Bekannte, die bei der Krankenkasse arbeitet. So muß mein Vater die Rezepte nicht hinbringen sondern nur ihr geben.

Mama geht es nicht schlecht, sie hat keine Schmerzen, so glauben wir.
Sie kann die ganze linke Körperhälfte nach wie vor nicht verwenden, muß gefüttert werden (sie könnte wahrscheinlich mit der rechten Hand auch selber essen, wenn sie unbedingt wollte, aber sie macht eigentlich nie Anstalten, selbst nach dem Löffel zu greifen).
Sie kann kauen und feste Sachen schlucken, trinken kann sie aber eigentlich nicht.
Sie bekommt nach wie vor nichts gegen die "Grunderkrankung" ausser Fortecortin. Sonst nur alle möglichnen Nahrungsergänzungsmittel und so Zeug gegen die Anfälle.

Sie spricht kaum. Ein paar Sätze pro Tag. Und oft nicht sinvolle Sachen, sie wiederholt sich.

So wie es momentan ist kann man wieder mal überhaupt nicht abschätzen, wie es weitergeht.

[agnes]

Hallo Knusperflakes!

Der Doc heißt Dr. Payer (weiss nicht, ob man das so schreibt) ist das LKH Graz das Gleiche wie die Uniklinik? wir müssen in die die Uniklinik, ich glaub, da heißt es "Auenbruggerstr."?? weiss es jetzt nicht auswendig...

Es ist schrecklich, wie es Deiner Mama geht. Ich jammer herum wegen der Ausfälle meines Mannes, aber wenn ich das lese, müssen wir dankbar sein, dass es noch sooo geht.

Wie alt ist Deine Mum und seit wann hat sie diesen Sch...

LG
Hilde

[Knusperflakes]

Hallo!

Ja, meine Mama ist auch bei Prof. Payer (ich weiß auch nicht, wie man den schreibt).

Am Dienstag habt ihr den Termin? Mach Dich eventuell auf längere Wartezeiten gefasst. Dr. Payer mag ja ein guter Arzt sein auf seinem Gebiet, aber er hat fürchterlich viel zu tun und leider nie viel Zeit für wirkliches Gespräch mit den Patienten. Und Meister im Mut machen ist er auch nicht gerade.

Ja, LKH und Uniklinik ist das gleiche.

Du fährst mit dem Bus (je nachdem, wie ihr halt kommt, fürs AUto gibt es teure Tiefgaragen auch) oder der Straßenbahn bis zur Endhaltestelle St. Leonhard. Dann die große Treppe rauf (das LKH liegt auf einem Hügel) und immer weiter geradeaus gehen. Den Pfeilen Richtung Gebärklinik nach, dann steht auch irgendwo Neurologie.

Mama hat von der Diagnose Glioblastom bis zum Start der Bestrahlung 5 Wochen gewartet.

Sie ist 64 (wird im Juni 65, wenn sies so lang noch schafft).

Diagnose Hirntumor Ende Oktober 2006.
Diagnose Glio IV Ende November (so lang hats zum Biopsietermin gedauert). Inoperabel, mittig in der rechten Hirnhälfte).
Draufgekommen sind wir, weil der Neurologe einen Schlaganfall vermutet hat und ein MR verordnet hat.
Start STrahlen und CHemo nach Weihnachten. Mit der Chemo nach 4 von 6 Wochen aufgehört, weil die Blutwerte so schlecht waren.
Am vorletzten Tag der STrahlentherapie (6. Februar) kam der erste epileptische ANfall, dann Intensivstation, noch ein paar ANfälle und schließlich eine Magensonde durch die Bauchdecke vor 2,5 Wochen.
Seit 2 Wochen ist sie zuhause, Zustand siehe oben.

Die ganze Entwicklung innerhalb von einem halben Jahr (im Nachhinein, wenn man ihr Verhalten vorher betrachtet, dürften die ersten Symptome wohl vor genau einem Jahr begonnen haben, aber wer denkt denn an sowas... wir haben geglaubt, sie hat Depressionen aufgrund der Scheidung meines Bruders und so).

Im September haben wir meine Hochzeit gefeiert... auf den Fotos schaut sie noch so normal aus und tanzt und lacht... und jetzt liegt sie so da.
Ich bin aber so froh, dass wir die Diagnose im September noch nicht kannten, wie hätten wir feiern können, wenn wir alles gewusst hätten?
Mama hat mein Brautkleid genäht... das letzte, was sie genäht hat.

[agnes]

Liebe Knusperflakes!

Es ist der pure Wahnsinn!!!
Wie schnell das bei Deiner Mama gegangen ist.
Mein Mann hat bis jetzt immerhin schon 17 Monate und dabei eigentlich gut gelebt, er ist bis Mitte November noch voll arbeiten gegangen.
Seit der 3. OP nicht mehr, na ja und jetzt hatten wir OP Nr. 4 letzte Woche. Seitdem geht es ihm gar nicht gut.....

Wir kommen mit dem Auto, ich kenn mich in Graz überhaupt nicht aus. Gibt es dort in der Nähe eine Tiefgarage???

Danke für Deine Antwort
LG Hilde

[Knusperflakes]

Hallo Hilde!

Aus welcher Richtung kommt ihr denn? Schreib mir eine private Mitteilung, dann schick ich Dir eine Wegbeschreibung.
Parken ist dort kein Problem, es gibt eine große Garage, ist aber ziemlich teuer.
Ich kann Dir ein paar Möglichkeiten sagen, wo Du vorher probieren kannst, aber wenn Dein Mann schwer geht, darfs halt net so weit entfernt sein.

Ja, es ist schnell gegangen bei meiner Mama.
Das passt aber irgendwie zu ihr.

Lg,
Theresa

[Stefans Frau]

Hallo ihr lieben!

Bei uns ist alles unverändert. Abgesehen davon, dass mein Mann gestern erstmals tatsächlich zu Hause gestürzt ist. War zum Glück nicht weiter dramatisch. Er braucht auf Schritt und Tritt Hilfe. Wieder etwas woran man sich ganz schnell gewöhnt. Aber wehe, es kommt dann auch noch Übelkeit und Erbrechen dazu - da ist der ganze zurechtgelegte Plan bulls.... Es kostet alles unendlich viel Zeit. Aber er ist sehr umgänglich und lieb und macht es uns allen sehr leicht damit klar zu kommen. Und so hoffe ich jetzt wieder auf Stabilität wenn schon keine Besserung. Aber damit bin ich noch nicht fertig. Ich komme noch dahin, wo ich hin muss. Ich kann nicht erklären, warum ich plötzlich Vertrauen in die Dinge die passieren gewonnen habe. Ich habe keine Angst mehr seit ich weiß dass nicht alles nur in meiner Hand liegt. Es liegt gar nichts in meiner Hand. Ich habe die Ärzte bisher auf vieles hingewiesen und mit Beharrlichkeit viel erreicht. Wie es gewesen wäre bei jmd der allein dasteht, das weiß keiner. Und ich kann mir auch bei den existentiellen Dingen Arme und Beine ausreißen. Wenn das, was ich selbst tun kann nicht hilft, dann bitte, eben nicht. Ich habe nicht resigniert. Ich habe nur akzeptiert, dass ich nicht für alles verantwortlich bin.  Ich habe das was ich nicht leisten kann abgegeben, an Gott, den ich auch anbete, wenn ich Hilfe brauche. Ich wußte wirklich nicht mehr weiter. Und jetzt geht es mir wieder gut. Und was uns alles so passiert, seit wir ganz offen damit umgehen, dass wir nun an einem Punkt sind, wo wir ALLES probieren, das kann ich gar nicht in Worte fassen. Wir haben Begegnungen mit Menschen, das sind Offenbarungen an Zuwendung und so tiefem Glauben, der uns mitreisst. Nein, wir sind keiner Sekte hörig geworden. Uns interessieren keine spirituellen Spinner. Wenn mich etwas fasziniert, dann sind es Menschen, die aufgrund ihres christlichen Glaubens gesund geworden sind. Und das sind Tatsachen. Es ist schwer, sich da ganz hinzugeben. Und ich weiß nícht, ob ich es schaffen kann. Aber ich werde es versuchen. Da ist sie wieder - meine Hoffnung!!!

[agnes]

Liebe Ihope!

Es ist toll, dass Deine Hoffnung wieder da ist....
Meine ist mir zur Zeit verloren gegangen...

Wo Du absolut Recht hast, ist dass Du und ich und alle anderen Angehörigen nicht für alles verantwortlich sind, wir haben unser Bestes gegeben (glaube ich), haben alles "durchprobiert" und wenn es dann nicht sein soll, dann lenkt das wirklich jemand anderer....

wobei es einfach nicht zu verstehen ist, warum gerade "er"

Ich sehe auch zu, wie mein Mann täglich ein wenig mehr "verfällt". Es ist kaum auszuhalten, das mitanzusehen. Welch große Mühe es ihm bereitet, einen Satz zu formulieren oder sich die Hose zuzumachen oder mit der rechten Hand aus einem Häferl zu trinken. Es zerreißt mir das Herz.
Ich kann meine Gefühle nicht beschreiben. Wir sind gerade am Weg nach ganz unten, aber wir sind dort noch lange nicht angekommen.
Ich weiss, dass es noch weit Schlimmer kommt... aber ich weiss nicht, wie ich das durchhalten soll

Grüße euch alle
Hilde

[Knusperflakes]

Ich denke, die Frage nach dem Warum darf man nicht stellen, denn es gibt ohnehin keine Antwort.

Es trifft ja immer "die falschen".

Ich hoffe schon lange nicht mehr auf Besserung, ich hoffe nur auf einen erträglichen Verlauf.
Und wenn Gott schon nicht verhindern konnte oder wollte, dass meine Mama diese Krankheit bekommt, dann kann er doch zumindest dafür sorgen und dabei helfen, dass wir halbwegs gut damit umgehen können.

Gestern hat meine Mama kein Wort mit mir gesprochen. Nicht einmal den Kopf geschüttelt hat sie (das macht sie sonst eigentlich immer).
Nur geschaut hat sie.
Aber ich hab sie gefragt, ob sie heute mit mir sprechen wird, und da hat sie dann doch genickt.
Mal sehen also.

[Morgenroete]

Hallo,

Günter geht es seit 1 Woche jeden Tag ein wenig schlechter. Er kann nicht mehr selbständig aufstehen und liegt nun seit gestern in seinem Spezialbett im Wohnzimmer.
Gegen die ständigen Kopfschmerzen trägt er seit vorgestern ein Morphiumpflaster.
Trotz aller Einschränkungen ist er geistig und emotional mein geliebter Günter, der mir die Pflege und Zuwendung dadurch unendlich erleichtert.

Irgendwelche Hoffnungen habe ich keine mehr. Nur den innigen Wunsch, dass Günter nicht weiter leider muß.

Wir glauben an keinen Gott oder eine andere höhere Instanz
.
Ich gehe noch einen Schritt weiter...Wenn es noch eines Beweises für mich/ uns  bedurft hätte, dass es keinen Gott gibt...dann ist es diese Erkrankung.


Elisabeth

[Phoenix]

Hallo ...........

Es tut mir so entsetzlich leid, wie ihr alle kämpft und leidet.....


Morgenröte, dein Gedanke über Gott deckt sich in etwa mit meinem:

 Gott = Vater...........so einen Vater würden wir auf Erden einsperren........

Ganz liebe Grüße an euch alle,  und alle Kraft der Welt dieses Leiden zu tragen und Liebe zu geben...........

Esther

[Doro66]

Liebe Hilde, Morgenröte, Knusperflakes + Ihope   (hoffe, habe niemanden vergessen)

bin heute seit 23.3. zum ersten Mal wieder online.  Bei euch ist auch soviel passiert.
Immer wieder kämpfen für den geliebten Menschen, und dennoch zu sehen, daß es nicht viel hilft. Was ihr alles in den paar Wochen mitgemacht habt. Es tut weh, das alles im nachhinein so geballt zu lesen.
Und bei euch, Hilde, nochmal eine OP. Unglaublich, was ein Mensch so alles mitmacht.
Ich drück euch alle die Daumen, daß ihr noch eine gute Zeit mit eurem Lieben habt bzw. dann, wenn es nicht mehr anders geht, das Leiden schnell vorbei geht.
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Danke euch allen für eure guten Wünsche zu unserem Urlaub in der 1. April-Woche. Aber mein Mann hat sich kurzfristig anders entschieden, d.h. ich mußte die Woche absagen.

Als unsere Polin weg war (17.3.) kam einige Tage später wieder eine "alte Freundin" von ihm, um sich wieder zu kümmern. Sie war letztes Jahr zeitweise schon mal da, war mit ihm auch im Sept. 06 in Urlaub- und danach gab es einen Riesen-Eklat, der ihm damals sehr nahe ging und er sie auch nicht mehr sehen wollte. Es gab "Gott-sei-Dank" lange Monate keinen Kontakt mit ihr, und im März hat sie sich so nach und nach wieder "eingeschlichen".
Nun ja, er will es so - also lasse ich ihn. Sie hat noch ihre Wohnung, aber ihr Mann ist wohl ausgezogen, und sie ist jetzt auch Tag und Nacht da. (bitte nicht wundern oder vergessen: es ist mein geschiedener Mann). Also habe ich mich bemüht, auch wieder mit ihr zu reden. Sie hat nicht ganz den rechten Umgang mit der Erkrankung. Sie war gewöhnt, daß mein Mann organisiert und sagt, wo's langgeht. Und so verhält sie sich immer noch. Bin aber ja täglich da und schaue nach ihm. Wenn sie in Panik verfällt, weil sie nicht weiter weiß, ruft sie mich wenigstens an.
Nun ja, ich hatte ihm also gesagt, er könne auch mit ihr nach Bad Wörishofen fahren, dann bleibe ich halt zu hause. Aber das wollte er auch nicht. Also habe ich (zum Glück problemlos) abgesagt. Ein paar Tage später hat er für sie beide 1 Woche Mallorca gebucht, vom 11.-18.4. Hoffentlich geht alles gut. Es geht ihm nämlich garnicht so gut.
Nun hat er immer mal drüber geredet, daß er in Trier nochmal nachhören will, was die meinen!! Ich habe dann nicht mehr gesagt, daß die im Jan. schon eine erneute OP abgelehnt hatten. Entweder hat er es vergessen, oder er will es nicht mehr wissen. Habe nun für Dienstag, 10.4. dort einen Termin gemacht. Hoffe, sie nehmen ihm nicht alle Hoffnung, weil er ja einen Tag drauf in Urlaub geht.
Ich habe vor, das so zu händeln, daß ich denen sage, sie sollen ihm sagen, daß sie sich beraten und ihn nach dem Urlaub wieder einbestellen. Dann kann er viell. den Urlaub noch entspannt erleben. Denn wenn er hören würde, daß nichts mehr geht, und dann weg wäre ohne daß man ihn auffängt, das stelle ich mir furchtbar vor.
Eigentlich weiß er, daß seine Zeit zu Ende geht; aber natürlich nicht, ob das 1 Monat oder 1 Jahr ist. Mit dem Wissen, das ich hier gesammelt habe, weiß ich, daß es nicht mehr allzu lange sein wird, oder es müßte ein Wunder geschehen.
Er geht nun schon 3 Wochen wieder mit einer Krücke, kann nur ganz wenig reden, er spürt in der Hand, daß sie schlechter ist, und vor allem am rechten Auge, wo er zeitweise nichts sieht, genau wie vor Diagnosestellung und vor der OP im Jan. 06.
Das alles macht mir angst - ich mag mir garnicht vorstellen, wie das alles noch wird. Und doch weiß ich es ja. Viele haben es hier schon beschrieben. Ich glaube, wenn er das alles wüßte, würde er jetzt schon nicht mehr leben wollen.
Der noch nicht fertige Anbau macht ihn fertig. Er ist sehr oft erregt, hat einen hochroten Kopf und manchmal merkt man auch, daß er nicht weiß, was er sagt bzw. was wir zu ihm sagen. Na ja, alles in allem nicht so gut.

Vorerst mal herzliche Grüße an alle, viel Mut und Kraft für das Kommende;
denen, die ein paar Tage wegfahren, wünsche ich Erholung und "Nachtanken".
Alles Liebe Doro

Liebe Kabas,
wie geht es dir inzwischen?
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Ich habe noch nicht alles Zurückliegende gelesen. Also nicht enttäuscht sein, wenn ich jemanden vergessen habe.