Glioblastom

[Knusperflakes]

Hallo!

Sarabande: was ist das Problem mit einem 2-Jahres-Vertrag? Ich meine, wollt ihr den nicht abschließen, weil anzunehmen ist, dass Dein Mann das nicht erlebt? Ich nehme wohl an, dass Handygesellschaften nicht von Toten Leuten Gebühren verlangen...

Meiner Mama geht es immer gleich.
Mittlerweile ist wenigstens Pflegestufe 6 bewilligt, das ist die zweithöchste in Österreich. Damit sind die (finanziellen) Kosten halbwegs gedeckt (die seelischen sind eh unbezahlbar).
Nächste Woche ist ein MR-Termin.
Wir sind gespannt.
Aber was sollen sie da schon sagen?
Operation ist sowieso keine möglich, was werden wir also erfahren? Dass das DIng gewachsen ist seit Ende November. Auch nix Neues. Wollen wir das überhaupt wissen?

[Anmari]

Hallo an alle,

ich war lange nicht hier, aber wenn ich eure Beiträge lese, ist gleich wieder diese Beklemmung da und ich kann so gut nachvollziehen, wie es euch geht! Meine Mutter ist nun schon seit fast einem Jahr tot, aber es vergeht kein Tag, an dem ich nicht an sie und diese grausame Krankheit denke.

Ich bewundere euch alle dafür, wie toll ihr euren Angehörigen beisteht und möchte euch einfach nur weiterhin viel Kraft wünschen und eine liebe Umarmung senden.

Herzliche Grüße
Anmari

[maren194]

Hallo an alle hier!
Ich gehöre wie Anmari nicht mehr zu den "Aktiven" hier, nehme aber still lesend ständig Anteil an dem, was ihr hier schreibt und bin immer wieder betroffen.
Natürlich interessiert mich sehr, was du schreibst, liebe Hilde. Es tut mir sehr leid, was dein Mann und  du durchmachen müsst. Lass trotzdem den Kopf nicht hängen und verliere nicht den Mu! (Leicht gesagt, ich weiß...)
Was deinen Vater abgeht, Doris, möchte ich dir von meinen Erfahrungen berichten, die wir bei meinem Vater machten: Als mein Vater noch in der Verfassung war, wie du deinen Vater beschreibst, war er noch Monate vom Sterben entfernt. Er war während seiner letzten drei Wochen in einem Hospiz. Ich kann dir das nur empfehlen, denn dort sind sie sehr sicher bei dem, was sie tun. Sie können aufgrund ihrer Erfahrungen die Situation sehr gut einschätzen. Dort werden keine "unnötigen" Medikamente gegeben, aber die, die das Leiden erleichtern. Bei meinem Vater war das  bis zuletzt Cortison! Das hilft nämlich, den Hirndruck zu mindern. Ohne Cortison wäre der Druck im Kopf unerträglich. Dies  erklärte uns der Onkologe, der täglich ins Hospiz kam. Mein Vater hat noch zwei Stunden vor seinem Tod Cortison bekommen. Es ist wirklich nicht nachzuvollziehen, warum euer Arzt das absetzen wollte!
Alles Gute an euch alle!
maren

[agnes]

Hallo!

Da war ja heute einiges los in diesem Thread......

Ich weiss gar nicht, was ich sagen soll. Ich weiss, dass ihr alle unglaublich stark seid - Sarabande, Morgenroete, Knusperflakes usw. und ich weiss, dass wir alle miteinander alles tun, was in unserer Macht steht.
Im KH war nicht viel - Antibiotikum absetzen, Narbe sieht gut aus, weiter warten...bin glücklich, dass wir momentan nicht wieder "aufmachen" müssen.
Weiter mit Cortison und Weihrauch.
Keine andere Behandlung mehr......

Ich bin froh, dass es euch alle gibt....

Drück euch Hilde

[aleyna]

hallo zusammen,

ich lese bei euch mit und es ist einfach nur schlimm.
ich kann nichts mehr sagen die worte fehlen einfach
am liebsten würde ich mich umdrehen und nichts mehr davon wissen.


ich wünsche euch allen viel kraft.


aleyna  

[Schnipsi]

Liebe Maren und hallo an alle,

was Du schreibst, hat mir heute meine Hausärztin genauso geraten. Sie verstand es auch nicht , warum unser Neurologe das Cortison absetzten wollte, er meinte letzte Woche, wenn es sein Vater wäre, würde er es tun. Was soll man in so einer Situation machen....wir wissen es selber nicht, es hat sich so angehört als ob mein Vater sowieso binnen der nächsten 24 Stunden sterben wird.

Die Situation ist momentan ruhig, mein Vater ißt sehr viel und schläft auch sehr viel, die Versorgung ist etwas besser als im Pflegeheim.

Er sitzt im Rollstuhl, das Aufstehen und Gehen wird immer schlechter, man merkt es schon, dass er zunehmend abbaut.
Manchmal müssen wir sogar noch lachen, wenn wir mit meinem Papa Karten spielen und er sein "eigenes" Spiel spielt.....dann lacht er auch.

Man könnte manchmal fast glauben, er hat nicht diese schreckliche Krankheit.

Fahre morgen nach Hause.......wie schon fast jedes Wochenende.

Ich drücke Euch ganz fest und muß auch immer wieder sagen, ich bin froh, dass es dieses Forum und vor allem Euch gibt. Ich erzähle meiner Mutter immer soviel davon, von Euch und Euren Lieben. Es hilft, wir haben immer dann das Gefühl, dass wir nicht alleine auf dieser Welt mit dieser grausamen Krankheit leben und es Menschen gibt, die mit uns ehrlich fühlen.













Ich fahre morgen nach Hause, wie mittlerweile fast jedes Wochenende......

[Phoenix]

Hallo an alle......

Ich möchte micht auch einfach mal wieder melden.....ich lese und mir gehen tausend Gedanken durch den Kopf........ich rede mit jedem von euch und schaffe es dann nicht, das alles zu schreiben was ich sagen möchte........vielleicht geht es mir mit meinem Leben ein Stück wie Aleyna es beschreibt.....
"am liebsten würde ich mich umdrehen und nichts mehr davon wissen.",

Wie ich schon mal geschrieben habe .........ich möchte helfen.....und ihr seid alle so weit weg..........das ist nicht einfach so dahergeschrieben, ich weiß wie verzweifelt ich gewesen bin , wie dringend ich "gebraucht " hätte,es war niemand greifbar, der sich mit allem auskannnte........man kämpft so verloren und einsam ..........ich wäre so froh gewesen, jemanden in meiner Nähe zu haben der sich mit diesem ganzen Mist auskennt und dagewesen wäre.........

Ja, das wollte ich einfach nur einmal sagen............ich denke an euch alle........

Liebe Grüße
Esther

[kabas]

Liebe Elisabeth,

ich kann verstehen, daß du den MRT-Termin abgesagt hast. Das hatten wir bei meiner Schwester auch so gehändelt. Die Anfahrt wäre auch zu anstrengend gewesen.

Ich kann auch absolut nachvollziehen und verstehen, daß Günter in keine Klinik mehr gehen soll. Meine Schwester war auch in ihrer gewohnten Umgebung-bis zum letzten Tag.

Ich umarme dich, denk so oft an euch, bin in Gedanken beu euch,

Kabas


Liebe Hilde,

auch dir liebe GRüße, viel Kraft,

Kabas

[agnes]

Liebe Phoenix!

Es wäre wirklich total schön, Dich einfach mal in den Arm nehmen zu können und ganz fest zu drücken.

Dein Angebot zu helfen, ist wirklich ein Traum, doch leider wie Du sagst, wir sind alle so weit weg....
Es finden sich nicht wirklich Menschen, die mir helfen können.
Die Mutter von meinem Mann kommt ihn manchmal besuchen, doch helfen?? Das stresst ihn sogar, da möchte er immer ganz perfekt sein und das funktioniert eben nicht mehr.

Es ist einfach alles nur furchtbar.........

Liebe Kabas!

Danke, dass Du an mich denkst. Ich denke oft an Dich  

Ganz liebe Grüße
Hilde

[Knusperflakes]

Hm, ja, helfen...

Ich weiß nicht, wie ich meinem Papa helfen soll. Er ist so arm und gleichzeitig so stark und tapfer. Nur manchmal, wenn man im richtigen Augenblick hinsieht, hat er Tränen in den Augen. Wenns um Urlaubsplanung geht und er weiß, gemeinsamen Urlaub mit der Mama wird es nicht mehr geben zum Beispiel...

Ich möcht im etwas nehmen von seiner Last und kann nicht.

Wie lange schafft er das noch, die Mama zuhause zu pflegen?

Wie lange wird Mama noch zuhause zu pflegen sein?

So wie es jetzt ist könnte man glauben, es geht ewig so weiter. Das wird nicht sein, wie lang wird es noch dauern? Sie ist jetzt seit 24. März zuhause. Sie muß gefüttert werden, sie kann nichts selber tun (das Glas kann sie halten, wenn sie Lust hat, aber das wars auch schon), sie ist links gelähmt, sie sagt selten sinnvolle Dinge und dazwischen viele Sachen, die zwar von den Wörtern her zum Gespräch passen aber keinen Sinn ergeben...
Wie lange dauert es noch?
Wie lange hat ihr Leben so noch einen Sinn?
Wie lange kann Papa dem standhalten ohne zusammenzubrechen?

Am Donnerstag ist MR-Termin.
Am Dienstag darauf, einen Tag vor Papas Geburtstag, werden die Ergebnisse besprochen. Ich möchte nicht, dass Papa da alleine hingeht, aber ich weiß auch nicht, wen ich am besten bitten soll, ihn zu belgeiten. Ich bin berufstätig, ausserhalb von Graz, ich kann nicht "mal eben" weg von meinem Arbeitsplatz. Und ich weiß auch nicht, ob es gscheit ist, wenn ich da dabei bin oder ob es nicht besser ist, es sind Freunde meiner Eltern, niemand aus der Familie.
Ich weiß es nicht.

[claus4711]

Hallo Knusperflakes,

Deinen Vater wird jeder bewundern.
Wie lange 'es' dauern wird kann niemand wissen (und fragst Du nicht ernsthaft).

Zum Praktischen:
Häusliche Pflege:
Habt Ihr schon an einen guten Pflegedienst (zur Hilfe bei der Pflege Deiner Mutter gedacht, bei Euch zuhause)?  Deinem Vater könnte hierdurch vielleicht vieles abgenommen/erleichtert werden.
Es ist, sofern auch die praktischen Voraussetzungen und die Motivation stimmen, möglich, auch einen Schwerstkranken/Sterbenden zuhause zu pflegen.

Alle Guten Wünsche,
Claus

[Knusperflakes]

1x am Tag kommt eh die Hauskrankenpflege und macht die Körperhygiene und so.

Papa gibt die Medikamente und das Essen, muß bei Bedarf wickeln und ist halt immer da.

Er nimmt sich auch hin und wieder "frei", vorgestern zum Beispiel war er am Nachmittag mit Freunden wo eingeladen, derweil war eine Bekannte, die gelernte Krankenschwester ist, bei meiner Mama.

Und in 2 Wochen kommt unsere Tante auf Besuch, die ist gelernte Altenpflegerin. Es ist geplant, dass Papa sich da dann quasi eine kleine AUszeit nimmt und zu seinen Geschwistern aufs Land fährt, wenigstens für eine Nacht, dann kann er wieder mal durchschlafen.

Natürlich frage ich nicht ernsthaft, wie lange es noch dauert, denn das kann eh niemand sagen. Ich weiß ja auch gar nicht, ob ich es wissen wollte, wenn man es sagen könnte.

Das wäre ja so als ob einem der Hinrichtungstermin bekannt wär... so, Deine Mama stribt am soundsovielten des Monats XY, bereit Dich schon mal drauf vor...

Aber man stellt sich halt doch die Frage, wie lang es noch so weitergehen kann!

[Morgenroete]

Hallo ihr Lieben,

Günter ist inzwischen ein Schwerstpflegefall.
Über weite Teile "lebt und spricht er in seiner "eigenen" Welt".
Nur noch selten erkennt er mich... aber Berührungen und Streicheleinheiten geniesst er sehr.

Seit einigen Tagen haben wir auch eine Dekubitusmatraze. Dadurch muß ich Günter nicht mehr ständig umlagern.

In den letzten Monaten hat sich ein kleiner, sehr fest zusammenhaltender Freundeskreis gebildet, deren Handys Tag und Nacht bereit sind...und von denen jeden Tag einer vorbeikommt.

Diese unsere langjährigen Freunde haben alle Erfahrung mit Krebserkrankung, Pflege und Tod.
Sie, und nur sie ( !!! ) können und wollen - die auch für sie äusserst belastende Sitution - aushalten...

Weiterhin gibt es ein sehr enges Netz von betroffenen Angehörigen und auch Patienten, die zwar nicht in Berlin leben, mit denen ich aber ständig im telefonischen bzw. Chatkontakt stehe und die uns bereits mehrfach besucht haben und mich bei diesen Besuchen unglaublich mit Rat und Tat unterstützt haben.
Die moralische Unterstützung dieser großartigen Menschen...ist mit Worten nicht zu beschreiben.

Wie lange ich die Pflege von Günter noch "mit meinem Gewissen" vereinbaren kann, weiß ich nicht. Ich schaue nur noch von Tag zu Tag.

Ich möchte Günter solange hier in unserer Wohung pflegen, wie es geht.
Aber...wenn ich das Gefühl habe, dass ich ihn "vernachlässige"... genauer, wenn weitere Verschlechterungen auftreten, die ich nicht mehr bewältigen kann...dann werden Günter und ich in ein Hospiz gehen.

Ich bin in Gedanken bei euch. Uns verbindet das gleiche Schicksal...wo immer ihr auch lebt.


Elisabeth


 

[Kanita]

Hallo Ihr lieben Leidensgenossen,

seit - jetzt - sieben Monaten lese ich bei Euch mit und möchte mich als allererstes bei Euch bedanken. Ihr alle habt mir sehr geholfen, denn durch Euch wurde mir immer wieder bewusst, dass ich nicht alleine bin mit dem Schicksal Glioblastom. Und dabei war ich gar nicht der Patient, sondern Ehefrau.

Mein Jupp ist am 30.03.2007 nach genau sechs Monaten verstorben. Und in diesen sechs Monaten bin ich täglich ein wenig mitgestorben. Es war hart, aber auch zeitweise sehr schön mit ihm. Allerdings habe ich meinen Mann am 02.10.2006 im OP abgegeben und nicht mehr wieder bekommen. Er war ein Anderer.

Wenn ich darf, würde ich Euch gerne noch ein wenig begleiten. Vielleicht habe ich ja den einen oder anderen Tipp für Euch.

Für heute ersteinmal "Danke" und weiterhin viel Kraft, Mut und positives Denken. Herzliche Grüße

[kabas]

Liebe Hilde,

ich denk so oft an euch, verfolge hier immer alles mit. Es tut weh, es schmerzt, was soll ich sagen? Wir haben alle das gleiche Schicksal, es ist nicht zu verstehen...................

Ich bekomm es bis heute nicht geregelt, daß wir unsere Schwester nicht mehr sehen und fühlen können. Wir haben lange Zeit mit ihr geweint, jetzt weinen wir um sie.........................

Manche Zeit ist es nicht zum Ausshalten...............

Ich wünsch hier allen ganz viel Kraft alles zu "meistern", durchzuhalten und dennoch die Zeit irgendwo zu nutzen, die uns/euch mit euren Lieben bleibt.

Umarme dich, denke hier an alle, welche das Gleiche erleben oder erlebt haben,

Kabas