Glioblastom

[kapi]

Hallo Hilde
Nein Op ist nicht mehr möglich.Es geht eigentlich garnichts mehr.er hat berreits Mittellinienshift(Tu drückt von linker gehirnhälfte nach rechts.rechts ist die zuerst schlaffe Lähmung bereits in spasmus übergegangen und die linke seite ist schon total schwach. übrigens mein mann ist erst 39.es kann sich kein Mensch richtig vorstellen was dieser tu innerhalb kurzer zeit aus einem menschen machen kann,nur jemand der es erlebt so hautnah wie ich oder viele andere aus diesem forum .was bei uns seid der 2 op im november alles passiert ist manchmal denke ich bin in einem schlechten Traum , aber ich bin froh das ich ihn immernoch zu Hause hab obwohl es sehr schwer ist.

[agnes]

Liebe Kapi!
Es tut mir sehr Leid, dass es Deinem Mann so schlecht geht, man kann das einfach nicht begreifen. Dein Mann ist 39, meiner 45 (ist auch nicht viel besser), meinem geht es zur Zeit noch sehr gut, obwohl er schon 2mal operiert worden ist, aber die Sorge und Angst vor dem, was noch kommt, macht mich auch schon ganz krank. Ich weiss, dass es dann mal ganz schnell gehen kann.
Aber wie Du richtig sagst, die "Tragweite des Geschehens" kann man wohl nicht ermessen, solange man es nicht selber erlebt hat.
Habt ihr eigentlich Kinder?
Ganz liebe Grüße und viel Kraft von Hilde

[kapi]

Hallo Hilde
ja wir haben einen Sohn.manuel wird im jänner 16.er geht auswärts zur schule und ist nur am wochenend zu hause.ich glaub, abgesehen davon daß er unbedingt diese schule machen wollte und er schon mit der schule begonnen hat als mein mann noch "gesund"(arbeitete nach 1op und knochdeckelentfernung wieder ganz normal),ist es jetzt gut das er nicht ständig alles hautnah erleben muss,obwohl ich sagen muss er geht ganz toll damit um,nach aussen,innerlich wird es ihn sicher sehr belasten das merk ich an den noten.
einen tipp geb ich dir noch mach mit deinem mann alles was ihr zusammen erleben möchtet gleich nichts aufschieben oder lange planen.wir haben den fehler gemacht einiges für dieses jahr zu planen,letztes jahr wäre noch gegangen. trotzdem haben wir in 22 jahren
viel gesehen und ein tolles gemeinsames leben gehabt.
ich wünsch euch auch viel kraft und hoffe es geht deinem mann noch sehr sehr lange gut.nützt die zeit in vollen zügen das hilft bestimmt auch man darf psychisch der krankheit keine chance geben .
ganz liebe grüße karin

[agnes]

Hallo meine Lieben!
Ich habe beschlossen, mich jetzt mal ein bißchen von der "Front" zurückzuziehen und die "gute Zeit zu genießen", die wir im Moment noch haben, meinem Mann geht es gut - heute ist es genau 1 Jahr seit Diagnosestellung.
Ich werden trotzdem an euch denken und wenn jemand Fragen hat, könnt ihr mir gerne eine Private Mitteilung schicken, die seh ich dann auch im normalen Outlook, möchte mal ein wenig Abstand von der ganze Sch... gewinnen (hab ich mir wenigstens so vorgenommen, ich weiss eh nicht, ob ich es wirklich schaffe, weil mich all diese Schicksale doch sehr berühren.
Ich wünsche euch und auch uns alles Gute für die Zukunft und drücke euch ganz fest  Hilde

[agnes]

Wer war nun wirklich beim Hirntumorinfo-tag und möchte mir was darüber berichten wie gesagt, für uns war es leider viel zu weit zum Fahren
Liebe Grüße  aus dem total verregneten Österreich von Hilde

[supidupi]

Hallo Hilde,
mein Mann und ich waren in Bochum. Ich habe dort auch Kabas getroffen. Es hat mich sehr gefreut sie kennengelernt zu haben. Es war ein sehr kurzweiliger Tag .

Ich habe dir ein Infomaterialien zusammengestellt. Wenn du Interesse hast, dann kann ich sie dir gerne zuschicken. Schreibe mir doch eine PM mit deiner Adresse.

Ansonsten war der Infotag sehr interessant, aber ernsthaft - so wirkliche Neuigkeiten gab es nicht. Bei den ganzen vorgestellten Behandlungsmethoden ging es nur um Lebensverlängerung um ein paar Monate. Das ist wirklich frustrierend .

Da stellt sich echt die Frage, wann endlich mal der Durchbruch für eine Heilung kommt. Ich habe das Gefühl, das die Hirntumorforschung auf der Stelle tritt. So richtig weiter kommt keiner.

Ich weiß auch nicht warum!?

Wir müssen jetzt noch unser Hundi holen, den haben wir über's Wochenende bei einem lieben Bekannten "geparkt".

Liebe Grüße

Tatjana

[kabas]

Hallo, liebe Hilde,

ich war auch in Bochum.
der Infotag ist immer interessant, aber ich muss Supidupi schon zustimmen, leider keine gravierenden Neuigkeiten, womt man diese Tumore bekämpfen kann, es gibt immer nur Ansätze zur Lebensverlängerung um wenige Monate!
Die Einzelberichte der Prof. und Doktoren sind für alle interessant, man muss aber immer bedenken, dass einige dieser neuen Ansätze für wenige, die jetzt erkrankt und schon vorbehandelt sind, nur in Frage kommen.  Zumindestens sehe ich das so für meine Schwester:
Interessant ist auch immer der Erfahrungsaustausch mit den Patienten und Angehörigen in den Pausen, habe einige getroffen, welche ich schon im Juni in Frankfurt kennenlernte und war erfreut sie wieder zu sehen.
Wie du schon weisst, habe ich Supidupi und ihren Mann dort getroffen, da hab ich mich sehr gefreut!
Die Forschung geht weiter, die Ansätze sind sehr gut, leider wird das für einige zu spät sein, die Krankheit rennt und nimmt ihren Lauf, es ist zum VERRÜCKT werden!

Wie geht es deinem Mann und dir in dem hoffentlich nicht mehr verregneten Österrich?

Ganz liebe Grüsse ,

Kabas

[hexe]

hallo
ist schon mal wer von euch auf den gedanken gekommen,das man vielleicht nicht genügend mittel in die forschung steckt -- mir kommt dieser gedanke ab und an allein wenn ich höre das kk sich sperren für manche therapien die kosten zu übernehmen
mfg hexe

[agnes]

Liebe Kabas!
Ich habe es befürchtet, dass es keine gravierenden Neuigkeiten geben wird, denn wie man weiß, hat sich ja in den letzten 20 Jahren auf diesem Gebiet nicht wirklich viel getan, eine Lebensverlängerung von ein paar Monaten ist ja wirklich lächerlich, speziell dann, wenn es so junge Leute betrifft wie Deine Schwester oder meinen Mann.

Trotzdem finde ich es schade, dass ich nicht dort sein konnte, denn ich hätte gerne Dich und Supidupi kennengelernt. Schade

Meinem Mann geht es eigentlich gut, er geht arbeiten, nimmt brav alle 7 Tage seine Chemo. Das Schlimme ist nur, dass ich bereits erfahren mußte, wie schnell sich sein guter Zustand ändern kann, wie gesagt, man sitzt auf einem Pulverfass - bei all den positiven Gedanken und Hoffnungen - es fällt mir sehr schwer positiv zu bleiben. Die letzten paar Tage waren wieder einige Einträge, wo es sehr schnell zu Ende gegangen ist. Jezt kommt auch die "dunkle Jahreszeit", wo ich schon so ein bißchen Probleme damit habe,. Ich bin bestimmt (noch) nicht depressiv, aber es felt einem einfach die Sonne...

Ich hoffe für Dich und auch alle anderen, dass wir noch ein wenig Zeit gewinnen können  
Ganz liebe Grüße an Dich von Hilde

[kabas]

Hallo Hexe,

da kann ich dir nur zustimmen! Mir kommt auch der Gedanke, dass es sich nicht "lohnen" würde, es erkranken zu wenig daran!
Wenn man sich überlegt, wie weit die Forschung bei anderen Erkrankungen ist und welche Heilungschancen es schon in anderen Bereichen gibt! Nicht falsch verstehen, da können wir nur froh sein!
Aber ich wünsche mir auch, dass die Forschung bei den Hirntumoren schneller voran geht!
Dann der Aspekt, dass sich die KK für manche Behandlungen sperren, siehe den Bericht vor ein paar Wochen im ARD, wo ein Tumorpatient mit Wärmetherapie behandelt wurde, nachweislich der Tumor auf MRT-Bilder sich verkleinert hatte, aber die KK lehnte die Zahlung der Behandlungen ab! Abartig, aber da gab es für den Patienten innerhalb von 7 Tagen dann doch die Bewilligung. Die Herrschaften, die vorher das abgelehnt hatten , leiden ja auch nicht!
Natürlich sind die Kassen leer, wenn man sich aber mal überlegt, wieviel Leid könnte so manch einem erspart bleiben, wenn bestimmte "Zusatztherapieen" bezahlt werden würden? Vielleicht sollten die sich mal um eine "Umschichtung" der vorhandenen Gelder Gedanken machen?
Alles Gute,

Kabas

[kabas]

Liebe Hilde,

Ja, ich hätte dich auch gern in Bochum getroffen!
Wie du schon schreibst, man sitzt wirklich auf dem "Pulverfass", jeden Tag kann es hochgehen, ohne zu wissen, wie weit es geht!
Das haben wir leider schon oft bei meiner Schwester erlebt.
Sie hat immer noch mit den Zähnen zu tun, wir warten jetzt auf einen Termin für die Zahn-OP. Das kann ihr behandelnder Zahnarzt nicht durchführen, da muss sie in eine Zahnklinik, bis heute abend war noch kein Termin bekannt. Der eine Zahn muss auf jeden Fall raus. Da könnte ich mich auch schon wieder so aufregen, dass das alles so lange dauert!
Der Kleinen bleibt aber auch nichts erspart!
Ansonsten ist sie ganz gut drauf, meine andere Schwester ist im Moment dort! Wir klopfen jeden Tag auf Holz, der Zustand soll anhalten, und sich noch stabilisieren!
Sie war am Freitag mit ihrem Mann in einem ihremLieblingsgeschäft um neue Sachen zu kaufen.
Mit dem Sprechen ist es fast unverändert, neulich hat sie danke gesagt, zum Zahnarzt hat sie tschüss gesagt und zu ihrem Hund hat sie gestern gesagt: Geh raus, Janko! Das ist doch schon mal was!

Den nächsten MRT-Termin haben wir jetzt für Ende November, am Freitag hatten die uns noch einen angeboten für Dezember! Das muss man sich mal vorstellen! Hier geht es nicht um das Knie zu röntgen( obwohl das auch wichtig sein kann), hier geht es um die evt. Veränderungen bei einem Hirntumorpatient!
Der Zustand meiner Schwester hat sich super gebessert, da müssen wir doch wissen, wie es "da oben" aussieht! Vorallem auch, um evt. andere Therapien neu zu beginnen! Wir haben keine Zeit!
Ich hatte noch zwei Prof. angeschrieben, eine Rückantwort habe ich, aber auch diese warten auf die neuen MRT-Bilder.

Sei ganz lieb gegrüsst,

und, dass es morgen deinem Mann und meiner Schwester wieder gut geht( alle anderen schliesse ich da selbstverständlich mit ein)!,

Kabas

[hexe]

hallo
ich hatte ja meine op 1999 und dann bestrahlung -damals hatte ich überhaupt keine probl. mit  meiner kk brauchte da eine haushaltshilfe(als ich von der reha zurück kam)
da war ich noch alleinstehend,da gabs überhaupt kein stress mit der kasse alles wurde bewilligt was ich gebraucht hab - und nun mein gott man muss um alles kämpfen!
was ist bloss los in unserem land!
aber ich sag euch was - sollte mein resttumor mal wieder aktiv werden--also explodieren.dann besorge ich mir cyancali-- ich möchte dann nicht ausgeliefert sein und womöglich unnötig leiden müssen
mfg hexe

[Bea]

Hallo zusammen!

Der Kampf mit den Kassen ist u.a. deshalb so schlimm weil man seine Kräfte wirklich für seine Krankheit braucht. Wenn ich Sätze höre wie "Da brauchen Sie Nerven und viel Zeit um das durchzusetzten!" dann frage ich mich woher ich das eine nehme und ob ich vom anderen noch genug habe  

Hexe schreibt:

aber ich sag euch was - sollte mein resttumor mal wieder aktiv werden--also explodieren.dann besorge ich mir cyancali-- ich möchte dann nicht ausgeliefert sein und womöglich unnötig leiden müssen

Davon abgesehen dass ich dir wünsche dass du niemals vor dieser Entscheidung stehen wirst denke ich, ein Kampf um ein würdiges Leben muss immer statt finden. Unseretwegen und um der anderen Betroffenen wegen.

Ich war nicht in Bochum weil ich es kräftemäßig nicht geschafft habe und weil meine Tochter ihren Geburtstag gefeiert hat.
Aber ich habe mir im Stillen gewünscht, dass jemand von wirklich guten Chancen berichtet hätte. Schade!!!!!!!!

Ich hoffe weiter - für uns alle.
LG,
Bea

[Stefans Frau]

Hallo !

Ich war auch mit meinem Mann in Bochum, und nun frage ich mich warum ich mich nicht jedem gegenüber "geoutet" habe als Ihope. Schade, dass wir kaum persönliche Kontakte geknüpft haben bzw. nicht wissen, wer unter welchem Pseudonym dort war. Ich könnte zwar nicht die Krankengeschichte von jedem aufsagen, dazu ist alles viel zu komplex und auch wieder miteinander verknüpft. Alle erleben ja nahezu das gleiche. Aber die Namen hätte mir schon was gesagt und wenn man ein Gesicht dazu kennt ist alles nicht mehr so abstrakt.
Ich bin ja immer nur sporadisch hier im Forum weils halt bei uns - wer hätte das gedacht ? - gute und schlechte Zeiten gibt.  Und in den schlechten komme ich gar nicht dazu hier zu lesen oder zu schreiben.
Ich habe auf jeden Fall aus Bochum schon viel positives mitgenommen, ich fühle mich besser informiert obwohl es auch so ist, dass bei meinem Mann nicht allzuviel in Betracht kommt von dem was vorgestellt wurde. Mir ist es aber lieber gleich zu hören:"Der Tumor darf nicht größer als 4 cm sein",
oder "Sie brauchen unbedingt Tumorgewebe in dieser Menge" als nur wischiwaschi wo man sich unnötig Hoffnungen macht. Wir haben noch lange nicht aufgegeben, uns aber klar gemacht, dass diese Erkrankung ein absoluter "Griff ins Klo" ist, in jeder Hinsicht. Gibt es eigentlich Schlimmeres? - Ja!!!
Vielleicht können wir sogar auch froh sein, dass der Tumor bei meinem Mann als inoperabel gilt. Dass wollen wir zwar noch von anderer Seite bestätigt wissen, aber bei dem ganzen Auf und Ab der OPs und Rezidive?! So ist es jetzt wie es ist, der Tumor ist da, er kann damit leben, ihm gehts zwar nicht kontinuirlich gut, aber der Feind ist immer gegenwärtig und kann sich nicht so tückisch wieder einschleichen.

Liebe Hilde,
mir geht es ähnlich wie dir, ich freue mich nicht auf die stade Zeit. Wie auch? Man kann nichts planen - und das obwohl Heilig Abend immer am 24.12. ist! Die Kinder freuen sich schon so. Und ich bin froh, solange die Welt für sie so einfach ist. Weihnachten ist schön, und Papa ist da. Völlig uninteressant was er noch in der Lage ist zu tun (im Gegensatz zu früher). Es ist alles gut, so lange du da bist (solange du wild bist- das wilde Kerle Motto- wäre auch sehr treffend...)

Liebe Hexe,
hab ich richtig gelesen? Erste OP 1999? Am Glioblastom? Habe ein bischen in deinen alten Einträgen gestöbert, bin total beeindruckt! Ich denke mal, du machst seitdem alles richtig! Das mit dem Rauchen kannst du doch vernachlässigen (solange du keine Kettenraucherin bist), davon hast du den Tumor bestimmt nicht, und ohne Nikotin wirst du ihn auch bestimmt nicht los. Bitte schreibe weiterhin wie es dir geht!!!

Ich grüsse euch alle!

[supidupi]

Hallo Ihr Lieben,
ich denke es waren bestimmt noch mehr Leute aus dem Forum in Bochum. Sollte wieder mal ein Infotag ins Haus stehen, dann regeln wir das anders. Ich hätte auch gerne mehr Leute aus dem Forum getroffen.
Das nächste mal machen wir einen Infotisch .
Ich habe einmal jemanden gefragt, ob sie aus dem Forum ist, aber ohne Erfolg. Ich hatte dann keine Lust mehr jeden anzuquatschen.

Ich konnte für mich auch einige Informationen aus dem Infotag rausziehen, aber ich hätte mir doch mehr gewünscht  .

Liebe Grüße

Tatjana