Glioblastom

[Sarabande]

Liebe Hilde,

Man soll natuerlich VERSUCHEN, Cortison auszuschleichen, aber ob es einem gelingt...? Mich wundert es, das der Operateur das so sagt. Bei uns gelang es, wie bei euch, nach dem ersten OP wunderbar. Jetzt eben nicht mehr. Im Gegenteil, je mehr Cortison mein Mann nimmt, desto besser geht es ihm.  Klar ist das von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Klar ist es besser, wenn man ohne auch zu Recht kommt. Aber bei uns traegt Cortison ganz erheblich zu verbesserten Lebensqualitaet bei.  Und das ist das entscheidende.  Trotz alle fiese Nebenwirkungen, ist der Gewinn deutlich groesser als der Verlust.

Sorry, ich schreibe hier auf einem Lettischen Laptop...!

Irgendwie hat eure Hausartzt Recht, du muss dich damit abfinden, aber genau deinen Kampfgeist ist es, was ihr schon so weit gebracht hat, und was dich hier im Forum so besonders beliebt macht.  Fuer mich war und ist es eine Kompromis, fuer Lebensqualitaet under den Umstaenden zu Kaempfen, statt gegen den unsiegbaren Glioblastom selber.

Eins von meine liebsten Lettischen Freunden hat mir vorgestern gesagt, "Seit meine Krankheit ist meine Lebensfreude ein Stueckschen beschaedigt," eine Aussage, der mir zutiefts beruehrt hat (er hat Tuberkulose - es ist hier wieder am Kommen - als ich ihm mal im Krankenhaus besucht habe, habe ich Eindruecke bekommen, die ich nie vergessen werde - ich sage euch, wir im Westeurope haben es wirklich gut!!!! - Gott sei Dank geht es ihm mittlerweile besser... ich sage euch, ich war nach 2 Stunden dort wirklich traumatisiert, wie geht es die Leute, die Monate dort verbringen muessen...?!).  Liebe Hilde, deine Lebensfruede ist gerade deine Licht in diese Dunkelheit.  Was wuerde helfen, dir ein wenig dazu zurueckzufinden?  Ich wuensche es dir so sehr...

Ganz liebe Gruesse,

S.

[supidupi]

Hallo Hilde,
ich hatte bei meiner Mama, auch auf anraten des Arztes, versucht das Cortison auszuschleichen. Es hat jedesmal nicht funktioniert.
Cortison ist auch ein Stimmungsaufheller und das hat man meiner Mama sofort angemerkt. Ihr ging es ohne Cortison einfach viel schlechter. Das mußte nicht sein. Ich hatte es dann auch nicht mehr versucht. Warum auch!? Sie hatte 1x4 mg bekommen, das war ok.

Alles Gute für dich und Heri!

Liebe Grüße

Tatjana

[agnes]

Liebe Sarabande!

Die Lebensfreude geht jeden Tag ein Stück mehr verloren....normale Gespräche mit meinem Mann sind fast unmöglich....
momentan will er gerade wieder mal Auto fahren, was ich mir denn eigentlich denke, dass er nie wieder fahren soll, ich könnte explodieren, das ganze Gerede von mir geht bei einem Ohr rein, beim anderen raus, es ist ihm einfach egal, er ist einfach sauer auf mich....

Jetzt sind wir bei 4 mg Cortison, ich weiss nicht, wie es weitergehen soll, er hat es schon immer gheasst, C. nehmen zu müssen....

Hoffe, ihr habt eine gute Zeit in Riga

LG Hilde

[Anuschka]

Liebe Hilde,

Heri ist nicht sauer auf Dich!!

Er ist zornig über seine Situation und hat - wie Du- keine Ahnung, wo er seinen Zorn loswerden kann.

Ganz alltägliche, selbstverständliche Dinge (Treppen laufen) funktionieren nicht mehr. Wie weit oder besser wie nah die Grenze des Möglichen bereits ist, will er dann mit eigentlich normalen, aber jetzt waghalsigen Proben austesten: Auto fahren.
Dass er sich und andere gefährden kann wird ihm bewußt sein, aber er will es einfach wissen.

Du bist die ihm nähste Person und bekommst natürlich seine Wut ab.
Sei ihm nicht gram (bist Du eh' nicht), auch Dein Heri trauert bereits über seinen eigenen Verlust der Zukunft, seiner Fähigkeiten und auch über den Verlust seiner jetztigen Gegenwart, weil er auf einmal nicht mehr Auto fahren soll oder Dich ständig braucht, um über den Tag zu kommen.

Euch beiden, der Sarabane, all den vielen, die ich mir garnicht mehr merken kann, viel Liebe & Kraft für Euren gemeinsamen, aber doch einsamen, schweren Weg.

Anita

[agnes]

Liebe Anita!

Danke für Deine Worte, eigentlich weiss ich es ja auch, dass es genau so ist, wie Du sagst - nur begreifen kann ich das alles nicht.

Heute Nacht ist er das erste Mal umgefallen, als er aufstand um zur Toilette zu gehen. Es wird schleichend immer ein wenig schlechter......

es grüßt Dich eine furchtbar traurige Hilde

[Morgenroete]

Liebe Hilde,

Anuschka hat sehr einfühlsam euren inneren und äußeren Zustand beschrieben.

Ich weiß, dass es sehr schwer ist, seinen ehemals starken, selbstbewußten Mann von Tag zu Tag schwächer zu erleben.

Es ist die Ironie dieser Krankheit, dass sich der Patient immer mehr zurückentwickelt, nach und nach alle Fähigkeiten verliert...und unter Umständen zuletzt im Zustand eines Babys ist.

Es gibt keinen "Königsweg" mit dieser Krankheit umzugehen. Jede Beziehung ist individuell und einzigartig.

Die Parität der partnerschaftlichen Beziehung löst sich zwangsläufig auf...der Part des Partners ist Liebe, Würde und Respekt ( und Selbstaufgabe...mehr oder weniger ).

In Verbundenheit

Elisabeth


Durch dick und dünn Partner ? Und durchs Feuer ! Flieg für mich, Sonnenvogel...

[Morgenroete]

Liebe Hilde,

noch etwas zum Thema Cortison:

Wie Sarabande und Supidupi schon beschrieben haben. Neben den unleugbaren (schweren) Nebenwirkungen von Cortison, gibt es ganz klare Vorteile.
Die Auswirkungen eines Ödems sind vergleichbar mit Tumorwachstum...und "von aussen" nicht/kaum zu unterscheiden.

Der Bericht des Radiologen besagt nach meinem ( nur laienhaften !! ) Verständnis, klare Ödembildung.

4 mg Cortison ist "lachhaft" wenig. Heri ist ein schwerstkranker Mann...es geht nur noch um Lebensqualität ( auch um DEINE !!!)...und eine Erhöhung des Cortisons könnte - meiner Meinung nach  - eine Menge dazu beitragen.

Günter bekam 3 Wochen vor seinem Tod Schluckbeschwerden...ab diesem Zeitpunkt habe ich ihm Cortison subkutan gespritzt...bis zum letzten Tag. Das Antiepileptikum ( Timonil) habe ich zermörsert und mit Wasser angereicht.

[Doro66]

Liebe Hilde,

auch mein Rat wäre das Beibehalten des Cortisons. Ich sehe auch bei meinem Mann deutlich, wieviel besser es ihm damit geht.
Wenn er mal wieder "hinter der Stirn was merkt", was halt nur manchmal der Fall ist, dann hilft es schon, das Cortison in diesem Moment um 4 mg zu erhöhen. Er kriegt schon länger 3x4 mg tgl. Und es dauert nicht allzu lange, bis er einen Rückgang des Kopfdruckes merkt. Auch an seiner Gesichtsfarbe sehe ich dann die Besserung.

Ich weiß auch nicht, wie es ohne wäre. Er kriegt es jetzt schon durchgehend seit Mitte Dez.

Habe jetzt rückwirkend grad nicht mehr gelesen. Aber WARUM sollt ihr es ausschleichen?
Es gibt doch keinen Grund. Eine Besserung der Tumorsituation wird es (entschuldige) sowieso nicht geben. Warum also dann nicht die verbleibende Zeit leichter machen.

Ganz zu Anfang der Erkrankung meines Mannes hat ein mit mir befreundeter Arzt gemeint, wenn man das Leiden nicht verlängern möchte, solle man nichts mehr gegen den Hirndruck
unternehmen. Ich sehe jedoch nicht, daß ihr in einer solchen Situation seid.
Denn bei euch geht es doch immer noch um eine Verlängerung des Lebens.

Kämpfe weiter. Du hast immer noch viel Kraft.

Sei ganz lieb umarmt
Doro

[agnes]

Liebe Supidupi, Morgenroete und Doro!

Ich weiss ja genau, dass ihr alle Recht habt...

So dumm das jetzt klingen mag, als ich mit dem Arzt darüber gesprochen habe, hat er gesagt, dass man doch davon ein Mondgesicht bekommt, als wenn das nicht egal wäre...ich hatte ja gehofft, dass er sagen würde, dass wir mehr C. nehmen sollen, aber es war genau das Gegenteil.
Ich konnte aber nicht richtig offen mit ihm reden, da mein Mann dabei war, als ich mit ihm telefoniert habe...

und wenn mein Mann hört, dass er C. ausschleichen könnte, ist er sofort Feuer und Flamme, denn er hasst es abgrundtief...
es ist ein ständiger Kampf....

umarme euch alle und danke euch, dass ihr da seid
LG Hilde

[Sarabande]

Warum Cortison hassen und Temodal lieben?  Den Temodal koennte eventuell ein wenig helfen, wobei Cortison definitiv sehr viel hilft.  Sorry, Hilde, aber deiner Arzt finde ich voellig beknackt.  Das meinem Mann schmerzfrei und beweglich ist, noch reisen kann, und veil Freude am Leben noch empfindet, finde ich tausendfach wichtiger als ein runderes Gesicht und einen Bauch.

Anita, du has SO schoen geschrieben, danke dafuer.  Morgenrote, Doro, ich kann mich nur anschliessen. Es geht darum, die Zeit, die uns bleibt, so sinnvoll wie moeglich zu gestalten.

Nach sechs sonnigen Tage in Riga fliegen wir Heute nach Hause, bzw. fuer zwei Tage nach Amsterdam, ich bin erstaunt, wie meinem Mann sich nach dem Infekt weiterhin aufbaut, es geht ihm taeglich ein weinig besser. Alle unsere Freunde sind maechtig beindrueckt.  Wir sind hier sehr gut aufgehoben, und mit viel Ruhe und viel Schlaf sind die Tage troztdem volle schoene Erlebnisse.  

Wie der Sommer wird... habe ich keine Ahnung... meine aktuelle Projekt ist, unsere Freunden besser zu coordinieren, und mehr Unterstuetzung fuer uns zu schaffen.  Mein Mann ist der Pfleger gegenueber kein bisschen weicher geworden, er will diese Hilfe nicht haben. Freunden findet er dagegen ganz OK, solange ich die ganze Pflegerische Sachen selber machen. Wie ich damit umgehen soll, bin ich noch unsicher.  Werde weiter mit die Hospizleute die Frage verarbeiten, wenn wir wieder zu Hause sind.

Liebe Gruesse an alle,

S.

[agnes]

Liebe Sarabande!

Auch ich finde unseren Arzt beknackt und trotzdem muss ich froh sein, dass ich ihn habe, denn unser Onkologe ist noch weit beknackter, wie Du schon einmal sagtest, wir haben keinen Arzt unseres Vertrauens, wir stehen eigentlich komplett alleine da und ich sage Dir auch, was ich denke, es dauert ihnen allen schon zu lange, Glioblastompatienten kosten eine Menge Geld.....ich trage den ganzen Schmarrn eigentlich alleine....und kämpfe noch dazu gegen meinen Mann, was die Tabletteneinnahme angeht, nur sein Temodal, das nimmt er ohne zu murren...
LG
Hilde

[kabas]

Liebe Hilde,

ich kann mich den Meinungen, bezüglich des Cortisoms, nur anschließen.

Auch meine Schwester hat es gehaßt, die Nebenwirkungen sind enorm, wie wir alle wissen. Mal abgesehen von allem, auch sie hatte sich von Gr. 36 auf 42 "gefuttert", Cuchingsyndrom war dermaßen extrem, aber wir waren froh, daß es dieses Medikament gab und es war egal, wie sie sich äußerlich veränderte, es gab nichts ANDERES!

Wenn wir versucht haben das Cortison zu minimieren, wir waren mal auf 8mg, dann ging der "Schuß" nach hinten los, also wieder hoch...................., dann war es 12 mg. dann war es 16 mg, irgendwann auf 24 mg, dann wieder runter.................

Meine Schwester, bei Euch ist es anders, jeder Patient ist anders, hat bis zum vorletzten Tag alle Medikamente genommen, Cortison, anti-epil. Medikation, und ihr Laif 600(auch, wenn es 12 Kapseln waren).

Meine Schwester hat Temodal gehaßt, wirklich, sie hat es anfangs, na ja, relativ gut vertragen, wie Ihr wißt, haben wir dann die weitern Zyklen abgesetzt, wei ihr das extrem zu schaffen machte, aber das Cortison? das würde sie heute noch nehmen, wenn sie die Möglichkeiten hätte..................

Meiner Schwester ging es mit der erhöhten Dosis Cortison einfach besser, das sogenannte Mondgesicht, andere Nebenwirkungen wie Stirnnacken ect, das kennt Ihr alle, aber das Cortison hat dazu beigetragen, daß sie doch noch länger "ausgehalten" hat.

Hilde, ich umarme Dich,

wünsch Dir ganz viel, viel Kraft,

Kabas


Liebe Sarabande,

Ihr habt zusammen Riga gesehen, jetzt geht es für zwei Tage nach Amsterdam, auch da wünsch ich Euch eine verträglich gute Zeit, nehmt die guten Eindrücke mit heim, genießt die Zeit, die Euch bleibt, so sinnvoll, wie möglich zu gestalten,...............Deine Worte, ich seh es genauso!

Von uns weiß keiner, wie der Sommer wird, ich weiß nur heute schon, es wird kein Sommer mehr so sein wie früher, es ist alles anders geworden...............


Alles Liebe, an all die hier kämpfen, an all, die in irgendeiner Form den Kampf leider schon verloren haben, viel, viel Kraft für uns alle hier,

wo soll sie (die Kraft) manche Tage noch her kommen?, ich weiß es nicht,

Eure Kabas

[agnes]

Liebe Kabas!

Ich glaube, er hat es gestern eingesehen.

Mein Hase hat versucht, OHNE Cortison auszukommen, vergeblich...
bis 13 Uhr hat er es geschafft und dann freiwillig seine Tablette genommen, ausserdem hat ihn gestern irgendwas in das rechte Bein gestochen (hoffe und glaube ich, eine Stelle sieht man, die aussieht wie ein Stich, spüren tut er ja in dem Bein eigentlich nichts) und er hat einen ganz dicken Fuß. Ich bin so erschrocken, als ich nach Hause kam. Er saß auf der Terrasse und konnte nicht einmal aufstehen. Zuerst dachte ich, dass es wieder eine Thrombose wäre....eigentlich müßte man jeden Tag zum Arzt rennen.....und das ist auch immer ein Kampf, er will auch zu keinem Arzt mehr gehen....es tut so weh, das alles jeden Tag mitansehen zu müssen....

Drück Dich ganz fest
Hilde

[Birgit]

Liebe Hilde,

ich schreibe das erste Mal hier. Auch mein Mann ist betroffen und wir haben in den letzten Monaten viele Tiefs, aber auch ne ganze Menge Hochs erlebt.
Gegen das Hirn-Ödem nimmt mein Mann außer Kortison noch Glycerin-Saft mit gutem Erfolg.
Ich fühle mit Dir und drücke Euch die Daumen, dass Ihr den Mut nicht verliert!

Liebe Grüße,
Birgit

[agnes]

Liebe Birgit!

Kannst Du ein wenig mehr über den Verlauf bei Deinem Mann erzählen, wie alt er ist und wie lange ihr mit diesem Mist schon kämpft...

Liebe Grüße
Hilde