Glioblastom (Hirnstamm) bei Kind

[Rorsekate]

Hallo,
meine Tochter Sophie ist 7 Jahre alt und hat einen Hirntumor im Hirnstamm Glioblastoma multiforme, Sie wird zur Zeit in der Uni- Klinik Würzburg behandelt, nach OP, wo nur ein Teil des Tumors entfernt werden konnte und nach Chemo und Strahlentherapie nach der HIT-GBM-D Arm M Studie. Zum jetzigen Zeitpunkt ist Sie in einer Erhaltungtherapie. Das die Überlebungschansen äußers gering einzustufen sind für die nächsten Monate vieleicht Jahre ist uns bewust.
Die Erhaltungstherapie erfolgt mit Vincristin und CCNU
Wer kann uns bessere Aussichten oder Anregungen geben?

[ROSL]

Hallo, mein Name ist Romana, und bei meiner Mama (sie wird im März 50) wurde vor einem Jahr ein Glioblastom diagnostiziert. Ich war damals im 7. Monat schwanger, hatte also einiges durchgemacht. Sie wurde am 1.3.05 operiert, danach folgten Bestrahlung mit Temodal. Nach dem 4 Zyklus von Temodal wurde erneutes Wachstum des Tumors festgestellt. Die Uni wollte nochmal operieren, Mama wollte erstmal was anderes ausprobieren. Also sind wir nach Dülmen, und dort macht sie jetzt bei der Glivec-Studie mit. Zuerst bekam sie nur das Litalir (nimmt sie seid 11.10.05), der Tumor konnte zum Stillstand gebracht werden. Allerdings wurde bei der letzten Untersuchung (fand am Freitag, 13.1.06 statt) ein neuer Herd festgestellt. Trotz allem fühlt sie sich gut und wohl. Sie weiss vom neuen Herd nichts!!!!!
Man sollte die Hoffnung nicht aufgeben, denn die stirbt zuletzt!!!
Ich würde mir an eurer Stelle noch eine 2 Meinung holen. In Heidelberg die Uni soll sehr gut sein!
Meine Mama hatte Mistelspritzen bekommen, nimmt momentan Weihrauchtabletten ein und Calcium, wegen dem Cortison, dass sie auch noch immer einnimmt.
Ich wünsche euch alles Liebe und Gute, viel Kraft und ich würde mich freuen, wenn Du wieder schreiben würdest!
Gruß......Romana

[wost]

Hallo,
welche Klinik man auswählt ist natürlich vom Wohnort abhängig. Ich bin in Heidelberg, wo ich meiner Meinung nach optimal "versorgt" werde. Hier werden auch Kinder behandelt. Ihr müsst euch an Prof. Dr. Dr. Debus (Radiologe) wenden. Internetseite Uni HD.
Gruß EWolfgang