Fragen über Fragen...

[nh3_andre]

Hallo an alle,

jetzt hab ich mal ein paar Fragen, auf die ich im Forum noch keine Antwort gefunden haben.
Ich habe von einer Patientin oder einem Patienten gelesen der wie ich noch keinerlei Ausfälle (Hörstutz, Hörverlust, Gesichtslähmung) oder der gleichen hat. diesem Betroffenen hat man in einer Klinik gesagt, dass man das AN unter den genannten Umständen auch beobachten und somit die OP "verschieben" kann, was für mich enorm wichtig wäre. Auch satnd dabei, dass die Beobachtung durch regelmäßige MRT´s gemacht wird.
Allerdings war nicht zu lesen in welchen zeitlichen Abständen diese dutchgeführt wurden.
Das würde mich aber als erstes interessieren !!

Desweiteren ist zu lesen, dass man nach der OP erstmal kein Auto mehr fahren darf oder kann.
Wiederrum nichts ist über den Zeitraum zu finden !!!

Nun noch eine Frage zur OP- Vorbereitung.
Werden einem dafür alle Haare abrasiert oder wie läuft das ??
Nicht falsch verstehen, weil das ist sicherlich im Vergleich zu der eigentlichen OP das kleinste Übel, aber interessieren tut es mich dann doch.

Am Montag hab ich erstmal einen Termin in Münster bei Prof. Dr. Sephernia. Von Ihm habe ich nur gutes gehört und gelesen. Lasse mich mal überraschen.
Das ich um eine OP nicht herum komme ist mir sonnenklar. Auch verspüre ich nicht mehr so eine große Angst im Moment. Hat aber auch sicherlich damit zu tun, dass mich meine Frau sehr viel unterstützt. Überhaupt ist die Unterstützung im ganzen Umfeld wirklich superklasse !!

Würde mich über Antworten auf meine Fragen sehr freuen.

@Ciconia; wo finde ich nochmal diesen Fragenkatalog für das Arztgespäch hier im Forum ?

[Jo]

hallo,

....bei meningeomen, die ja auch oft beobachtet werden, wird einem ein zeitraum von sechs monaten bis zum nächsten mrt angeboten.

....deine haare werden bei der op nur dort wegrasiert, wo die op- narbe ist. bei mir war das ein streifen von ca. 2cm breite und 12 cm länge. ich hatte sehr lange haare, hab sie mir vor der op ganz kurz schneiden lassen. ist pflegeleichter für hinterher und wenn du das pflaster abbekommst, sind die haare schon wieder einwenig nachgewachsen.

....über das autofahren kannst du bei den meningeomen einiges nachlesen. normalerweise darf mann 12 wochen nicht autofahren. wenn mann anfallsfrei ist und war, braucht mann dann keinen besonderen test, um wieder fahren zu dürfen. mann kann sich auch von einen neurologen bescheinigen lassen, dass man fahrtüchtig ist. dazu habe ich nach 8 wochen ein provokations-eeg machen lassen und eine neurologische untersuchung. allerdings geht das wohl nur, wenn man vor und nach der op keine anfälle hatte.

viel glück für deinen termin,

gruss jo

[nh3_andre]

Hallo,

jetzt hab ich mal noch eine Frage.
Erstmal muss ich sagen, dass meine Diagnose wie folgt lautet:
Akustikus- Neurinom im linken Kleinhirnbrückenwinkel mit nekrotischen Arealen und mit bedingter Tangierung der Pons von links- lateral !
Soviel zu dem "fachchinesisch" !!

Was "Tangierung der Pons" und "lateral" zu bedeuten hat, weis ich inzwischen. Aber was sind nekrotische Areale ??
Könnte sich vielleicht sogar herausstellen, dass es sich um einen anderen Tumor handelt ?

[Ulrich]

Nekrose bedeutet, daß Gewebe abgestorben ist.

[nh3_andre]

Danke Ulrich,

kann ich das als "gutes" Zeichen werten, wenn bei dem Tumor schon Gewebe abgestorben ist ?

[Ulrich]

Frag Deinen Arzt.

Die Aussage "Nekrose bedeutet, daß Gewebe abgestorben ist" kannst Du in jedem medizinischen Lexikon nachlesen. Das ist eine Sachinformation.

Ob das gut oder schlecht ist, das ist eine BEWERTUNG und das können wir hier nicht leisten. Wir sind Amateure, gut gebildete, vielleicht sogar sehr gut gebildete, aber hier überforderst Du unseren "Club".

[nh3_andre]

Ich dachte nur das vielleicht jemand eine ähnliche Diagnose hatte oder jemanden kennt, bei dem die Diagnose genauso war.

[baranica]

Hallo Andre,

ich bin die Frau von Baranica und schreibe hier stellvertretend für meinen Mann, der am 28.3. in Münster am AN operiert wurde. Ich kann Dir nur Mut machen. In Münster bist Du in den besten Händen. Alles was die Ärzte über den Ablauf der OP gesagt haben, ist auch so eingetroffen. Ich war erstaunt, wie schnell mein Mann wieder ansprechbar war. Ich war das erste Mal um 14 Uhr auf der Intensivstation, auf die er nach der OP um 11.30 Uhr gekommen ist. Das 2. Mal war ich dann um 18 Uhr da und gespannt, ob es ein Erinnerungsdefizit gibt. Dem war nicht so. Am 29.3 wurde er schon auf sein normales Zimmer gelegt und ist das erste Mal aufgestanden. Das war zwar noch zittrig, ging aber. Er hat eine leichte Gesichtslähmung, die ich gar nicht wahr genommen habe. Die Ärzte haben uns darauf aufmerksam gemacht. Er macht jetzt Gymnastik und die Lähmung soll sich zurück bilden. Der Gleichgewichtsnerv ist in Mitleidenschaft gezogen. Da muss wohl die andere Seite die Funktion übernehmen. Auch dafür gibt es Krankengymnastik. Alles in Allem möchte ich mit meinem Beitrag Mut machen. Ich hatte mächtige Angst vor der OP und wie ich meinen Mann vorfinden würde. Die Bedenken waren fast umsonst.

Ich kann nur sagen in Münster ist man Bestens aufgehoben.

[nh3_andre]

Super......
Vielen lieben Dank für den mut den Du mir damit gemacht hast.
Ich werde heute das erste Mal in Münster vorstellig.
Im Moment habe ich bzw. haben wir eigentlich keine Angst vor der OP, weil wir schon sehr gut über die Risiken usw. aufgeklärt worden sind. Für mich spielt der zeitliche Faktor eine ganz große und entscheidene Rolle.
Ich bin selbstständig in der Kälte und Klima Branche, da kann ich jetzt eigentlich nicht für 12 Wochen ausfallen, wo die Saison wieder losgeht.
Deswegen müsste ich eigentlich versuchen, zwar unter Kontrolle, die OP bis in den Herbst zu schieben.
Ich habe auch schon seid einiger Zeit keinerlei Probleme. Die Probleme hatte ich eh nur mit Schwindel. Andere Ausfälle sind bis jetzt nicht eingetreten, weder Gehör noch Gesicht; gar nichts !!
Außerdem hat mein AN wohl nekrotische Areale, also abgestorbenes Gewebe. Ich weis zwar noch nicht ob das ein gutes oder ein schlechtes Zeichen ist, aber das werde ich sicherlich heute wissen.
Besuchst Du Deinen Mann heute in Münster ?
Bestell Ihm bitte liebe Grüße von mir und wünsch Ihm gute Besserung.
Mein Termin ist um 16:15. Vielleicht kann man sich ja kurz vorher einmal kennen lernen.
Mich kann man eigentlich sehr gut erkennen. Ich bin ziemlich groß und habe kurze Haare. Meine Frau ist einen Kopf kleiner als ich und hat blonde, mittellange Haare.
Wir würden uns freuen, wenn wir aus erster Hand von einem Betroffenen erfahren könnten, wie es Ihm ergangen ist.

Viele Liebe Grüße und nochmals Gute Besserung für Deinen Mann.

Andre

[baranica]

Hallo Andre,

leider habe ich Deine Mail zu spät gelesen. Wir wohnen in Bergisch Gladbach. Da kann ich meinen Mann leider nicht so oft besuchen. War von Montag bis Donnerstag letzte Woche in Münster. Und dann gestern wieder. Wenn Du noch Fragen hast, werde ich gerne den Kontakt zu meinem Mann herstellen. Vielleicht noch das als Info. Am Donnerstag kam schon jemand von der Sozialstation wegen der Reha. Voraussichtlich kommt mein Mann nächsten Sonntag oder Montag nach Hause, aber nur für ca. 2 Tage. Dann kommt er nach Bad Godesberg auf die Godeshöhe zur Reha für 4 Wochen. Ich weiß allerdings nicht, ob das immer so läuft.

Ich drücke Dir und Deiner Frau die Daumen. Übrigens´, wenn Ihr von weiter her kommt, kann ich Deiner Frau auch eine Übernachtungsempfehlung geben. Sind nur 6 Fußminuten zur Klinik.

[nh3_andre]

Hallo,

also ich bin super begeistert von dem Professor !!
Wir kommen aus Bielefeld und von uns sind es nur ca. 75km nach Münster.
Prof. Sephernia sagte mir, dass er kein problem darin sieht, meine OP auf Oktober zu verschieben.
Nochmaliges MRT und CT kurz vor der OP nochmal machen lassen, sonst nicht.

Alles was ich hier im Forum über Prof. Sephernia gelesen habe ist wirklich so auch eingetreten.
Überhaupt sind alle dort super in Ordnung, auch Dr. Hahn der die Voruntersuchung gemacht hat.

Man hat wirklich sofort das Gefühl in den richtigen Händen gelandet zu sein.

Vielen Dank für alle lieben Worte hier im Forum und auch ganz besonders an das Team um Prof. Sepherna.
Meinen Termin werde ich für Oktober planen.

Andre

[nh3_andre]

Hallo,

heute habe ich etwas fast unglaubliches gehört.
Bei uns im Ort ist eine Krankengymnastik- Praxis, bei der meine frau auch schon einmal in Behandlung war. Eigentlich war schon fast unsere ganze Familie einmal dort, Außer mir

Nun hat meine Frau heute die "Seniorcheffin" getroffen und die hat ihr von einer Patientin erzählt, die schon seid 30 Jahren ein AN hat, es regelmäßig kontrollieren läßt, aber noch nicht operiert wurde.

Ist das nicht der Hammer
Im Rundbrief der VAN habe ich auch schon von so einem Fall gelesen  

Wenn man(n) sowas hört fragt man sich schon, ob eine sofortige OP unbedingt erforderlich ist.
Sicherlich sollte man sich da auf den Rat des Arztes verlassen, denke ich; ins Überlegen kommt man aber schon !!

Grüße an alle und immer den Kopf hoch halten.

Andre  

[Ciconia]

Nun hat meine Frau heute die "Seniorcheffin" getroffen und die hat ihr von einer Patientin erzählt, die schon seid 30 Jahren ein AN hat, es regelmäßig kontrollieren läßt, aber noch nicht operiert wurde.

Ja, das halte ich durchaus für möglich. Es kommt aber im Einzelfall auf die Größe und genaue Lage des AN an. In diesem Fall wächst des AN sicher nicht und es bestehen keine Nervenausfälle! Dann kann man durchaus beobachten.
Danke für den Hinweis, Andre!
Auf den Rat des Arztes würde ich mich auch verlassen, aber vor der OP unbedingt eine Zweitmeinung einholen! Soviel habe ich aus eigener Erfahrung gelernt.

P.S: Mein 2. Meningeom wird ja im Moment auch nur beobachtet. Ist bei einem langsam wachsenden gutartigen Tumor bei entsprechender Lage üblich. Allerdings muß man sich auch erst an den Gedanken gewöhnen, daß man mit so einem Untermieter lebt.

[nh3_andre]

Kurzer Zwischenstand !!

Habe jetzt seid fast 3 Monaten keine Beschwerden

Viele Grüße an alle.

Andre

[Ciconia]

Prima, Andre! Mach weiter so!

Alles Gute
Ciconia