Epilepsie nach OP?

[Tina 33]

Hallo!
Letztes Jahr im August bekam mein Mann einen epileptischen Anfall. Notarzt, KH,Diagnose:Meningeom.Leider finde ich in den Schriftstücken, die er hat nicht wo genau. Auf jeden Fall seitlich über dem Ohr. OP verlief gut, Entlassung nach 1,5 Wochen. Keine Schmerzen, keine Einschränkungen. Dann 3 Wochen Reha. Der neurologische Befund war ok. Seit dem Anfall bekommt er Timonil 300 retard 2 mal täglich. Auto fahren wurde ihm abgeraten.
Jetzt war er ambulant zur Untersuchung. Ergebnis:kein neuer Tumor, EEG und CMRT nicht ganz unauffällig. Im CMRT sah die Ärztin, das die Hirnrinde noch nicht ganz verwachsen ist und die durch den Druck auf das Gewebe, die entstandene Delle noch nicht ganz verschwunden ist. Deshalb soll er das Medikament noch ca. 2 Jahre nehmen. Auto fahren darf er ab August. Keine weiteren Anfälle, keine Nebenwirkungen.
Trotzdem mache ich mir da so Gedanken. Bleibt die Epilepsie, ist es normal, das die Heilung so lange dauert(im Gehirn)?
Ich habe gelesen, das es hier vielen Betroffenen schlechter geht. Das schlimmste finde ich, das jeder Arzt seine Meinung dazu äußert, aber nichts entscheiden will und alle was anderes sagen. Vielleicht klingt das alles ein bisschen wirr.
LG Bettina

[Rosemarie]

Liebe Bettina,
eine Antwort von mir dazu. Die Erfahrung, dass jeder Arzt etwas anderes und keinem Kollegen etwas sagen oder schreiben will habe ich auch gemacht.  Keiner will den anderen wohl auf bessere Möglichkeiten hinweisen. Dies ist zum Schaden für den Patienten.
Bei mir ist nach den OP's auch eine fokale Epilepsie aufgetreten. Meine OP-Klinik  zweifelt die Krampfanfälle jedes Mal an wenn ich 1x jährlich zur Untersuchung komme, will aber meinem behandelndem Neurologen nichts davon sagen. Lt. meinem Neurologen soll ich meine Valprolept Dosierung wieder erhöhen, obwohl das EEG vom März in Ordnung war. Ich habe allerdings immer noch Orientierungsprobleme bei Gegenden, die ich nicht so oft sehe, ab und zu auch noch kurze Abwesenheiten. Ich wünschte mir, dass die Klinik und der behandelnde Neurologe besser zusammen arbeiten würden, dann wäre manches sicher einfacher und besser. Jetzt soll ich noch ein anderes Medikament mit Nebenwirkungen einnehmen gegen meine Gesichtsschmerzen/Trigeminusnerv, auch erst nach der OP aufgetreten. Sollen angeblich auch Anfälle sein.
Manchmal bin ich alles leid, besonders wenn ich mich so schlecht fühle wie in der letzten Zeit.
Alles Gute für Deinen Mann und Dich
Rosemarie

[Tina 33]

Liebe Rosemarie,vielen Dank für deine Antwort. Wie ich schon hier gelesen habe, geht es meinem Mann im Vergleich gut. Bei uns ist es so doof, da wir im Moment Fahrtechnisch von meiner Mutter abhängig sind. Wir müssen oft  in andere Städte zum Arzt und wir haben viele Probleme, die immer wieder aufgeschoben werden müssen. Wir sind froh, dass mein Mann ab August wieder fahren darf. Trotzdem habe ich auch einige Bedenken. Er ist topfit und hatte nur den einen Anfall. Er ist immernoch krank geschrieben. Wie lang wird das noch sein? Würde ja auch den Führerschein machen, aber ich wäre mit meiner Angst vor dem Gegenverkehr eine größere Gefahr.
Die Tabletteneinstellung macht bei meinem Mann NUR die Klinik(ambulant). Der Neurologe schreibt nur Rezepte und den Krankenschein aus. Mein Mann hat ihn nur 1 mal gesehen.*gg*
Wünschen dir auch alles gute. Vielleicht könntest du deinen Neurologen einfach aus der Behandlung ausklinken und dir einen neuen suchen? Es ist erschreckend, wie wenig Ärzte sich mit den Patienten richtig auseinandr setzen.
LG Bettina

[Sybille]

Liebe Tina,

ich habe Dir eben Deine private Mail diesbezüglich beantwortet!

Wie Rosemarie bereits sagte, fehlt u.a. auch der Orientierungssinn. Auch sollte man bedenken, daß Autofahren Stress für das Hirn bedeutet, und daß nach einer solchen OP und einem Anfall das Hirn Ruhe benötigt.
Ich persönlich habe 2 Jahre nach der OP und 1,5 Jahre nach dem einzigen grand mal und der Tabletteneinstellung nichts riskiert. Ich fange jetzt im Mai wieder an mit dem Fahren, weil ich inzwischen auch meine Grenzen kenne.
Ich denke, Angst und Unsicherheiten werden in der ersten Zeit bestehen, bis sich wieder eine gewisse Routine und Sicherheit entwickelt hat.

Gestzlich sieht es so aus: 6 Monate nach dem LETZTEN Anfall darf man wieder fahren. Bei einem Unfall zahlt die Versicherung. Notfalls wird dann ein Neurologe dazu befragt. Im Führerschein muß nichts stehen.
Fall danach ein erneute Anfall ist, muß man wieder warten bzw. noch länger.

Informationsmaterial diesbzüglich liegt bei fast jedem Neurologen aus. Oder danach fragen!

Fangt langsam an und setzt Euch nicht unter Druck!

Liebe Grüße und viel Glück,
Sybille

[Ciconia]

Hallo Rosemarie,

Jetzt soll ich noch ein anderes Medikament mit Nebenwirkungen einnehmen gegen meine Gesichtsschmerzen/Trigeminusnerv, auch erst nach der OP aufgetreten. Sollen angeblich auch Anfälle sein.

Ja, das ist richtig. Es handelt sich bei dieser Art von Schmerzen auch um eine Art von Anfällen. Ich selbst nehme mit Erfolg Neurontin ein (Gabapentin). Das ist eigentlich ein Epilepsiemedikament und wirkt auch gegen solche Nervenschmerzen, wie Trigeminusneuralgien. Ich konnte damit auch meine kleineren Anfälle loswerden, die ich manchmal hatte. Also könntest du ja auch versuchen, 2 Fliegen mit einer Klappe zu schlagen? Übrigens ist dieses Medikament gut verträglich und hat kaum Nebenwirkungen im Vergleich zu anderen Epi-mitteln. Ich habe mich auch davor gescheut, hatte die Tabletten mehrere Wochen zuhause, bevor ich mich nach einer schlimmen Schmerznacht endlich dazu durchrang mit der Aufdosierung zu beginnen. Ich hatte aber bald solchen Erfolg, daß ich mich ärgerte, es nicht gleich versucht zu haben!

Versuch es, ich wünsche dir viel Erfolg dabei!

Aber: Meist wird erst Tegretal verschreiben aus Kostengründen. Als 2. Versuch dann bei starken Nebenwirkungen das Neurontin.

[Rosemarie]

vielen Dank an alle für die Antworten. Ich werde mit dem Neurologen sprechen. Vielleicht kann ich mit einem Medikament auskommen und mich dabei besser fühlen. Das wäre wunderbar! Ich versuche einfach mich zu behaupten und wenn es nicht klappt werde ich mir doch vielleicht einen anderen Neurologen suchen, der die Sache noch mal neu angeht.
Viele Grüsse an alle und alles Gute
Rosemarie

[Sybille]

Liebe Ciconia, liebe Rosemarie,

mir dreht sich jedes Mal der Magen um, wenn ich lese, wie man eine Trigeminus-Neuralgie leichtfertig behandelt. Da noch ein Medikamentchen, und das Medikament hatten wir auch noch nicht.....

Ich persönlich habe mit Tegretal mehrere sehr negative Erfahrungen gemacht bei meiner Trigeminus-Neuralgie 1989/1990, und nach meiner 4. OP, wo mir, trotz Hinweis auf das Nichtvertragen des Medikaments, eine zu hohe Dosis Tegetal verabreicht wurden. Danach hatte ich einen grand mal! Und die anderen Nebenwirkungen, einmal Beipackzettel hin und zurück, waren auch nicht von schlechten Eltern.
Das hat aber vermutlich nicht viel zu sagen, denn jeder reagiert anders auf Tegretal.

Sorry, wenn ich auf so etwas mit Unverständnis und leicht aggressiv reagiere, aber mit der Zeit "lernt" man.

Bei einem akuten Schub kann man mit einem guten Schmerzmittel eine Woche bis 10 Tage den Schmerz "lahmlegen". Danach dürfte sich der Nerv beruhigt haben. Bei länger andauernden oder schon chronischen Schmerzen würde ich, wenn möglich, eine gute ! Akupunktur in Erwägung ziehen. Ich war 14 Jahre danach Anfallsfrei!

Jeder hat seine Erfahrung hier gemacht. Der eine so, der andere so.
Vielleicht maße ich mir hier zuviel an, aber ich kann manches Mal nur den Kopf schütteln über zu vorzeitig und zu schnelle Medikamentengaben.

Vielleicht sollte man auch mal in Erwägung ziehen, was die Ursache für die Trigeminus-Neuralgie ist. Ist es chronisch nach der OP? Sind es wirklich "Anfälle", die man bei andauernden Schmerzen per EEG nachweisen könnte? Gab es Stress? Hat man einen "Zug", Kälte abbekommen? Darauf reagiert der Nerv sehr empfindlich.

Das soll hier nicht als Angriff gelten.Das ist nur meine persönliche Meinung, die ich da kund tue.

Allen eine gute Besserung und viel Glück,
Sybille

[Ciconia]

Hallo Sybille,

Vielleicht sollte man auch mal in Erwägung ziehen, was die Ursache für die Trigeminus-Neuralgie ist.

Der Tumor ist die Ursache. Er hat durch seine Größe meinen T.Nerv platt ausgewälzt, er ist nur noch ganz hauchzart und sehr empfindlich.

Ist es chronisch nach der OP?

Ja.

Sind es wirklich "Anfälle", die man bei andauernden Schmerzen per EEG nachweisen könnte?

Das ist mir neu.

Hat man einen "Zug", Kälte abbekommen?

Auch darauf reagiert mein Nerv stark, auch manchmal trotz der Medikamente. Aber soll ich Kälte ganz vermeiden und den ganzen Winter zuhause bleiben? Komme so schon wenig raus aufgrund der gesamten Schmerzsymtomatik.

Akupunktur habe ich mehrmals probiert ohne Wirkung ebenso unzählige andere z.T. sehr teure alternative Methoden, bevor ich mich zur medikamentösen Therapie entschloß. Als ich kürzlich beim Rentengutachter war, einem sehr guten Neurologen, stellte er fest, daß ich alle ihm bekannten möglichen Therapien schon versucht habe.
Also, ich würde bei mir nicht von einer zu frühen unnötigen Verordnung sprechen. Ich habe es als letztes Mittel gesehen, um überhaupt noch ein lebenswertes Leben zu haben. Viele Nächte habe ich schon mit fürchterlichen Schmerzen verbracht und das brauche ich nicht mehr jetzt.

Schön, daß bei dir die Akupunktur hilft. Ich würde das aber nicht so verallgemeinern! Dem einen hilft es halt, dem anderen nicht!

Trotzdem danke für deinen Beitrag und weiter alles Gute

LG
ciconia

[Sybille]

***Hallo Ciconia,

***mein Beitrag galt weniger Dir als Rosemarie. Sie wurde nur von Dir zitiert.
Daß der Tumor die Ursache für eine Trigeminus-Neuralgie sein kann ist mir klar. Man hat diese Neuralgien oft auch ohne Tumor. Das ist nicht immer der Grund.

Aber soll ich Kälte ganz vermeiden und den ganzen Winter zuhause bleiben? Komme so schon wenig raus aufgrund der gesamten Schmerzsymtomatik.

***Die Winterkälte kann man kaum vermeiden, aber kalten eisigen Wind.
So kann nun auch mal eine Trigeminus-Neuralgie entstehen ( hatte ich so). Aber man kann sich auch nicht in Watte einpacken, wenn der Schmerz auch darum etwas geringer werden würde.

Akupunktur habe ich mehrmals probiert ohne Wirkung ebenso unzählige andere z.T. sehr teure alternative Methoden,

***Das tut mir Leid, daß es bei Dir nicht geklappt hat, aber zumindest hast Du es erst einmal so versucht. Dann ist für DICH Dein jetztiges Medikament bestimmt das Beste. Hauptsache, Dir geht es besser!

Also, ich würde bei mir nicht von einer zu frühen unnötigen Verordnung sprechen. Ich habe es als letztes Mittel gesehen, um überhaupt noch ein lebenswertes Leben zu haben. Viele Nächte habe ich schon mit fürchterlichen Schmerzen verbracht und das brauche ich nicht mehr jetzt.

***Diesen Schmerz wünscht man seinem schlimmsten Feind nicht. Ich weiß!

Schön, daß bei dir die Akupunktur hilft. Ich würde das aber nicht so verallgemeinern! Dem einen hilft es halt, dem anderen nicht!

Auch das stimmt! Aber ich erwähne das als alternative Möglichkeit, bevor man , wie bei manchen Betroffenen hier, sofort starke Medikamente
einsetzt.

Trotzdem danke für deinen Beitrag und weiter alles Gute

***Danke Dir auch für Deinen Beitrag, und auch Dir alles Gute. Du hast schon verdammt viel mitgemacht, wenn ich deine Geschichte hier so verfolge.

***Liebe Grüße,
Sybille

[Ciconia]

Hallo Sybille,

war auch nicht persönlich gemeint!

Danke für deine Beiträge und bleib weiter ein treues Mitglied wie bisher !

Jeder von uns hat wohl mal einen schlechteren Tag und dann reagiert man einfach anders als sonst. Geht mir jedenfalls so.

Alles Liebe
ciconia

[Tina 33]

Alles verlief ganz gut. Vor der Diagnose hatte er ja einen großen Epianfall. Das war im August 05. Bis jetzt nimmt er die Medis und ihm geht es eigentlich gut. Er war jetzt beim CMRT und hatte ein EEG. Lt. seiner Erzählung, seien lt. Arzt neue Anfälle wahrscheinlich, da wohl noch nicht alles so verheilt ist, wie es soll. Er soll die Medis weiter nehmen und nach einer Blutkontrolle im Augst dürfte er mit Medis fahren. Jetzt war er nochmal hier im Ort beiom Neurologen. Er hat wohl den Untersuchungsbefund bekommen und meinte, das ab September die Medis abgesetzt werden sollen, nach einem MRT. Was stimmt nun. Habe mir überlegt, mal zum Arzt mitzugehen. Mein Mann fragt mir zuwenig.  So kann man den Ärzten ja nicht trauen.. Ich denke, im Zweifel sollten die Medis lieber länger gegeben werden, oder? Manchmal ist es einfach zum Ko*****. Wenn er endlich wieder fahren kann, wird vieles leichter, aber es soll auch sicher sein.
LG Tine33

[nh3_andre]

Hallo Tina,

Habe mir überlegt, mal zum Arzt mitzugehen. Mein Mann fragt mir zuwenig.

Genau das ist der Punkt !!
Ihr müsst den Ärzten schon Löcher in den Bauch fragen.
Widersprüchliche Aussagen helfen nicht weiter.
Fakten sind angesagt !!!

Liebe Grüße
Andre

[Tina 33]

Genau das ist meine Meinung. Aber mein Mann ist da empfindlich. Wenn ich die Arztmeinung anzweifel, flippt er meist aus, und wirft mir vor, dass ich ihn für doof halte. So ist es ja nicht, aber er war nie krank, hat also keine Erfahrung. Also gehe ich mit. Habe es ihm schonend beigebracht.
LG Bettina

[Tina 33]

Morgen muss mein Mann  zur Nachuntersuchung. Seit dem 1.10 etwas mehr als 1 Jahr nach der OP, ist sein Epilepsie-Medikament ausgeschlichen. Bisher geht es ihm gut. Vor einigen Wochen wurde vor dem Runterdosieren ein MRT gemacht. Alles ok. Hoffentlich ist das EEG in Ordnung. Dann müsste er nur 6 Monate mit dem Auto fahren warten. Würde unser Leben extrem erleichtern. Haben auch so noch genug Probleme.
Wünsche euch allen hier auch gute Besserung!
LG Bettina
Vielleicht haben wir es geschafft und er kann wieder arbeiten. Das zu Hause sein belastet ihn doch stark.

[fips2]

Hi Tina
Ich drück Euch ganz feste die Daumen dass es klappt ohne Epi-Medikas auszukommen.
Stürz dich aber bitte nicht in einen Euphoriewahn.Bein den Meisten, die ich bis jetzt kenne die Epilepsie haben, kamen die Anfälle irgendwann zurück.Versucht es.Ich hoffe es geht gut.Wenn nicht,lieber stetig auf der Minimaldosis und Anfallsfrei bleiben als wieder den Schock zu verdauen.
Unser Sohnemann,die Tochter einer Arbeitskollegin meiner Frau und auch die Frau meines Cousins waren  jeweils nach dem Ausschleichen 2-3 Jahre anfallsfrei und dann kam der Schreck.
Mein Sohn hat sich mit Rücksprache des Neurologen auf die Minimaldosis einstellen lassen.Er ist seit dem Letzten Anfall vor 4 Jahren Anfallsfrei und es ist ihm lieber die Tabletten zu nehmen als irgendwann mit dem Auto,das er unbedingt aus beruflichen Gründen braucht einen Unfall zu bauen.

Sprecht in Ruhe die Situation mit dem Neurologen durch und wägt vor und Nachteile selbst ab.
Ich will dir nicht den Mut nehmen, aber ich will dich real auf die Risiken vorbereiten, denn der Schock ist dann riesengroß für Alle.

Gruß und viel Glück weiterhin.
Fips2