HirnTumor-Forum

Autor Thema: Epilepsie nach OP?  (Gelesen 18097 mal)

Sybille

  • Gast
Re:Epilepsie nach OP?
« Antwort #15 am: 12. Oktober 2006, 14:22:16 »
Laut der Neuroschirurgen in der Klinik kann man nach 2-jähriger Anfallsfreiheit die Medikamente gegen Epilepsie ausschleichen lassen.
Laut meines behandelnden Neurologen würde er dringend davon abraten, da es sich in der Vergangenheit mehrfach gezeigt hat, daß  einige Zeit nach dem Absetzen der Antiepileptika die Anfälle wieder anfingen, sich häuften ( das bewiesen wohl Studien in  England, die weiter sind in der Epilepsieforschung als die Deutschen).
Ich persönlich, obwohl ich mich immer noch gegen die Einnahme der Tabletten innerlich wehre, werde also dieses Risiko nicht eingehen und brav weiterhin das Zeug schlucken, wenn´s sein muß, bis zum St.Nimmerleinstag.
Nach 2,5 Jahren Fahrabstinenz fahre ich wieder Auto , habe zuvor sicherheitshalber und zur eigenen Beruhigung noch einmal 2 Fahrstunden genommen und weiß mittlerweile einzuschätzen, wann ich "fahrtauglich" bin oder nicht. Das heißt, 1-2 Stunden nach der Tabletteneinnahme rühre ich das Lenkrad nicht an.
Allgemein sagt man, daß man nach 6 Monaten Anfallsfreiheit wieder Auto fahren darf. Sollte wieder ein Anfall gewesen sein, bedeutet das erneut 6 Monate Wartezeit,....und die Angst, daß immer wieder unerwartet etwas passiert. Dann kneif ich lieber die A...backen zusammen und versuche, mein Leben mit den Tabletten zu regeln.
Hauptsache, mir geht´s einigermaßen gut und ich kann wieder etwas von dem machen, was ich vorher als selbstverständlich angesehen habe. Man hat doch nicht um sein Leben gekämpft, um das Wiedergewonnen so zu strapazieren.

Übrigens: Laut dem letzten MRT sieht man keinen neuen Tumor, aber die Narben machen mir weiterhin Probleme. D.h. es wird sich nichts mehr verbessern im Bezug auf mein hirnorganisches Psychosyndrom nach den 4 OP´s. So wie es aussieht, bleibe ich wohl weiterhin Rentnerin, mußte mich bereits damit abfinden, nie wieder meinen geliebten Beruf ausüben zu können. Ich habe inzwischen so langsam begriffen, was ich mir zumuten kann oder nicht ( klappt nicht immer ) und versuche mein Leben durch kleinere Aufgaben, die ich bewältigen kann, lebenswerter zu gestalten. Ich hoffe, ich schaffe es auch weiterhin. Für mich, für meine Familie!

Viel Glück und weiterhin viel Mut ,
Sybille

fips2

  • Gast
Re:Epilepsie nach OP?
« Antwort #16 am: 12. Oktober 2006, 19:46:41 »
Hi sybille
Da decken sich ja meine Beobachtungen im Bekanntenkreis mit den Studien der Briten.

Bei unserem Sohn sind die Anfälle immer in der Aufwachphase.Also den Hammer in Mitten des Tages hatte er noch nie.Deshalb sind seine Anfälle auch relativ ungefährlich.Schlimmer ist es bei Denen die es voll ohne Vorwarnung umhaut, wie die Tochter der Arbeitskollegin meiner Frau.Die ist leider beim Letzten mal dabei eine 18-stufige Treppe runtergefallen und hat sich dabei 2 Rippen gebrochen und den Kopf arg lädiert.

Es kommt immer darauf an wie und wann die Anfälle kommen und ob sie sich voranmelden.Manche merken den Anfall schon Minuten davor und können entsprechend reagieren.Andere sind halt wie vom Blitz getroffen.
Dementsprechend würde ich meine Entscheidung auf jeden Fall überdenken ob Ausschleichen ja oder nein.

Gruß
Fips2

Tina 33

  • Gast
Re:Epilepsie nach OP?
« Antwort #17 am: 28. Oktober 2006, 21:36:46 »
@Fips2 und Sybille
SEID IHR HELLSEHER??????????? :'(

Gegen 17 Uhr habe ich heute den Notarzt gerufen. Mein Mann hatte seinen ersten Anfall nach der OP. Wie ihr es vorrausgesagt habt. Und vorher war er mit unserer 2 Jährigen allein im Garten und Gewächshaus*grusel*
Aber ich glaube, es musste passieren, damit er mir glaubt, dass es nicht vorbei ist. Der Arzt meinte, das Risiko wäre gering und er hätte schon längst absetzen können. ???
Jetzt geht es ihm besser, wir haben schon telefoniert.
Wo kann ich das mit den Studien aus England in deitsch herbekommen? Mann muss den Ärzten schon was zeigen. Er wusste auch nicht, auf welches Epi-Medikament sie ihn einstellen. Er meint das interessiert ihn nicht. Da bin ich anderer Meinung und habe verlangt, das er den Mund aufmacht und sagt, was er will. Melde mich die Tage nochmal.
@Fips 2 Habe den selben Nick in einem anderen Forum*ggg*
Ach ja, die kleine hat ihm heute einen Handfeger auf den Kopf gehauen.Der Arzt meint es könnte auch der Grund sein. ICH bin ÜBERZEUGT, das die kaum Ahnung haben.
@ Sybille
Mein Mann ist sehr launisch seit er zu Hause ist, kann das auch von der OP sein? Manchmal sind seine Launen extrem schwankend.
Obwohl es auch sein kann, dass es mir nur jetzt mehr auffällt

fips2

  • Gast
Re:Epilepsie nach OP?
« Antwort #18 am: 29. Oktober 2006, 08:30:40 »
Hi Tina
Schade dass meine Prophezeiung eintraf.Ich hätte es Euch wirklich von Herzen gewünscht,dass es gut gegangen wäre.Aber jetzt muss man es halt leider so nehmen wie es gekommen ist.

Deinen Mann kann ich irgendwo auch verstehen.Das ist die Art wie er die ganze Sache seelisch verarbeitet.
Er ist nun halt mal ein"Verdränger". Ob das unbedingt das Beste ist,lassen wir mal dahingestellt.Das kommt auf das Seelengerüst jedes Einzelnen an. Der Eine will alles wissen über seine Erkrankung,der Andere schottet sich voll ab.

Ich würde dir den Rat geben,so zu machen wie ich.Geh überall,egal bei welchem Doc,mit hin wenn du es irgendwie einrichten kannst.4 Ohren hören mehr wie 2.Du weist dann auch genau was Sache ist und kannst deinem Mann viel besser helfen und argumentieren,bei Ihm wie bei den Docs, als wie wenn du,nach jedem Arzttermin, ihm erst die Würmer aus der Nase  ziehen musst.
Gerade im Verdrängerfall erzählt er dir sowiso nicht alles da er es dir nicht sagen,will oder kann, weil er die Ohren beim Doc auf "Durchzug" stehen hatte.

Ich habe mich schon einmal geärgert dass ich bei einem Termin nicht dabei war und heut den Infos nachlaufe. >:(

Ich mach dir noch folgenden Vorschlag.
Sollt das Thema Ausschleichen von Epimedis zur Debatte stehen.Sprich vor der Ausschleichung erst noch mal mit einem der andern,deinen Mann behandelden Ärzte,ob sie Bedenken haben,sprich Zweitmeinung.Sollte Einer begründete Zweifel haben,lass es lieber sein.

Der Schlag mit dem Handfeger würde ich mal ganz ausser Acht lassen.An den als Auslöser glaub ich nicht so ganz.Ich glaub ja nicht dass deine 2 jährige Tochter nen Schlag hat wie Axel Schulz. ;D Da müsste sie ihn schon ganz dumm an einer exziplit dummen Stelle getroffen haben. :-[

Äääh.Moment.Gewächshaus.Da fällt mir grad was ein!!! Ganzerkronleuchteraufgeh.
Welche Beleuchtung habt ihr im Gewächshaus?
Neonröhren oder Glühleuchten?

Du weist ja hoffentlich dass Neonröhren Gift sind für Epis?

Das nicht wahrnehmbare Flakern der Lampen kann Anfälle auslösen.
Abhilfe bringen spezielle Trafos und Starter in den Lampen die das Flackern verhindern,oder die Umstellung auf  normale Glühfadenleuchten speziell für Gewächshäuser.
Auch am PC würde ich umstellen auf LCD oder TFT-Monitor.Die Röhrenfernseher flackern auch und können Auslöser sein.
Mein Sohn ist technischer Zeichner und hat am Arbeitsplatz einen speziellen TFT-Monitor von Arbeitgeber erhalten der flimmerfrei ist.Es gibt auch, so viel ich weis, Zuschüsse für die Anschaffung von der zuständigen Berufsgenossenschaft.


Sag deinem Mann einen schönen Gruß von mir.Ich hoffe er kommt bald wieder nach Hause.

LG Fips2


« Letzte Änderung: 29. Oktober 2006, 10:06:02 von fips2 »

Tina 33

  • Gast
Re:Epilepsie nach OP?
« Antwort #19 am: 29. Oktober 2006, 12:20:08 »
Das mit den Neonröhren wusste ich nicht. Sie haben ihn aber getestet, ob er drauf reagiert, war aber nicht. Aber damals hatte er Medis. Gestern haben wir "Die 7 Zwerge" von OTTO geschaut. Da sieht man am Anfang eine Karte und es blitzt. Er meint irgendwas wie blinkern oder so und zeigt dann auf was, was von uns keiner sah. Er verharrte in der Zeigeposition und ich fragte noch ob er nen Schadeb hat. Bums da lag er. Bin diesmal ruhig geblieben.Was soll man sich auch aufregen. Hilfe holen und abwarten, mehr kann man eh nicht machen.Glaubst du, das unter Medis alles sicher ist? Ach mensch, ich hab die Nase voll. Die Kleine will heute auch nicht schlafen, am liebsten würde ich auswandern.

fips2

  • Gast
Re:Epilepsie nach OP?
« Antwort #20 am: 29. Oktober 2006, 12:31:22 »
Ich glaub er spricht doch auf Blinkern an,nachdem was du hier schilderst.Es kommt oft auf die Blinkfrequenz an die er aufnimmt.Beim langsamen Blizen kann z.B. gar nix passieren.Bei schnellen auch nicht. Aber genau bei der Frequenz die auf das Hirn passt machts bumm.

Habt Ihr den Film auf DVD oder im Kino gesehen?

Nimm die evtl vorhandene DVD zum Neurologen mit und zeig Ihm die Szene wo die Anzeichen auftraten.Er kann dann evtl Rückschlüsse ziehen.

Ich fühl mit dir mit und kann verstehen dass du dich überrollt fühlst.Aber den ersten Schritt hast du schon getan indem du ruhig bliebst und dir Details genau gemerkt hast.Das war super.Die Infos sind für einen guten Arzt sehr wertvoll.

Gruß Fips2

PS Schönen Sonntag noch und Kopf hoch.Ihr schafft das.

Tina 33

  • Gast
Re:Epilepsie nach OP?
« Antwort #21 am: 29. Oktober 2006, 20:50:21 »
War eine DVD. Die schauen wir schon seit 2 Wochen in einer Art Endlosschleife. Nie was passiert. Und nimm es mir nicht übel, aber ein guter Neurologe?????????Woher nehmen. Manchmal, wenn ich mir meine Krankenstation hier ansehe, dann frage ich mich wofür es Ärzte gibt, das bisschen schaff ich auch noch. Da denkt doch keiner über den Tellerrand. :P
Liebe fips2,ich habe wirklich, restlos die Schnauze voll. Warum haben wir dieses Schei*leben erwischt? Vorhin war ich mit den beiden Mädchen bei meinem Mann. Er war wieder sooo dooof drauf, ich hätt mich am liebsten an Ort und Stelle scheiden lassen. >:(
Und immer, wenn ich denke wir haben alles im Griff kommt der nächste Hammer
Wünsche dir auch ein schönes WE.Liebe Grüße Bettina

fips2

  • Gast
Re:Epilepsie nach OP?
« Antwort #22 am: 30. Oktober 2006, 07:41:28 »
Hi Tina
Wenn Er dich nicht drückt tu ichs mal ausnahmsweise für Ihn. :-*

Ihr steckt momentan auch voll drinne.
Wenn er wieder so "doof drauf ist" geh nicht  darauf ein.Bitte nicht vor den Kindern streiten,die haben genug daran zu knabbern dass der Papa krank ist. Streiten bringt hier eh nix.Lieber den Kindern erklären dass es dem Papa leider heut nicht gut geht und ihr deswegen heut nicht so lange bleiben könnt.Auf keine Fall die Vermutung aufkommen lassen ihm, als Strafe, die Kinder zu entziehen, das kann zur Eskalation führen.
Wenn er nur verdrängt,muss dir das selbe Recht zustehen.Aber in einem gesunden Maß.Wenn er genau so behandelt wird wie er dich behandelt, kommt er vielleicht zu Einsicht.

Da spielen im Moment bei deinem Mann soviele Emotionen eine Rolle.

Angst wegen der OP
Der Rückschlag der Epilepsie.
Das gebrochenen Ego.Ein Mann hat stark zu sein und darf nicht krank werden.
Existenzangst
Und
Und
Und------
Da muss aber jeder Betroffene irgendwie durch und mit Hilfe gehts leichter.

Na ja nen andren Neurologen zu finden ist ein Problem.Klar.Aber was bringts wenn du bei Einem bist,bei dem du dich nicht gut aufgehoben fühlst?
Schau mal im Branchenbuch nach oder frag bei deiner Krankenkasse oder Hausarzt nach,die haben mehrere Adressen.Stell deinem Hausarzt die Frage:Zu welchem Neurologen würden sie ihr Kind oder Angehörigen schicken wenn sie an meiner Stelle wären?

Hintergund ist dabei.Der Arzt darf dich nicht zu einem Bestimmten Kollegen schicken,aber mit dieser Fragestellung ist es eine Stellungnahme auf eine Frage die ihn persönlich betrifft und dazu darf er Auskunft geben. ;)

Sprich mit dem neuen Neurologen.Aber evtl. erst alleine unter 4 Augen über deinen Mann und sein Verhalten. Kläre dabei ab ob es nicht ratsam wäre einen Psychologen  mit einzuschalten.Ihr könnt ja dann entscheiden ob ihr zusammen oder in Einzelsitzungen dort hin geht.Es kommt da bestimmt bei deinem Mann Überzeugungsarbeit auf dich zu,aber wenn er alles in sich reifrisst und verdrängt wird er immer tiefer in sein Trauma reinrutschen und dann kommt die Sache evtl. in Bahnen die ihr am Ende überhaupt nicht wollt.

Die Gefahr ist ja schon im Anmarsch mit deiner Warnung der Scheidung. Ja,ja. Ich weis war bestimmt nur so dahingesagt von dir.Aber vom Dahinsagen bis zum Schritt kann manchmal nur ein Tropfen im Fass sein, dass es zum überlaufen bringt.
Damit ist am Ende keinem geholfen und am schlimmsten triffts die Kids.

Ich würde in deinem Fall so vorgehen nach Rücksprache mit dem Psychologen.

Bei deinem Mann ist ja das Problem dass er meint er sei nicht krank und hätte das alles nicht nötig und bestimmt rieseige Vorbehalte den Psychologen gegenüber. So nach dem Motto: Bin doch nicht Ballaballa und brauch so n Schwätzer nicht.

Nimm die Besuche auf dich als Patienten deinem Mann gegenüber.Für dich selbst wird die Behandlung wohl auch nicht so verkehrt sein in deiner momentanen Lage.

Erkläre ihm aber dabei dass sein Beisein für deine Therapie wichtig wäre und er unbedingt bei den Sitzungen mit anwesend sein müsse. ;)
Ist die "Tür" für den Psychologen erst mal auf zu deinem Mann, kann er ihn so mit einbinden und behandeln ohne dass er es am Anfang so mitbekommt.Vielleicht bekommt er ein ganz anderes Bildvom Psyhologen wie das,das er jetzt in seinen Vorbehalten hat und lässt sich dann freiwillig weiter behandeln.

Meiner Frau jedenfalls haben in der AHB die Sitzungen sehr gut getan,nach ihren eigenen Worten.Sie hat ihr Trauma akzeptiert und arbeitet daran.Wenn du deinen Mann mal soweit hast ist das Meiste geschafft.

Ich weis.Es ist nicht die" feine englische" und du hast eine Menge Arbeit dabei.Aber für nen Menschen den man liebt tut man viel.

Überlegs dir mal. Ich hoffe ihr/du bekommt das hin.

GLG Fips2


« Letzte Änderung: 30. Oktober 2006, 11:41:09 von fips2 »

 



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