Wie lebt man mit der Angst?

[jussi]

Heute ist mal wieder ein grauer Tag, möchte am liebsten wieder ins Bett kriechen.
Gestern war der Termin beim Neurochirurgen. Meine Schwester war bei dem Gespräch dabei.
Das Rezidiv ist doch gewachsen und ist schon größer als der Tumor (5cm), der voriges Jahr entfernt wurde.  
Sprich Strahlen- und Chemotherapie haben überhaupt nichts genützt. Mein Papa wird also am 16.Februar noch mal operiert, wobei aber nicht das gesamte Rezidiv entfernt werden kann. Die OP soll aber Erleichterung schaffen. Danach sollte die andere Chemo versucht werden. Ich hoffe, mein Papa lässt sich davon überzeugen.
Kann im Moment keinen klaren Gedanken fassen, hab einfach mal wieder nur Angst, hoffe aber, das die OP gut verlaufen wird.
Liebe Grüße an Euch alle
Sylvia (Jussi)

[jussi]

Hallo ihr Lieben,
Möchte mich nach einiger Zeit auch mal wieder melden.
War die letzten 14 Tage bei meinen Eltern. Meinem Papa geht es leider von Woche zu Woche ein klein bissel schlechter. Die Lähmungserscheinungen links (hatte mal geschrieben, er hat rechts Probleme, aber das ist mein Problem mit rechts und links) nehmen ständig zu. Das heißt, er kann die linke Hand gar nicht mehr nutzen und laufen geht auch nur noch sehr schlecht und nur auf ebenen Boden. Reden kann er eigentlich, aber ihm fehlen immer wieder die Worte, die er sagen will. Er sollte ja am 16.02. noch mal operiert werden, der Termin wurde aber 2x verschoben, was natürlich für alle eine große Anspannung war, weil sich mein Papa viel von dieser OP erhofft. Er war sehr gereizt und ungeduldig. Vorgestern wurde er operiert und ich konnte anschließend mit dem Arzt sprechen. Der Tumor hat ca. ein viertel des Gehirns eingenommen und es konnte auch nicht alles entfernt werden, halt nur soviel, das es ihm Erleichterung verschafft und ein einigermaßen „gutes“ Weiterleben ermöglicht. Die OP hat er gut überstanden, aber gestern war er noch sehr durcheinander und hat viele unverständliche Dinge erzählt. Keine Ahnung, wie es jetzt weitergeht, ob er wieder laufen kann...?
Bin nun wieder zu Hause und werde nächstes Wochenende wieder zu meinen Eltern fahren. Drückt uns die Daumen, dass die OP wenigsten ein bissel was gebracht hat.
Liebe Grüße an euch alle
Sylvia

[jussi]

Möchte mich nach langer Zeit auch mal wieder melden.
Zuerst mein tiefes Beileid an alle, die in den letzten Wochen einen geliebten Menschen verloren haben. Es waren so viele, ich kann es nicht fassen.
Leider hört man von Euch anderen, Hilde, Ihope, Knusperflakes, Morgenroete ... auch nicht unbedingt erfreuliche Dinge.
Auch meinem Vater geht es nach der OP nicht besser. Im Gegenteil, er liegt jetzt auch im Pflegebett und kann kaum noch laufen. An der OP-Narbe hat sich eine riesige Wasserblase gebildet, die jetzt aufgestochen wurde und ständig nässt. Mit dem linken Arm kann er gar nichts mehr machen. Das einzige, was ihm scheinbar noch Freude bereitet, ist essen. Er hat einen riesen Appetit. Allerdings wiegt er auch bereits einiges über 100 Kilo, was die Pflege für meine Mama unheimlich erschwert. Er ist auch wieder sehr barsch zu meiner Mama, hat wohl den Mut verloren. Die Einzige, die ihn noch zum Schmunzeln bringt, bin momentan ich.
Was mir im Moment große Sorge bereitet, was passiert, wenn mein Papa sich gar nicht mehr bewegen kann. Urinflasche nutzen sie jetzt schon, aber wie wird es mit Stuhlgang. Hat da irgendwer Erfahrung damit. Hospitz gibt es leider keins in unserer Nähe. Ich hoffe so sehr, das mein Papa bis zum Schluss zu Hause bleiben kann.
Liebe Grüße an euch alle
Sylvia

[jussi]

Hallo ihr Lieben,
Bin grad mal wieder am Boden zerstört. Mein Papa mußte eben doch ins Krankenhaus. Er hatte die letzten 3 Tage wahnsinnige Kopfschmerzen und Morphinpflaster helfen nicht. Er kann sich überhaupt nicht mehr bewegen und auch nichts mehr essen.
Geht es jetzt in die letzte beschissene Phase? Warum geht das jetzt sooo schnell? Warum muß er so leiden?
Ich weine wie der Himmel hier über Zittau.  
Sylvia

[dani2828]

Liebe jussi,

auch wir wollten meine Mama eigentlich zu Hause behalten, aber es ging dann nicht. Ich habe dann gelernt, dass es zu Hause nicht immer das Beste für unsere Angehörigen ist, da im Krankenhaus eine konstantere medizinische Kontrolle möglich ist und auf die Schmerzen unserer Angehörigen schneller und auf jeden Fall in der richtigen Dosierung usw. reagiert werden kann. Sobald es dann möglich war haben wir dann meine Mama immer wieder nach Hause geholt, was dann auch immer gut geklappt hat, weil die Medikamente gut eingestellt waren und weil wir mit den Ärzten in dauernder Absprache waren.
Keiner kann dir sagen, ob das jetzt die letzte Phase ist. Bei uns sah es auch einmal aus, als ob meine Mama bald sterben würde, aber es ging dann noch zwei Monate.
Sei jetzt stark und nutze jede Minute mit deinem Papa.

[Knusperflakes]

Hallo!

Meine Mama hat Windeln. Soviel zum Thema Stuhlgang. Mein Papa wechselt sie bei Bedarf, er kann das allein (wobei meine Mama vermutlich ca. 60 kg wiegt...)

Ansonsten glaube ich auch, dass Heimpflege nicht immer das Beste ist. So wie es meiner Mama momentan geht, ist es schon ok, aber wenn es schlimmer wird.

Vor einem Monat, nein, sagen wir vor 1,5 Monaten hab ich auch geglaubt, sie stirbt bald. Und jetzt gehts eigentlich nicht schlecht.
Wie lange? Weiß man nicht.
Es kann sich alles so schnell ändern!

Lg,
Knusperflakes

[jussi]

  Hallo ihr Lieben
Es ist wieder ein Licht erloschen. Mein Papa ist am Freitag gestorben. Ich kann noch nicht in Worte fassen, was mich bewegt, aber ich melde mich sicher nochmal hier.
Viel Kraft euch allen
Sylvia

[aleyna]

hallo liebe sylvia,

mein aufrichtiges beileid zum tode deines vaters.
ich sitze hier vor dem pc und weine und kann es nicht fassen.
wieder ein opfer, wieder ein menschenleben.
mein vater starb am 1.4. und ich kannes immer noch nicht glauben.
ich denke an dich.
viel,viel kraft für dich und deine familie.

ich bin einfach fassungslos.  

aleyna

[Bea]

Liebe Sylvia,

mein aufrichtiges Mitgefühl.

Ich wünsche dir viel Kraft,
Bea

[dani2828]

Liebe sylvia,

mein aufrichtiges Beileid. Mir fehlen die Worte...

[Knusperflakes]

Hallo Sylvia!

Auch ich wünsche Dir Kraft zum Weiterleben...

Es ist jetzt doch sehr schnell gegangen mit Deinem Papa. Für Euch schwer, für ihn sicher besser so...

Alles Gute!

Lg,
Theresa

[Doro66]

Liebe Sylvia,

auch mein ganz aufrichtiges Beileid für dich.

Wenigstens ist deinem Papa ein längeres Leiden erspart geblieben. Darin kann man viell. doch ein bißchen Trost finden.

Viel Kraft für das Kommende und liebe Grüße
Doro

[Morgenroete]

Liebe Sylvia,

mein herzliches Beileid.

Alle Kraft der Welt für die kommende Zeit.

In Verbundenheit

Elisabeth

[Sully]

  :'(Hallo; bei meiner Tochter 16 Jahre wurde im Dezember ein Glioblastom diagnostiziert. Die Operation hat sie gut überstanden. Der Tumor wurde vollständig entfernt. Bestrahlung hat sie auch schonhinter sich. Jetzt bekommt sie Temodal. Wir suchen andere Betroffene im Raum Osnabrück. L G

[jussi]

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für eure Anteilnahme. Es hat mir in diesen schweren Tagen sehr geholfen. Im Moment ist alles noch sehr unwirklich weil es wirklich sehr schnell ging.
Ich war an diesem Freitag sehr lange bei meinem Papa im Krankenhaus und habe mit ihm geredet. Obwohl er nichts mehr sagen konnte und noch nicht mal die Augen öffnen konnte, hatte ich das Gefühl, er hat mich verstanden. Er hat meine Hand gedrückt, das war sein Abschied. Ich bin froh, meinen Papa auf seinem letzten Gang begleitet zu haben und so weh es mir tut, bin ich auch froh, dass er nicht lange so in diesem Krankenhausbett liegen mußte. Vielleicht klingt es seltsam, aber als mein Papa "eingeschlafen" war, sah er richtig friedlich und entspannt aus.
Zur Beerdigung waren sehr viele Freunde und Bekannte da. "Freunde", die sich das ganze beschissene Jahr nicht haben blicken lassen, aber ich will nicht ungerecht sein. Es ist eine beschissene Krankheit und hat auch mich oft an den Rand der Verzweiflung gebracht. Dieses Wanken zwischen Hoffnung und Ahnung, das es keine Heilung gibt ist grausam.
Euch wünsche ich für die Zukunft alles Gute, viel Kraft und Optimismus und hoffe, das bald etwas gegen dieses Monster Glio gefunden wird.
Ich werde auch in Zukunft oft ins Forum schauen, wenn ich auch leider nicht viele Ratschläge geben kann.
Also nochmal vielen Dank Euch Allen und besonderen Dank und Hochachtung an die Initiatoren dieses Forums.
Sylvia (Jussi)