Mein geliebter Vater mit 58 an Glioblastom erkrankt

[werner]

2 Wochen wohnte  mein Vater bei mir , er schlief nur noch , ass und trank nichts mehr , hatte Sprachschwierigkeiten,ich lies den Notfall Arzt kommen dieser diagnostizierte akute Demens. Nach 2 weiteren Tage ging ich mit ihm gegen seinen Willen ins Spital und die Diagnose war Glioblastome 4.
Seit 2 Wochen weiss ich dies nun und ich bin einfach so etwas von fertig.
Besuche ihn jeden Tag aber es ist so hart v...amtnochmal dies mit anzusehen. Er besitzt mehrere Wohnungen hat ein Geschäft und er kann nichts mehr selber machen. Muss oder musste alles übernehmen, es ist so v....mt belastend bin so traurig. Muss arbeiten möchte aber nur noch mit ihm zusammensein. Alles dreht sich nur noch um diesen Tumor ... lese hier von hoffnungsvollen Fällen und meistens aber von einem schlimmen Ende.
Gemäss Aerzte kann man diesen Tumor nicht operieren da mitten im Hirn und in der Brücke zwischen linker und rechter Hirnhälfte auch  kann man diesen nicht bestrahlen oder mit  Chemo behandeln
Hat hier niemand wirklich Kenntiss welche Methode man in einem solchen Fall anwenden könnte ?
Lese hier von radioaktiver Substanz ins Hirnverpflanzen .... wäre das was?
Brauche eure Hilfe ...... help mir gehts sowas von mies.
Ich liebe meinen Vater überalles er war immer so lieb und gut.
Werner

[ROSL]

Hallo Werner,
meine Mutter leidet auch seid 15 Monaten an dieser Diagnose. Es ist eine sch... Krankheit. Ich dachte am Anfang, ich würde das alles nicht schaffen, aber mit der Zeit baut man eine enorme Kraft auf und nimmt das eben so wie es gekommen ist.
An deiner Stelle würde ich mir eine Zweitmeinung holen. Viele Tumoren, die als inoperabel galten, konnten dann doch nocht operiert werden. Wenn du hier im Forum rumliest, dass stößt du auf Dr. Vogel aus Berlin der solche Fälle löste. Nimm einfach die Befunde mach Kopien und verschicke sie an verschiedene Kliniken. Hab ich auch damals gemacht, schickte Befunde an Dr. Sturm aus Köln, dann waren wir nach Heidelberg gefahren und anschließend sind wir nach Dülmen!
Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute für Dich und Deinen Vater
Gruß
RoSl

[werner]

hallo rosl
danke für deine antwort. wurde deine mutter operiert und wie gehts ihr ?

ich war bereits bei 2 weiteren ärzten , einer davon ist proffessor der neuroligie. also folgendermassen lief alles ab.
also mein vater wurde in ein spital eingeliefert welches keine neurologie hat. also wurde er in einem anderen spital (mit riesiger neurologie abteilung)geröngt und der befund vom ersten oberarzt neurologie, unoperabel.
dies teilte mir der assistenz arzt des spitals mit in welchem er liegt mit.
ich war natürlich nicht zufrieden da ich persönlich mit dem oberarzt reden wollte und nicht mit dem assistenzarzt. zudem endeckte ich fehler im bericht des oberarztes. par tage später rief ich die direktion dieses spitals an , wies auf die fehler im bericht hin und bekam prompt einen termin beim tages neurolige oberarztes dieses spitales , dieser arzt teilte mir das gleich mit ... inoperabel. (er hat ebenfalls ein grosses hirnödem und der tumor sitzt im zentrum welches beide hirnhälften verbindet und die koordinationsstelle ist, kanns nicht genauer erklären sorry )
ok dachte ich mir nun war ich bei 2 instituten , ich möchte aber nun mindestens mit einem proffessor sprechen und arrangierte vorgestern einen weiteren termin bei einem prof.dr. neurologie und auch er bestätigte mir diese diagnose und meinte ebenfalls, eine vip oder super wichtige persöhnlichkeit würde man vielleicht operieren aber alles wäre nur alibie und würde nichts verbessern. er würde vielleicht längers leben doch könnte er nicht mehr gehen und sprechen, was er zurzeit noch kann, doch nur noch wirr.
was mir aufgefallen ist hier ist, dass viele einen thread eintrag gemacht haben mit ' ich bin selber betroffen und mir gehts gut' doch diese leute schreiben nach wenigen monaten nicht mehr und ich frage mich was ist mit denen geschehen ? leben sie noch , wie leben sie....... gibst hier noch leute die wirklich positives berichten können ab so einem jahr krank sein ?
bin echt ein wenig verzweifelt und aus meine analyse (ungenau) dieses forum
denke ich mir 90 prozent ist sehr negativ ....
sehe ich da was falsch ?
grüsse euch alle da draussen und bin in gedanken fest bei allen betroffenen.

werner

[claus4711]

Hallo Werner,


Bin selbst kein Glio-Patient (sonden 'hatte' nur ein Meningeom).

Glio-IV ist (wie Du inzwischen sicher weißt, eine schreckliche Disgnose).

Ein Neurologe ist aber sicher nicht der Richtige, diese Diagnose (Glio-IV) sicher zu stellen.  
Ihr müßt schnellstmöglich, wirklich schnellstens zu einem kompetenten Neurochirurgen und besser heute als morgen, am Besten an einer Universität, mit allen apparativen Möglichkeiten!
Eine radiologische Diagnose oder ein Beurteilung durch einen Neurologen reichen sicher nicht aus!
Also: Schnellstens zur neurochirurgischen Abteilung der nächstgelegenen Universitätsklinik!

Steht dann - nach Auskunft einer neurochirurgischen Universitätsklinik - ein Glio-IV wirklich fest,  dann kommt es auf die Lage des Turors (genauer: einen den 'Zugang') an, und dann, und erst dann, welche Belastungen man dem Patienten zumuten kann (Balanceakt).

Also: Ihr müßt allerschnellstens zur neurochirurgischen Ableilung/  Klinik des nahestgelegenen Universitätskrankenhaus !!!


Alles Gute!
Claus

[claus4711]

Werbner,

Laß mich bitte wissen, was Ihr unternehmt, und was dann  herausgekommen sein wird.

Danke.
Nochmals:
Alles Gute!

[werner]

hallo danke für die antwort

klar war er im universitätsspital meiner stadt auf der neurochirugischen abteilung. klar hast du recht der titel des proffessors war

prof.dr.med.facharzt fmh neurologie.

mir kam die idee gar nicht zu fragen ob er chirurg sei , dachte dies sei klar ein chirurg. denke aber es ist einer werden nachfragen.

aber auf der neurochirugischen abteilung der uni war er . bei 2 oberärzten dort war ich .
der tumor ist mitten im hirn es kann nicht mal eine probe genommen werden laut diesen. es sei zu riskant.

danke trozdem für den tip und werde nun klar nach neurochirurgen ausschau halten.
oder hat jemand aus der schweiz erfahrung mit den titeln der dr. und profs?

liebe grüsse

werden

[RR]

Hallo Werner,

kann mich sehr gut in Deine Situation versetzen, denn auch ich muss - so nebenher - die Geschäfte meines noch sehr jungen Mannes erledigen, der seit einem halben Jahr mit Glio 4 diagnostiziert ist. Du wirst merken, welche Kräfte und Reserven in Dir stecken, .. du steckst ja schon mittendrin!

Was mir jedoch unklar ist, wie die Ärzte behaupten, daß es ein Glio 4 ist, ohne daß sie eine Probe / Biopsie gemacht haben?? Dafür bin ich leider zu wenig von Fach. Ich kann nur von unserer Seite schildern, auch bei meinem Mann liegt der Tumor am "Balken" - an der Verbindung der beiden Gehirnhälften. Man sagte mir damals, wenn man dort operiert, würde man die gesamte Persönlichkeit des Menschen zerstören. Das wird wohl auch der Grund bei Deinem Vater sein. DU kannst mich aber gerne auch mal direkt anmailen, dann können wir ggf. mal telefonieren, sollte Dir dies weiterhelfen.  Liebe Grüsse, Bergziege

[werner]

hallo bergziege

danke für die antwort.
diese frage stelle ich mir ja auch andauern warum wissen die was es genau ist.
fest steht es ist ein bösartiger tumor (kann es medizinisch nicht nacherzählen) . dass bei einer operation fast ein viertel des hirns betroffen oder operiert werden müsste.

klar werde wahrscheinlich noch weitere aerzte kontaktieren.
vorgestern hat seine freundin bereits einen geistheiler kommen lassen.
danach war er aus dem krankenhaus abgehauen , die polizei wurde avisiert. schlussendlich fand ich ihn in einer kneippe beim bier ;-)
manchmal bin ich mir nicht sicher ob er durch die vielen medis so verwirrt ist. er bekommt auch viele schlafmedis da er offenbar dauernd unterwegs ist im spital. ist wirklich ne verzwickte situation.
freue mich ihn morgen zu sehen, heute hat er nur halb geschlafen und wirre sachen erzählt. gönnte mir einen ruhigen abend und lies ihn schlafen.
wünsche allen eine gute nacht
werner

[ROSL]

Hallo Werner,
ja meine Mama wurde am 1.3.05 operiert, und ihr ging es danach gut. Bis Oktober, denn da wurde erneutes Wachstum festgestellt. Im Januar ist dann auf der rechten Seite ein neuer Herd entstanden. Mama wollte es zu erst mit Chemo probieren, wollte nicht zur OP. Nun ja, und am 24.3.06 wurde keine Besserung gesehen, und somit sollten wir in paar Tagen mit dem Doc (war an dem 24.3 nicht dabei) besprechen, wie es mit der weiteren Behandlung aussieht. Nur kam es nicht dazu. Am 26.3. stürzte sie im Flur und ist seiddem ein kompletter Pflegefall. Sie kam ins Krankenhaus, die machten da auch Fehler beim Bericht. Vertauschten die rechte und die linke Hirnseite......Klasse!

ich möchte aber nun mindestens mit einem proffessor sprechen und arrangierte vorgestern einen weiteren termin bei einem prof.dr. neurologie und auch er bestätigte mir diese diagnose und meinte ebenfalls, eine vip oder super wichtige persöhnlichkeit würde man vielleicht operieren aber alles wäre nur alibie und würde nichts verbessern. er würde vielleicht längers leben doch könnte er nicht mehr gehen und sprechen, was er zurzeit noch kann, doch nur noch wirr.

Als ob das eine Rolle spielt.......entweder man kann operieren oder nicht!!! Was ne Aussage! Ich finde, es spielt keine Rolle, wenn man jemanden das Leben verlängern kann, sollte man das auch tun, ob er nun eine Persönlichkeit ist oder nicht!
Meine Mutter hat in der Reha eine Frau kennengelernt, die man auch nicht operieren konnte, ihr ging es bis vor 4 Monaten immer noch gut. Sie meldet sich nicht bei uns, weil sie scheinbar nicht darüber sprechen möchte. So weiß ich auch nicht, wie es ihr heute geht.
Einen weiteren Herren lernte ich in der Uni kennen. Er wurde in 2.5 Jahren 3x operiert und jetzt ist wieder erneutes Wachstum festgestellt worden. Allerdings weiss man nicht ob das Tumor ist oder eine Reaktion der Chemo.
Jeder Patient ist anders, und somit bitte nicht die Hoffnung verlieren.
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und alles Gute für dich und deinen Vater. Wenn du Fragen hast, kannst du mir gern auch privat schreiben.
Gruß
RoSl

[werner]

hallo zusammen

besuche meinen vater fast täglich und inverstiere viel zeit alle möglichen aufgaben zu erledigen wie , krankenkasse, taggeldversicherung, invalidenversicherung,verwaltung seines hauses sprich mieter informieren, schauen dass die mieten bezahlt werden. leider hat er fast nichts aufgeschrieben und ich muss alles irgendwie neu regeln.
er ist im spital und ist sehr wirr kann keine richtigen sätze mehr bilden, gehe zwischendurch mit ihm ein bier trinken(nur er und von den aerzten bewilligt) er hat den totalen koller und will nach hause , doch er macht in die hosen er will sich zigaretten anzünden wo keine sind oder versucht mit einer zigarette eine andere anzuzünden. ich kann ihn doch so nicht nach hause nehmen ver...ammt . er uriniert überall hin. denkt ein coca cola sein eine zigarette er will den aschenbecher austrinken, er schmeisst die asche der zigarette ins getränk und wills trinken, er fragt andere menschen um feuer und zigaretten obwohl er das feuerzeug und eine brennende zigarette in den fingern hat. ich bringe im geld und er sagt er hätte nie was bekommen. mit anderen worten er vergisst alles gleich wieder obwohl die anderen früheren grundstrukturen wie zb mir gehts gut
ja und nein und so die grund sachen kann er einigermassen rüberbringen.
hatte stress mit seiner ex freundin die ihn aufeinmal wieder extrem liebt und von heiraten spricht. muss ihn schützen und tu dies auch , habe angst das jemand irgend einen vertrag hinhält und er unteschreibt dies.
tausend fragen tausend sachen zu tun. es ist leid anzusehen dass diese ärzte nichts mehr machen ihn einfach zum tode verurteilen.
was soll ich noch machen ? noch mehr ärzte involvieren ? riskieren dass er gelähmt wird nicht mehr sprechen kann ?
zurzeit kann er sprechen freude zeigen laufen emotionen zeigen... so schön und doch so hart. er hat vertrauen in sein sohn so schön.an alle die mir ihre hilfe anbieten verneige und bedanke ich mich ,würde wahrscheinlich stundenlange telefone führen , wer weiss vielleicht mach ichs auch . habe eine sehr starke freundin die hilft mir ungemein. auf vier schultern tragen ist einfach doppelt so schön wie auf zwei. wünsche allen auch einen partner/freund zu haben welcher ihn/sie unterstützt. dies denke ich ist ungemein wichtig.
möchte mich am liebsten mit allen leidensgenossen stundenlang austauschen.
wie lange lebt er noch ....... wie wahrscheinlich ist es dass er das wunder ist welcher noch jahre lang lebt, der tumor zurückgeht ? vergesse ich was zu unternehmen ?
fragen über fragen .

ich grüsse euch alle
werner

[regilu]

Lieber Werner, ich schreibe Dir (vielleicht) jetzt nur kurz, muss gleich weg. dann schreibe ich Dir noch heute abend.
Als erstes solltes Du Dich mit dem Sozialdienst im Krankenhaus besprechen. Ich weiss nicht, ob Du berufstätig bist und ihn immer betreuen könntest. Alleine kann Dein Vater jedenfalls nicht mehr sein.
Du brauchst dringend einen Pflegedienst, oder Pflegeheim oder Hospiz. Das solltest Du erstmal klären.
Liebe Grüsse regilu

[bine1990]

Lieber Werner,

auch ich will dir kurz schreiben. Reguli hat vollkommen Recht, in jedem Krankenhaus gibt es einen Sozialen Dienst, bzw. eine Schwester hierfür als Verbindungsglied, Frage danach und setzt dich mit ihr zusammen, hier kann man alles besprechen, vom Besorgen der Hilfsmittel für Zuhause, Pflegestufe bis hin zur Unterbringung bzw. Hilfe von Nachbarschaftshilfe, Sozialer Dienst bzw. Hospitz (gibt es auch ambulant). Es kommt hierbei natürlich immer auf den Zustand deines Vaters an, so wie du ihn beschreibst kann er aber eigentlich nicht mehr alleine daheim bleiben oder wenn dann nur mit 24h-Betreuung!
Klare Antwort, wenn auch hart, der Tumor wird niemals zurückgehen, man kann mit OP und Bestrahlung nur das Wachstum "verlangsamen" das Scheißding wächst auf alle Fälle weiter! (Die Geschichte meiner Mutter (65 Jahre) kannst du unter Glioblastom IV - Seiten 1-15 - nachlesen). Auch bezüglich einer OP kann dir niemand genaue Auskunft geben, was ist eine Lebensverlängerung wert, wenn der Angehörige anschließend ein kompletter Pflegefall ist?! Aber das sind Entscheidungen die ihr bzw. du treffen musst. Ganz wichtig für dich, besorge dir so schnell wie möglich eine "Generalvollmacht", hol keine übers Internet (gehen auch sind aber doch meistens anfechtbar) sondern gehe zum Notar, eine Generalvollmacht beinhaltet alles, also die Vermögensverwaltung, die Unterbringung und vor allen Dingen auch das ärztliche (Bestimmung über lebensverlängernde Maßnahmen usw.). Die notarielle Generalvollmacht ist auch bindend, alle anderen muss man regelmäßig "aktualisieren".
Sorry ich weiß, da kommt auch noch viel "Bürokratenscheiß" auf einen zu, aber das wäre, wie du selbst schilderst, mit eines der ganz wichtigen Dinge!!
Viel Kraft für alles was noch kommt!

[supidupi]

Hallo Werner,
da kann ich meinen Vorrednerinnen nur zustimmem. Eine Generalvollmacht ist super wichtig. Mich hat es letztes Jahr mit meiner Mutter (Glio IV) erwischt. (Du kannst  es unter Glioblastom IV - Seiten 1-15 - nachlesen)
Der ganze Bürokratiesch... und das ganze Drumherum nimmt so viel Zeit ein. Leider wissen das nur die Betroffenen. Andere die keine Ahnung davon haben unterstellen, z. B. mir, ich sollte mich lieber mehr um meine Mutter kümmern als um den anderen Sch...! Als ob man nicht genug um die Ohren hätte, nein, man muß sich auch noch mit unqualifizierten Menschen rumschlagen, die bis jetzt noch keinen Finger krumm gemacht haben, aber lästern können ohne Ende. Ätzend!
Du siehst du bekommst die ganze Vielfalt der Krankheit gezeigt.
Nicht nur die Krankheit ist ein Problem, sondern auch das ganze Drumherum.
Man brauch viel Kraft.
Die wünsche ich dir auch!
Liebe Grüße

Tatjana

[werner]

dane für die antworten

bekam heute vom doktor die nicht 1. botschaft , dass er schon wieder aus dem spital abgehauen sei  und man ihn auf der strasse gefunden hätte.
und dass das spital nicht mehr gewährleisten könne, habe mich (und nährerer familienkreis) entschlossen ihn in eine geschlossenen psychiatrische klinik zu verlegen. eigentlich sollte er in eine palliative klinik
doch dort gem. aerzten könne er kommen und gehen wie er wolle und das geht doch so nicht mehr? er kann nicht mehr alleine sein meiner meinung nach. alternative wäre demenz oder pflegeheim doch diese kosten extrem und wären nicht bezahlt im gegensatz zu der geschlossenen psychiatrie diese wäre bezahlt durch die kassen.
herje nicht alle entscheidungen fallen einem einfach doch wahrscheinlich solls so sein ?
werner

[bine1990]

Hallo Werner,
  sorry aber willst du das wirklich??? Die geschlossene psychiatrische Klinik?? Da würde ich doch vorher nochmal nachfragen und schau dir (und die, die das mitentscheiden) das auch bitte erst einmal an, weiß nicht ob das der rechte Platz ist?!? Kosten, klar entstehen Kosten aber man muss sich da auch ein bißchen erkundigen. Ein Pflegeheim ist extrem teuer, aber auch da gibt es Ausnahmen aber, weiß ja nicht aus was für einer Ecke in Deutschland ihr kommt, aber in der Zwischenzeit gibt es Hospize überall, die sind bezahlbar und vor allen Dingen menschlich!!!!!!!! Ich weiß nicht ob ich meine Mutter in der geschlossenen Psychiatrie besuchen wollte und vor allen Dingen könnte. Sorry, keine Verurteilung von mir, aber bitte überleg dir das nochmal, jeder muss so handeln wie er kann.