Mein geliebter Vater mit 58 an Glioblastom erkrankt

[regilu]

Ihr Lieben, ich denke, Werner spricht mit uns aus Österreich?
Da kennen wir uns natürlich mit den Gegebenheiten nicht so aus.
Aber eine Pallativklinik wäre, lieber Werner, für Deinen "reiselustigen"  Vater bestimmt besser.
Diese "Reislust" kommt bestimmt von starken Ängsten, die Dein Vater nicht anders bewältigen kann.
Ansonsten kann ich meine Vorschreiberinnen nur 100fach bestätigen!!!
Sie Dir mal so eine Psychartie an!
Viel Kraft wirst Du brauchen und viel Liebe, um Dich in den Kranken hinein zuversetzen.
Die wünsche ich Euch allen von ganzem Herzen
regilu

[chiquita0405]

sorry werner, aber du willst doch nicht, dass dein geliebter vater in einer geschlossenen anstalt stirbt, oder?

mein vater ist vor einem jahr, ähnlich jung wie dein vater, an dem glio 4 gestorben.
er lebte insgesamt nur 11 monate mit der diagnose und wir haben ihn vor die hunde gehen sehen.
er war bis zum letzten atemzug bei uns zu hause und es hätte mir das herz für immer gebrochen, wenn er in einem krankenhaus oder in einer psychatrie gestorben wäre.

glaub mir, diese scheisskrankheit wird noch hart genug für ihn und für euch und das letzte was du dann willst, ist ihn in einer psychatrie zu besuchen.

lies dir meinen thread durch, und du wirst sehen, bei meinem vater war es auch so, dass er eine zeitlang sehr verwirrt und verrückt war, auch er sollte in die psychatrie.( Thema: Glioblastom IV - nach der OP versagten Bestrahlung und Chemo - und nun?)


es ist bei ihm wieder weg gegangen und hat einzig und allein mit der krankheit zu tun gehabt.

also tue das bitte nicht!

viele grüße,
chiquita

[werner]

hallo ihr leidensgenossen
mein vater uriniert seit tagen einfach gerade torthin wos im passt, er erkennt fussgänerstreifen nicht mehr, er läuft einfach mitten über die strasse, er zündet sich die lippen an da er nicht merkt , dass er keine zigarette im mund hat, er weiss nicht wo er ist auch wenn ich es ihm tausenmal sage. er total keinen orientierungssinn. vor par tagen war er im spital im keller irgend in einer besenkammer gefunden worden. vor par wochen habe ich ihn in einem bauloch mitten auf einer strasse gefunden.
er weiss nicht welcher tag ist , er kann nicht 1 und 1 zusammenrechnen.
er fragt wo mein sohn sei dabei hatte ich noch nie ein kind.
er hat total keinen orientierungssinn, jede türe im spital tritt er ein und hat das gefühl dort würde es zum ziel gehen.
er war 2 wochen bei mir zum glück ist nichts schlimmes passiert, er stolpert über alle bodenerhöhungen , er könnte sich zu tode stürzen. die fenstergriffe im spital sind entfernt. er braucht 24 stunden betreuung und da ich nicht aus oestreich und deutschland kommen, weiss ich das pflegeheime locker monatlich 4000-5000 euro kosten.
wenn wir spazieren gehen läuft er mitten durch die büsche und über felder ohne coordination. zuhause pflegen seien wir ehrlich ist ein hundertprozent job wobei hundertprozent sich auf 8 stunden beziehen was ist den mit den restlichen 16 stunden ? ich bewundere alle die ihren geliebten patienten zuhause haben.
übrigens kommt die idee nicht von mir ihn in eine geschützte abteilung zu verlegen sondern vom spital, sie können seine sicherheit nicht mehr gewähren. leider kann ich hier in der schweiz nicht 3 polinnen angaieren die zu ihm schauen. klar vielleicht wärs machbar irgendwie.
ich habe keine geeignete dusche, soll ich als sohn in waschen , ds füdli putzen etc. dies führt doch zu agressionen und frust beiderseitig.
es ist nicht einfach. war heute auf der behörde antrag auf beistand habe ich gestellt.
klar möchte ich ihn zuhause doch dan müsste ich meinen job künden, ist das wirklich das wahre und richtige ? er versteht die sätze nicht mehr richtig. bei mir ist das ganze auf der emotionalen schiene nicht wie bei pflegepersonal , für die ists ein job .
ihr habt ja recht doch ich habs auch oder nicht
ich würde ihn nie einfach abschieben , aber für was haben wir den diese institutionen die spezialisiert sind auf solche fälle ?
geschlossen heisst hier in der schweiz, einzelzimmer, billiard raum , restaurant, freigang im hof, kein gitter am fenster, 24 std betreuung und dies auf kosten des staates in welchem er jahrzentelang gebühren bezahlt hat .
ich kann ihn doch so nicht alleine lassen ? soll ich ihn nach hause nehmen und er ist stundenlang alleine, in der nacht spaziert er durch die wohnung und ich finde keinen schlaf ?
es ist schwierig und ich bin auch dankbar für kritik oder anregungen

ich grüsse euch

wernder
werner

[bine1990]

Hallo Werner,

klar hast auch du Recht. Den Job kündigen.... das kann und darf niemand von dir verlangen!! Denn was machst du "danach"?! Nein, aber klar, in der Schweiz gibt es diesbezüglich andere Einrichtungen und dergleichen die mit unseren wohl nicht vergleichbar sind, denn die geschlossene Psychiatrie sieht bei uns dann so aus wie bei euch nicht (also Gitter vor den Fenstern abgeschlossene Zimmer, womöglich sogar Fixierung am Bett usw.). Ich denke aber auch bei euch in der Schweiz gibt es Hospize, kommt die Idee nicht sogar von dort? Die Bezahlung dort ist ganz anders (werde dir diesbezüglich eine Mail schicken!). Aber du hast Recht, wenn das bei euch so aussieht, dann wäre das eine Möglichkeit (auch wenn sie für unsere Ohren "schlimm" klingt). Bekommt dein Vater eigentlich irgendwelche Medikamente?

Wünsch dir viel Kraft!

[regilu]

lieber Werner, indem Du uns so sehr ausführlich über die wirklich entsetzlichen Ausfälle Deines Vaters erzählt hast, und Du auch offensichtlich das Heim kennst, muss ich Dir doch sagen, dass ich nun glaube, dass Du das Richtige für Deinen armen Vater willst und machst. Ich nehme an, Du besuchst Deinen Vater sooft Du kannst.
Mir ist es mit den Heimen schon aufgefallen, dass es immer gut für den Patienten  ist, wenn irgendein Angehöriger zu ganz unterschiedlichen Zeiten nach dem Patienten schaut. Dein Vater ja sehr krank und wenn er in einer geschlossenen Abteilung ist, ist er ja nicht nur, wie früher, eingesperrt, wenn er z.B. auch in einem Garten gehen kann.
Es wird nur für ihn gesorgt, damit ihm nichts passiert!
Ich denke nun doch, dass Du kein schlechtes Gewissen haben solltest. Du hast es ja so versucht und alleine kann das Keiner. Schon gar nicht ein beruftstätiger Mann. Vielleicht kehrt dann auch eine gewisse Ruhe bei Euch ein und Du kannst Dich viel besser um Deinen Vater kümmern.
Ich wünsche Dir für Deine Entscheidung viel Kraft
liebe Grüsse regilu

[Anmari]

Lieber Werner,

so, wie du den Fall schilderst, glaube ich auch, dass eine Psychiatrie die einzige Lösung ist. Es ist vielleicht ja auch nicht für immer, denn irgendwann wird dein Vater leider wahrscheinlich auch nicht mehr laufen können und dann könnte er auch in ein Hospiz gehen - falls in der Schweiz finanzierbar.

Im übrigen sind psychiatrische Abteilungen auch nicht so gruselig, wie sie hier geschildert werden. Auch wenn natürlich die Begleitumstände alles andere als schön sind, kenne ich sehr gute, wohnlich und gemütlich eingerichtete Psychiatrien mit sehr schönen Parks oder Gartenanlagen und persönlicher und guter Betreuung. Es geht in deinem Fall ja nicht darum, deinen Vater einsperren zu wollen, sonder vor allem darum, ihn zu schützen - und evtl. auch andere, denn in diesem Zustand wäre es verantwortungslos, ihn alleine zu lassen.  

Ich finde es toll, wenn Kranke die Möglichkeit haben, so lange wie möglich zu Hause zu bleiben und auch zu Hause zu sterben. Aber nicht in allen Fällen ist das möglich. Meine Mutter ist in einem Pflegeheim gestorben und ich kann wirklich nicht sagen, dass sie dort allein oder anonym war. Das Personal hat sich sehr intensiv um sie und auch um mich als Angehörige gekümmert. Ich denke, jeder muss für seine spezielle Situation die richtige Lösung finden, man kann das nie verallgemeinern und auf keinen Fall solltest du ein schlechtes Gewissen haben. Du tust bestimmt alles und das Richtige für deinen Vater. Man merkt ja, wie sehr du dich um ihn sorgst.

Deinen Job solltest du auf keinen Fall kündigen - es ist hart, aber leider geht es hier nur um eine begrenzte Zeit und was dann?

Ich wünsche dir viel Kraft und alles Gute.

Liebe Grüße
Anmari

[LenaB]

Hallo Werner,
es tut mir sehr leid, was Du im Moment durchmachst. Davon haben wir immer Angst gehabt. Bei meiner Oma wurde im Februar ein Glio IV festgestellt, dieser wurde entfernt und bis letzten Samstag war sie noch bei vollem Verstand. Natürlich mußten wir sie auch rund um die Uhr betreuen, dies war vom Arzt vorgeschrieben worden. Sie ist am Samstag ins Krankenhaus gekommen, ist jetzt nicht mehr wach zu kriegen und die Ärzte sagen, es geht zu Ende. Es ist zwar im Moment tottraurig, trotzdem "freue" ich mich für sie, das ihr das alles erspart geblieben ist, was Dein Papa jetzt mitmachen muß. Wäre es bei meiner Oma soweit gekommen, wir hätten sie nach Hause geholt. Allerdings ist meine Mutter da, unsere Firma hätten wir von zu Hause machen können (Telefon umstellen, etc.) und unseren Kiosk hätte ich für einige Zeit geschlossen. Aber wir wären dann halt zu zweit gewesen und ein ärztlicher Dienst wäre sicher auch noch vorbeigekommen. Aber ganz allein kann man sowas glaube ich wirklich nicht schaffen. Nicht nur körperlich, ich glaube das geht einem auch an die Substanz. Ich wünsche Dir in jedem Fall viel Kraft für alles.
Viele Grüße Lena

[LenaB]

Hallo Werner,
was ich noch vergessen habe, aber vielleicht ist es auch nicht mehr wichtig für Dich. Du hast zu Anfang geschrieben, das Du nicht weiß, woher die Ärtze wissen, das es ein Glio IV ist, obwohl keine Probe entnommen wurde. Bei meiner Oma wurde eine Kernspintomographie gemacht und der Arzt sagte uns damals, wenn der Tumor so weiß und hell ist auf den Bildern, dann ist zu so und soviel Prozent, genau weiß ich das nicht mehr, auf jeden Fall mit sehr hoher Wahrschreinlichkeit ein Glio IV. Allerdings wurde bei meiner Oma trotzdem noch eine Gewebeprobe untersucht, um sicher zu sein.

[werner]

habe schwierigkeiten mit meiner freundin

juhu probleme kommen meistens zweifach.
montag führe ich meinen vater in eine geschlossene anstalt.
dort ist er geschützt ich muss mir keine sorgen mehr machen ob er wohl abgehauen ist oder nicht . an alle betroffenen was gibt es schöneres als zu wissen das der patient an einem sicheren ort ist ?
trenne mich von der freundin juhu so schön
sorry

werner

[werner]

war wohl zuvoreilig betreffend meinem letzten post.
seid wochen bin ich täglich mit meinem vater beschäftigt.
logisch führ dies zu reibereien innerhalb der nächsten.

meinen vater werde ich am montag in diesen geschützen raum bringen.
er weiss es nicht und würde es auch nicht verstehen.
für mich ist es beruhigend zu wissen , dass ich mir keine sorgen mehr machen muss betreffend sicherheit. klar es beschäftigt mich ungemein .
habe nun all seine finanziellen angelegenheiten überprüft und muss meinem vater ein kompliment aussprechen ... bis zuletzt ist er seinen verpflichtungen nachgekommen. es ist wirklich hart in seinen konten und sonnstigen angelegenheiten rumzuschnüffeln, doch ich muss doch ?
schlussendlich werde ich als sohn gerade stehen müssen.
meine mutter war gestern den ganzen abend bei ihm, so emotional was sie alle zu erzählen weiss von diesem abend. mein vater ist so lieb und will allen alles immer recht mache. ich denke das schwierigste ist das emotionale .
er kennt seine tochter nicht mehr und über sein grosskind fragt er obs schon grossvater sei. schlimm schlimm. ertape mich dabei schon über sein vermögen zu planen . mir wirds verdammt noch mal finanziell so gut gehen wenn er stirbt wie sichs millionen wünschen würden.
doch das stellt mich nicht im geringsten auf . immer träumte ich von geld doch nun muss ich festellten das geld shit ist. was ist schon geld aufgewägt gegen gesundheit ? nichts und nochmal nichts. sorry bin ein wenig depri und grüsse euch

werner

[bine1990]

Hallo Werner,
wollte nachfragen wie alles mit deinem Vater gelaufen ist?!
Mit dem Geld hast du Recht, es kann beruhigen, dass ja, auch in so einer Zeit, aber man kann sich eben nicht alles für Geld kaufen, Gesundheit am wenigsten (außer man meint das Geld selbsternannten "Wunderheilern" in den Rachen werfen zu müssen). Man kann auch hier bis zu einem gewissen Grad etwas mit Geld erreichen (rein medizinisch, nicht mit den Wunderheilern) aber eben nicht alles, es gibt Grenzen. Meiner Ma geht es seit dem Wochenende wieder schlechter, heißt die Schmerzen kommen verstärkt, sie kleben nun ein höher dosiertes Morphiumpflaster und ich wünsche ihr von Herzen, dass sie einfach einschlafen darf .... schlimm wenn man sowas über einen geliebten Menschen sagen muss, aber ich sehe dass auch sie leidet und "Leben" kann man das nicht nennen!!
Hoffe bei deinem Vater klappt alles soweit und er kann dort noch eine angenehme Zeit erleben und ihr könnt auch beruhigter sein, wenn er eine 24-Stunden Betreuung hat!

[werner]

hallo zusammen
möchte euch gerne den aktuellen stand vermitteln.
seit einer woche ist mein vater nun in einer geschlossenen psychiatrischen klink.
er kann als fast einziger dort ungehindert mit begleitung raus.
logischerweise fühlt er sich eingeschlossen und nicht wohl unter diesen vielen sorry kranken leuten (vorallem drogenabhänige und versuchte selbstmörder und sonnstigen psychisch kranken. gestern war ich sechs stunden bei ihm . er suchte etwa 5 mal sein portmonaie obwohl er es in der tasche hatte, spricht von enten die kinder bekommen könnten und hinter seinem haus an einen pflock angebunden sind (die gibts nicht)
redet dauern über 2 morde die passiert sind und manchmal auch von 5 morden (sind nie passiert) will unbedingt noch geschäfte machen und geld verdienen . obwohl er sein eigenes portmonaie nicht erkennt er denkt es sei ein schreibstift. verschenkt alles geld will alles bezahlen obwohl alles gratis ist . will seine freundin nicht mehr sehen.
er weiss immer noch nicht dass er 4 wochen im spital war. er weiss nicht wo er genau ist, er weiss nicht warum er dort ist obwohl ich ims 10 mal gesagt habe (wegen eigenschutz)
es ist hart für mich anzusehen wie er dort unter psychisch kranken ist und nicht selbständig raus darf. wie er dauern mit jemandem sprechen will und offenbar keiner so richtig zeit hat.merke langsam wie ich an meine grenzen komme. letze nacht zum beispiel konnte ich keine minute schlafen. bin geredert muss aber leistung bringen auf der arbeit.
habe manchmal angst dass der tumor nicht mehr wächst und er für die nächsten par jahre so bleibt , habe gleichzeitig angst dass er morgen nicht mehr sprechen oder laufen kann oder stirbt.brauche einfach nur frei um mich zu erholen und seine und meine angelegenheiten zu erledigen.
höre leute die mir sagen für was willst du frei ist doch nicht so schlimm. oder aussage pass auf das du deinen job nicht verlierst.
logisch mein pa möchte raus dort aber wohin ? komme zum schluss das bei mir nicht möglich ist würde mich kaput machen und ein teures pflegeheim  wo er trozdem abhauen könnte da nicht geschlossen auch nicht die lösung ist .
wie gross ist die chance dass eine unoperierter,bestrahlter ohne chemo tumor aufhört zu wachsen ?
beantrage nun morgen beim chef 3 wochen unbezahlten urlaub. dies würde mir enspannung bringen. merke irgendwie das ich die leistung auf der arbeit weniger bringe......
habe eine riesen aufgabenliste, wie was mach ich mit diesen vielen wohungen die er hat, gehe ich dorthin , vermiete ich , mache ich neue mietverträge kann ich unliebsame mieter rausschmeissen, wer pflegt den umschwung ums haus, räume ich seine wohnung, mache ich selber in dem leeren geschäft ein eigenes auf, kommt genug geld rein,kann er in der pychiatrie nun bleiben , wird er verlegt einfach fragen über fragen.
er ist immer so fröhlich irgendwie , wie reagiere ich wenn er stirbt, drehe ich durch , kann ich damit umgehen oder stirbt er nicht ?

soweit zu uns
liebe grüsse an euch

[bine1990]

 ???Hallo Werner,

sorry, aber bei aller Belastung, komm langsam wieder runter! Ordne deine Dinge, überleg dir selbst was dir wichtig ist und was erledigt werden muss (ich denke doch vorrangig, dass das dein Vater ist, oder), alles andere kann man eins nach dem anderen in Angriff nehmen! Wenn da Wohnungen sind, die vermietet sind, musst du sowieso erstmal in die bestehenden Mietverträge eintreten, also schon einmal ein Ding das nicht ganz so dringend erledigt werden muss. Nimm dir Zeit für deinen Vater, du wirst ihn nicht mehr "lange" haben. Diese "lange Zeit" ist relativ, den genauen Zeitraum kann dir niemand sagen, nur eines, ein Glio IV wächst generell immer weiter, da es nie ganz beseitigt werden kann und auch die Chemo nur den Wachstum eindämmt, nicht jedoch stoppen kann (wenn sie denn überhaupt greift)!! Also, auch mit deinem Chef, denke ich, kannst du reden, oder!? Nimm dir Zeit für deinen Pa und dann nimm dir immer einen Punkt vor. Sorry klingt vielleicht alles pragmatisch, aber in meiner Familie bin leider Gottes auch immer ich diejenige, die alles regeln muss... nicht leicht aber es geht alles!!

Wünsch dir was

[supidupi]

Hallo Werner,
du darfst nicht den Fehler machen Dinge die regeln willst alle auf einmal zu sehen. Dann drehst du durch. Ich bin auch in der Situation alles alleine regeln zu müssen, nicht nur für meine Mutter (Glio IV, 11.05), sondern auch für meinen Vater (Parkinson mit einhergehender Demenz).
Immer eins nach dem anderen, das mußte ich auch lernen. Die Kräfte sind beschränkt, man muß sich alles gut einteilen, sonst macht man selbst den "Schnapper" und das bringt keinen weiter.
Wie bine schon sagt, das hört sich alles pragmatisch an, aber ohne eine "to do" Liste, wo alles nacheinander abgearbeitet wird, geht es nicht. Es ist einfach zu viel.

Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft!

Viele Grüße

Tatjana

[werner]

hallo zusammen
seit 3 tagen ist mein wieder in  einem spital da er in der psychiatrie falsch war. gestern ist er dort weggelaufen und wollte nicht mehr zurück.
er will in seine wohnung oder sonnst irgendwo hin, kanns aber nicht genau sagen. er will unbedingt noch geschäfte machen sein haus verkaufen oder sonnst alles abheben ab der bank und weis ich was machen damit.
wie schon erwähnt erkennt er ein portmonaie nicht mehr ,weiss nicht was links und rechts ist , denkt ich hätte mehrere kinder , glaubt sich immer in einer anderen stadt als er wirklich ist.
eine frage würdet ihr so zulassen das er noch so grosse geschäfte machen will , sein haus verkaufen will , mit alle seinen x 10000 euros rumläuft etc ?
shit ich mache mir einfach so verdammt blöde sorgen , irgendwie kann ich ihn einfach nicht machen lassen , denke einfach er macht einen grosse mist, würdet ihr dies auch versuchen zu unterbinden ?