Der Schock... ich habe ein Akustikneurinom...und nun ?

[cf]

ich gelobe hiermit, auch wenn die op gut verlaufen wird, nicht zu diesen treulosen zu gehören...

da hättest du, andre, ja auch noch fast den gleichen termin gehabt wie ich.
meiner ist am 11.12., einweisung die woche zuvor für voruntersuchungen. sollte ich halbwegs rechtzeitig absagen wollen, müsste ich das bis diesen freitag tun - bis dahin werd ich mich dann ja auch entschieden haben...

bis demnächst! christine

[nh3_andre]

Hoffen wir das beste lieber Leser

[mtbleibi]

Also, jetzt muss ich mich als Betroffener mit positiven Gedanken auch mal melden. Vielleicht schreiben deshalb nicht so viele, weil das meiste ja schon gesagt ist.
Liebe Chris, so eine OP ist ja kein Herbstspaziergang, aber gerade deshalb  ist es für die Chirurgen eine verantwortungsvollere Aufgabe. Also, wenn du meine Beiträge liest und wie es mir heute geht, kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen lassen würde. Gut, dass ich diesen Stinkstiefel im Kopf los bin.
Ich kann jetzt mit den "Folgen" gut leben. Und ein Tinnitus bringt einen auch nicht um.

Wenn du dich jetzt für eine OP entscheidest, bist du Weihnachten wieder zu Hause und freust dich, dass du es gemacht hast. Immer daran denken, der Glaube versetzt Berge.
Hier im Forum drücken dir jedenfalls alle die Daumen.
Liebe Grüsse Peter

[cf]

hallo peter, vielen lieben dank für die aufbauenden worte! das hilft tatsächlich etwas!

langsam werde ich mir auch immer sicherer mit meinen entscheidungen.

bis demnächst, lieben gruß, christine

[cherrys48]

Hallo,
nach langer Zeit will ich mich mal wieder melden. Am 27.Dezember steht nun mein nächsten Kontroll-MRT ab und ich bibberte ganz doll. Mein AN ist zwar, wie ich ganz am Anfang geschrieben habe, ganz winzig klein, aber die Angst, dass es in den letzten sechs Monaten gewachsen ist, schnürt mir ganz schön die Luft ab.
Ich kann nur hoffen. Ich melde mich dann wieder.
Gruß
Cherrys48

[Ciconia]

Da hoffe ich, du kannst die Feiertage trotzdem genießen und etwas abschalten. Ich drück dir jedenfalls die Daumen! Schön, daß du dich wieder meldest!

LG
Ciconia

[cf]

Hallo, ich melde mich zurück! Habe alles soweit ganz gut überstanden. Wurde bereits nach einer Woche wieder aus dem Krankenhaus entlassen, womit ich die ersten Tage wirklich nicht gerechnet hatte, denn die waren schon ziemlich hart...  Mein Gesichtsnerv hat alles anscheinend unbeschadet überstanden. Mein linkes Lid geht morgends zwar nicht so schnell auf wie früher, aber ich weiß nicht, ob das was bedeutet. Auch ist mein Gesicht etwas verkrampfter, aber immerhin keine Lähmung. Prof. Tatagiba konnte das Akustikusneurionom vollständig entfernen, nur das Gehör ist nun halt weg. Zum Glück hab ich aber keinen starken Tinnitus, sondern nur ein einigermaßen leichtes Rauschen im Ohr. Bin ziemlich froh und erleichtert nun, das alles vorbei ist.

Dennoch habe ich aber schon mal ein paar Fragen an Euch:

-   Krankengymnastik habe ich seitens des Krankenhauses nicht verschrieben bekommen: es ist schon sinnvoll, mir das noch verordnen zu lassen? Oder geht das auch alles wirklich wieder automatisch? Hab schon noch einen wackligen Gang und Gleichgewichtsstörungen und bin etwas unkoordiniert.

-   Mein Ischiasnerv hat sich vor einigen Tagen noch zu Wort gemeldet. Kam vielleicht durch die Haltung während der OP, zumindest hatte ich damit früher absolut keine Probleme. Muss ich aufpassen, dass das nicht chronisch wird? Hat jemand Erfahrung damit?

-   Ab wann ist es sinnvoll, die Narbe zu bearbeiten? Erst mal in Ruhe lassen oder besser so schnell wie möglich bearbeiten und cremen? Spannt halt, auch wenn das sicher das geringste Problem von allem ist...

Im Voraus schon mal Danke für Eure Antworten. Ich weiß, dass alles könnte ich sicher auch meine Ärzte fragen, aber jetzt sind ja erst mal Feiertage  
Ich wünsche Euch allen ein ganz schönes Weihnachtsfest, bis demnächst: Christine

[cherrys48]

Hallo Christine,
ich freue mich ganz doll mit Dir, dass alles so gut und so schnell vorüber ging. Das macht Mut. Ich wünsche Dir eine gute und zu Deiner Zufriedenheit verlaufende Genesung. Das schaffst Du auch.
Mein AN ist nur 1,3 mm groß, verursacht bei mir aber eine am Taubheit grenzende Schwerhörigkeit und hat den Gleichgewichtsnerv auf der betroffenen Seite total lahm gelegt. Da ist der Weg zur totalen Taubheit nicht mehr weit. Wenn ich in der nächsten Woche das MRT hinter mir habe, werde ich mich auch in Tübingen bei Prof. Tatagiba vorstellen. Bisher hatten wir nur schriftlichen Kontakt, d.h. er hat sich meine Unterlagen und Bilder angeschaut, hat mir aber den persönlichen Besuch bei ihm vorgeschlagen. Das werde ich wahrnehmen.

Wie groß war Dein AN und hat es Dir Probleme bereitet ? Und, bist Du aus Süddeutschland ? Vielleicht kannst Du mir antworten. Danke.

Alles Gute für Dich.
Cherrys

[Ciconia]

Hallo Christine,

schön, daß du wieder da bist und alles gut überstanden hast.

Wegen der Krankengymnastik sprich mit deinem Hausarzt oder auch Neurologen und bestehe darauf. Es ist dein gutes Recht und je früher du damit beginnst, desto besser. Leider haben jetzt die meisten Praxen geschlossen, aber so kannst du dich etwas ausruhen und gleich im neuen Jahr beginnen.

Die Narbe habe ich vorsichtig selbst massiert, die Haut dabei etwas abgehoben, damit kein Druck auf die Plastik kommt. Ich habe ein Hautöl genommen, es geht auch Olivenöl. Klar bekommen die Haare etwas Fett ab, aber damit konnte ich leben.

Rückenschmerzen nach der OP sind normal, die Lage über viele Stunden ist schon eine enorme Belastung für die Wirbelsäule und die Nerven. Die Krankengymnastin kann da auch helfen, ich habe dazu noch Manuelle Therapie bekommen. Meine Probleme sind im Bereich der HWS.

Die Sache mit dem Lid kann schon eine leichte Lähmung sein. Ich denke aber, daß wird sich bessern. Wichtig ist, daß das Auge nachts richtig schließt und nicht austrocknet.

Nun freu ich mich mit dir, daß dein AN vollständig entfernt werden konnte! Ich wünsche dir weiter gute Besserung und schöne Weihnachtsfeiertage!

LG
Ciconia

[mtbleibi]

Hallo Chris, willkommen im Club der Neurinomlosen. Ich gratuliere dir zu der mit Erfolg überstandenen OP. Zu den leichten Lähmungserscheinungen kann ich nichts sagen. Wahrscheinlich ist dein Tinnitus ähnlich wie meiner. Bei mir rauscht es auch im Ohr, aber tagsüber kann ich das ganz gut mit den normalen Geräuschen verdrängen. Mich stört er jedenfalls nicht.
Meine Narbe habe ich mit NIVEA-Creme eingerieben. Diesen Tip habe ich von meiner Therapeutin bekommen. Die hat bei einenm Prof. studiert und der hat ihr gesagt, dass da die gleichen Inhaltsstoffe drinne sind, wie in einer Narbensalbe. Die Nivea nehme ich heut noch und aus der dicken Wulst ist eine zarte Narbe geworden. Nimms locker, dass vergeht alles. Gleichgewichtstraining kannst du zu Hause auch üben. Stelle dich einfach an eine Wand und balanciere auf einem Bein. Übungen findet man überall. Denke daran, dass die Nerven etwas nachtragend sein können. Durch die OP fühlen die sich sehr leicht gestört und reagieren etwas länger sauer. Das gibt sich aber. Übe in Geduld und du wirst den Erfolg spüren.
Frohe Weihnacht und alsbaldige Besserung, Peter

[Eisbruch]

Hi Christine,

toll dass Du die Sache nun so schnell hinter Dich gebracht hast, so kannst Du Dich nun voll auf die Regenerierung konzentrieren. Im Punkt Gesichtslähmung hast Du es ja gut getroffen. Zusätzlich zur Krankengymnastik kannst Du auch von Deinem Arzt ein Rezept für PNF bei der Logopädie verschreiben lassen. Das ist eine spezielle Gesichtsgymnastik verstärkt mit Eis um die Muskelstränge im Gesicht gezielt zu trainieren. Das könnte für Dein Lid zusätzlich hilfreich sein.
Anfangs konnte ich mein Lid gar nicht schließen und hatte starke Lähmung der Gesichtshälfte. Ich mache diese Art von Gymnastik schon seit ca. 9 Monaten und immer noch sehe ich weitere Erfolge, das bringt was. Natürlich kannst Du das auch selber machen, solltest Dir das Vorgehen aber auf jeden Fall von einem Therapeuten zeigen lassen, damit Du nix verkehrt machst.
Die Rückenschmerzen sind wie Ciconia erwähnt nach so einer OP normal, bei mir hat da Rückenmassage welche ich in der Anschlussheilbehandlung bekam gut getan. Genauso können schmerzen in den Beinen auftreten, da diese während der OP oftmals auch fixiert sind.
Die Wunde wurde bei mir geklammert und ist sehr schnell und sauber geheilt. Die Kruste ist nach ca. 3 Wochen verschwunden.
Je nachdem wie Du Dich in den kommenden Tage fühlst, kannst Du mit Deinen Ärzten über eine Anschlussheilbehandlung/Reha entscheiden.
Diese kann Dir auch in Sachen Gleichgewicht und Schwindel hilfreich sein.

@ Cherrys48: Ich bin auch aus Süddeutschland, und falls Du außer Tübingen (was sicher eine sehr gute Adresse ist), noch eine Zweitmeinung in dieser Gegend einholen möchtest, kann ich Dir von meiner Erfahrung aus Günzburg (Prof. Richter) empfehlen. Dort habe ich mein AN 4x5 cm entfernen lassen.

So wünsche nun allen festliche Tage und mächtig viel Power fürs nächste Jahr.

Grüße Matze

[cherrys48]

Hallo Eisbruch,
danke für Deine aufmunternden Worte. Morgen habe ich mein Kontroll-MRT. Und es macht einem die Tage vorher immer recht unsicher.
Auch wenn mein AN noch so klein ist, verfolge ich in den letzten Woche den Gedanken, es operieren zu lassen, dass ich endlich wieder ohne Druck und Angst leben kann. Da mein Gehör und das Gleichgewichtsorgan auf der betroffenen Seite jetzt schon total zerstört sind, kann eine Op auch nicht mehr viel anrichten. Vielleicht ist es auch für den Operateur einfacher, so ein kleines Ding zu entfernen, als ein großes., weil evtl. dabei die übrigen Nerven nicht so sehr leiden. ( ?? ) Ich bin hin- und hergerissen. Das und vieles mehr will ich dann mal die Ärzte fragen.
Standardmäßig bin ich in der Uni Heidelberg, dort habe ich aber bei jeder Vorstellung bei einem anderen Arzt ! Und jeder hat eine andere Meinung dazu. Ich werde mir deshalb im Januar einen (Privat-) Termin (und egal wie teuer) in Tübingen besorgen, um direkt beim Prof. zu landen.

Das und vieles beschäftigt mich natürlich sehr und Weihnachten, na ja, ich hatte zumindest keine Freude dran und bin froh, wenn ich morgen das MRT-Ergebnis habe.

Euch allen alles Gute
Gruß
Cherrys

[cf]

Hallo Cherrys, Ciconia, Peter, Matze
schön, von Euch zu lesen. Danke für euren ganzen Tips! Ich glaube, bei mir ging es wirklich ganz schnell wieder gut, jedenfalls meinten das bislang alle Ärzte. 'ne Wand brauch ich gar nicht, um auf einem Bein zu stehen, Schwindel ist so gut wie gar nicht vorhanden und war auch anfangs sehr gering, Gleichgewichtsstörungen werden immer geringer, und selbst der Ischiasnerv scheint sich jetzt erholt zu haben.
@ciconia: wie lange hat das bei Dir denn mit der hws angehalten?
Auch das mit dem Lid hat sich inzwischen gelegt. Ich hab wohl wirklich Glück und will dir, Cherrys, damit auch ganz viel Mut zusprechen.
Inzwischen müsste Dein Mrt ja überstanden sein und ich hab schon öfter an Dich gedacht, denn das ist wirklich ne blöde Situation, wenn jeder Arzt was anderes meint. Ich kann deine Gedanken gut nachvollziehen. Man hat mir bei meiner Vorstellung in Tübingen gesagt, dass ein Vorstellungstermin bei Prof. Tatagiba zwischen 60 und 160 Euro kostet. Aber zu Tübingen schreib ich dir noch eine Mail, das sprengt sonst hier den Rahmen
Dass es der Operateur leichter hat, ein kleines An zu entfernen, (oder dass das nervenschonender ist) glaube ich nicht, aber das wirst du ja noch erfragen können. Was hast du denn bislang für Antworten bzgl. einer Bestrahlung erhalten?
Ich hoffe, du kannst trotz allem einigermaßen zuversichtlich ins neue Jahr starten. Und sicher wirst du bald eine Entscheidung fällen und das Ding ja vielleicht doch los sein - dein Gehör könnte doch durch eine Op oder Bestrahlung sogar wieder besser werden, denke ich!??
lg, christine

[Ciconia]

@ciconia: wie lange hat das bei Dir denn mit der hws angehalten?

Ich habe leider auch heute, 4 Jahre nach der OP, weiterhin damit Probleme.

[cherrys48]

Hallo,
mein MRT ist gemacht, es ergab "fast" keine Veränderung. Damit will ich sagen, bei der mini-Größe des AN konnte der Radiologe nur bedingt sagen, isses jetzt 1,3 mm oder doch 1,6 mm groß. Zumindest hat er mir gesagt, dass ich mir keine Sorgen machen soll.
Sowas kann halt auch nur jemand sagen, der selber gesund ist.
Ich gehe jetzt weiter meine Untersuchungswege, zuerst Heidelberg und dann Tübingen, und hoffe, dass ich letztendlich zu einer Entscheidung finde.

Liebe Christine, ich danke Dir für Dein ausführliches Mail. Es hat mich ruhiger werden lassen.
Ich habe Dir in Deinem Forum-Postfach eine private (etwas längere) Nachricht hinterlassen. Ich hoffe nur, dass ich alles richtig gemacht habe bzw. dass die Nachricht Dich erreicht *grins*
Ich wünsche Euch allen ein gutes neues Jahr, mit Glück, Erfolg, Zufriedenheit und vor allem Gesundheit.
Gruß
Cherrys