Langzeiterfahrung mit Temodal

[claus]

Ich bin 3mal mit einem Glio WHO 4 operiert worden. Letzte OP war 2004. Seitdem nehme ich monatlich Temodal. Die behandelnden Ärzte empfehlen mir, das Mittel weiterzunehmen. Hat irgenjemand Erfahrung mit der längeren Einnahme von Temodal.

[werner]

hallo claus
leider kenne ich mich nicht aus mit temodal. Bei meinem Vater wurde diese medikament gar nie erwähnt, er ist auch nicht operiert worden.
nützt dieses medikament auch bei nicht operierten ?
noch eine andere frage meinem vater wurde vor ca 2 monaten ein glio diagnostiziert, mir wurde gesagt das er nicht mehr lange leben werden, doch mein vater hat energie wie kauf zuvor er ist einfach geistig verwirrt aber körperlich stärker geworden. irgendwie habe ich das gefühl das dieser tumor schon lange in seinem kopf ist und er noch lange leben wird.
schliesse dies aus seiner energie und überlebenswille , er sagt bis jetzt er sein wieder geheilt und wirklich schlecht ginge es im nie obwohl er nicht mehr eins uns eins zusammen zählen konnte.
ich schreibe dir weil ich sehe das du offenbar schon  jahrelang mit dieser krankheit lebst  ? und gehts dir gut ? warst du nie verwirrt ? wie gross ist die chance das mein vater auch jahrelang leben kann mit dieser krankheit ?sorry für diese töhrichte frage muss sie trozdem stellen.
ein lieber gruss
werner

[ROSL]

Hallo claus,
mich würde gern interessieren, wie die Behandlung nach der ersten und der zweiten OP bei dir ausgesehen hatte? Die meisten, wie man hier im Forum lesen kann, bekommen das Temodal schon nach der ersten OP in Kombination mit einer Bestrahlung.
Wie fühlst du dich so? Wann wurder der Glio bei dir das erste mal diagnostiziert?
Gruß und alles Gute weiterhin
Romana

[Schnipsi]

Hallo Claus,

wieviele Zyklen Temodal und wie hoch ist die Dosis ? Du schreibst seit 2004, hast Du die Chemo ohne Unterbrechung eingenommen ?

Mein Papa wurde am 31.08.2005 operiert (GLIO IV), hat dann mit Temodal 100 mg und Bestrahlung angefangen, 30 Tage, leider ohne Erfolg und mit Wachstum des Tumors.

Seit Dezember 2005 hat er 8 Chemos Temodal hinter sich (350 mg) und soll jetzt 2 Monate nichts nehmen und den nächsten Kernspindtermin abwarten.

Liebe Grüße und alles Gute
Doris

[claus]

Ich versuche mal die drei eingegangenen Anfragen auf einen Schlag zu beantworten:
1.) Die Behandlung mit dem Standard Chemotherapeutika (empfohlen von einem angeblichen Experten (Prof. in Bamberg) in Verbindung mit der Bestrahlung hat außer einem Wachstum des Tumors nichts gebracht.
2.) Ich nehme seit meiner letzten Operation im Februar 04 im 23 Tage Zyklus 450 mg (die Höhe der Dosis richtet sich nach der Körperoberfläche, die vom Onkologen an Hand Größe und Gewicht gemessen wird). Glücklicherweise vertrage ich das Medikament in Verbindung mit Navopan sehr gut, kann während der Einnahme auch arbeiten.  Nach Aussagen der behandelnden Ärzte schlägt Temodal bei mir anscheinend gut an.
3.) Ich muß Euch (Werner, Romana und Doris)allerdings abschließend mitteilen, daß mein Glio sehr gut zu operieren war und trotzdem erst bei der 3. OP , ich hoffe entgültig, beseitigt war.
4.) Ich hatte keinerlei Voranzeigen und habe das Sch... Ding erst bemerkt, nachdem ich beim Spazierengehen im Wald mit einem schweren Krampfanfall zusammgebrochen bin.

Ich hofffe, ich konnte alle Fragen beantworten. Vielleicht kann mir mal jemand einen Tip geben, wie man direkt einem Anfrager antworten kann. Ich überhaupt keine Erfahrung mit Chat-Rooms.

Viele Grüße an Alle
Claus

[agnes]

Lieber Claus!
Anscheinend hat keiner Erfahrung mit Langzeittherapie, denn statt Antworten hast Du nur eine Menge Fragen bekommen...

Mein Mann nimmt genau wie Du 450 mg Temodal (6 Zyklen), sein Arzt hat aber jetzt mit der Chemo aufgehört und läßt sich davon auch nicht abbringen. Er meint, die weitere Einnahme wäre zu toxisch und man würde damit zu viel im Körper zerstören, vor allem  könnte man dann nicht mehr mit Temodal therpieren, wenn ein Rezidiv kommt. T. spricht aber bei meinem Mann sehr gut an. Ich weiss auch nicht, was das "Gscheitere" ist.

Hast Du irgendwelche Nebenwirkungen vom Temodal?

Es freut mich total, dass es Dir schon relativ lange "gut geht" mit diesem Sch...Ding     Liebe Grüße Hilde

[Schnipsi]

Hallo Claus und Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für diesen positiven Eintrag. Wenn ich meinen Papa erzähle, dass es hier Menschen gibt, die soviele Chemos mitmachen, baut ihn das irgendwie auf.
Wir hatten heute Untersuchungstermin beim Neurolgen und er meinte, mein Vater soll weitermachen, da außer den Müdigkeitserscheinungen, keine Nebenwirkungen aufgetreten sind. Mein Papa hat jetzt erstmal abgelehnt und wartet auf das Ergebnis des nächsten Kernspinds Ende August.
Der Neurlologe meinte auch, mein Vater solle so lange weitermachen, bis Nebenwirkungen auftreten. Das Temodal sei in Nebenwirkungen noch nicht erforscht und er kann uns nicht sagen, was da alles noch kommt.
Meinen Vater hat das jetzt wieder sehr depressiv gemacht...weil er das Gift eigentlich nciht mehr weiternehmen wollte.
Wir starten am Montag mit unser Heilpraktikerin ein Entgiftungsprogram und warten.
Ich hoffe, dass es etwas bewirkt hat.
Ich habe auchgelesen, dass Temodal ein Langzeittherapie ist, "lebensverlängernd" sozusagen und man weitermachen sollte, wenn es einem soweit vertäglich ist. Das sagt auch der Neurologe.

Er hat heute wieder von einer Lebenserwartung nach der OP von max 18 Monaten geprochen, nicht gerade sehr aufbauend.

Aber wir kämpfen weiter.

Ich wünsche uns allen, diese Biest zu besiegen.
Liebe Grüße
Doris

[mro01]

.... die Angabe der Lebenserwartung seitens des Arztes ist meiner Meinung nach unverantwortlich. NIEMAND kann vorhersagen, wie diese Krankheit bei einem verläuft. Jeder Fall ist irgendwie unterschiedlich.

Meine Frau ist von einem Gliosarkom betroffen und von daher habe ich den letzten Wochen u.a. auch in diesem Forum viel gelesen. Ich habe schon so oft von Fällen gelesen / gehört, wo die Ärzte gesagt haben "ordnen Sie Ihre Sachen", und es ist so oft völlig anders gekommen.

Ich darf zwar auch nicht viel an die entferntere Zukunft denken, weil ich sonst einen Depri kriege, aber: von solchen Aussagen nicht bange machen lassen, nicht aufgeben und kämpfen !!!

Vor allem kann man nie wissen, welche Fortschritte die Forschung macht. Es gibt so viele derzeit laufende Studien auch speziell zum Thema Glioblastom, vielleicht geschieht ja ein kleines Wunder und eine dieser Studien bringt doch mal einen Fortschritt. Ich jedenfalls versuche so viel wie möglich über u.a. diese Studien zu erfahren und nerve unseren Onkologen und Chirurgen ständig mit Artikeln, die ich im Internet finde.

[supidupi]

Hallo Claus,
meine Mutter (Glio IV, 11/05) bekommt seit dem 9.7.06 jeden Tag Temodal, wahrscheinlich auf Dauer. Es gibt ein Abstrakt, darin steht, dass die mediane Lebenserwartung erhöht werden kann, wenn man Temodal jeden Tag in einer niedrigeren Dosis verabreicht bekommt.
Ich habe das unserem Neurochirurgen unterbreitet und er sah kein Problem darin das Schema bei meiner Mutter anzuwenden. Meine Mutter bekommt nun 75mg/m², bei ihr also 140mg täglich. Sie verträgt das alles bis jetzt super gut. Keine Übelkeit oder was ähnliches. Sie nimmt die Tabletten vor dem Schlafen gehen. Bevor sie Temodal nimmt bekommt sie eine Stunde vorher 1xZofran (gegen Übelkeit).
Leider kann ich dir das Abstrakt z. Zt. nicht zuschicken, die Mail ist auf einem anderen PC gespeichert.
Meine Mutter hatte am 26.7.06 ein MRT - kein Rezidiv!

Ich hoffe ich konnte dir ein wenig weiterhelfen.

Viele Grüße

Tatjana

[kaci]

Hallo Claus,

bei meinem Freund (32 J.) wurde Mitte Juni ein 5x6 cm großes Glioblastom Grad IV entfernt und er ist jetzt in der 5. Woche der Strahlentherapie zu der parallel täglich Temodal einnimmt. Auch Ihm wurde durch die Ärzte der Uniklinik Köln mitgeteilt, dass es gute Erfahrungen damit gibt, das Themodal dauerhaft (also täglich mit open end) zu nehmen.

Verträgst du das Medikament gut, oder hast du Nebenwirkungen?

Viele Grüße

kaci

[wost]

Hallo Hilde,
wie ich lese nimmt auch dein Mann Temodal. Ich habe nach Strahlen- und Chemotherapie 6 Zyklen 5 Tg. - 23 Tg. Noch 2 Zyklen, dann wieder im Okt. MRT. Nach 2 MRTs hat sich der Tumor stets etw. verkleinert und die Kontrastmittelaufnahme wurde geringer   Ich nehme immer 200mg Temodal, vertrage alles sehr gut, Nebenwirkung sind vorübergehende steigende Leberwerte, sonst alles ok.
 Hier noch eine Info aus der BILD letzer Woche:
"Neue Hoffnung für Krebs-Pat. Als deutschlandweit erstes Krankenh. hat die Uni-Klinik jetzt eine Tomotherapie-Einheit.
Der CT ermittelt die genaue Lage von bösartigen Tumoren, bestrahlt die Geschwulste auf den mm präzise.
Wichtig: Größtmögliche Sicherheit bei geringer Strahlenbelastung für gesunde Organe. Prof. Dr. Dr. Jürgen Debus, Chef der Radioonkologie: "Jetzt  können Tumore, die mit bisherigen Techniken aufgrund von Form oder Lage nur schwer behandelbar waren, gezielt bestrahlt werde."
Mit der neuartigen Strahlentherapie wurden bereits erfolgreich die ersten Krebs-Patienten behandelt."

Hoffnung für viele Patienten. Anscheinend wirkt es auch bei mir. (Ich wohne im HD-Raum).
Hilde, ich wünsche deinem Mann und allen anderen Tumorkranken alles Gute und nie den Kopf längen lassen, Totgesagte leben oft länger.
Gruß wost

[agnes]

Hallo Wost!
Ich weiss nicht ob Du meine Einträge über den Verlauf von Heribert gelesen hast - jetzt 6 Wochen nach Temodal-Ende ist das Biest wieder 3,6 cm groß, obwohl man am 28.6. im MR nichts gesehen hat. Er ist heute wieder operiert worden und ich hab nicht die geringste Ahnung wie es weitergehen soll ob man wieder mit Temodal arbeitet, ob mna wieder bestrahlen kann oder etwas anderes versucht LG Hilde

[hope65]

Hallo,

Langzeiterfahrung hat mein Papa nicht gerade, bei ihm wurde kurz vor Ostern bei einem petit mal anfall ein Gehirntumor diagnostiziert, rechts temporal. Die Dignität stand erst nach der OP fest (Glio).

Die adjuvante Chemo und die Bestrahlung hatte er ganz gut überstanden, er hatte danach nur das Problem einer Flüssigkeitsansammlung im OP-Gebiet mit Seh- und Hörproblemen.

Danach sollte er noch 6 Zyklen Chemo (Temodal) bekommen. Er hatte nach dem 2. Zyklus (5 Tage lang 400 mg, 3 Wochen Pause). sehr stark an Gewicht abgenommen und ist sehr schwach, er hat vor der OP Kraft wie ein Baum gehabt und wird sehr schwer damit fertig, fast nichts mehr zu können. Er kann schlecht laufen, er kann nicht viel laufen, nicht lange stehen, er ist sehr schnell müde und hat auch häufig ein Zittern in den Händen. Er ist ziemlich verzweifelt und grübelt sehr viel.

Mein Vater ist erst 68 Jahre alt.

Ciao hope

[kikimotte]

Hallo!
Ich war jetzt 1 Jahr nicht mehr im Forum,da bei meinem Mann (41J) unter einer Hochdosischemo mit Temodal über 12 Zyklen alles gut lief nach einer OP 5/05.
Im August 06 wurde dann die Chemo wegen angeblich nicht zu vertretender eventueller toxischer Nebenwirkungen "beendet" .Anfang Oktober dann das Rezidiv,jetzt liegt Uli nach erneuter OP im Sterben.Wir sind überzeugt,daß bei Weiterführung der Temodaltherapie kein Rezidiv oder zumindest nicht so früh aufgetreten wäre.
Sollte also dein Arzt nicht stur nach Schema nach einer bestimmten Anzahl Zyklen (wahrscheinlich aus kostengründen) die Chemo beenden,mach weiter und zwar solange es geht!Wenn überhaupt etwas hilft,dann Temodal ,wenn man "Responser"ist.Und das bist du offensichtlich!Ich drücke dir weiter die Daumen,das der Tumor ruhig bleibt

[Stefans Frau]

Hallo kikimotte!

Das klingt verdammt hart! Hatte dein Mann keine schlimmeren Beschwerden durch die Chemo und trotzdem wurde sie beendet? Ist er Kassenpatient? Waren seine Blutwerte so schlecht, oder was? Was heißt, er liegt im Sterben? Was heißt "Responser"?
Entschuldige bitte, ich bin echt schockiert. Bei meinem Mann läuft jetzt der 6. Zyklus Temodal, er nimmt 290 mg 7 Tage on/off. Unser Arzt hat gesagt, das läuft auf jeden Fall so weiter wenn er es weiterhin gut verträgt und der Tumor weiterhin ruhig bleibt (nicht operiert, nicht gewachsen seit Diagnose im Mai 06). Bei Wachstum des Tumors gibt es weitere Chemo-Möglichkeiten (agressivere, blutbildverschlechternde) und auch eine nochmalige Bestrahlung wäre dann vorgesehen. Das hat mich schon beruhigt.
Falls wirklich keine Behandlung  mehr einen Sinn hat, muss man wohl auch das akzeptieren und dann wünsche ich deinem Mann, dass er würdevoll seinen Weg zu Ende gehen kann....
Und dir wünsche ich viel Kraft um ihn dabei zu begleiten...
Alles Gute,
Ihope