Glio: Hyperthermie, Geschichte meiner Mama

[Bea]

Hallo Jule,

schön, dass ihr ein Ergebnis habt, mit dem ihr im Ansatz zufrieden sein könnt.

Lass' es bei deiner Mutter erst einmal sacken. Sie wird sich ihre Gedanken machen und sicher auch noch sehr aufgewühlt sein.
Wenn man auf ein MRT bzw. auf die Ergebnisse wartet, gehen einem viele Dinge und mögliche Prognosen durch den Kopf.

Wenn es dann aber so ist, dass sie nicht weiter machen möchte obwohl es für sie eine Chance ist, dann sag ihr, dass sie es auch für dich machen soll.
Natürlich muss man in einigen Situationen immer abklären was wie viel Sinn macht und für den Betroffenen tragbar ist. Aber ich denke, manchmal müssen wir Betroffenen einfach dadurch.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen und wünsche euch weiter sehr viel Kraft.

LG,
Bea

[Christel K.]

Liebe Jule!

Das freut mich für euch!!!!

Wie geht es denn deiner Mama von ihrem Allgemeinzustand?
Woher kommt das Erbrechen?

Wenn man nur bei dieser schlimmen Krankheit wissen würde welche Medizin wirklich hilft?! Bringt die Chemo wirklich was?! Kann sie die Hirn -/ Blutschranke ( so heisst das, glaube ich) überwinden?
Man ist Laie und soll einschätzen können, was das Beste für den lieben Angehörigen ist!!! Man ist einfach hilflos!!!!!

Aber einfach NICHT kämpfen kann und will man nicht!

Wie verträgt denn deine Mama die Chemo? Hat sie mit Nebenwirkungen zu kämpfen?

Ich denke Bea hat Recht, deine Mama braucht erst einmal Zeit um diese gute Nachricht wirklich verstehen zu können.

Alles Liebe, K.

[Jule]

Hallo liebe K.,

erst mal danke, das ihr euch so mit mir freut, schön das man sich auf dieser Seite gelegentlich und oft nur selten miteinander freuen kann !!

Der Allgemeinzustand meienr Mutter iss denke ich für 9 Monate Glio ohne OP recht gut.
Sie ist etwas schwach beim laufen, manchmal geht es mit dem laufen nicht. Das Erbrechen kommt schon von dem Hirndruck, aber der wäre gar nicht mal so stark wenn sien nur 4mg Cortison nehmen würde ging es ihr damit schon besser.

Die Chemo ist in Tablettenform und überwindet auch die Blut-Hirnschranke.
Sie schlägt nicht bei jedem gut an aber bei meiner Mutter anscheinend schon.
Als sie Plötzlich sagte sie kann wieder sehen, dachte ich, ich spinne. Ich habe ja nicht gedacht das die Chemo angeschlagen hat, da meine Mutter sie ja schon nach zwei Wochen einfach wieder absetzte. Aber der Arzt hat uns gestern erklärt das sie wenn sie wirkt, recht schnell wirkt.
Vertragen hat sie, sie recht gut. Es war eher die innerliche sperre, gegen die Chemo die sie zum absetzen bewegte.

Ich lasse meiner Mutter mit sicherheit die Zeit, um alles setzen zu lassen, hab nicht von dem Thema Chemo angefangen.

Wenn sie sich aber wirklich entschließt, sie nicht mehr zu nehmen, weis ich nicht wie ich damit umgehen soll.
Vielleicht hätten wie dadurch eine echte Chance, sie zumindest länger bei uns zu haben. Viele der erkrankten schlucken eine Chemo nach der anderen, und sie schlägt nicht an. Bei uns scheint das ja nicht der fall zu sein, anscheinend hilft sie ihr. Was würden andere an ihrer stelle darum geben......

In diesem Punkt kann ich sie nicht verstehen, und wenn sie sich dagegen entscheidet? Es nicht mal für uns tut?? Ich weis es nicht...

Sie soll sie ja nur 2 Wochen nehmen, und dann für 4 Wochen Pause machen, dass ist doch ein überschaubarer Zeitraum.
Drückt mir die Daumen, dass sie es noch mal versucht, ich weis sonst nicht was ich tun soll.

Danke liebe grüsse Jule

[Bea]

Hallo,

Jule schreibt:

In diesem Punkt kann ich sie nicht verstehen, und wenn sie sich dagegen entscheidet? Es nicht mal für uns tut?? Ich weis es nicht...

Liebe Jule, das darfst du deine Mutter genau so fragen.

Ich denke, dass wir Betroffenen eh eine gewisse Verantwortung und Pflicht gegenüber unseren Angehörigen haben. Als Mutter (auch ich habe Kinder) ist das mindestens genau so!

Drücke dir fest die Daumen, dass deine Mutter die Situation überdenkt und genau zu dem Entschluß kommt. Chancen muss man wahr nehmen, wenn es erträglich und sinnvoll ist.

Alles alles Gute,
Bea

[Jule]

Hallo liebe Bea,

danke für deine lieben Worte, und das du uns die Daumen drückst, dass meine Mutter sich doch noch entschließt, die Chemo zu nehmen.

Ich denke von diesem Gedanken muss ich Abschied nehmen, meine Mutter wird einfach keine Chemo mehr machen. Es kann leider niemand an sie ran kommen. Sie blockt total ab, und wenn man zu massiv wird, sagt sie sofort ihr wird schlecht von dem Thema.

Wir sind einer der wenigen die eine geringe Chance hätten und was bringt es uns jetzt. Es wäre ja auch zu einfach, wenn bei uns mal etwas nicht so kompliziert wäre, und meine Mutter diese Chemo einfach machen würde.

Ich habe so eine Wut auf meine Mutter, und die Ärzte im Hospitz die reden ihr nur nach dem Mund, sagen ihr was sie hören will.

Gestern war ich beim Arztgespräch dabei, und als die Ärztin spürte, dass ich sehr für die Chemo bin sagte sie mir deutlich, das mich das alles ja gar nicht betrifft und, dass alles nur meine Mutter etwas anginge.
Da dachte ich ich steh im Wald, es betrifft mich nicht?
Mein leben ist seit 9 Monaten ein absoluter ausnahme Zustand, es ist nichts mehr wie es war. Wenn ich mich anschaue seh ich nur noch ein häufchen elend, ich habe kein leben mehr, weil sich alles nur noch darun dreht wie es meiner Mutter geht, und sie sagt zu mir mich Betrifft das nicht??

Dieser momentane Zustand ist echt fast schlimmer, als die Krankheit selbst, wir haben ein Chance, wenn auch nur gering und sie wird bewußt nicht genutzt. Jemand anderst würde alles darum geben.

Danke fürs zuhören

Liebe grüsse Jule
 

[Bea]

Liebe Jule,

ich fühle mit dir. Es ist ein grausames Gefühl wenn man glaubt eine Chance gerade vorüber ziehen zu lassen. Und es geht ja nicht um irgendwas.

Der Ärztin einen schönen Gruß, wir sprechen über deine Mutter! Gerade in diesen Situationen darf die Menschlichkeit keinesfalls auf der Strecke bleiben. Im Falle einer Patientenverfügung würde sie - wenn diese greift - anders mit dir reden.
Weiter bin ich der Meinung, dass deine Mutter seitens der Ärzte ganz deutlich darauf hingewiesen werden müßte wenn die Chemo wirklich eine ordentliche Chance ist und somit begründete Aussichten auf Verbesserungen bringt.

Versuche das Thema bei deiner Mutter ein paar Tage ruhen zu lassen. Wenn du damit eh nicht an sie heran kommst, dann versuche die Zeit zu genießen so gut es geht.

Das häufchen Elend was du beschreibst sieht deine Mutter auch. Es tut unentlich weh wenn man zusieht wie die eigenen Kinder unter unserer Krankheit leiden.
Gönn' dir ein wenig Zeit für dich. Und wenn es nur eine halbe Stunde ist in der du Dinge machen kannst, die dich entspannen.

Ich denke an euch und wünsche euch das ihr eine möglichst gute Zeit haben könnt.

Allerbeste Wünsche,
Bea

[Christel K.]

Liebe Jule!

Wie geht es deiner Mama? Hat sie sich entschieden, ob sie wieder Medikamente nimmt?

Ich lese gerade ein Buch, das eine Frau aus diesem Forum geschrieben hat. Sie hat ihr Kind an einen Hirntumor verloren und diese Geschichte aufgeschrieben. Sie und ihre Familie haben sie auch bewusst gegen Therapien entschieden, da sie wussten das ihr Kind keine Chance hat und sie es in den letzten Tagen und Monaten nicht qualen wollten.
Ich hab erst mit dem Buch angefangen, ich erzähl dir dann wir es war.
( Infos: hier im Forum unter Krankengeschichten-> Pitchen , mein Kind starb ohne Angst.).

Alles Liebe,

K.

Ergänzung von Ciconia:Hier der Link dazu. Ich habe das Buch auch gelesen und kann es sehr empfehlen. Es macht Mut.
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=62;action=display;threadid=1719

[kabas]

Hallo Jule,

mit Bestürzung hab ich deine Zeilen gelesen!, was fällt der Ärztin ein, es gehe nur deine Mutter etwas an?-unglaublich!!!
Ich glaub, die ist nicht ganz dicht oder die wußte dem Moment nicht, was sie gesagt hat. Versuche vielleicht nochmal ein alleiniges Gespräch mit der Ärztin zu führen, daß sie unterstützend für dich mit deiner Mutter das Gespräch auch nochmal führt!
Auch meine Schwester(36 Jahre) ist am Glio erkrankt, konnte nicht operiert werden, seit 11 Monaten lebt sie und wir mit dieser Erkrankung, auch meine Schwester wollte zwischendurch mal nichts mehr einnehmen, wir mußten auch mit Engelszungen reden...
Jule, greif das Thema wieder auf, rede mit ihr, daß sie sich selbst die Chance nimmt weiter zu leben.
Habt ihr mal über Laif 600 nachgedacht?
Wir geben es seit Mitte August, seitdem wir meine Schwester halbtot aus der Klinik geholt haben. Die Kinikhat es leider nicht eingesetzt.
Bei meiner Schwester hat sich der Zstand enorm gebessert, die rechtsseitige Lähmung ist weg, sie läuft wieder, keine Windeln mehr u.s.w.!
Weiterhin viel Kraft, deine Mutter auch von der Notwendigkeit der Medikamente überzeugen zu können,

Kabas

Eine Frage noch, nimmt sie schon wieder Kortison, und welche antiepil. Mittel?

[Jule]

Hallo Kabas,

zu deiner Frage erstmal, meine Mutter nimmt momentan kein Kortison, antiepiel. Mittel musste sie noch nie nehmen, da sie gottseidank in den 9 Monaten Erkrankung noch nie einen Anfall hat. Gelegentlich nimmt sie Weihrauch, das ist alles. Ich werde weiter versuchen, sie dazu zu bringen, aber immoment bin ich echt kraftlos, es hat kein wert mit ihr zu reden, sie wird auch gleich furchtbar aggressiv wenn man davon anfangt, oder sie steigert sich gleich so rein und regt sich so auf, wobei ich ihr echt unterstelle das sie uns dabei was vorspielt, weil sie weis dass wir dann sofort aufhören, darüber zu reden und dann ist sie zufrieden.
Man kann mit ihr einfach nicht reden sie nimmt ja jetzt schon drei Monate nichts, und ich seh uns die Zeit davon laufen gerade jetzt wo wir wissen , dass es bei ihr angeschlagen hat! In dieser hinsicht ist sie echt unrealistisch, sie weis zwar das sie an dem Tumor sterben wird ( verdrängt das aber glaube ich sehr gut), und diskutiert dann mit mir über langzeitschäden von Diabetes, das sie durch das Kortison leider bekommen hat, oder über Leberprobleme durch die Chemo, und wir wissen doch alle das sie wohl eher an dem Tumor stirb, als das sie noch irgendwelche langzeitschäden bekommen kann, das macht einen dann so wütend, echt furchtbar.

Ich wünsche dir und deiner Schwester auch alles gute und weiterhin Kraft zum Kämpfen.

Liebe grüsse Jule


Hallo liebe K.,

leider wie du im oberen Bericht bestimmt schon gelesen hast ist meine Mutter immer noch nicht im geringsten dazu zu bewegen etwas zu nehmen. Es würd mich interessieren wie das Buch ist, blos bin ich momentan nicht in der lage solche Bücher zu lesen, vielleicht kommt es noch, später?! Kann es auch eifach nicht annehmen, das meine Mutter sich so entschieden hat, auch wenn jeder mir sagt ich muß es akzeptieren, da es ihr Krankheitsprozess ist nicht meiner!! ist es nicht schon schlimm genug zu akzeptieren, das ein geliebter Mensch, an einer solchen schlimmen und aussichtslosen Krankheit sterben muss?
Ich bin zum erstenmal seit der Krankheit meiner Mutter so wütend auf sie, das kann ich euch gar nicht sagen, obwohl die Zeit zu kurz ist um wütend aufeinander zu sein, aber das ist eben mein momentanes Gefühl.

Alles liebe Jule

[Christel K.]

Liebe Jule!

Das Verhalten der Ärzte ist manchmal echt nicht nachvollziehbar.....

Sicher deine Mama hat das Recht allein über sich zu entscheiden, aber TROTZDEM betrifft es auch euch Angehörige!!!!

Ich kann deine Wut auf deine Mama so gut verstehen.

Meine Mama hat zwar 'brav' alle Chemos genommen und die Hyperthermie mitgemacht, aber sie hat so schnell ihre Lebensfreude verloren..... Es war einfach zum Verzeifeln!!!! Man ist einfach nicht mehr an sie ran gekommen.

Heute - mit etwas Abstand - sehe ich diese Veränderungen anders als damals. Damals tat es mir zuerst nur unheimlich weh, ich hab vieles SEHR persönlcih genommen.
Aber ich denke diese Krankheit verändert einen Menschen sehr und führt zu einer nicht unerheblichen Persönlichkeitsveränderungen.
Ich glaube meine Mama hat oft nicht mehr verstehen KÖNNEN wie oft sie uns mit vielen kleinen Bemerkungen weg getan hat. Das war nicht meine Mama, wie ich sie 30ig Jahre zuvor kannte, der Tumor hat sie in gewisser Weise gelenkt / beherrscht.

Vielleicht ist es ja mit deiner Mama ähnlich, vielleicht kann sie gar nicht mehr erfassen WIE weh sie dir mit ihrem Verhalten tut.... Vielleicht kann sie auch nicht mehr sehen / begreifen wie schlecht es Dir geht, wie sehr du leidest.... Vieleicht kann sie nur noch sich und ihre Krankheit sehen...
Vielleicht...... Antworten wirst du vielleicht nie erhalten, aber vielleicht ist diese Sichtweise eine Möglichkeit die Situation zu verstehen ohne das du soviel Wut aufbaust... Aber es ist verdammt schwer...

Das Buch ist echt beeindruckend, denn diese Eltern haben sich wirklich von Beginn an der Erkrankung ihres Sohnes GEGEN eine Chemo entschieden, denn alle Prognosen waren = 0! Und sie wollten ihr Kind nich quälen! Sie konnten loslassen....

Ich glaube nicht, dass ich in ihrer Situation genauso gehandelt hätte.
Ich hätte auch die Chemo machen lassen, um ja jede Chance zu wahren.
Aber anscheinend war ihr Weg der richtige, denn die Familie konnte noch einige schöne Wochen / Monate miteinander ganz bewusst erleben.

Aber wie gesagt, ich kann dich nur zu gut verstehen, auch ich würde dafür kämpfen das meine Mama die Chemo macht!!!!!
Trotzdem, ich habe großen Respekt für diese Familie!

Alles Liebe,            K.

[Bea]

Ihr Lieben,

Im Nachhinein sieht man die Dinge immer anders weil man das ganze Wissen hat. So ging es uns auch.
Meine Mutter fiel damal Pfingsten (die Bestrahlung stand an, war noch nicht genemigt) in ein Koma. Mein Vater bestand auf sofortige Bestrahlung. Er unterschrieb ggf. selbst zu zahlen. Meine Mutter "wachte" nach ein paar Bestrahlungen wieder auf. Wir waren erleichtert, schöpften Hoffnung. Die Freude währte kurz. Nach drei Wochen bereuten wir unseren Entschluß gegen den Willen der Ärzte. Hinterher weiß man immer mehr.....

Was ich sagen möchte: Wir bekommen nicht immer Antworten. Wir sollten aber versuchen unsere Fragen zu stellen.
Auch ich habe das Buch von K. Lockenvitz gelesen. Unter Tränen und mit unsagbar großem Respekt! Möge Gott den Menschen die Kraft geben, die er dieser Familie geschenkt hat.
Ich hatte das Gefühl, dass sie akzeptieren konnten was nicht zu ändern war. Auch gegen den Willen der Gesellschaft.

Jule, nimm noch mal die Hand deiner Mutter und vertrau dich ihr an. Bitte sie um eine gemeinsame Lösung mit der ihr beide zurecht kommt. Egal wie diese Lösung dann aussieht - lasst euch darauf ein dass ihr zwei damit leben könnt. Jetzt und in Zukunft.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute,
Bea

[Jule]

Hallo Bea, hallo Christel,

vielen dank wie immer für eure lieben und verständnissvollen Worte.
Meine wut ist denke ich wieder absolut verraucht. Meiner Mutter geht es immomet nicht gerade gut, sie ist jetzt in einem Zustand wo sie den ganzen Tag  nur schläft, und gelegentlich total verwierrt ist, und sich nicht mehr orientieren kann. Und es hat definitiv keinen Sinn mehr und auch die Zeit ist zu schade über Chemo oder Cortison zu diskutieren, die sie eh nie wieder nehmen wird. Es geht jetzt viel mehr darum dieses Thema für mich abzuhaken. Seit einer Woche sieht sie sehr schlecht aus, hat so eine fahle graue Haut, und schrecklich hervorstechende Augen. Ich habe wirklich kein gutes Gefüh, und spüre das uns nicht mehr viel bleibt. Wie kann man sich nur auf so etwas vorbereiten, ich habe solche Angst vor dem Tag  X. Das was ihr über das Buch schreibt, hört sich eigentlich vernünftig an, aber man schafft es halt nicht immer so zu denken, um so mehr muss man diese Eltern bewundern.
Momentan kann ich durch den Blöden Schnee auch ganz schlecht zu meiner Mutter, da das Hospitz in einem absolut abgelegenen Dorf liegt, ganz hoch am Berg, und man mit dem Auto da momentan nicht hinfahren sollte, und mit der Bahn ist es eine halbe Tagesreise, und da ist ja auch noch die arbeit..... echt scheiße.
Das einzige was mich etwas tröstet ist, das sie eh den ganzen Tag schläft, und sie  auch nicht will das wir bei dem Wetter kommen, aus Angst das uns was passiert.

Ganz, ganz liebe  grüsse
Jule  

[Christel K.]

Liebe Jule!

Ich hoffe deiner Mama geht es in der Zwischenzeit wieder etwas besser und hoffentlich haben sich auch die Strassenverhältnisse gebessert, damit du wieder zu ihr fahren kannst?!

Sicher ist es richtig das man die verbleibende Zeit nicht mit Meinungsverschiedenheiten belasten soll, aber es ist halt auch nicht einfach.....

Wie gesagt mein Blickwinkel ist in der Zwischenzeit ein anderer und mit Abstand hat man es immer leichter seine Meinung zu den verschiedenen Situationen abzugeben, aber ich kann deine Reaktionen / Empfindungen so gut nachvollziehen.

Auf den Tag X kann man sich meiner Meinung nach nicht vorbereiten. Man weiss immer das er bald kommen wird und wenn er tatsächlich da ist kann man es trotzdem nicht glauben.....
Wir haben gestern Mamas letzte Anziehsachen für die Kleiderkammer zusammengepackt....

Alles Liebe,    K.

[Jule]

Hallo liebe K.,

danke der nachfrage, der zustand meiner Mutter ist seit zwei Tagen wieder etwas besser, zumindest bleibt alles was sie ißt mal drin, ansonsten ist sie gelegentlich halt verwirrt und sehr unruhíg.
Die Straßenverhältnisse haben sich auch wieder beruhight, und ich kann sie nun wieder ohne weitere zwischenfälle Besuchen.

Natürlich habe ich momente wo ich wieder ins grübbeln komme wegen der Medikamente, aber ich lass das Thema jetzt erstmal auf sich beruhen, vielleicht passiert ja doch in dieser hinsicht ein wunder und meine Mutter entscheidet sich noch um ...?

Mit dem Tag X ist es bestimmt furchtbar und doch schafft man es irgendwie, vorbereiten kann man sich eben nicht, man weiß nur das es schlimm wird.

Das mit den Kleider ausräumen ist bestimmt auch schreklich schwer, da kommen so viele Erinnerungen hoch..., auch für solche sachen braucht man unheimlich Kraft!

Als ich demletzt in meinem Gerümpel was gdesucht habe, ist mir ein Fotoalbum heruntergefallen, wo ich mit meiner Mutter in Urlaub war als ich 16 Jahre war, das war ein unglaublich schöner Urlaub, da hab ich schon ein heulkrampf bekommen, dass ich mich den rest des Abends gar nicht mehr fangen konnte, das ist beim ausräumen ihrer Sache bestimmt auch nicht leicht!!
Wie geht dein Vater damit um, kommt er klar soweit man klar kommen kann?

Ganz liebe Grüsse Jule  

[Christel K.]

Liebe Jule!

Sorry, wenn ich nicht immer schnell antworte.

Meine Mama ist nun schon seit 8 Monate nicht mehr bei uns.

Auf der einen Seite ist diese Zeit ganz schnell vergangen....der Schmerz ist immer noch so präsent.

Auf der anderen Seite ist bei mir wieder der Alltag eingekehrt.
Manchmal fragt man sich, wie man diese 1 1 /2 Jahre ihrer Krankheit überhaupt durchgestanden hat... Psychisch aber auch rein zeitlich.....

Ich merke wie mein Fokus sich verschiebt. Wie man manche Dinge mit etwas Abstand anders betrachtet.

Geblieben ist vor allem der große Verlust. Sie ist einfach nicht mehr da...
 
Ihre Krankheit ansich rückt in den Hintergrund. Daher lese ich auch kaum noch im eigentlichen Glioblastomforum, denn der Austausch über aktuelle Behandlungsmethoden und so weiter tangieren mich nicht mehr. Das heisst nicht, dass ich keinen Anteil mehr nehme an den einzelnen Schicksalen! Nur das Drumherum der Krankheit, mit der man sich so lange und intensiv auseinandergesetzt hat, verliert für mich immer mehr an Bedeutung.

Ich hoffe das diese Erfahrungen noch in weiter Zukunft vor dir liegen. Ich hoffe das deine Mama noch lange Zeit in einem guten Zustand bei euch sein darf und ihr noch schöne Stunden miteinander verbringen könnt.

Vor einem Jahr war ich um diese Zeit noch mit meinen Eltern auf Mallorca und bin im Rückblick so dankbar das wir geflogen sind. Denn es war ihre letzte gute Woche. Denn wir sind an einem Sonntag zurück gekommen und am nächsten Freitag waren wir das erste Mal in der Notaufnahme des Krankenhauses. Ihre letzten Wochen waren alles andere als schön...

Ich werde weiter immer wieder hier hereinschauen um zu sehen wie es euch geht, denn ich denke wir erleben viele Dinge ähnlich, nur halt zeitversetzt. Gibt es denn bei euch was neues?

Alles Liebe,      K.