HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 19108 mal)

Jule

  • Gast
Glioblastom
« am: 10. September 2006, 20:51:03 »
Hallo an alle,

also meine Mutter hat im April 06 die Diagnose Glioblastom IV bekommen, es traff uns alle wie ein Blitz da sie zuvor nur an schwäche litt und gelegentlich Kopfschmerzen und keiner mit so etwas rechnete. Nach einigen höhen und tiefen geht es ihr momentan den umständen entsprechend gut. Ich schreibe in dieses Forum weil ich merke das man hier verstanden wird. Weil egal wieviel Freunde man hat es kann niemand richtig verstehen was in einem vorgeht. Na ja irgendwie müssen wir mit dieser Krankheit wohl klar kommen, und jeden Tag genießen an dem der Betroffene einigermaßen gut "drauf" ist. Ich finds toll das man hier über das Thema sprechen kann mit all seinen Ängsten und Hoffnungen  grüsse Jule :-\

Jule

  • Gast
Zweit- und Dritt-Meinung einholen fühl mich echt überfordert!!
« Antwort #1 am: 18. September 2006, 19:49:19 »
Hallo,

meine Mutter hat seit April 06 ein Glioblastom in der rechten Gehirnhälfte ca. 5 cm groß. Sie hat Bestrahlung bekommen und gleichzeitig Temodal. Bisher geht es ihr im vergleich zu anderen Fällen recht gut, sie hat bisher keine Ausfälle und keine Krampfanfälle. Psychisch ist sie immoment sehr depressiv, ängstlich und angeschlagen. Warum ich eigentlich schreibe ist, das in diesem Forum viele eine zweit oder dritt- Meinung eingehohlt haben. Meine Mutter war in der Uniklinik Freiburg dort wurde der Tumor als nicht operabel erklärt. Ich weiß nicht wo ich anfangen soll und wo ich hinschreiben könnte um mir eine weitere Meinung einzuhohlen, hätte aber gerne eine Bestätigung, das echt nicht zu operieren ist oder eben doch. Fühl mich echt überfordert das in die wege zu leiten und würde doch so gerne etwas tun, hat jemand erfahrung damit wie habt ihr angefangen so etwas anzugehen? Danke ganz liebe grüsse Jule ???

Offline Bea

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Re:Zweit und Dritt Meinung einhohlen fühl mich echt überfordert!!
« Antwort #2 am: 19. September 2006, 09:06:48 »
Hallo Jule,

zusätzliche Meinungen holst du ein, imdem du bei den von euch ausgesuchten Kliniken/Ärzten einen Termin vereinbarst und mit allen zur Verfügung stehenden Unterlagen und deiner Mutter dann dort hin gehst.
Welche Kliniken oder Ärzte dies sein können, kannst du beispielsweise hier im Forum nachlesen.
Weitere Informationen erhälst du auch bei der Krebshilfe oder bei der Krankenkasse.

Ich schreibe mir meine Fragen immer auf und arbeite sie dann bei der Terminvergabe bzw. im Termin mit dem jeweiligen Arzt ab.

Wichtig ist, dass ihr immer von allen Untersuchungen und deren Auswertungen die Kopieen anfordert.
Scheue dich nicht danach zu verlangen, sie gehören euch!

LG und weiter alles alles Gute,
Bea


claus4711

  • Gast
Re:Zweit und Dritt Meinung einhohlen fühl mich echt überfordert!!
« Antwort #3 am: 19. September 2006, 22:06:19 »
Hollo Jule,

Was  Bea schrieb ist richtig!

ZUSÄTZLICH:

Prof.Samii, INI Hannover (mit allen Unterlagen/Bildern) um Rat fragen!


Alle guten Wünsche!
Claus



CarinaS.

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #4 am: 19. September 2006, 22:53:13 »
Hi Jule,

ich kenne das Gefühl, welches Du ansprichst.
Mein Vati ist betroffen und die Diagnose war für uns alle ein Schlag ins Gesicht.
Viele Menschen können uns nicht verstehen, denn wenn wir ehrlich sind, nachvollziehbar ist es kaum. Sie denken oft, dass nach einer OP alles gut ist...Gehirntumor ist Gehirntumor. Bis vor kurzem dachte ich das ja auch noch. Ein Irrtum.
Wie auch immer, Deine Einstellung ist genau richtig. Genieße die Zeit mit Deiner Mama. Und gib die Hoffnung nicht auf.

Ich wünsch Dir und Deiner Familie, vor allem Deiner Mama, alles erdenklich Gute

Stefans Frau

  • Gast
Re:Zweit und Dritt Meinung einhohlen fühl mich echt überfordert!!
« Antwort #5 am: 20. September 2006, 12:47:58 »
Hallo,

wegen des Tipps von Claus mit INI Hannover: Hat da schon irgendwer Erfahrungen? Ich hatte auch schon davon gehört, bin aber skeptisch, weil das ja eine Privatklinik ist. Wird da nicht viel eher ein "inoperables" Glio operiert weil es lukrativ ist? Und bisher macht sich die Klinik ja eher mit neuen Verfahren bei Taubheit und Querschnittlähmung einen Namen. Über Glios hab ich nichts gefunden.

Kann mir jemand eine gute Klinik empfehlen, wo er positiv überrascht wurde mit neuen Behandlungsmethoden? Was man sich auch leisten kann? Ist wahrscheinlich aussichtslos, weil so ziemlich bei allen das gleiche Standardprogramm durchgeführt wurde. Ich meine jetzt Bestrahlung, Temodal usw. Allerdings fällt mir schon auf, dass sehr viele Glios (zumindest teilweise) entfernt werden können, was bei meinem Mann angeblich nicht der Fall ist. Natürlich ist bei der Frage der Rezidivbildung auch das nicht das Gelbe vom Ei, aber hier geht es ja jedem um den Gewinn von Zeit. Damit wäre uns ja schon geholfen....

Hallo Jule!

Hast du inzwischen eine Zweitmeinung?

Gruß an alle Kämpfer!
Ihope

Sarabande

  • Gast
Re:Zweit und Dritt Meinung einhohlen fühl mich echt überfordert!!
« Antwort #6 am: 20. September 2006, 16:09:24 »
Hi Jule, hi I hope,

Mein Mann wurde von Professor Brock zweimal operiert, beide Mal geradezu genial.  Er leitet der neurochirurgische Uniklinikum der Charite Berlin, sowohl in Benjamin Franklin (wo wir waren) als auch Virchow.  Bei der zweiten OP hat er innovative Technik verwendet, die es vor 3 Jahren noch nicht gab.  Mein Mann musste ein „Schnaps“ vor der OP trinken, die irgendwas enthält, die normale Zellen in der Stoffwechsel komplett verarbeiten, aber Tumorzellen nur bis zu einem bestimmten Punkt. (Hab vergessen, was es heißt… hat was mit Häm, aus Hämoglobin, zu tun…) Dadurch leuchten die Tumorzellen unter UV Licht, d.H., man kann während der OP genau sehen, wo die Tumorzellen sich befinden. Es wird im Dunkel unter UV Licht operiert, „wie in der Disco“, sagte Prof Brock.  Allerdings ist mein Mann Privatpatient.  Ein Freund von uns, der nicht Privat versichert ist, wurde auch von Prof Brock A1 operiert, müsste bloß was zuzahlen.  Es hat sich gelohnt, er ist seit 6 Jahren total gesund.  Bei ihm war der Tumor zwar gutartig, aber wahnsinnig kompliziert platziert.

Wir schwärmen aber von ihm, der Mann ist ein Genie.  Vielleicht mal anrufen?  Er kann auch Bilder am Computer anschauen, die können per Email versendet werden.  Ich weiß nicht, wie man so was im Gang setzt, aber ich denke, es ist ein Versuch wert…http://www.neurochirurgie-berlin.com/

Ein OP ist immer ein Abwiegen, was man dadurch zerstört, gegen das was man gewinnt.  Durchschnittsgewinn bei GBM IV von OP, Bestrahlung und Temodal gilt als 2,5 Monate (laut Wikipedia), aber wie wir aller wissen, und wie der Assistent von Prof Brock uns so nett gesagt hat, „Es gibt kein Prognose.  Jeder Mensch ist anders.“   Die Leute, die länger mit GBM leben, sind häufig mehrmals operiert worden.

Viel Gluck!!  

Sarabande

supidupi

  • Gast
Re:Zweit und Dritt Meinung einhohlen fühl mich echt überfordert!!
« Antwort #7 am: 20. September 2006, 18:00:42 »
Hallo I hope,
meine Mutter (71, GBM IV, 11/05) wurde in der Uni-Klinik Gießen 3 mal supergut operiert. Davon einmal mit dem GliaSite Applikationssystem (im April 06). Allerdings gab es mit der Kostenübernahme einige Probleme. Hat sich aber nach einigem Hin und Her geklärt.
Meine Mutter hatte im Juli ein MRT ohne Befund. Weiterhin bekommt sie Chemo mit Temodal als Rescue Therapie. Ihr geht es bis jetzt sehr gut.
Meine Mutter ist auch dabei das Cortison auszuschleichen. Sie ist momentan bei 1mg Fortecortin (anfangs 12mg). Sie bekommt auch noch Weihrauchtabletten.


Hallo Sarabande,
ich habe mal nachgeschaut, du meinst bestimmt 5-Aminolävulinsäure ;)

http://neurochir.klinikum.uni-muenchen.de/Klinische_Studien.html


Liebe Grüße und viel Erfolg!

Tatjana

Sarabande

  • Gast
Re:Zweit und Dritt Meinung einhohlen fühl mich echt überfordert!!
« Antwort #8 am: 20. September 2006, 18:08:56 »
Danke, Tatjana!  Ja, das wird es wohl gewesen sein. Das mit deiner Mutter klingt echt toll!!  Es tut gut, mal was positiv zu hören…

Beste Grüße,

Sarabande

Schnipsi

  • Gast
Re:Zweit und Dritt Meinung einhohlen fühl mich echt überfordert!!
« Antwort #9 am: 20. September 2006, 19:03:21 »
Leider ist es bei uns nicht so abgelaufen...

Mein Vater wurde in der Doppler Klinik in Salzburg sehr gut operiert.
Danach wurde er in die Landesklinik Salzburg verwiesen.
Dort hat man uns 08/15 mäßig behandelt und scheinbar auch nicht die richtige Diagnose gegeben, da wir erst 3 Monate nach der Op, nach dem MRT die richtige Diagnose erhalten haben.
Wir haben den Neurologen gewechselt und er scheint auf dem Gebiet erfahren zu sein. Ich habe mit meinem Hausarzt gesprochen und eine Zweitmeinung in München eingeholt. Dieser Neurologe hat mir davon abgeraten, Zweit-und Drittmeinungen einzuholen.
Was wollen Sie glauben ?
Ich weiß es selber nicht, ich wollte ES bestätigt haben.


Auch wenn ich an meine unzähligen Telefonate und Versuche einen Termin zu bekommen an die Charite Klinik denke, kann ich kein gutes Wort über diese Klinik hier eintragen.
Man hat versucht mich abzuwimmeln....und mich in einer sehr arroganten Art aufmerksam gemacht, dass es Scharite Klinik heißt aus dem französischem, nachdem ich den Namen wohl falsch ausgesprochen habe.

Leider.....die haben wohl selber viel zu tun......

Alle....

Liebe Grüße
Doris










Jule

  • Gast
Re:Zweit und Dritt Meinung einhohlen fühl mich echt überfordert!!
« Antwort #10 am: 20. September 2006, 19:53:58 »
Hallo danke für eure lieben beiträge, hab jetzt erstmal einen Rückschlag erlitten , meine Mutter ist seit gestern wieder im Krankenhaus, da sie über schlechtes sehen klagte. Man hat heut auf dem MRT gesehen das sie ienen zweiten Tumor bekommen hat 1cm groß neben dem eigentlichen Tumor. dieser Zweite Tumor liegt genau auf dem sehen daher kann sie nur noch verschwommen sehen.
Wir beginnen ab Morgen mit neuer Chemo Litalier und Glivec, zu allem anderen fehlt mir momentan die Kraft durch diesen rückschlag trotzdem Danke für eure antworten Jule

Jule

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #11 am: 20. September 2006, 20:02:51 »
Hallo Carina,

danke für deine lieben Worte, seit wann hat dein Vater das Glio? Konnter er operiert werden und wie geht es im Momentan. meine Mutter kann nicht operiert werden und hat seit gestern den Befund bekommen ads sie einen zweiten kleinen Tumor bekommen hat. Es ist so furchtar. es ist doch zu viel von der Außenwelt zu verlagen einen zu verstehen, man hat das Gefühl die Welt bleibt stehen, es dreht sich alles nur noch um dieses scheiß Glio!!!

ich wünsche dir ud einer Familie auch auch viel Kraft und alles Gute liebe grüsse Jule

Sarabande

  • Gast
Re:Zweit und Dritt Meinung einhohlen fühl mich echt überfordert!!
« Antwort #12 am: 20. September 2006, 21:56:01 »
Hi Doris

Das tut mir Leid.  Dazu muss ich sagen, dass die Berliner Ruppigkeit für Andere immer erst ein Schock ist, und, das die Leute die am Telefon gehen, meistens wirklich nur Assistenten von Assistenten von Assistenten sind.  Eine gewisse Gegenaggression ist erforderlich. Das funktioniert fast immer.  Ich als Wahlberlinerin bin immer wieder erstaunt, wie freundlich die Leute in anderen Stätten sind. Auf jeden Fall hätten die OP im Benjamin Franklin nicht besser gemacht werden können.  Aber du hast Recht, man muss sich erstmal reinkommen.  Das ist schlimm, dass du so behandelt warst.  

S.

Hi Jule,

Oje.  Ich wünsche dich viel Kraft…

S.

Offline Bea

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Re:Zweit und Dritt Meinung einhohlen fühl mich echt überfordert!!
« Antwort #13 am: 21. September 2006, 10:37:54 »
Hallo!

Ihope schrieb:
Zitat
Ich hatte auch schon davon gehört, bin aber skeptisch, weil das ja eine Privatklinik ist.

Ehrliche Antwort: Mach dort einen Termin (Ich bin auch Kassenpatientin) und überzeuge dich.
Meine Bilder gehen per CD (einmal die Letzte und die Neue) ans INI zum Vergleich. Beim ersten Mal war ich persönlich da und habe mich selbst "beeindrucken" lassen.

Jule schrieb:
Zitat
Man hat heut auf dem MRT gesehen das sie ienen zweiten Tumor bekommen hat 1cm groß neben dem eigentlichen Tumor..... Wir beginnen ab Morgen mit neuer Chemo Litalier und Glivec.....

Hast du diese Aufnahmen? Schick sie ein zur 2. Meinung.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und alles erdenklich Gute!!!

Auch ich bin am Telefon schon an Menschen geraten, die bez. der Versicherung Fragen gestellt haben.
Meine direkte Antwort wurde schnell: "Tja, ich bin leider nur "Schweineklasse". Dennoch möchte ich ein Gespräch / die Meinung von XY!"
Macht deutlich, dass es immer ums Leben geht und um die beste Möglichkeit einer Therapie/OP.
Ich war nach meiner Diagnose schnell an dem Punkt, dass ich alles auf eine Karte gesetzt habe, da ich glaubte ich habe eh nichts zu verlieren. Wenn man dabei nett und freundlich bleibt gelingt es  ;)

LG,
Bea



CarinaS.

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #14 am: 21. September 2006, 10:38:48 »
Hallo Jule,

deine Nachricht hat mich sehr erschüttert. Ein zweiter Tumor?! Wie geht es Deiner Mutti mit der Diagnose und was haben die Ärzte vor zu tun? Vielleicht kann dieser ja entfernt werden.
Mein Vater wurde operiert am 14.07.06. Er hat eine Kombination aus Strahlen und Chemotherapie (Temodal) bekommen. Momentan macht er 4 Wochen Pause und dann steht das erste MRT an. Mir wird jetzt schon Angst und Bange. Danach geht es mit einer Erhaltungstherapie mit Temodal weiter. Der OP- Befund bestätigte, dass nicht alles entfernt werden konnte. Aber man versicherte uns, dass man das quasi nie wirklich schafft und das restliche Tumorgewebe mit den Strahlen zerstört wird.
Deine Mutti müsste ja demnach auch eine Strahlentherapie bekommen?!
Ich weiß, es ist wie ein schwarzes Loch, in welches man hineinfällt...aber Jule, gib die Hoffnung nicht auf!!!

Ich lese gerade ein Buch von Daniela Michaelis :"Ich habe nur dies eine Leben. Die Geschichte einer Heilung"
Diese Frau hatte auch ein Glioblastom IV. Es wurde 1989 diagnostiziert. Und sie lebt noch immer! Ich weiß, dies mag eine Ausnahme sein, aber wer sagt, dass unsere Liebsten nicht auch eine Ausnahme sein können?!

Liebe Grüße

 



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