HirnTumor-Forum

Autor Thema: Mein Glioblastom multiforme  (Gelesen 18736 mal)

WoM

  • Gast
Mein Glioblastom multiforme
« am: 11. September 2006, 16:30:01 »
Hallo, liebe Forumsbenutzer!

Seit dem 5.August.2006 weiss ich nun, dass ich an Glioblastom multiforme erkrankt bin.
Ich möchte Euch einfach mal berichten, wie es bei mir entdeckt wurde.

Begonnen hat es damit, dass ich beim schreiben am PC in meinen Texten immer wieder unerklärlicherweise eine "3" enthalten war. Da hing wohl immer der linke Zeigefinger etwas herunter. Bis ich am 25.Juni bemerkte, dass meine drei mittleren Finger der linken Hand etwas lahm wurde. Ich glaubte an ein Karpaltunnelsyndrom und ging damit zu meiner Hausärztin. Sie schickte mich allerdings gleich zu einer neurologischen Fachärztin und deie wies mich gleich in die Neurologie des Johanna-Etienne-KH inNeuss ein.

Dort wurde zuerst ein Schädel-CT veranlasst, das an der entsprchenden Stelle im Hirn (mororischer Homunculus) einen kleinen Tumor von ca. 1,5 cm zeigte.
Das war ein Schock für mich und meine Frau.

Ein Neurochirung aus Krefeld beriet mich dann weiterhin.

Da vor zwei Jahren bei mir ein nicht heilbarer Prostatakrebs entdeckt worden war, lag die Vermutung nahe, dass es sich um eine Metastase handeln könnte.

Ein Abdomen und Thorax-CT sowie eine Szintigraphie ergaben allerdings keinerlei Hinweise auf Metastasen.

Es wurde dann noch ein MRT durchgefürt, das den Tumor zwar besser darstellte, aber auch keine Klärung ergab.

Mein neurochrurgischer Berater riet mir, mit einer Biopsie abzuwarten, da bei einer sofortigen Probeentnahme  mit Begleitschäden zu rechnen sei und eine Probenentahme bei so einem kleinen Tumor u.U. keine endgültige Klärung  bringen würde.

Für den 17.August wurde dann ein MRT Termin vereinbart.

Am 14.August bekam ich dann allerdings fokale Krämpfe in meinem inzwischen fast ganz erlahmten Arm und ich kam vorzeitig wieder in stationäre Behandlung in der Neurologie im Johanna-Etienne-KH.

Das MRT zeigte nun einen Tischtennisball großen Temor von ca. 3,1 cm Grösse.

Das war nun ein riesiger Schock!!!

Sofort wurde ein Tremin  zur Biopsie an der Uniklinik Köln vereinbart für den 22.August.
Bei der Wachstumsgeschwindigkeit, war mir allerdings die Zeit sehr lang.

Die Tomografien habe ich alle mit nach hause genommen und immer wieder am PC studiert.
Da der Tumor sich nun eigentlich bis zur Schädeldecke ausgebreitet hatte, kam mir immer wieder der Gedanke, dass man anstelle eine Probenentnahme dann auch gleich den ganzen Tumor entfernen könnte. Dass die Erkrankung damit nicht beseitigt ist, war mir allerdings schon klar, da ich mich entsprechend informiert habe.

In der Uniklink angekommen, schlug mir der Oberarzt dann genau das vor: den Tumor zu entfernen. Meinen Berater konnte ich leider nicht mehr vorher erreichen. Also stiimte ich so zu. Er hätte mir wohl abgeraten, da er das Risiko von Begleitschäden, für viel zu hoch einschätzte.

Am 29.August wurde die OP dann ausgeführt. Ich lag 8 Stunden in Narkose und die Hirn-OP soll ca. 4 1/2 Stunden gedauert haben. Ich glaube, wenn ich körperlich nicht in so einem guten Allgemeinzustäd wäre, hätte ich das niemals durchgestanden. Die OP hatte keinerlei neue Schäden verursacht. Im Gegenteil: der Arm lässt sich teilweise wieder bewegen und mit der Hand kann ich wieder ganz schwachen Fingerdruck ausüben. An einer weiteren Verbesserung werde ich mit einem Physiotherapeuten arbeiten. Die Operation ist also so positiv, wie irgendwie möglich verlaufen.

Jedenfalls bin nun dabei, wieder zu Kräften zu kommem, damit ich die Bestrahlungs- und Chemotherapie ab dem 26.September verkraften kann.

Nun grübel ich nach, wieviel Zeit ich evtl. durch die Entfernung des Tumors gewonnen haben könnte.

Ich werde Euch auf dem Laufenden halten...

Euer WoM

Christel K.

  • Gast
Re:Mein Glioblastom multiforme
« Antwort #1 am: 11. September 2006, 19:10:25 »
Lieber WOM,

wir als Angehörige klagen hier unser Leid und doch kann keiner wirklich von uns ermessen was es heisst mit dieser Krankheit zu leben!

Ich finde es toll, dass du hier deine Geschichte erzählst.

Du wirst dich bestimmt schon viel über deine Krankheit informiert haben und daher erzähle ich dir bestimmt nichts neues, wenn viele unserer Geschichten hier kein 'Happy End' haben.

Aber es muss nicht immer so sein! Kämpfe!
Ich war mal bei einem Treffen vom HirntumorHilfeverein ( Tipp  :)) und dort gab es einige Langzeitüberlebende!

Keiner von uns weiss, wieviel Zeit ihm noch bleibt. Und es ist toll, dass es dir nach der OP so gut geht. Das ist das was HEUTE zählt.

Alles Liebe und viel Kraft, K.

WoM

  • Gast
Re:Mein Glioblastom multiforme
« Antwort #2 am: 14. September 2006, 09:52:44 »
Liebe Christel,

ich danke für den aufmunternden Beitrag.

Ja, ich habe mich reichlich informiert und werde kämpfen.

Mir ist klar, dass ich niemand finde, der mir eine Aussage über die mir verbleibende Zeit machen kann.

Aber ich bin trotz allem ein glücklicher Mensch mit grossem Selbstvertrauen und werde den Rest der mir verbleibenden Überlebenszeit, wie lang er auch sein mag, in vollen Zügen geniessen.

Ich hoffe nur, dass die Therapiemassnahmen meine Lebensqualität nich zu sehr beeinträchtigen.

Gruß WoM

Stefans Frau

  • Gast
Re:Mein Glioblastom multiforme
« Antwort #3 am: 14. September 2006, 11:02:02 »
Hallo WoM!

Ich finde es super, dass du als selbst Betroffener deine Geschichte erzählst. Und man kann Dich fast reden hören, da kommen so viel positive Schwingungen rüber! Ich freue mich, dass es jemanden gibt, der mit so viel Energie seine Krankheit annimmt und daran glaubt, sie bekämpfen zu können!
Bei meinem Mann wurde im Mai 06 ein GlioIV festgestellt, nach gerade mal 4 - 6 Wochen Beschwerden mit Kopfschmerzen (als Migräne diagn.) und einer totalen Wesensveränderung (als Depressionen diagn.). Paar Wochen davor waren wir noch fröhlich beim Skifahren und mein Mann hats geschafft mit unseren drei Kindern allein die Pisten zu stürmen während ich leider nur Langlaufen konnte.  Bei ihm wurde dann ein Shunt eingesetzt und eine Biopsie vom Tumor gemacht. Danach die 100%ige Diagnose, die mir die Ärzte aber schon vorher mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit sagten. Für mich war die Befundbesprechung daher erleichternd, weil auch gleich die Therapie besprochen wurde. Ich hatte am meisten Angst davor, dass gar nichts gemacht werden würde. Einer der Neurochirurgen hat mir bei einem der ersten Gespräche nämlich gleich mal mit auf den Weg gegeben, dass ich "weltweit niemanden finden werde, der diesen Tumor operieren kann!". Der Tumor war zu diesem Zeitpunkt etwa 4 x 3,5 cm groß, liegt aber sehr ungünstig. Es wurde dann eine Strahlentherapie durchgeführt, 42 x in 6 Wochen. Dabei gab es ganz am Anfang das Problem, dass sein Hirnödem wieder größer wurde und er nochmal 2 Tage stat. in der Klinik war mit extrem hoher Cortison-Infusion. Danach wurde die Fortecortin Dosis von 4,5mg auf 12 mg erhöht und alles war gut. Während der Bestrahlung fing er an mit Temodal, lief auch gut bis auf die "kleineren" Nebenwirkungen, wie z. B. Pilz im Mund. Ansonsten war er wieder fast der Alte, war wieder lustig aber leider ziemlich geschwächt. Wobei er bis jetzt überhaupt keine Ausfälle oder epileptischen Anfälle hat! Vor dem Controll-CT, das 2 Wochen nach der letzten Bestrahlung gemacht wurde hat er wieder ziemliche Wesensveränderungen gehabt. Mir war aber klar, dass es nicht am Tumor liegt, denn das Gedächtnis und die Orientierung usw. hatte sich alles sehr verbessert. Das lag wiederum am Cortison. Er hatte versucht, es zu reduzieren, das war aber einfach noch zu früh. Das CT war gut, Tumor rückläufig. Dann kam er ganz überraschend auf Kur für 4 Wochen. Dort hat er sich super erholt und körperlich aufgebaut. Während der Kur hat er wieder Temodal bekommen - wieder ohne Probleme. Jetzt hat er den 3. Zyklus Temodal hinter sich. Erstmals mit Erbrechen, aber nach Zofran- Einnahme ohne weitere Probleme. Er war seit Beginn der Therapie nie bettlägrig oder nicht mehr Herr seiner Sinne. Im Prinzip kann er alles machen, bis auf ganz große körperliche Anstrengung. Er fährt Fahrrad, geht mit dem Hund spazieren, kümmert sich um die Kinder und um Haushalt...
So weit , so gut. Und ich bin absolut überzeugt, dass es so weiter laufen wird. Immerhin hat er es geschafft, mit díesem Riesenteil im Hirn bis jetzt (so gut) zu leben. Also
müssen wir nur dafür sorgen, dass das Teil nicht wieder wächst. Und wenn wir dann nächstes Jahr im Mai wieder in die Klinik gehen und keine schlechtere Ausgangssituation als dieses Jahr haben, ist das doch ein geschenktes Jahr! Und so bin ich jetzt in der Gegenwart angekommen. Ich hab mich zu viel mit der Zukunft und ihren Schrecken beschäftigt, und auch der Vergangenheit nachgeweint.
Ich wünsche Dir alles, alles gute! Und ich hoffe, ich konnte dir auch ein paar positive Energien schicken!
Lass auf jeden Fall wieder von Dir hören!

Ihope

WoM

  • Gast
Re:Mein Glioblastom multiforme
« Antwort #4 am: 15. September 2006, 10:44:00 »
Hallo Ihope,

ich danke dir, dass du mir so aufbauende Worte schreibst. Ich wünsche dir und natürlich deinem Mann , dass er weiter ohne Störungen und Ausfälle leben kann.

Ich selber bin bisher nur durch meinen erlahmten linken Arm beeinträchtigt. Das macht mich manchmal recht hilflos, aber damit kann ich mich abfinden. Das ist sicherlich besser zu verkraften, als Seh- oder gar Persönlichkeitstörungen.

Ich hab gerade eine Behandlung bei einem Physiotherapeuten angefangen etwas für die Wiederaktivierung meines linken Arms zu tun. Mal sehn, was das bringt. Ein bischen scheint da jedenfalls möglich zu sein.

Ja, mit dem Cortison hab ich auch immer solche Probleme und bin immer froh, wenn ich es absetzten kann.

Jetzt am Montag, den 18.9., wird wieder ein CT für die Planung der Bestrahlung bei mir durchgführt. Mal schaun, ob alles ruhig geblieben ist. Eine Woche später, am 26.9. soll dann die Bestrahlung beginnen.

Jetzt bin ich gerade mit dem Cortison wieder auf Null - aber dann wirds wohl wieder los gehn mit dem Zeug...

Am Montag werde ich dann mal berichten, was das neue CT zeigt.

Vielen Dank nochmal, für deine netten Worte,

WoM

Stefans Frau

  • Gast
Re:Mein Glioblastom multiforme
« Antwort #5 am: 15. September 2006, 12:07:38 »
Hallo WoM!

Nix zu danken! Ich drück dir für Montag die Daumen! Bei meinem Mann wird in ca. 2 Wochen wieder ein MRT gemacht, die Zeit davor ist schon immer nervenaufreibend.

Ich freue mich auf deinen positiven Bericht..... ;)

Bis denn,
Ihope

Christel K.

  • Gast
Re:Mein Glioblastom multiforme
« Antwort #6 am: 16. September 2006, 09:25:53 »
Lieber WoM!

Ich kann dir nur meine Erfahrungen mit meiner Mama berichten:

Die Bestrahlungen hat sie am Anfang gut vertragen, zum Schluss der Bestrahlungen habe sie sie schon geschwächt und ihre Haare sind ausgefalen, aber davon hat sie sich in wenigen Wochen gut erholt und die Haare sind auch nach einiger Zeit wieder gewachsen.

Die Chemo (Temodal) hat sie weit über ein Jahr genommen und das OHNE Nebenwirkung! Sie hat nur vorsichtshalber bei jeder Einnahme auch eine Tablette gegen Überkeit genommen ( ich glauch Zolfran).

Ein paar Monate nachdem die klassische Bestrahlung abgeschlossen war, hat meine Mama mit der Hyperthermie (Wärmebehandlung) angefangen. Und auch die hat sie gut vertragen.

Wir konnten mit ihr ohne Probleme in den Urlaub fahren, sind sogar u.a. noch mit ihr nach Mallorca geflogen. Auch das Fliegen hat ihr nix ausgemacht.

Sie konnte nur leider nie ihre Krankheit akzeptieren, hat sich nicht mit ihr auseinander gesetzt und konnte sich so recht an nichts mehr erfreuen.

Daher finde ich deine Einträge/Einstellung so bewundernswert!
Wenn du trotzdem irgendwann mal merken solltest, dass du verzweifelst, angst bekommst u.s.w. dann kann ich dir nur den Tipp geben, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen. Denn nicht nur dein Körper ist krank, auch deine Seele wird Hilfe brauchen.

Ich wünsche dir für Montag viel Kraft!

Wieso wird eigentlich ein CT und nicht ein MRT gemacht. Ich bin kein Profi, aber soweit ich es immer verstanden habe, ist ein MRT besser. Aber diese Aussage unter Vorbehalt!

Alles Liebe, K.

WoM

  • Gast
Re:Mein Glioblastom multiforme
« Antwort #7 am: 16. September 2006, 11:53:31 »
Liebe K.,

hab gelesen, das Christel der Vorname deiner Mama war.

Für deine Hinweise und Ratschläge danke ich dir.

Vor Bestrahlung und den Folgen fürchte ich mich eigentlich nicht so sehr. Nach der OP hab ich mir sowieso die Haare ganz kurz schneiden lassen. Ich mach mir nur etwas Sorgen, dass ich mich körperlich nicht so recht von der OP erhole. Ich bin immer noch so matt und antriebslos und die Bestrahlung beginnt schon so bald und da möchte ich eigentlich fit genug sein.

Meine Krankheit hab ich soweit schon akzeptiert und erwarte auch keine Wunder...

Professionelle psychologische Hilfe nehme ich auch in Anspruch.

Auch meinen linken Arm versuche ich mit Hilfe eines Physiotherapeuten wieder etwas zu reaktivieren.

Wie du dir denken kannst, eile ich zur Zeit von einem Termin zum anderen und da ich nicht selber mit dem Auto fahren kann/darf ist meine geliebte Frau auch ganz schön eingespannt.

Für die Bestrahlung muß die genau Lage des ursprünglichen Primärtumors und die räumlichen Gegebenheiten im Kopf bestimmt werden, denke ich. Daher ist ein CT sicherlich ausreichend. Zur genaueren Bestimmung und Beurteilung eine Tumors ist sicherlich ein MRT geeigneter. Aber ein Tumor ist ja derzeit bei mir nicht mehr zu sehen.

Daher wird vermutlich nur ein CT gemacht.

Liebe Grüße WoM

WoM

  • Gast
Re:Mein Glioblastom multiforme
« Antwort #8 am: 07. Oktober 2006, 20:43:50 »
nun war ich schon wieder im johanna-etienne-kh. leber war vergiftet, lungenentzündung.
jetzt wäre ich endlichwieder in der lage eine bestrahlung zu bekommen.
bin jetzt linksseitig komplett gelähmt (pyramidenbahnschaden.) kernspin sieht nicht gut aus. am dienstag geh ich zur onkologieberatung und am donnerstag wird das ct zur bestrahlungssimulation erstellt.
ich liege jetzt dauerhaft im bett und werde gepflegt. ich hab jetzt spezialbett, rollstuhl, wannenlift, treppensteiger, toilettenstuhl. alles sehr erniedrigend...
aber was solls. wenigstens der laptop funktioniert. die krankenkasse stellt sich auch mit allem an !!!


Christel K.

  • Gast
Re:Mein Glioblastom multiforme
« Antwort #9 am: 11. Oktober 2006, 13:34:50 »
Lieber WoM!

Mit großer Bestürzung habe ich gelesen wie schlecht es dir geht!
Mir fehlen ehrlich gesagt die Worte!

Denn ich als nicht direkt Betroffene hab es einfach wenn ich sage 'Kopf hoch' und so weitere 'schlaue' Sprüche. Aber helfen sie dir als Betroffenen wirklich?!

Ich kann dir nur wieder von meiner Mama berichten: ihr ging es auch einmal sehr schlecht und war auch auf viel Hilfe angewiesen, aber ihr Wille war stärker und es ging ihr wieder besser! Aber ich weiss wie schlimm diese Zeit allein für uns war. Ich kann nicht ermessen wie meine Mama dies alles empfunden hat.

Ich wünsche dir und deiner Familie auf jeden Fall viel Kraft und Mut diese schwere Zeit zu überstehen. Ich denk an euch.

Alles Liebe,

K.

P.S. Ich lese zwar fast täglich in diesem Forum, habe aber nicht immer die Möglichkeit zu schreiben. Sorry, wenn dann mal eine Antwort länger dauert.

CarinaS.

  • Gast
Re:Mein Glioblastom multiforme
« Antwort #10 am: 11. Oktober 2006, 22:37:05 »
Hallo WoM,

ich weiß gar nicht, was ich Dir am Besten sagen soll... mich hat Dein letzter Eintrag sehr getroffen.
Aber einfach nix schreiben, möchte ich ebenfalls nicht, denn ich will, dass Du weißt, dass ich an Dich denke und Dir alles erdenklich Gute wünsche!

Ich hoffe bald wieder etwas von Dir hier lesen zu können.

Ganz liebe Grüße
Carina

WoM

  • Gast
Re:Mein Glioblastom multiforme
« Antwort #11 am: 12. Oktober 2006, 12:30:57 »
Liebe Christel , liebe Carina.

gerade bin ich zurück aus der Strahlenklinik Köln.
ct und bestrahlungsmaske wurde erstellt.
ich frag mich allerdings,was meine horrer-op gerbacht hat. es ist alles voller rezidiven (kontrastmittel)
am dienstag werd ich dann in der klinik bleiben müssen (bestr.-simulation und 6.wo. zur bestrahlung) ich vermute, das ich dann statt 12 wochen - noch 3 monate leben werde. jedenfalls haben dann alle ihre geräte gut ausgelastet.
ich weiß nicht, ob ihr noch einmal etwas von mir lesen könnt!!!

Offline cherry

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Re:Mein Glioblastom multiforme
« Antwort #12 am: 12. Oktober 2006, 13:02:21 »
Lieber WoM,

mit einer großen Traurigkeit habe ich deine Nachricht gelesen.

Ich schicke dir all meine guten Gedanken und Wünsche,die dich

auf deinem Weg begleiten möchten.

Alles Liebe                                         cherry

jussi

  • Gast
Re:Mein Glioblastom multiforme
« Antwort #13 am: 14. Oktober 2006, 22:19:37 »
Hallo WoM,
ich hab jetzt in deine Seite reingedrückt und weggedrückt und... Ich weiß einfach nicht, was ich Dir sagen kann und ob Du es je lesen wirst. Aber ich hab für mich das Gefühl, nicht reagieren bedeutet dich aufgeben und das will ich nicht. Danke, das Du als Betroffener uns ,zum Großteil Angehörigen, etwas von deinen Gefühlen mitteilst und ich will noch mehr von Dir hören. Du wirst kämpfen und ich glaub, wir alle kämpfen mit dir.
Alles Liebe und ganz ganz viel Kraft
Sylvia

nh3_andre

  • Gast
Re:Mein Glioblastom multiforme
« Antwort #14 am: 15. Oktober 2006, 10:41:23 »
Hallo WoM

ich kann mich voller Betroffenheit nur meinen beiden "Vorschreibern" anschließen.

Selber bin ich Betroffener eines gutartigen AN´s.

Ich wünsche Dir alles, alles Gute und das Du auch weiterhin kämpfst.

Andre

 



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