Glioblastom im Endstadium

[dani2828]

Hallo,

bin gerade total verzweifelt. Meine Vater war gerade bei der Onkologin und die hat ihm gesagt, dass sie die Chemo für meine Mutter absetzen, da es keinen Sinn mehr hat.
Sie gibt meiner Mutter nur mehr 2!!!! Monate. Wir sollen mit dem Kortison weitermachen und zur Kontrolle am 29. Januar vorbeikommen.
Sie hat uns gesagt, wir sollen uns damit abfinden und sehr viel Geduld haben.
Wie soll man sich mit sowas abfinden? Das geht doch nicht.

[mro01]

Hallo Dani,

was wurde denn bisher bei Deiner Mutter in der Vergangenheit alles gemacht ? Wie schaut es denn mit einer OP aus ? Hast Du dazu evtl. auch einen Chirurgen gefragt ? Ich denke, auch ein Onkologe wird aus seiner Erfahrung heraus in etwa einschätzen können, ob eine OP möglich ist, aber um sicher zu gehen, spreche ich mit jeder neuen MRT-Aufnahme auch mit "unserem" Chirurgen.

Soweit ich es kenne gibt es wohl 3 Chemos:
1. Temodal
2. PCV
3. Glivec/Litalir

Mit welcher Chemo wird denn bei Euch jetzt aufgehört ?

Ich kann sehr gut nachempfinden, was das für Euch bedeutet. Wir sind wohl leider genau von dem Punkt, den Du beschreibst, auch nicht mehr weit entfernt ...

Alles Gute

[dani2828]

Hallo,

unsere Onkologin ist nur unser Hauptansprechpartner. Sie spricht die Ergebnisse der MRT immer mit den Neurologen und Neurochirurgen ab und gibt uns dann die Nachricht weiter.
Meine Mutter hat vor fünf Wochen den ersten dreiwöchigen Zyklus einer Chemo namens Muphoran/Fotemustin gemacht und jetzt wäre der nächste einwöchige Zyklus gewesen, aber sie hat uns gesagt,dass es nicht mehr viel bringt, da der Tumor sich schon sehr viel entwickelt hat.
Die Möglichkeit einer OP wurde schon Ende Oktober ausgeschlossen als sie uns gesagt haben, dass da wieder etwas ist.

Wie ist es bei euch im Moment?

[Christel K.]

Hallo Dani!

Aufgeben kann und will man nicht.....

Als die Ärzte bei meiner Mama gesagt habe, es macht keinen Sinn mehr weiter Chemo und Hyperthermie zu machen, da war es ein Schock...
Allerdings ging es meiner Mama zu diesem Zeitpunkt schon relativ schlecht...Die Lebenqualität war nicht mehr sehr hoch...
Wir haben es quasi vor Augen geführt bekommen WIE schlecht es ihr ging, das macht es natürlich einfacher so eine Entscheidung zu akzeptieren... Trotzdem, man ist SO verzweifelt.

Wie geht es denn deiner Mama?

LG,   K.

[dani2828]

Hallo Christel K.,

habe vor kurzem deine ganze "Geschichte" gelesen.

Aufgeben kann man wirklich nie, du hast recht, auch wenn man tief im Inneren weiß, dass einem wahrscheinlich nichts anderes übrig bleibt.

Im Moment ist der Zustand meiner Mutter "mittelmäßig", d. h. sie kann nicht mehr raus, da ihr schwindlig ist, sie hat eine GEsichtsfeldeinschränkung, wodurch sie vieles nicht sieht und deshalb alles sehr langsam oder einige Sachen gar nicht machen kann. Da ihr Tumor im Sprachzentrum liegt hat sie schon seit längerem Schwierigkeiten mit der Sprache. Sie kann nur kurze Sätze oder einige Wörter sagen.
Sie liegt im Moment den ganzen Tag rum, entweder im Schlafzimmer oder im Wohnzimmer, ansonsten kann sie nicht mehr recht viel machen. Dies hat alles in dieser eher schlimmeren Form vor einem Monat angefangen.

Wie ging es deiner Mutter genau als sie die Chemo abgesetzt haben? Wie ging es dann weiter?

[Christel K.]

Hallo Dani!

Meine Mama hatte Wirbelbrüche und wurde daran 2xoperiert.
Somit wurde die Tumorbehandlung zuerst aus ganz anderen Gründen unterbrochen.

Als sie nach den beiden OPs aus dem KH entlassen wurde, hatte sie immer noch Schmerzen und war ganz unruhig. Dieser Zustand lässt sich schlecht beschreiben, aber es war für uns eine ganz schlimme Zeit. Ihre Persönlichkeit veränderte sich immer mehr.

Da wir weder ihre Schmerzen noch ihre Unruhe in den Griff bekamen, wurde sie bereits ein paar Tage später wieder in ein KH einngeliefert.

Wiederum nach ein paar Tagen sagte uns der Arzt, das der Tumor wieder wachsen würde, denn sie hätten Mamas Tabletten komplett umgestellt und ihr Zustand würde sich nicht ändern. Ein MRT konnte wg. der Wirbelbrüche nicht mehr gemacht werden. Aber er hat uns dazu geraten nicht wieder mit der Chemo anzufangen... Er schätzte ihre Lebenserwartung auf ca. 2 Wochen...

Wir mussten also entscheiden OHNE Beweisbilder.....

Aber ihr körperlicher und geistiger Verfall war nicht zu übersehen...
Innerhalb kurzer Zeit konnte sie kaum noch laufen / stehen...
Der Arzt sollte Recht behalten. Es dauerte zwar keine 2 Wochen sondern 2 Monate, aber die ' Geschichte' hast du ja gelesen.

Es fällt mir schwer hier die richtigen Worte zu finden, sorry.

Jeder in diesem Forum ist mit dieser schrecklichen Krankheit konfrontiert und viele Geschichten gleichen sich, TROTZDEM bei jeden verläuft es anders.

Ich wünsche dir und deiner Mama, dass eure Geschichte anderes als die meine verläuft.

Kämpft solange ihr es meint das es richtig ist!
( Wie sieht es deine Mama?)

Ich habe die Erfahrung gemacht, das man merkt, wann man nicht mehr kämpfen möchte und wann man bereit ist aufzugeben, denn es gibt einen Punkt da will man dieses Leben gar nicht mehr festhalten... Doch selbst an diesem Punkt ist man einfach nur verzeifelt -> der Kopf weiss, das es keinen Sinn mehr macht weiter zu kämpfen, aber das Kind möchte die Mama NIE gehen lassen!!!

Ich wünsche euch das dieser Punkt für euch noch in ganz weiter Ferne liegt.

Alles Liebe, K.

[dani2828]

Hallo an alle,

habe in den letzten Tagen nur gelesen. Wollte auch nur kurz schreiben wie es bei uns aussieht. Meiner Mutter geht es im Moment ziemlich schlecht. Sie kann seit ca. einer Woche nicht mehr alleine aufstehen bzw. sie würde höchstwahrscheinlich auf den Weg zur Toilette oder in die Küche hinfallen. Deshalb begleiten wir sie auch immer, da v. a. der rechte Fuss oft einfach nicht mehr hält. Sprechen können wir fast gar nicht mehr mit ihr. Sie kann nur mehr mit ja und nein antworten und ich weiß im Moment nicht richtig wieviel sie versteht.
Außerdem hat sie sehr starke Kopfschmerzen. Wir geben ihr ein Schmerzmittel, dass unsere Onkologin verschrieben hat, dass man aber langsam hochdosieren muss und zur Zeit nur geringe bis gar keine Wirkung zeigt. Außerdem unterstützten wir dies mit einem normalen Schmerzmittel. Vor zwei Tagen hatte meine Mama einen starken epileptischen Anfall und sie hat sich auch schon drei Mal erbrochen.
Sie isst nichts außer ab und zu ein wenig Obst. Sonst liegt sie den ganzen Tag im Schlafzimmer und versucht zu schlafen.
Ich weiß nicht was ich tun soll. Ich kann nicht mit ansehen, wie sie so leiden muss.

Viele Grüße an alle!

[Phoenix]

Hallo Dani..........

Versuche doch Morphium zu bekommen..........


Liebe Grüße

Esther

[maren194]

Hallo dani!
Wenn ihr eure Mutter bis zum Schluss pflegen wollt, braucht ihr dringend einen Hausarzt, der jederzeit ansprechbar ist. Ansonsten könnt ihr das nicht schaffen, ohne dass es auch für deine Mutter zu qualvoll wird. Niemand muss Schmerzen leiden müssen, deshalb holt euch ganz schnell Hilfe. Es gibt auch fast überall einen ambulanten Hospizdienst, die einem mit Rat und Tat (keine Pflege) zur Seite stehen.
Viel Kraft und Mut und vor allem schnelle Linderung für deine Mutter wünscht
maren

[cdammann]

Hallo an alle!

Mein über alles geliebter Papa hatte morgen vor einem Jahr (31.12.05) seinen ersten Krampfanfall und das Jahr war sowas von schrecklich!!!
Seit Anfang November liegt er nur noch, mittlerweile in einem Pflegebett.Er wird von meiner Mutter gepflegt. Es ist grausam. Er weiß manchmal gar nichts mehr. Gestern und heute sagte er immer das sie doch heiraten müßten... dabei ist gerade heute der 43 Hochzeitstag meiner Eltern. Meine Mutter geht schon am Stock, denn die Nächte sind die Schlimmsten.
LG Claudia

[kabas]

Liebe dani2828,

wie schon geschrieben wurde, versucht Morphin zu bekommen.
Als meine Schwester täglich Kopfschmerzen hatte, wirklich auch ganz furchtbare, die normalen Mittel nicht mehr anschlugen, haben wir Morphinpflaster gesetzt. Diese werden im Wechsel auf die Schulter gesetzt, werden jeden dritten Tag gewechselt.
Es darf keiner leiden, die Schmerzen müssen unbedingt gelindert werden!
Ist denn deine Mama in der Lage ihre Medikamente zu nehmen?
Auch wir hatten nämlich die Situation, als meine Schwester nichts mehr gegessen hat, fast ohne Bewusstsein war, mussten wir trotzdem die Medikamente geben, wir haben alles in einem Mörser zerkleinert.
Wenn das nicht gegangen wäre, war mit dem Hausarzt vereinbart, alles intravenös zu geben!

Viel, viel Kraft,

Kabas

[dani2828]

Danke für eure Antworten,

inzwischen hatten die starken Schmerzmittel (Opiate) angeschlagen, allerdings musste meine Mama sich davon immer erbrechen, deshalb war mein Vater gestern bei der Onkologin, um wegen dem Pflaster zu fragen. Sie sagte, dass hätte die gleiche Wirkung und würde auch diesen Brechreiz verursachen. Stimmt das? Wie ist das bei euch?
Sie hat uns also ein Mittel namens Tachidol gegeben, das helfen soll ohne den Magen anzugreifen. Mal sehen, sie nimmt es seit gestern abend.
Sonst geht es ihr nicht gut. Sie kann so gut wie gar nicht mehr sprechen und sieht fast nichts mehr (der Tumor liegt im Sprachzentrum, weitet sich aber okzipital aus). Vorgestern konnte sie abends nicht mehr aufstehen als wir sie zur Toilette begleiten wollten und wir wussten nicht wie sie aufs Klo gehen sollte. Heute haben wir dann endlich den Toilettenstuhl bekommen.
Kabas, du hast mich gefragt, ob meine Mama noch die Medikamente nehmen kann. Ja, das geht im Moment noch recht gut.
hallo maren, du hast gesagt, dass wir einen guten Hausarzt brauchen oder mit dem ambulanten Pflegedienst arbeiten sollen. Ich glaube, bei uns (in Italien) ist das alles ein wenig anders. Der Hausarzt verweist auf die Onkologin. Die Onkologie hat aber während die Feiertage geschlossen (und genau da brauchten wir ja etwas). Im Moment wissen wir nicht genau, wie wir das schaffen. Wir sind auch nur zu zweit (mein Papa und ich) bei der Pflege. Mein Freund kann auch noch ein wenig helfen. Wir sind also recht hilflos.

Danke für eure Ratschläge.

[petra69]

Hallo an alle,
ich habe schon länger eure Seite verfolgt.
Bei so vielen Schicksalen läuft es mir eiskalt den Buckel runter.
Ich muss aber auch einmal loswerden was mich bedrückt.
Meine allerbesten Freundin ( seit dem Kindergarten) hat eine 8-jährige Tochter.
Sie leidet seit 2005 an einem Glioblastom Grad 4.
Der Hausarzt sagte, das Sterben hat begonnen.
Sie liegt nur noch da, kann nicht mehr reden, nicht mehr essen und trinkt viel zu wenig.
Die ganz Zeit habe ich mit der Mutter so ziemlich jeden Tag telefoniert. Wenn sie anruft und ich es auch einrichten kann ( habe selbst 2 Jungs) bin ich bei ihr.
Ich würde alles für sie tun und immer habe ich das gefühl ich tu zu wenig.
Wenn wir dann zusammen sind reden und reden wir, so ziemlich über alles. Auch schon wie es noch dem Tod der Kleinen weitergehen soll.
Ich bin stellenweiße doch total hilflos.
Vielleicht finde ich unter euch auch jemand der nicht direkt familieär betroffen ist aber auch als Freundin mitleidet.
Danke euch
Petra

[kabas]

Hallo Dani2828,

Quatsch, das Pflaster hat bei meiner Schwester sehr gut geholfen, die anderen Mittel gar nicht, nicht mal die, welche sie in der Kinik bekommen hat. Brechreiz hat das Mittel bei ihr auch nicht verursacht, aber vielleicht ist auch das bei jedem verschieden?
Wir haben einen Hausarzt für den täglichen "Kleinkram", wie Verschreibung der Medikamente u.s.w., einen Neurologen, einen Onkologen und den Prof. Dr. Vogel in Berlin als Ansprechpartner, letztere sind auch 120 km weg, aber es funktioniert.
Der Hausarzt ist vorsichtig ausgedrückt ein "Landarzt", der nach unseren "Anweisungen" und "Hinweisen" arbeitet, wir sind trotzdem froh, ihn zu haben!

Wenn das bei Euch alles so besch...ist mit dem Hausarzt, dass sie auf den Onkologen verweisen, wechselt den Arzt!

Viel Kraft, Hoffnung nicht verlieren,

Kabas

[dani2828]

Hallo an alle,

das neue Schmerzmittel für meine Mama namens Tachidol wirkt eigentlich recht gut. Abends geht es ihr immer ein wenig schlechter, aber sonst ist alles ein wenig ruhiger. Wenn sie sonst Kopfweh hat versuchen wir es mit normalen Schmerzmitteln. Ich glaube, die vorigen Schmerzmittel waren wohl doch zu stark, denn jetzt ist sie auch viel klarer im Kopf und musste sein zwei Tagen auch nicht mehr brechen. Wir möchten noch so lange wie möglich ohne diese "Drogen" auskommen, da sie ja auch starke Nebenwirkungen haben
Die sonstigen Einschränkungen, also Sprachschwierigkeiten, Gesichtsfeldeinschränkung bzw. vermutlich einseitigen Blindheit, erste Lähmungserscheinungen sind vorhanden, aber soweit sie uns mitteilen kann und nach unseren Empfinden hat sie keine oder nur wenig Schmerzen, die wir noch in den Griff bekommen. Wir haben außerdem das Kortison auf 16 mg täglich erhöht und das scheint ihr trotz Nebenwirkungen auch gut zu tun, sie kann einige Wörter mehr sagen.
Nachts kann sie kaum aufstehen, am Tag kann sie mit Hilfe einige Schritte gehen. Aber sie liegt sonst dauernd im Schlafzimmer.
Ich habe immer Angst dass sie leiden muss und Angst natürlich vor dem was auf uns zukommt. Es tut weh, weil ich ihr nicht richtig helfen kann.

Hallo kabas,

unser Hausarzt befolgt auch nur unsere Anweisungen im Sinne, dass er uns die Rezepte verschreibt, die wir verlangen, ansonsten macht er eigentlich nichts.

Hallo petra69,

was deine Freundin mitmacht ist sehr schlimm. Es ist natürlich dass du hilflos bist, dass sind wir alle im Hinblick auf diese Krankheit. Aber du hilfst deiner Freundin sicherlich sehr, indem du für sie da bist und mit ihr über alles sprichst.

Danke für alle, ihr seid eine große Hilfe.