Was nun???

[Doro66]

Hallo Kabas,

tut gut, eine Resonanz zu haben. Danke!
Habe meinen Mann heute morgen in die Klinik gebracht. MRT wurde erst gegen 17.00 Uhr gemacht und der Befund kommt erst morgen früh auf Station. - Also heißt es noch warten- Mittags war vom Arzt noch ein Thorax-Röntgen angeordnet, aber ich weiß nicht wieso. Konnte mit dem Arzt heute selbst noch nicht reden.
Ja, wir sind zwar schon 20 Jh. geschieden, haben einen Sohn von 29 Jh. und waren halt auch durch unsere gemeinsame Firma immer verbandelt. Und wenn man sieht, daß alle anderen sich aus dem Staub machen, da kann man einfach nicht anders. Aber es ist auch schön, wenn man jemandem helfen kann.

Kortison wurde nur so lange gegeben (also bis Ende März) bis Bestrahlung und Chemo rum waren. Dann wurde es ausgeschlichen. Er hat es auch erst wieder gekriegt und gebraucht Ende August, als das Ödem wieder aufgetreten war. Und da wollte er partout nicht ins Krankenhaus sondern seinen gebuchten Urlaub machen. Der Arzt sagte dann, ich solle ihm 3x8 mg geben, damit er über die Runden kommt während des Urlaubs. Nach dem Urlaub dann 2 Wochen Krankenhaus und zuhause wurde dann Kortison wieder ausgeschlichen. Er hat dann aber durchgehend Weihrauch genommen und bis letzte Woche war das auch o.k.
Aber als jetzt die Symptome stärker wurden, habe ich ihm zusätzlich das Kortison gegeben, was auch ein wenig geholfen hat. Hab ihn ja dann auch zum erneuten Krankenhausaufenthalt und Abklären überredet. Heute war er aber froh dort zu sein und will jetzt auch wissen, was da oben los ist.
Er macht manchmal seltsame Sachen - aber dann fällt es ihm plötzlich selber auf. Dann schüttelt er den Kopf und sagt: Jetzt guck mal, was ich da wieder gemacht habe. Er hat Angst davor, nicht mehr zu wissen, was er tut.
Habe ein mulmiges Gefühl wegen dem Ergebnis morgen - vor allem, wenn wieder was gewachsen ist, mit ihm darüber zu reden was jetzt zu tun ist. Sein Arm und sein Bein sind schlechter geworden und er sagt immer: Ich verstehe das nicht.- Für mich heißt das, er will garnicht wahrhaben, daß da wieder was gewachsen sein kann.
Wir haben bisher noch nie darüber geredet, daß seine Zeit begrenzt ist - und davor habe ich panische Angst. Er ist kein Mensch, mit dem man so einfach darüber reden kann. Und er tut mir unendlich leid.
Das Gefühl kennen bestimmt so gut wie alle, die hier schreiben.
Oh, nun habe ich viel von mir gegeben. Aber ich muß auch wirklich allein für alles grad stehen ohne Hilfe von außen. Da tut es richtig gut, sich hier mal was von der Seele zu schreiben.
Liebe Grüße
Doro

[Doro66]

Hallo Kabas,

nur noch eine kurze Info wegen der Mittel gegen Krämpfe.
Er kriegt jeweils morgen und abends 1Tbl. Keppra und 1 Tbl. Tegretat retard.
Damit ist bis jetzt (seit Mai) alles super. Bis Mai hatte er Tegregal allein in höherer Dosierung. Hat er aber nicht so gut vertragen. Er hatte nach Einnahme immer ca. 2 Stunden Schwindel und Sehstörungen. Der Arzt hatte uns sogar zum Augenarzt zur Abklärung geschickt, aber da war alles o.k.
Nach Umstellung mit den bd.  Mitteln gab's keine Probleme mehr.

Muß wg. Laif nochmal nachlesen. Ob in Lauf 900 nicht das gleiche drin ist??  Kenne aber den Vertreter der Pharma-Firma. Werde dort mal nachhören. Vielleicht weiß der das - oder er soll sich mal schlau machen. Interessiert mich jetzt doch!
Bis morgen    Doro

[flumpy]

Hallo Doro66!!

Ich drueck Euch ganz dolle die Daeumchen. Meinem Mann geht  es zur Zeit recht gut, die Op hat er gut verkraftet und er macht sich seit Gestern auch  mal wieder Gedanken ueber seine Rente usw. Das hat er  seit seinem Krampfanfall am 22.11. nicht mehr gemacht. Also vielleicht ein Gutes  Zeichen???  Bei ihm ist es aehnlich wie bei Euch, er will es einfach nicht wissen, wie schlimm diese Krankheit ist. Wenn er was vergisst oder mal fallen laesst, dann sagt er einfach, daß er zu wenig gegessen haette und schlapp ist. ich komme da auch nicht an Ihn ran. Er  sucht regelrecht nach Ausreden, um nicht ueber seine Krankheit zu reden oder wird halt maulig. Es ist verdammt schwer damit klar zu kommen, aber ich  habe gemerkt, es ist seine Art damit fertig zu werden und ich akzeptiere es.

Gutes Naechte und nochmal Daeumchendrueck

Flumpy

[Doro66]

Hallo Flumpy

danke für's Daumen drücken. Aber das Ergebnis ist, wie ich es erwartet habe: Der Tumor ist gewachsen. OP war letztes Jahr im Januar - also hat er sich schon ein bißchen Zeit gelassen.

Ich habe mit dem Onkologen nicht viel gesprochen. Der ist ziemlich wortkarg und irgendwie total reserviert und unzugänglich. Der hat schon im Sept. mit den Schultern gezuckt und gemeint, daß man ja weiß, wie es werden wird und es nur eine Frage der Zeit und er glaubt, daß es jetzt langsam anfängt. Also menschlich kann man den total vergessen. Er meinte heute, man könne es mit Bestrahlung versuchen. Auf meine Frage nach Chemo meinte er, ja, das könne man evtl. auch ins Auge fassen!!

Deshalb brauch ich den auch nicht zu fragen wegen Laif oder irgendwelcher anderer Mittel. Im  Sept. habe ich im Krankenhaus zusätzlich Weihrauch gegeben. Da hatte ich ihm den Artikel aus "brainstorm" mitgebracht, damit er weiß, worum's geht.

Ich habe jetzt entschieden, daß ich mir morgen früh Bilder und den schriftl. Befund hole und in Trier, wo mein Mann vor 1 Jahr operiert wurde, vorspreche. Dann wird man weiter sehen.

Er hat heute seit langem mal wieder geheult - und mir den Vorschlag gemacht, ob wir nicht wieder heiraten sollten. Ich war total verwirrt - das war noch niemals nur im Ansatz ein Thema. Ich weiß auch nicht, wozu das gut sein soll. Ich habe ihm dann gesagt, daß ich doch auch so für ihn da bin. Wir haben dann beide geheult.-- Zum "Glück" kam dann die Schwester, die ihn abgeholt hat für einen Ultraschall für's Herz, und wir konnten unserer Emotionen beiseite schieben. Da er auch nicht so reden kann, weiß ich gar nicht, warum er sich das ausgedacht hat.
Mir geht's richtig schlecht mit all dem. Was eine weitere Behandlung angeht sagt er nur, daß ich das machen soll.
Ich hab hier einfach mal drauflos geschrieben,  ich bin wie benebelt im Kopf.
Es wird evtl. die Entscheidung anstehen, ob man ihm mit all den möglichen Therapien was gutes tut. Wenn keine Lebensqualität mehr da ist  --- so würde er nicht "leben" wollen.
Aber - erst mal hören, was die Klinik in Trier meint. Hoffe, daß ich morgen ein wenig klarer bin.

Ganz lieben Gruß an alle Mitstreiter
Doro

[kabas]

Hallo Doro 66,

ja, das ist furchtbar, so offen mit dem Angehörigen zu reden, dass vielleicht keine Therapie mehr geht....!
Auch über den Tod zu sprechen, konnten wir bei meiner Schwester bisher auch nicht, vor dem Tag hab ich Angst, wenn gar nichts mehr geht!
Aber sei erst einmal froh, dass er in der Klinik ist, toi,toi, toi für morgen....!
Ich drück die Daumen! Ganz fest!
In welchem Bundesland seid ihr daheim?, kannst mir auch eine PM senden!
Ich wohne selbst 500km von meiner kranken Schwester weg, wir 4 Kinder sind in der ganzen Republik verstreut, aber bisher haben wir das ganz gut meistern können, werden es weiter so machen!
Lebt euer Sohn in der Nähe?
Freunde, ja das ist so eine Sache, wenn es schwierig wird, verliert man einige, ich hab das auch bei mir erlebt. Manche können mit dem Leiden anderer nicht umgehen..., ist halt so!
Dexamethason, wer hat das damals ausgeschlichen? Ich denke, er wird es jetzt in der Klinik wieder einnehmen, vorallem die Kontinuität spielt eine sehr große Rolle.
Nein Doro, Laif 600 hat 2mg Rohhypericin, darauf kommt es wohl an!
Wenn ich bei Diagnosestellung alles von heute gewußt hätte, hätten wir gleich damit angefangen. So haben wir es erst nach Entlassung aus der Klinik Mitte September eingesetzt, die hatten es dort abgelehnt.
Lasst keine Zeit verstreichen, warte nicht auf einen Vertreter, habt ihr einen Onkologen zur Beratung?, der weiss das auch. Aber manche wollen davon nichts wissen, hab ich auch erlebt, schon gar nicht in Kliniken, wo Pharmafirmen allein ihre Mittel einsetzen....!

Lass keine Zeit verstreichen, alles Gute und viel Glück für morgen,

Kabas

[kabas]

Hallo Doro66,

unsere Einträge haben sich überschnitten...
Das Ergebnis ist natürlich niederschmetternd, war dein Mann dabei?
Weiss er auch, wie der Onkologe reagiert hat? das ist doch alles unglaublich, das sind doch die "Götter" in weiss, die müssten doch wissen, was für die Patienten am Besten greift! So eine Aussage, ja-Bestrahlung könnten wir machen, vielleicht auch eine Chemo! Hast du ihn nicht darauf angesprochen, welche Chemo er sich vorstellen könnte? Aber du wirst dem Moment nicht daran gedacht haben, das Ergebnis macht alle anderen Gedanken erst mal platt.
Es tut mir sehr leid, gebt nicht auf, kämpfe weiter, es lohnt sich!!!
Ganz schnell woanders hin, aber das willst du ja auch!

Kabas

[Doro66]

Ach, ihr Lieben

danke, danke für die Anteilnahme.
Hallo Kabas,
ja, mein Mann war bei dem Gespräch mit dabei. Aber er verläßt sich da ganz auf mich. Natürlich hat er realisiert, daß evtl. gar nichts mehr gut. Deshalb hat er auch so geweint.

Wir haben 3 KH hier vor Ort, waren aber immer in diesem. Das KH ist auch sonst o.k. Der Onkologe hat noch eine extra Praxis in der Stadt. Die beiden anderen KH haben evtl. auch Onkologen, aber das weiß ich garnicht?! Für mich ist klar, daß ich mich wg. evtl. OP nach Trier wende. Das kann der Onkologe eh nicht entscheiden. Die Neurochirurgie in Trier haben ja letzten Januar ihn operiert, nachdem unsere Uni-Klinik hier vor Ort das abgelehnt hatte. Die wollten ja bestrahlen. Trier sagte mir damals, daß Bestrahlung in diesem Stadium garnichts nützen würde. Das habe ich dann, als ich in der Uni-Klinik alle Unterlagen abgeholt haben, den Oberarzt dann gefragt. Nach bedenklichem Kopfnicken mußte er das dann zugeben!! Allein das war damals schon unglaublich-- einfach mal was machen, das wird den Patienten und die Angehörigen schon beruhigen.
Chemo würde er viell. mit Temodal machen. Hat er letzten Winter nach der OP schon mal gekriegt. Weiß ich aber nicht.
Dexa hat man nach Abschluß der Bestrahlung und Chemo Ende März dann ausgeschlichen. War dann auch o.k. Es ging ihm ja super bis Ende August. Er hat ab Frühjahr bis noch vor kurzen selbst Auto gefahren. Mit der Automatik ging das trotz der leichten Lähmungen. Er
hatte wirklich einen Super Sommer.
Aber jetzt langsam. Erst mal mit der Klinik wg. evtl. OP reden und dann sehen wir weiter.

Für mich ist jedoch klar, daß man Nutzen und Risiken sehr genau abwägen muß. Es muß ganz klar sein, daß eine OP (oder auch eine andere Therapie) noch eine gewisse Lebensqualität bringen muß. Zu operieren, um nachher sprachlos im Rollstuhl zu sitzen, so würde mein Mann nicht "leben" wollen.
Ich würde ihm gern das Leben verlängern, nicht aber das Sterben.

Jetzt kriegt er Infusionen mit "Mannit" und "Dexa". Das hilft zumindest mal gegen das Ödem, und Mannit soll auch irgendwie auf den Tumor wirken. Hat aber mal ein Arzt vor über 1 Jahr gesagt, weiß ich nicht mehr genau.
Na ja, für heute hab ich wieder viel geschrieben - aber wenn was so akut ist und einen so beschäftigt.
Danke nochmal für die Anteilnahme und alles Liebe
Doro

[kabas]

Lieb Doro 66,

das ist unglaublich, zu wissen, dass eine Bestrahlung damals nichts gebracht hätte und dann trotzdem anbieten...!
Mir kommt das K....!
Uns hat man am 4.8.06 in der behandelnden Uni-Klinik eine OP angeboten, obwohl von Anfang an keine Möglichkeit einer OP bestand!
Genau, was du geschrieben hast, Op-um dann vielleicht im Rollstuhl zu sitzen. Meine Frage war auch damals gegenüber dem Arzt, was er sich von dieser Op verspreche, obwohl er doch genau weiß, besser als ich, daß sie nur noch augenöffnent im Bett liegen wird! Seine Antwort war damals: eine nochmalige Diagnosestellung und weil sie noch so jung ist!
Von unserer Familie wurde das abgelehnt, wir haben sie dort rausgeholt-Bloß gut!
Wir sind bis heute überzeugt, daß es richtig war, ich hatte in der Zeit noch andere Spezialisten konsultiert.
Auch bei ihr ist ein Tumor 4,9x3,6x3,6 cm (August 4,4x3,5x2,4 cm), ein anderer 1,5x1,4,1,2 (August 2,1x2,1x1,3 cm), ein Wachstum des einen, aber Größenabnahme des anderen. Es gibt noch weitere punkt-bis linsengroße Läsionen, wo heute nicht klar gesagt werden kann, tumor oder Srahlennekrose. da müssen wir abwarten.
Ich denke, es ist auch schwierig abzuwägen, was das Beste ist, sowohl für den Arzt und für den Patienten, für letztere gar nicht zu entscheiden, weil sie alle keine Kenntnisse haben. Und wenn ich an uns denk, als wir die Diagnose bekamen, hatten wir noch nie was vom Glio gehört, anfangs war es bei meiner Schwester ein Astrozytom, auch das waren für uns böhmische Dörfer!
Ich find halt auch so schlimm, daß es so extreme Unterschiede gibt in der Behandlung, von Klinik zu Klinik, von Arzt zu Arzt!
Dann werd ich wütend, wenn aus Kostengründen Therapien abgelehnt werden, was man natürlich nie zu gibt....!
Auch wir nehmen unsere Schwester nicht zu allen Terminen mit, ging nicht und auch in Zukunft nicht. Wir nehmen die Unterlagen und die Bilder mit , das reicht oft aus!

Viel, viel Glück in Trier,

Kabas

[Doro66]

Liebe Kabas       und alle anderen

der Arzt heute vormittag in Trier hat sich wahnsinnig viel Zeit genommen; obwohl keine offizielle Sprechstunde war und der Termin eingeschoben wurde. Hut ab!

Aber das Ergebnis:   keine OP mehr möglich.
Er würde rechts kpl. gelähmt sein, könnte nicht mehr sprechen und wüßte nicht mehr, was um ihn herum vorgehen würde. Der Tumor in jetzt in Regionen eingewachsen, die vor 1 Jahr noch nicht befallen waren.
Und da Anfang Okt. noch kein Wachstum zu erkennen war und jetz 3x4 cm gemessen wurden wächst der Tumor wohl ziemlich schnell. (ich könnte einen Schreikrampf kriegen)

Bin wie benebelt heimgefahren (rd. 100 km) und mußte ihm dann ja das Ergebnis sagen.
Habe mit dem Arzt auch weiteres besprochen, wie es werden wird, in welcher Zeit usw.
Ich bin so fertig.
Habe alle Kraft zusammengenommen um nicht zu heulen. Habe meinem Mann dann gesagt, daß eine OP einfach zu gefährlich sei und er dadurch nur zum Pflegefall werden würde. Aber die Cheme noch eine gute Möglichkeit sei. Wenn die greift, könnte sie den Tumor gut in Schach halten  ---ist doch alles Lüge----   Aber er meinte daraufhin: Ja, das war's dann wohl. Vielleicht noch 10 Monate oder so.--- Ich habe nichts darauf gesagt. Was soll man auch sagen.

Habe selbst heute mittag Lexotanil eingenommen zur Beruhigung. Gott sei Dank habe ich da noch welche. Die hab ich lange nicht genommen, aber ich glaube, jetzt paßt das ganz gut.

Der Arzt in Trier hatte statt  "Mannit" zur Ödemausleitung dann "Diamox" vorgeschlagen, Hat mir auch erklärt warum. Aber der Onkologe hier meinte entgegengesetzt Mannit sei besser - ein Chirurg hätte keine Ahnung von Medikamenten und wenn ich ihm nicht glaube muß ich meinen Mann halt verlegen lassen.     ---dazu kann ich jetzt keinen Kommentar gegen---

Hoffe, habe nicht zu wirr geschrieben. Bin immer noch fix und fertig.
Bin jetzt kurz zuhause und gehe nachher nochmal ins KH.
Liebe Grüße     Doro

[agnes]

Liebe Doro!

Ich weiss genau, wie es Dir geht.
Man ist so hilflos und kann es einfach nicht fassen.
Du hast aber jetzt eigentlich nicht geschrieben, was weiter passiert?

Was heißt bitte "Ödemausleitung", soll das das Ödem verkleinern?

 Zitat von Doro:    ein Chirurg hätte keine Ahnung von Medikamenten und wenn ich ihm nicht glaube muß ich meinen Mann halt verlegen lassen.    ---dazu kann ich jetzt keinen Kommentar gegen---

Ich kenne solche Aussagen auch, damit wird man kleingekriegt. So war es zumindest bei uns. In Ö gibt es nicht so viele Möglichkeiten und es ist alles sehr weit weg. Mit so einem kranken Menschen muss man sich das aber gut überlegen, ob man so weit fahren kann, wenn wieder etwas ist.

Ich hab schon so einen Hass auf die Ärzte bitte nicht alle! aber ich stehe hier bei uns so ziemlich alleine da; wenn ich unseren Arzt jetzt anrufe, weiss ich genau, was er sagt; nämlich dass er mir ohnehin gesagt hätte, was jetzt kommt, dass der Tumor immer schneller nachwächst, dass mein Mann immer müder werden wird und letztendlich die Atmung aufhören wird usw.

Ich kann und will es nicht hören.  
Ich sitze gerade wieder mal im großen schwarzen Loch, es ist zum Verrücktwerden. Warum muss ein Mensch mitten im Leben (ist man ja mit 45) mit so einem Mist kämpfen und andere können in Ruhe alt werden
Ich komm mit diesem Umstand nicht klar und werde es auch nie begreifen

LG Hilde

[Doro66]

Liebe Hilde!

Bin jetzt grad heim gekommen. War wieder von 18 Uhr bis jetzt 21.30 im KH.

Ja, Ödemausleitung heißt dass es sich verkleinern soll. Dafür gibt es das Mannit + Kortison. Mannit 1xtgl. als Infusion und Kortison wird 3xtgl. i.v. gegeben. Aber schon der Arzt in Trier sagte, daß, man zwar immer etwas Wasser aus dem Kopf wegkriegt, aber wenn der Tumor wächst kommt es immer auch ganz schnell wieder.
Es ist wirklich so, daß alle Ärzte von Anfang an, unbahängig voneinander das gleiche gesagt haben: Es gibt beim Glio einfach kein Überleben. Und irgendwie bestätigt es sich ja immer wieder. Mal früher mal später.

Mir geht es wie dir - diese Machtlosigkeit macht einen fertig.
Ich hab noch nie richtig gefragt, wie es mal enden wird bzw. will oder kann keiner was sagen. Die Ärzte hier in der Uni-Klinik, die ja nicht operieren wollten, haben vor 1 Jahr schon gesagt, er würde ein Pflegefall werden und es würde ganz schlimm werden. Er gäbe dann aggresiv und würde uns z.b. furchtbar beleidigen - aber das dürften wir dann nicht übelnehmen! So ein Ende wünsche ich weder ihm noch uns.
Einfach einschlafen und nicht wieder aufwachen - das kann man einem Patienten mit dieser Krankheit nur wünschen. Richtig was tun kann man irgendwie nicht. Alles, was man macht, erscheint manchmal so sinnlos. SORRY, DASS ICH SO MUTLOS KLINGE. Ändert sich bestimmt auch wieder.
Aber ich will jetzt nicht nur negativ denken. Will ihm ab morgen nochmal Vitamin-C-Hochdosis-Infusionen geben. Habe ich vor ein paar Monaten auch schon mal ausprobiert, sind aber wieder davon abgekommen. Weiß gar nicht mehr wieso.
Er hat ja eine Braunüle liegen, da brauch ich die Infusion nur anzuhängen. Habe mit dem Arzt noch nicht gesprochen, aber die sollen ihm morgen kurz anrufen und fragen, ob er einverstanden ist (für mich eigentlich nur ein pro-forma-Anruf). Samstags und sonntags kommt er ja nicht auf Station - nur wenn was dringendes ist!!

Heute abend war es schlimm. Erst haben wir lange ganz normal über dies und jenes geredet. Plötzlich fing er an, alles, was geschäftlich im letzten Jahr nicht grad perfekt gelaufen ist, aufzuzählen und sich an Kleinigkeiten aufzuhängen und sich tierisch aufzuregen. Er hat sich richtig in Rage geredet und sein Kopf wurde immer roter. Ich habe versucht zu beruhen, was schier unmöglich war. Mindestens 1 Stunde ging das so. Ich konnte aber auch nicht gehen und ihn allein lassen. Erst als er sich etwas beruhigt hatte, bin ich dann gegangen. Er ist nur am enken und denken und denken.
Das tut dem Gehirn nicht grade gut - aber es ist schwer ihm das verständlich zu machen. Es macht den Alltag einfach schwierig.
Sorry, Hilde, hab jetzt viel von mir geschrieben. Aber die weißt sicher wie das ist, wenn man grad aus der Situation heraus kommt.
Hoffe und wünsche euch, daß dein Mann sich wieder erholt. Es ist ja oft ein Auf und Ab, ohne daß sonst was schlimmes passiert. So lang er doch noch so allein unterwegs ist und allein dabei klarkommt, ist das ja auch für seine Psyche positiv.
Für heute mal alles Liebe und herzliche Grüße
Doro

[Doro66]

Liebe Hilde,

du hattest noch gefragt wie es jetzt weitergeht.
Die vom Onkologen vorschlagene Bestrahlung fand der Arzt in Trier nicht so gut und wird auch nicht gemacht, da er vor weniger als 1 Jahr schon seine 60 grey bekommen hat und jetzt zu bestrahlen wäre zu kurz im Abstand.

Der Vorschlag von Trier war Temodal in Zyklen - damit ist auch der Onkologe einverstanden. Ab Montag gibt es also Temodal. Eine Woche lang und 3 Wochen aussetzen. Weiß aber noch nicht wieviel mg.
Mein Mann sagt ein paar Mal er hätte keine Lust mehr. Ich hab dann noch gesagt, daß es ihm doch eigentlich noch "gut" ginge. Er ist nicht bettlägerig, kann noch leidlich gehen, kann denken und alles mögliche noch allein verrichten. Da ging es dann psysisch mal wieder bißchen besser. Na ja, bis zu seiner selbst gemachten Aufregung.

Servus Doro

[kabas]

Liebe Doro 66,

ich finde keine Worte.....
Tut mir sehr leid, wie es deinem Mann geht , daß keine OP mehr möglich ist.
Ist das nicht alles WAHNSINN?
Du schreibst, du willst Vitamin C geben, auch das würde ich erst abklären, habe öfters gehört, daß verschiedene Vitamine auch "Futter" für Tumore sind! Aber du hast ja geschrieben, daß du das erst besprechen willst.
Diese Scheiss-Krankheit ist so unberechenbar, jeden Tag kann sich so schnell der Zustand ändern und wir sind alle so machtlos, das treibt Einen in den Wahnsinn!!!

Ganz liebe Grüße, viel Kraft, und nochmal möchte ich erwähnen, was du für deinen Mann (geschieden seit 20 Jahren) machst, ist absolut bemerkenswert!,

Kabas

[kabas]

Liebe Doro 66,

hatte ich vergessen zu fragen, interessiert mich aber stark, gab es noch eine andere Möglichkeit eines anderen Zytostatikas außer Temodal?
Wenn ich halt daran denk, wie kurz es erst auf dem Markt zugelassen ist, ich glaub zuerst nur für Astrozytompatienten, Jahre später erst für Glio-Patienten, gibt es keine andere Chemo, oder wird dort auch nur mit Temodal gearbeitet?
Meine Schwester hatte 6 Wochen Chemo mit Temodal und zeitgleicher Bestrahlung ( Op war nicht möglich), ohne Erfolg, danach waren weitere 6 Zyklen Temodal angesetzt, nach dem ersten Zyklus mußten wir das abbrechen wegen dem ganz schlechten Zustand meiner Schwester.
Wir würden heute kein Temodal mehr nehmen, die Einnahme ist einfach, aber alles Andere? Ich will dich nicht verunsichern, schreibe nur unsere Erfahrungen damit!
Bitte frage gleich wieder nach den Verträglichkeitsmitteln, ist nicht immer selbstverständlich....!

Ganz viel Glück, daß irgendetwas funktioniert, viel Kraft,

Kabas

[agnes]

Liebe Doro!

Das mit dem "böse werden und beleidigen" muss nicht unbedingt kommen. Ich weiss von ein paar Patienten, bei denen das nicht gekommen ist bzw. sogar vom Gegenteil, dass manche eher "sanft" geworden sind.
Wir dürfen uns nicht verrückt machen lassen. Wenn es so kommt, müssen wir uns zusammenreissen und uns immer bewußt machen, dass sie nichts dafür können, aber ich hoffe, dass es so nicht kommen wird

Mit dem VitC bin ich auch sehr verunsichert. Mein Mann hat ca. 10 Monate lang 1 Infusion pro Woche bekommen, ich war damals auch überzeugt davon, bis sich hier im Forum der Herr "Cardiologist" schlau gemacht hat, man hat ihn zwar rausgeworfen, aber er hatte damals geschrieben, dass VitC-Infusionen schlecht seien.
Ich hab sogar noch was für 5 Infusionen zu Hause, trau mich aber seitdem nicht mehr, meinem Mann diese geben zu lassen.

Das mit dem "an Kleinigkeiten aufhängen" kenne ich auch. Mein Mann war früher schon Perfektionist und das wird halt jetzt verstärkt. Aber im Großen und Ganzen ist er eigentlich verträglich, wenn ich nicht gerade mit der Tablettenschachtel, vor allem mit dem Cortison hinter ihm her bin, das haßt er wie die Pest, da gibt es ständig Diskussionen.

Ja, unsere Männer werden nie wieder so sein, wie sie einmal waren......
Es ist unbegreiflich
Es ist gut, wenn Du viel von Dir schreibst, dafür ist das Forum ja schließlich da, dass man seine Sorgen loswerden kann. Man kann mit "normalen Menschen" darüber nicht wirklich reden. Man hört immer, wird schon nicht so schlimm werden usw. Die meisten haben keine Ahnung von dem, was sich wirklich abspielt.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und drücke Dich
Hilde