HirnTumor-Forum

Autor Thema: Mein Vati- Wir geben nicht auf  (Gelesen 19763 mal)

CarinaS.

  • Gast
Mein Vati- Wir geben nicht auf
« am: 19. September 2006, 22:32:55 »
Bei meinem Vati (53 Jahre) wurde am 05.07.2006 ein Glioblastom multiforme (rechts/seitlich) diagnostiziert.

Es begann ca. Mitte Juni. Mein Vati hatte plötzlich keine Kraft mehr. Er aß kaum noch etwas und lag nach der Arbeit erschöpft auf dem Sofa. Wir machten uns große Sorgen, da er eigentlich immer vor Kraft überschäumte. Er ging zum Arzt und wurde krankgeschrieben, da man eine Magenschleimhautentzündung bei ihm entdeckt hatte. Also blieb er eine Woche daheim. Doch erholte er sich in diesem Zeitraum nicht. Er bekam wahnsinnige Kopfschmerzen hinzu. Nach der Woche ging er auch wieder zur Arbeit (Garten-Landschaftsbau), doch das Wetter (30°C im Schatten) schien die Kopfschmerzen noch zu verschlimmern. Meine Mutter, meine Schwester und ich baten ihn, noch einmal zum Arzt zu gehen, da er kaum wieder zu erkennen war. Wir dachten die Kopfschmerzen seien Nebenwirkungen von den Magentabletten und er setzte sie ab. Doch die Schmerzen wurden nicht weniger.

Nach 3 Wochen hielt es Vati nicht mehr aus und ging zum Arzt. Er unterrichtete den Arzt auch von sonderbaren Symptomen (metallischer Geschmack, metallischer Geruch, Gesichtsfeld-Ausfälle). Unser Hausarzt schickte ihn daraufhin in das Krankenhaus. Dort sollte ein CT angefertigt werden. Bevor er in das Krankenhaus ging, rief er meine Mutter an und beklagte sich lauthals, dass er nun in das Krankenhaus müsste und nicht zur Arbeit kann. Als mich Mutti davon unterrichtete war ich froh darüber, denn der Zustand war nicht normal. Ich sagte zu ihr, dass wir dann nun endlich wüssten, warum er solche Schmerzen hat und äußerte mein Bedenken hinsichtlich eines Hirntumors. Doch schoben wir den Gedanken in weite Ferne, denn das betrifft ja immer nur Andere. Am Abend rief ich Mutti an. Sie weinte und sagte das Wort, was ich nicht hören wollte. Eine Welt bricht zusammen! Ich fuhr noch an dem Abend zu ihr, denn sie war allein. Vati wurde zur Beobachtung im Krankenhaus gelassen. Später erzählte er, dass der Arzt ihn gefragt hatte:“ Können sie die Wahrheit ertragen?“ Die Krankenschwester fing an zu weinen und mein Vater, tapfer wie er immer ist, sagte „ja“. Ich weiß nicht, was mein Vati die Nacht durchgemacht hat… es ist ein unvorstellbarer Wahnsinn. Gleich am nächsten Morgen fuhren wir ins Krankenhaus. Mutti hatte so Angst, da er nach der Diagnose am Vortag völlig zusammengebrochen war. Er musste versprechen, keinen „Blödsinn“ zu machen. Doch Vati strahlte uns an, als wir das Zimmer betraten. Seine Zimmernachbarn hatten ihn Mut zugesprochen und ihn etwas aufgebaut. Einige Tage blieb er noch im Krankenhaus und bekam Tabletten, damit das Ödem eingetrocknet wurde. Diese Ausdehnung verursachte die Kopfschmerzen und schon 1 Stunde nachdem er die erste Tablette eingenommen hatte, waren die Schmerzen endlich weg.

Nach 3-4 Tagen wurde er entlassen und wie konnten ihn mit nach Hause nehmen. Er wurde nach Halle/Saale ins Krankenhaus überwiesen, doch momentan war kein Bett frei, so dass wir nochmals 4 Tage warten mussten. Die Tage versuchten wir so unbeschwert wie möglich zu genießen. Doch gut gelang es uns nicht. Immer wieder kamen wir wieder auf das „Ding“ zu sprechen. In Gedanken war es doch ganz einfach…Operation…das Ding raus und Alles wird wieder gut. Doch was wenn die OP nicht optimal verläuft? Vati arbeitete die Tage wie wahnsinnig. Zum einen, war dies eine gute Ablenkung, zum anderen, wollte er uns noch alles am Haus erklären. Oft hatten wir darüber gesprochen, dass wir über alle Dinge, die das Grundstück betrafen, bescheid wissen mussten. Der Gedanke dahinter war, dass wenn Mutti oder Vati etwas passieren würde, man nicht hilflos dasteht. Welch banale Gedanken…Funktion der Ölheizung, Wasserversorgung u.s.w.

Wir brachten Vati ins Krankenhaus nach Halle, in welchem er am 14.07.06 operiert wurde. Der Abschied am 13.07.06 fiel uns so schwer…Vati stand am Treppengeländer und winkte uns, bis wir außer Sichtweite waren. Er stand noch lange da. Man kann sich nicht vorstellen, was für einen inneren Kampf ein Mensch in so einem Moment durchstehen muss. Wir fuhren nach Hause. Am nächsten Morgen ca. 7:00 Uhr rief Vati vor der OP noch mal an. Wir beteten 8 Stunden lang. Wir fuhren noch am selben Tag ins Krankenhaus und durften auf die ITS zu Vati. Er war wach und sah super aus mit seinem „weißem Mützchen“. Die Schwester berichtete, dass sie ihn schon schnatternd aus dem Aufwachraum geholt hatte. Sie wusste nun über Vatis Hibiskuszucht genau bescheid Vati erzählte uns ein wenig, bis er so erschöpft war, dass er wieder einschlief. Noch auf der ITS sprachen wir mit dem Operateur. Er bekräftigte unseren Eindruck, dass die OP absolut optimal verlaufen war. Vati konnte die Arme und die Beine bewegen. Aber er bestätigte auch auf unser drängendes Fragen hin, unsere schlimmste Vermutung. Glioblastom IV. „Es sieht aus, als wäre es ein Glioblastom.“ Wir quetschten ihn über alles aus. Danach waren wir fix und fertig, doch wir mussten wissen, mit was wir es zu tun hatten. „Kenne deinen Feind!“
Es stimmt, was behauptet wird, Ärzte sagen einem nur das, wonach man fragt. Meine Schwester und ich hatten vor der OP alles Mögliche recherchiert. Somit waren wir uns über allem im klaren, doch auf so etwas kann man sich nicht wirklich vorbereiten. Wir fanden im I-net Artikel über Lebenserwartungen…Statistiken…unser Arzt ließ sich zu keiner Aussage hinreißen. Er meinte, es sei bei jedem anders. Persönlich muss ich sagen, ich sch**** auf diese Statistiken!!! Nach der OP verlief Alles super. Am nächsten Morgen kamen wir in sein Zimmer und er saß auf seinem Bett und schmiere sich schon selbst seine Honig-Brötchen. Jedoch unterrichteten wir das Personal, dass Vati nichts gesagt werden sollte, was ihm den Mut nehmen könnte. Ich denke, es war gut so, denn so konnten wir es erstmal verarbeiten. Nach etwa einer Woche kam der Tag, auf den meine Mutti, meine Schwester und ich uns so vorbereitet hatten. Wir baten die Ärzte darum, uns vorher bescheid zu geben, wenn die endgültigen  Befunde vorliegen und das Gespräch mit Vati nur in unserem Beisein zu führen. Der Arzt kam ins Vatis Zimmer und erklärte uns, dass der Tumor bösartig war und dass er wieder wachsen kann. Vati brach vollkommen zusammen. In diesen Moment wusste ich, dass es gut war, vorher bescheid zu wissen. Nun konnten wir Vati auffangen und für ihn da sein.

Am nächsten Tag wurde ihm gesagt, dass er nach Hause darf. Ich denke, die Ärzte wollten sehen, wie mit der Diagnose umgeht und da er sich über Nacht dazu entschieden hatte, zu kämpfen, sahen die Ärzte keinen Grund ihn länger auf Station zu behalten. Die Klammern wurden zur Hälfte entfernt und ein paar Tage später fuhren wir noch mal nach Halle, um die Restlichen entfernen zu lassen.
In Halle sollte aber die Behandlung weitergehen. Wir bekamen einen Termin in der Strahlenklinik und in der Onkologie zum Vorgespräch. Meine Schwester und ich hatten wieder alle möglichen Therapien in Erfahrung gebracht und besprachen das weitere Vorgehen. Vati bekam 33 Bestrahlungen (60 Gray) in Kombination mit Temodal. Diesen Teil der Behandlung hat mein Vati recht gut überstanden. Er hat durch die Strahlenbehandlung etwas Haarausfall an der zu bestrahlenden Stelle, aber das ist ja das Wenigste. Des Weiteren setzen wir langsam das Cortison ab. Ihm ist immer etwas neblig durch das Cortison und er ist froh nun endlich diese Tabletten absetzen zu können. Nun steht eine 4-wöchige Pause an. Diese Zeit nutzen meine Eltern für eine Kur. Mein Vati möchte nicht alleine fahren, lieber bleibt er zu Hause. Deswegen hat Mutti ebenfalls eine Kur beantragt. Unser Hausarzt hat uns geraten, psychosomatische Störung aufgrund der Erkrankung meines Vatis, anzugeben. Das hat auch alles geklappt. Nach dieser Kur bekommt mein Vati die Temodal-Erhaltungstherapie. Die Ärztin sprach von 8-9 Monaten. Sie macht uns wirklich Mut und hat uns von anderen Patienten erzählt die sie behandelt. Zum Beispiel eine Lehrerin, welche schon 4 Jahre lebt und auch wieder, zwar verkürzt, arbeitet. Mein Vater ist das sehr wichtig, da er momentan perspektivenlos ist. Schließlich wird er nie wieder seinen Beruf ausführen können und kommt sich deswegen überflüssig vor, was natürlich völliger Unsinn ist. Aber man kann sich eben nicht 100prozentig in ihn hineinfühlen. Wir sind einfach nur froh, dass er bei uns ist. Unsere behandelnde Ärztin erklärte und ebenfalls warum die Erhaltungstherapie so lange dauert. Sie sagte, sie hat die Erfahrungen gemacht, dass wenn man Temodal zu früh absetzt und der Tumor sich erneut bildet, das Mittel beim zweiten Mal nicht mehr anschlägt. Es ist als würde das Ding lernen. Wir haben in unserer Ärztin nicht nur eine Ärztin gefunden, sondern auch einen Menschen. Wir haben Therapien, Studien (zB: Enzastaurin) und andere Möglichkeiten durchgesprochen. Wir konnten sie alles fragen und haben immer eine zufrieden stellende Antwort bekommen bezüglich verschiedener Methoden und Medikamente. Sie betonte auch, dass sie eine Zusammenarbeit wünscht, denn nur so können alle Beteiligten das Gefühl und den Eindruck haben, nichts unversucht zu lassen.  

Fakt ist, dass wir als Familie zusammen kämpfen wollen. Wir haben die Hoffnung, dass die Medizin einen großen Fortschritt machen wird. Und diese Hoffnung ist ja nicht unbegründet, liest man die vielen Artikel zur Forschung. Wir werden nicht aufgeben! Wir wissen, dass diese Krankheit die Hölle ist, aber wer aufgibt, hat schon verloren. Es mag banal klingen, aber viele Menschen verlieren ihre Liebsten durch einen Autounfall oder ähnliches. Wir haben eine zweite Chance bekommen. Sicher mit Einschränkungen, aber unsere Familie ist durch diesen Schlag noch enger zusammengewachsen. Wer weiß, wie lange das Leben jedes Einzelnen ist…es kann schon morgen vorbei sein. Wir aber haben die Chance bewusst zu leben, jeden Tag zu genießen. Und jeder Tag, jeder Monat…ja jedes Jahr ist ein Sieg im Kampf gegen dies Krankheit. Und wir wollen und werden Sieger sein!


Monzy

  • Gast
Re:Mein Vati- Wir geben nicht auf
« Antwort #1 am: 20. September 2006, 16:35:45 »
Liebe Carina,

vielleicht merkt man erst, wie sehr man einen Menschen braucht, wenn dieser schwer krank ist.

Statistiken.... von denen halte ich persönlich auch nichts. Wenns nach den Zahlen ginge, wäre mein Lebensgefährte (Oligoastrozytom) schon längst nicht mehr bei mir.

Er lebt schon seit, sage und schreibe, ca. 12 Jahre damit.

Seid weiter so tapfer und versucht Euren Papa aufzubauen und ihm Kraft zu geben.

Glioblastom-eine schreckliche Krankheit.

Aber vielleicht habt Ihr dadurch gelernt das Leben zu genießen und anders zu leben.

Haltet jeden Tag fest, als wäre es der letzte. Auch wenn sich irgendwann der Alltag wieder einschleicht, den sich Dein Papa bestimmt auch wieder wünscht.

Viel Kraft und Mut sendet Dir

Monzy

CarinaS.

  • Gast
Re:Mein Vati- Wir geben nicht auf
« Antwort #2 am: 21. September 2006, 10:46:39 »
Danke für Deine Worte!

Du hast recht und ich freu mich sehr für Euch. Es ist unglaublich aufbauend.
Der Alltag ist wieder etwas eingekehrt. Ich glaube, das ist Vati sehr wichtig. Er kümmert sich nun um den Garten und seine Pflanzenzucht. Das tut ihm gut :)

Liebe Grüße

CarinaS.

  • Gast
Vielleicht könnt ihr uns helfen?!
« Antwort #3 am: 04. Januar 2007, 00:04:43 »
Hallo,

seit ich hier das letzte Mal geschrieben habe, ist eine Menge Zeit vergangen. Irgendwie ist das Alles unwirklich und ich kann es kaum fassen, was in den letzten Wochen passiert ist.
Vati hatte ja die Diagnose im Juli 2006 und im gleichen Monat wurde er auch operiert (rechts temporal). Alles verlief gut. Er war wieder fit und stand die Strahlentherapie gut durch. Auch den ersten Zyklus Temodal vertrug er problemlos. Doch dann war es wie verhext…er aß nichts mehr, hatte Rückenschmerzen, musste sich erbrechen, hatte derben Husten…eigentlich nur Kleinigkeiten, die sich aber summierten. Er blieb bald nur noch im Bett. Wir mussten den nächsten Zyklus Temodal immer nach hinten verschieben, da Vati nicht in der Lage war, die Chemo durchzustehen. Wir hatten alle solche Angst, dass es wieder wächst, doch das erste MRT am 13. November zeigte, dass es nicht gewachsen ist. Der Rest ist zwar noch da, aber es ist nichts Neues dazugekommen. Sicher werden Einige denken, warum das erste MRT erst so spät gemacht wurde…ich kann es ehrlich gesagt nicht erklären.

Am 22 November war Vati sehr schwach. Er bekam Glukoselösung gespritzt, weil er nichts mehr zu sich nahm. Auch diese Spezial-Drinks aus der Apotheke trank er nicht und weigerte sich. Er meinte, dass nur das Wort „Essen“ ihm Übelkeit bereitet und unser Drängen machte es nicht besser. Vati hatte schleichend 15 Kilo abgenommen und wir konnten nur zusehen. An den 23 November hatte Vati eine Hämorriden- OP. Früher hatte er schon immer Probleme damit, aber nun war es wirklich sehr schlimm. Vati saß nur noch auf Toilette. Dies machte ihm psychisch arg zu schaffen. Der Schließmuskel war immer offen und die Haut und ein Stück des Darmes war immer draußen. Die OP verlief aber gut und nach 3 Tagen war es augenscheinlich wieder gut. Als Vati zu hause war, ging es aber weiter. Er lief immer noch ständig auf Toilette. Dazu bekam er Wahnvorstellungen (Ratte im Eimer, abgestürztes Flugzeug in der Küche…) und tat Dinge, die er sonst nie tat. Mutti musste sich mit ihm des Nachts im Schlafzimmer einschließen, da er auf Wanderschaft ging. Wir schliefen alle kaum noch, da immer jemand auf Vati aufpassen musste. Zu dem Zeitpunkt hatte Vati fast 3 Wochen nicht mehr geschlafen.
Wir versuchten zu analysieren, was denn passiert sei und schoben es auf Vatis Neuroleptika. Alle Nebenwirkungen trafen zu. Doch am ersten Advent rutschte Vati einfach auf Toilette zusammen und stand nicht mehr auf. Wir holten den Notdienst und Vati wurde ins Krankenhaus auf die ITS gebracht. Dort stellten sie fest, dass um den Resttumor ein Ödem ist und dass der Tumor wieder wächst. Außerdem hatte sich ein Hirnwasserstau gebildet. Man bekam diesen mit einer Drainage in den Griff und später verlegte man ein Shunt-System, da das Wasser immer wieder anschwoll. Leider verbesserte sich Vatis Zustand kaum. Er lag nun 2 Wochen auf der ITS. Sein Zustand war stabil, doch konnte er nicht mehr reden, essen, laufen usw. Aber er schaute uns an und nickte bzw. drückte zum Zeichen unsere Hand. Nach den 2 Wochen fragte man uns, was wir nun tun wollten. Pflegeheim, normale Station oder nach Hause? Die Neurochirurgen wussten sich keinen Rat mehr. Obwohl sie alles Mögliche unternommen hatten. Das Hirnwasser meldete eine Infektion, dessen Ursache aber keiner finden konnte. Auch blieben die Hirnwasserkammern vergrößert und zogen sich nicht mehr zusammen. Das Wasser bildete sich immer wieder. Das sei untypisch meinten die Ärzte. Vati wurde auf Hirnhautentzündung behandelt, aber das war es nicht. Als letztes öffneten sich noch mal den Kopf um sicher zu gehen, dass kein Abszess in der Tumorhöhle saß. Aber auch das war negativ. Auch sind sie sich einig, dass der Tumor nicht am Zustand schuld sein kann, da er dafür viel zu klein ist und auch nur unwesentlich gewachsen ist. Am letzten Tag wurde Papa eine Magensonde gelegt, damit wir ihn ernähren können und seit dem 22. Dezember ist Vati nun zu Hause. Wir haben uns dazu entschieden, weil es für Vati das einzige Richtige ist. Die ganze Familie hält fest zusammen, so dass wir eine intensive Pflege auch zu Hause gewährleisten können. Vati liegt seit er zu Hause ist im Koma. Jedenfalls reagiert er auf nichts außer Schmerz. Manchmal hat er die Augen auf, aber kann uns nicht fixieren. Seit einigen Tagen haben wir einen Absaugschlauch für den Mund, da sich sehr viel Schleim bildet und Vati keine Kraft hat ihn abzuhusten. Auch ist seine O2 Sättigung im Blut bedrohlich, so dass wir nun auch ein Sauerstoffgerät bekommen haben.
Er hat manchmal Atemaussetzer, die uns wahnsinnige Angst machen…

Ich schreibe das hier, weil mich meine Mutti darum gebeten hat.
Vielleicht könnt ihr uns ja helfen…vielleicht habt ihr eine Erklärung warum sich die Hirnwasserkammern nicht zurückbilden und das Hirn abdrücken?

Wenn Vati wieder aus dem Koma aufwachen sollte, haben wir ja immer noch das verdammte Glioblastom…was sollen wir nur machen???

Hat jemand von Euch Ahnung, wie schnell dieses Monster wachsen kann? Wie viel Zeit bleibt uns denn eigentlich?
Kann man den die Chemo (Temodal) auch über eine Magensonde geben?

Wir sind echt am Ende mit unseren Nerven…Vati wollte doch kämpfen…was ist nur passiert?!

Liebe Grüße

aleyna

  • Gast
Re:Vielleicht könnt ihr uns helfen?!
« Antwort #4 am: 04. Januar 2007, 00:26:02 »
hallo liebe carina,

als erstes möchte ich dir sagen das es mir sehr leid tut was du und deine familie durchmachen müsst. ich weiss nicht ob ihr euch vielleicht bei anderen spezialisten erkundigt habt was mit deinem vater los sein könnte. gibt es in eurer nähe ärzte die sich damit auskennen? wenn du adressen von unikliniken und spezialisten brauchst kann ich die helfen. Natürlich auch allen anderen .soviel ich weiss kann man die chemo auch über magensonde geben, das problem wäre dann wahrscheinlich der schlechte allgemeinzustand deines vaters. aber das weiss nur ein arzt. wie schnell der tumor wächst und wieviel zeit noch bleibt, das weiss niemand. ich würde dir dringend raten dich nach anderen ärzten umzusehen.solange es noch geht. nimm jede chance war du weisst nicht was dabei rauskommen kann.
ich wünsche dir viel kraft und das sich die situation deines vaters verbessert.


alles gute

aleyna
« Letzte Änderung: 04. Januar 2007, 00:29:56 von aleyna »

CarinaS.

  • Gast
Re:Vielleicht könnt ihr uns helfen?!
« Antwort #5 am: 04. Januar 2007, 17:15:58 »
Hallo Aleyna,

Danke, dass Du mir helfen möchtest...obwohl Du gerade auch so Schlimmes durchstehen musst.

Das Alles kann doch einfach nicht wahr sein! Wann wachen wir endlich auf?

Es wäre sehr lieb, hättest Du eine gute Adresse in Thüringen oder Sachsen Anhalt. Vati wurde in einer sehr guten Klinik operiert und war nun aufgrund seines Zustandes wieder in dem Krankenhaus (Klinik Bergmannstrost in Halle/Saale) Auch sind die Ärzte dort in einer Glioblastom-Arbeitsgruppe, in welcher Ärzte deutschlandweit vertreten sind. Sie meinten, dass sie sich beraten haben, aber auch die Ärzte in Düsseldorf haben keinen Rat.

Du hast aber Recht...wir müssen weiter dran bleiben! Mutti ruft morgen unsere Onkologin an und fragt, wie wir uns weiter verhalten sollen. Vielleicht kennt sie ja auch einen ähnlichen Fall und hat einen Tipp für uns. Wir sind ja bereit alle Möglickeiten in Betracht zu ziehen.
Auch möchten wir versuchen eine Therapie zu bekommen, welche Komapatienten helfen soll, wieder aufzuwachen. Wir möchten, dass er nicht nur liegt, sondern auch mal wieder sitzt, vielleicht auch steht. So soll sich das Gehirn wieder erinnern...

Ich Danke Dir für Deine Unterstützung Aleyna!
Wenn Du Hilfe brauchst, bin ich auch gerne für Dich da.

Viel Kraft und Mut auch Dir und Deinen Liebsten!!!

Carina

Offline Phoenix

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Re:Vielleicht könnt ihr uns helfen?!
« Antwort #6 am: 05. Januar 2007, 00:51:11 »
Hallo Carina..

Ich habe in meiner schwersten Zeit auch viel Hilfe von der Deutschen Hirntumorhilfe bekommen....schau mal auf die Homepage.....dort sind auch telefonnummern, die kann man anrufen....sind erstklassig informiert und sehr hilfsbereit.......

http://www.hirntumorhilfe.de/

Wenden Sie sich mit Ihren Fragen und Anliegen an uns. Wir helfen Ihnen gern. Informieren Sie sich! Nutzen Sie unser Wissen, um die Krankheit besser bewältigen zu können. Unsere Mitarbeiter sind von Montag bis Freitag in der Zeit von 9:00 bis 16:00 Uhr für Sie telefonisch erreichbar.

Informationsdienst für Patienten und Angehörige >>> Tel. 034 37 70 27 02

Liebe Grüße
Phoenix

aleyna

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Re:Vielleicht könnt ihr uns helfen?!
« Antwort #7 am: 05. Januar 2007, 02:16:47 »
hallo liebe carina,

leider konnte ich keinen spezialisten finden der sich mit soetwas auskennt. dafür habe ich zwei adressen die dir sicher weiterhelfen werden und dich weiterleiten zu den entsprechenden professoren und ärzten.

tumorzentrum gera
wald-klinikum gera ggmbh
strasse des friedens 122
07548 gera
tel: 0365 8288190
leitstelle: Reinhard.Goetze@wkg.srh.de
vorsitzender: Dirk-Michael.Zahm@wkg.srh.de

melde dich lieber bei beiden und wenn sie nicht antworten ruf an


Tumorzentrum jena e.v
tumorzentrum am uniklinikum jena
bachstr. 18
07740 jena
tel: 03641-933114

Tumorzentrum@med.uni-jena.de


liebe carina, tut mir leid das ich so schnell keinen spezialisten ausfindig machen konnte, aber die tumorzentren helfen weiter. sie leitenm dich weiter ich habe mit ihnen sehr gute erfahrungen gemacht. auf jeden fall solltest du dich mit der deutschen hirntumor hilfe in verbindung setzen. sie antworten super schnell und sind absolut das beste was ich dir raten kann. setzte dich mit allen gleichzeitig in verbindung dann ist deine chance am besten. und gib niemals auf. es gab noch andere fälle und die patienten haben sich wieder erholt. bleib einfach hartnäckig und bereite die kranken akte und eventuell die bilder deines vaters vor. sicherlich will das ein oder andere klinikum es sich ansehen.
wenn es dir wieder mal schlecht geht melde dich
ich bin fast jede nacht hier.

ach ja und auf die schnelle noch die e-mail adresse von der hirntumor hilfe
email@hirntumorhilfe.de

gute besserung für deinen vater und viel kraft für euch alle



aleyna
« Letzte Änderung: 05. Januar 2007, 02:20:03 von aleyna »

Offline kabas

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Re:Vielleicht könnt ihr uns helfen?!
« Antwort #8 am: 05. Januar 2007, 20:37:41 »
Liebe Carina,

mit Gänsehaut hab ich deine Zeilen gelesen, es tut mir sehr leid, wie schnell sich der Zustand deines Vaters verschlechtert hat.
In den vorherigen Einträgen hast du schon Adressen, ich geb dir noch eine dazu.
Nicht in Sachsen-Anhalt oder Thüringen, aber für mich eine sehr gute Adresse!
Prof. Dr. S. Vogel Sankt- Gertrauden Krankenhaus
Paretzer Str. 12
10713 Berlin

Sekretariat: Telef. 030-8272-2580

Ganz schnell einen Termin vereinbaren und mit den Krankenunterlagen und Bildern dahin.
Viel Wartezeit, wenn man einen Termin hat, aber es lohnt sich absolut, dort Stunden auszuharren!

Du hattest geschrieben, von Laif wurde euch mehrmals abgeraten, wer war das denn, waren es Mediziener oder Laien wie wir?, interessiert mich einfach mal!

Viel Glück, ganz viel Kraft,

Kabas

CarinaS.

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Re:Vielleicht könnt ihr uns helfen?!
« Antwort #9 am: 15. Januar 2007, 19:26:31 »
Hallo ihr Lieben,

ich weiß gar nicht, wie ich es schreiben soll, denn nun nehme ich Euch auch wieder ein Stück Hoffnung.

Papa ist am 10.01 am Morgen eingeschlafen.

Der Schmerz ist unsagbar groß...er wollte doch leben!

In 3 Tagen ist nun die Trauerfeier und eigentlich kann man das Alles gar nicht fassen. Ich könnte schreien...
Vati durfte nur 53 Jahre werden und hat den Kampf innerhalb eines halben Jahres verloren. Meine Familie bekommt nun bestürzte Anrufe von Menschen, die Papa kannte. Alle sind schockiert, denn vor 6 Monaten war meine Papa noch so gesund und voller Lebensfreude.


Papa wurde am 5.01.07 durch den Notarzt ins Krankenhaus in Naumburg eingeliefert. Er hatte Atemaussetzer. Wie wir dort behandelt wurden war schrecklich. Man sagte uns 24:00Uhr, dass Papa sterben wird. Wir waren total fertig und bestanden auf ein CT, um herauszufinden, was denn eigentlich los sei. Das Ding konnte doch nicht so schnell gewachsen sein. Man weigerte sich und meinte, dass wenn der Kopf wegrutscht, Papa dabei ersticken wird. Auch sagte man uns, dass sie ihn nicht beatmen wollen, da es "sowieso keinen Sinn mehr machen würde." Sie meinten, der "Shunt" sei verstopft und deswegen kann das Hirnwasser nicht ablaufen. Das war für sie plausibel, für uns aber ungenau.
Als wir mit dem Anwalt drohten, wurden die Ärzte zahmer. Sie machten Aufnahmen und schickten sie nach Halle (in der Klinik, wo Papa operiert wurde), um einen Vergleich zu bekommen. Die Aufnahmen zeigten, dass sich ein Ödem auf das gesamte Gehirn ausgebreitet hat und nicht der Shunt verstopft ist. Unter Drohen, waren sie bereit Papa eine Nacht auf der ITS zu lassen. Sie setzten aber einfach alle Medikamente ab und gaben ihm nur noch etwas Wasser und Morphin. Er sagte zu uns frech, dass Papa eh schon Teilhirntot sei.
Man schickte uns nach Hause. Wir waren völlig benommen.
Am nächsten Morgen wollten wir genau wissen, was los ist, denn gerade für uns war es wichtig eine Antwort zu bekommen. Schließlich müssen wir mit all den Gedanken, Vorwürfen usw weiterleben. Also telefonierten wir mit Halle. Der Neurochirurg schaute sich alles an und erklärte, dass dieses Ödem schon die 14 Tage auf ihrer Station da war. Es drückte das Hirn ab und ging auch nicht mehr zu behandeln. Kein Cortison half...sie hatten ja damals alles probiert. Der Liquorstau, weswegen ein Shunt eingebaut wurde, war eine andere Sache, die wahrscheinlich aufgrund der Hirnreizung auftrat. Man sagte auch ganz klar, dass Papa nicht zum Sterben entlassen wurde. Obwohl sich die Ärzte all das nicht erklären konnten, gab es ja noch die Möglichkeit eines Wunders.
Der Arzt erklärte uns alles ganz genau und gab uns zu verstehen, dass der Tumor sicherlich in den Teil des Hirnstamms gewachsen ist, der das alles verursachte. Es gab keine Rettung. Dennoch meinte der Arzt, dass wir Papa nach Hause holen sollen und nicht bei den schrecklichen Ärzten lassen sollen. Das taten wir auch.Es war immer sein innigster Wunsch! Papa war am Nachmittag des 6 Januar wieder zu Hause. Ich hatte an dem Tag Geburtstag. Meine Schwester einen Tag darauf. Papa wusste es und wartete...
Wir nahmen die Ernährung wieder auf und gaben auch alle Medikamtente weiter. Unser Hausarzt und unsere Betreuerin pflichteten uns bei, denn schließlich wissen wir nicht, wieviel ein Mensch noch mitbekommt. Essen und Trinken sind Grundbedürfnisse.
Viele liebe Menschen bestärkten uns in unserem Handeln. Papa bis zum Schluß zu begleiten, war das Beste, was wir tun konnten. So sind wir uns sicher…wir waren bei IHM…wir waren bis zum Ende Familie! Das tröstet uns sehr, denn wir haben Papas Wunsch erfüllt und somit auch unseren selbst. Wir dachten, wir schaffen es nicht und hatten Angst. Aber Liebe macht uns so stark.

Ich kann es noch immer nicht begreifen. Es ist, als wäre er da und kommt gleich aus der Garage und sagt: "Hallo Inchen, wie war Dein Tag...?"
Ich versteh es einfach nicht. Es tut so weh!


Ich verabschiede mich von Euch. Danke für Eure Hilfe...ihr seit Alle so lieb.
Jeden Tag schicke ich Stoßgebete in den Himmel, dass es bald Rettung gibt. Für Papa nun nicht mehr, aber für Eure Lieben.

Tschüß
Carina

Offline kabas

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Re:Vielleicht könnt ihr uns helfen?!
« Antwort #10 am: 15. Januar 2007, 22:17:45 »
Liebe Carina,

meine Worte sind untröstlich, für den Schmerz, den jetzt eure Familie durchlebt......

Mein aufrichtiges Beileid zum Tode eures Vaters.....

Er hat den Kampf gegen diese grauenvolle Krankheit verloren, aber (ich weiß es ist kein Trost), er muß sich auch nicht mehr quälen, er ist erlöst.....

Ich kann euren Schmerz nachempfinden, ich verlor meinen Vater mit 53 Jahren (nicht an Glio) , jetzt ist unsere Schwester mit 36 an dieser grauenvollen Krankheit erkrankt....

Viel, viel Kraft, diese Zeit der Trauer, der innerlichen Leere und des Unmutseins zu überstehen,

wünscht dir und deiner Familie, euren gesamten Angehörigen,

Kabas

Offline Phoenix

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Re:Vielleicht könnt ihr uns helfen?!
« Antwort #11 am: 15. Januar 2007, 23:44:28 »
Liebe Carina............

Es tut mir sehr sehr leid für dich und deine Familie, auch für deinen Papa, das er nicht mehr bei euch sein kann..........
Du hast geschrieben  " Liebe macht uns so stark"....das wird euch helfen diese schmerzvolle Zeit zu tragen........miteinander....

Liebe Grüße
Phoenix

Offline Doro66

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Re:Vielleicht könnt ihr uns helfen?!
« Antwort #12 am: 16. Januar 2007, 00:36:06 »
Liebe Carína

auch von mir das herzlichste Mitgefühl.
Vielleicht kann es ein kleiner Trost für dich und deine Familie sein, daß er nun nicht mehr leiden muß.
Und meine Hochachtung für euer Handeln, daß ihr deinen Papa nochmal heimgeholt und ihn bis zuletzt begleitet habt. Und du kannt sicher sein, er hat es bemerkt.

Viel Kraft und alles Liebe
Doro

PS: Habe im März 04 meine Mama nach Schlaganfall und 2 1/2 Jh. Pflegefall verloren. Sie lag am Tag ihres Todes bereits den 3. Tag im Koma.  Wir Geschwister standen/saßen an ihrem Bett, redeten mit ihr und streichtelten sie. -----und vom Fußende aus sah mein Bruder, wie sie langsam -nach 3 Tagen- ganz langsam und schwer die Augenlider hob. Ein letzter Blick - sie gab uns zu verstehen, daß sie uns hören konnte.
Auch uns hat nur ihre Erlösung getröstet.

aleyna

  • Gast
Re:Vielleicht könnt ihr uns helfen?!
« Antwort #13 am: 16. Januar 2007, 00:58:12 »
liebe carina,


dein beitrag hat mich zum weinen gebracht. ich möchte dir mein herzliches beileid aussprechen und dir sagen : ich nehme mit meinem ganzem herzen an deiner trauer teil. der schmerz den du jetzt fühlen musst , ist sicher sehr gross. es tut mir unendlich leid ich hoffe sehr das du jetzt menschen hast die dir beistehen und für dich da sind. du hast deinem vater noch wunderbare momente geschenkt. er war bei seiner familie und das hat ihm sicher einiges erleichtert. liebe carina, ich finde einfach keine worte mehr. es tut mir wirklich unendlich leid . bitte halte durch und bleib stark. es ist eine schrecklichr krankheit.
du kannst dich jederzeit bei mir melden tag oder nacht. wenn du reden willst ich bin für dich da. egal ob heute oder in einem jahr. wenn dir danach ist, einfach schreiben.

ich wünsche dir alles, alles gute und sehr viel kraft. hoffentlich ist dein geliebter papa jetzt an einem ort, der wunderschön ist.

aleyna

Offline Morgenroete

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  • "Kummerecke" - Glioblastom Günters Leidensweg
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Re:Vielleicht könnt ihr uns helfen?!
« Antwort #14 am: 16. Januar 2007, 08:14:48 »
Liebe Carina,

auch ich möchte Dir mein herzliches Beileid ausdrücken.

Alle Kraft der Welt für Dich und Deine Familie

Bin in Gedanken bei Dir.

Elisabeth
Alle meine Träume
hängen an deinem Golde.
Ich habe dich gewählt
unter allen Sternen.

Ich würde Jahrtausende lang
die Sterne durchwandern
in alle Formen mich kleiden
um DIR einmal wieder zu begegnen.

 



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