Hallo!
Ich lese schon einige Zeit in diesem Forum und habe großes Mitgefühl für alle Betroffenen und die Angehörigen.
Ich gehöre selber zu den Betroffenen und habe sehr viel Glück gehabt, trotzdem bin ich oft noch traurig und schockiert über die Dinge, die im letzten halben Jahr passiert sind, deshalb schreibe ich euch mal meine Geschichte auf, danke fürs zuhören.
Ich bin 28 Jahre alt und alles fing im Mai 2006 an. Dort war ich bei meiner Schwiegermutter zu Besuch und mein rechter Mundwinkel fing an zu kribbeln. Zuerst dachte ich ich spinne, aber es wurde immer schlimmer und mein rechter Nasenflügel und die Wange kribbelten auch. Also bin ich panisch zum ärztlichen Notdienst gefahren, wo mich die Ärztin mit Allergietabletten und einem Lächeln verabschiedete. Das Kribbeln hielt noch 2 Tage an, dann war es weg und ich habe mir keine weiteren Gedanken gemacht.
Dann bekam ich im Juni plötzlich recht heftige Herzrhythmusstörungen, woraufhin ich zu meiner Hausärztin ging. Diese sah Extrasystolen auf dem EKG, meinte aber die wären wohl psychisch bedingt und sie verschrieb mir pflanzliche Beruhigungsmittel. Die Herzrythmusstörungen wurden trotzdem schlimmer und meine Ärztin sagte immer wieder es wäre meine Psyche, gab mir aber eine Überweisung zum Kardiologen "nur zur Beruhigung". Mittlerweile dachte ich schon ich drehe durch und hatte nur noch Angst, konnte kaum noch arbeiten. Der Kardiologe stellte dann bei mir einen großen Vorhofseptumdefekt fest, einen angeborenen Herzfehler, sprich ein Loch zwischen beiden Herzvorhöfen. Dieser sollte möglichst schnell mit einem Schirmchen über einen Herzkatheder verschlossen werden. Ich war total geschockt und hatte wahnsinnige Angst. Den Termin für den Eingriff bekam ich zum Glück recht schnell: 13.07.06 in Bad Oeynhausen.
Eine Woche vor dem Eingriff fing das Kribbeln im rechten Mundwinkel wieder an, außerdem wurde die rechte Seite meiner Zunge taub, so als hätte man eine Spritze vom Zahnarzt bekommen. Meine Hausärztin schob es wieder auf die Psyche....das Taubheitsgefühl ging nicht weg und wieder ging ich zur Hausärztin. Diesmal sagte sie ich hätte wohl zu scharf gegessen...
Dann wurde es mir zu blöd und ich ging auf eigene Veranlassung Freitags vor dem Termin in Bad Oeynhausen zum Neurologen, welcher nichts feststellen konnte, aber einen CT-Termin für Montag den 10.07.06 machte.
Beim CT wurde dann eine Auffälligkeit am Hirnstamm festgestellt, zur Sicherheit wollte man MRT-Aufnahmen machen. Zum Glück kannte ich den Radiologen persönlich, deshalb wurde das MRT am gleichen Tag gemacht. Das Ergebnis war für mich niederschmetternd: Raumforderung zwischen Hirnstamm und Kleinhirn, am ehesten rechneten die Radiologen mit einem Hämangiom oder einem Ependymom. Das wesentliche was ich an diesem Tag mitbekam war: Ich habe einen Hirntumor. Die Angst wuchs ins Unermeßliche und ich konnte keinen klaren Gedanken mehr fassen, sondern nur noch heulen.
Am nächsten Tag hatte ich einen Termin bei den Neurochirurgen in Quakenbrück. Die meinten es wäre operabel, ob gut- oder bösartig könnten sie nicht sagen, aber es wäre auf jeden Fall zu empfehlen den Tumor zu entfernen. Allerdings sollte ich unbedingt das Loch im Herz vorher schließen lassen, so dass sie mich im Sitzen operieren könnten, dann wäre das Komplikationsrisiko geringer.
Also ließ ich mich schweren Herzens zuerst in Bad Oeynhausen operieren, obwohl ich das Gefühl hatte das Ding in meinem Kopf bringt mich um, denn mittlerweile kribbelte auch mein rechtes Bein ununterbrochen.
Das Setzen des Schirmchens in Oeynhausen war problemlos und ich durfte schon nach 4 Tagen nach Hause. Dann holte ich mir noch eine 2. neurochirurgische Meinung ein vom Uniklinikum Hamburg.
Da ich aber großes Vertrauen zu dem Arzt in Quakenbrück hatte, ließ ich mich am 27.07.06, vierzehn Tage nach dem Eingriff am Herzen dort operieren.
Die Hirn-OP dauerte 5 Stunden und das Ergebnis war sehr gut. Alle sichtbaren Teile des Tumrs konnten entfernt werden. Der histologische Befund ergab: exophytisches Gangliogliom, aus der Medulla oblongata wachsend, WHO Grad I-II. Die ersten beiden Kontrolluntersuchungen habe ich nun hinter mir und die Wunde ist gut verheilt und bisher sieht es so aus als wäre nie etwas da gewesen.
Nach der OP hatte ich rechtsseitig zunächst stärkere Sensibilitätsstörungen als vorher und Gleichgewichtsprobleme, aber nach 7 Wochen Reha ist das alles rückläufig, lediglich meine rechte Hand kribbelt noch stark und das Schreiben fällt mir schwerer. Aufgrund starker Angstzustände war ich nach der Reha noch 8 Wochen in einer psychiatrischen Tagesklinik, wo mir bei der Verarbeitung des Erlebten sehr geholfen wurde. Nun bin ich grade in der stufenweisen Wiedereingliederung in die Arbeit, ab dem 15.01. arbeite ich wieder voll und freue mich sehr darauf.
Ich freue mich, hier ein Forum gefunden zu haben, wo ich mich mit euch über das Erlebte austauschen kann.
Vielen Dank nochmal fürs zuhören bzw. lesen!
Thema: Gangliogliom WHO Grad I-II und Vorhofseptumdefekt (Gelesen 11116 mal)