Glioblastom - wie verläuft es ohne Behandlung?

[Barbara]

Bei meiner 74 jährigen Mutter wurde vor einer Woche per CT und MR ein Glioblastoma mulitforme (soweit ich mich hier informiert habe der bösartigste aller Hirntumore) diagnostiziert. Wir haben in guten Tagen immer wieder über einen derartigen Fall gesprochen . Meine Mutter möchte weder eine Operation (kommt eh nicht in Frage) noch eine Bestrahlung oder Chemotherapie machen. Ich respektiere diesen Wunsch und sie hat bereits eine Patientenverfügung unterschrieben. Nun meine Frage: Wie lange wird sie leiden müssen? Was kommt genau auf sie und mich zu? Derzeit hat meine Mutter bereits Gedächtnis- und Orientierungsstörungen und leidet unter einer starken Unruhe (sie sucht ständig irgend etwas unwichtiges). Ansonsten ist sie bei ziemlich klarem Bewußtsein und sich ihrer Lage voll bewußt. Bei meinem letzten Spitalsbesuch hat sie mich gebeten, mich zu informieren was genau nun auf sie zukommt (sie weiß, dass sie in absehbarer Zeit sterben wird ........!)
Für mich ist alles sehr, sehr schrecklich - ich fürchte mich vor dem, was kommt....!
Vielleicht finde ich in diesem Forum etwas Trost...!
Danke im voraus und liebe Grüße an alle ebenfalls Betroffenen

[dani2828]

Hallo Barbara,

es tut mir leid, dass deine Mama an dieser schrecklichen Krankheit leidet. Leider muss ich dir sagen, dass eine harte Zeit auf dich zukommen wird. Meiner Mama (50, erste OP Jänner 2006, zweite OP September 2006, Rezidiv im Oktober, vor einem Monat haben die Ärtze gesagt, sie hat noch zwei Monate) geht es im Moment sehr schlecht. Wenn du willst kannst du unter Glioblastom im Endstadium ein wenig lesen. Ich habe auch im Thread "Glioblastom" ein wenig geschrieben.
Wie lange sie leiden muss, kann dir hier niemand richtig beantworten. Statistiken gehen meist von einem halben Jahr ohne Operation aus, aber ich würde mich nicht zu sehr darauf stützen. Sprich lieber mit dem Arzt, der das MRT gesehen hat.
Was auf dich zukommt hängt von der Lage des Tumors ab. Meine Mama hatte ihn zuerst links temporal parietal und jetzt links temporal okzipital. Bei ihr war es so, dass sie zuerst Sprachstörungen hatte, dann Schwindel, dann eine starke Gesichtsfeldeinschränkung, dann die Lähmung auf der rechten Seite und starke Kopfschmerzen. Einen genauen Verlauf zu bestimmen ist sehr schwer, aber Kopfschmerzen, Sprachstörungen und die Lähmung kommen sehr oft vor. Ich bin aber auch ein Laie und kann dir nicht genau antworten.
Hier im Forum findest du sicher Trost. Ich habe sehr lange gelesen und mich dann entschlossen hier zu schreiben. Hier findest du immer sehr nette Leute die dir Trost spenden und dich richtig verstehen. Andere Leute können das nicht immer.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft

[kabas]

Liebe Barbara,

wieder ein neuer, trauriger Fall, von dem wir wieder lesen. Es tut mir leid, es gibt Patienten, die auch nichts, wie deine Mama, machen möchten.
Was sagen denn die behandelnden Ärzte zu dieser Entscheidung, oder besser gefragt, was haben denn die Ärzte überhaupt für Therapiemöglichkeiten vorgeschlagen?
Meine Schwester(36 Jahre, seit 11 Monaten an Glio erkrankt), konnte auch nicht operiert werden. Wir haben die klassische Therapie mit Temodal und zeitgleicher Bestrahlung gemacht, bei uns leider ohne Erfolg. Aber es gibt Patienten, wo auch dieses Chema erst einmal greift.
Jetzt machen wir keine Chemo mehr, neben ihren ganz "normalen" Medikamenten wie antiepil. Mittel (Phenytoin und Trileptal) nimmt sie 12 mg Dexamethason und jeden Tag 12 Kapseln Laif 600- und ich muß es immer wieder sagen, mit Erfolg!!! Wir spritzen auch jeden 2. Tag ganz gerine Dosis Mistel.
Es kann dir keiner sagen, wie lange der Krankheitsverlauf deiner Mutter sein wird. Wir Alle wissen nur, daß der Verlauf dieser Krankheit äußerst schwer ist, sowohl für den Patienten und auch für uns Angehörigen.

Ich wünsch dir und deiner Familie ganz viel Kraft, vielleicht entschließt sich deine Mama doch noch die ein oder andere Therapie zu machen, vielleicht keine Chemo, vielleicht kommen andere Therapien in Frage!

Alles Gute,

Kabas

[Barbara]

Vielen herzlichen Dank für Eure Antworten! Es tut irgendwie gut sich mit Betroffenen auszutauschen - auch wenn ich die Situation irgendwie noch nicht wirklich realisiert habe!
Meine Mutter ist jetzt seit genau einer Woche im Krankenhaus und nach einer Behandlung mit Cortison geht es ihr jetzt viel besser als noch vor einer Woche. Sie ist nicht mehr so unruhig und redet wieder ganz klar. Noch vor einigen Tagen konnte sie vom WC nicht mehr ins Zimmer finden - jetzt klappt das wieder ganz gut. Trotzdem merkt man natürlich, dass sie sehr krank ist - aber irgendwie habe ich das in den letzten Wochen und Monaten schon bemerkt (sie hat sich wesensmäßig verändert - ich konnte diese Veränderung aber nicht genau bestimmen und habe nur geglaubt, dass sie halt "alt" wird....)
Der Tumor meiner Mutter ist 6x5x5 cm groß. Im Befundbericht, den sie vorgestern erhalten hat steht.: Glioblastoma multiforme rechts temporal mit Einwachsen in den Balken (Splenium) sowie angedeuteter Mittellinienüberschreitung in diesem Bereich. Ausgedehntes Umgebungsödem mit Kompression des Hinterhorns des rechten Seitenventrikels..(Letzters wurde mit Cortison behandelt..)
Die Ärzte haben gemeint, dass man zwar behandeln könnte (v. a. Bestrahlung unter Gewinn von einigen Monaten), dass sie aber den Wunsch meiner Mutter, nur auf Schmerzfreiheit zu achten in ihrem Alter durchaus verstehen können und auch aus ärztlicher Sicht respektieren....
Mein Vater ist vor fünf Jahren an Zungen- und später Lungenkrebs im Hospiz gestorben. Meine Mutter wünscht sich nun dasselbe... Morgen habe ich dort ein "Aufnahmegespräch"
Bin eigentlich total am Sand....! Nur meine beiden Kinder (3 und 8 Jahre) halten mich im Moment aufrecht und der Wunsch meine Mutter würdig bis ans Ende zu begeleiten und ihr noch zu zeigen wie sehr ich sie liebe!!!

Alles Gute für alle hier
Barbara

[Marina2506]

Hallo an alle!
Es ist ein wirklich sehr trauriges Thema dieser Gehirntumor..Ich bin vor 2 monaten 18 jahre alt geworden.Meine mutter hatte mit 50 jahren ebenfalls diesen Glio 4 bekommen und lebte 4 lange jahre damit. wir haben wrklich alles mögliche gemacht,chemotherapie(temodal), bestrahlungen und 4 operationen. doch der tumor kam immer wieder.sie konnte anfangs auc nicht mehr sprechen war nach der 1.OP rechtzeitig gelehmt. wir mussten sie täglich betreuen und füttern,sie hatte wirklich keine kraft dafür! am 12. 04 kam sie wieder ins krankenhaus um erneut operiert zu werden. sie lag 9 wochen insgesamt im krankenhaus und hat nie wieder ihr zu hause gesehen denn am 13.06ist sie leider dann verstorben. Es tut mit leid für die anderen betroffenen und die die ebenfalls noch diesesn schweren weg vor sich haben..ich weiß wie ihr euch fühlt. aber wie ich hier gelesen habe ist wohl  das alter ab 50 sehr gefährlich.Es tat mal ganz gut hier reinzuschreiben und zu lesen wie andere mit so einer Situation umgehen. Ich wünsche euch viel viel Kraft und weiterhin alles gute.

[elu]

Hallo zusammen,auch ich finde dieses thema sehr traurig.bin nicht selber als patient davon betroffen aber mein onkel hat diese schwere schlimme krankheit.seit feb07 helfe ich nun mit meinen onkel tagüber zu betreuen(meine tante geht halbtags arbeiten)ich musste mir schon eine auszeit nehmen da ich bei seinem ersten hirnkrampf dabei war.hatte mich zwar voher genau erkundigt wie ich mich dann verhalten muss aber das es so schlimm wird hätte ich nicht gedacht.mein onkel ist 55jahre,eigentlich hätte er noch nee schöne zeit verdient aber diese hat er nun leider nicht mehr.meine tante pflegt ihn liebevoll und wir als familie versuchen auch so gut mit zu helfen wie es geht.leider sind wir fast alle berufstätig und dann ist es auch schlecht immer die zeit zu finden um da zu sein wenn meine tante unsere hilfe braucht.mein onkel weiss wie es um ihn steht,was ich persönlich schlimm finde.er hat erst eine op bekommen dann chemo  und jetzt bekommt er cortison und schwemmt davon völlig auf.im mom geht es ihm sehr schlecht.auch wenn es vieleicht hart klingt aber ich bete jeden tag zum lieben gott das er ihn zu sich holt.es ist schmerzvoll zuzusehn wie er von tag zu tag immer kranker wird.er hat letzte tage seine frau gefragt wer sie ist.das fand ich sehr schlimm aber das macht alles dieser tumor.kann hier nicht so richtig die passenden worte finden um das auszudrücken was ich empfinde.aber all das was ich über diesen tumor gelesen habe ist bisher schritt für schritt bei meinem onkel passiert.er schaut mich manchmal so hilflos an als wollte er sagen,mensch michaela sag mir was ich tun soll damit ich weiter leben darf.wir haben oft schon über den tod geredet und oft hab ich zu ihm gesagt das wir uns alle im himmel wieder sehen werden(daran glaube ich)aber was sind schon die worte wenn man weiss das es bald soweit ist abschied zu nehmen.wir als familie sagen immer das er sich nicht quälen soll aber was tut er denn schon jetzt????die qual fing doch wenn wir alle ehrlich sind schon mit der diagnose an.letzte tage hat er noch zu mir gesagt das er vieleicht noch paar schöne jahre hätte,doch er glaubt eher nur noch paar schöne tage.ein mensch spürt wann seine zeit gekommen ist,um sich zu verabschieden.nach dieser aussage hab ich ihn 5 tage später wieder besucht und jetzt ist er nur noch am schlafen,und langsam fängt er an verwiert zu werden.ich wünsche allen die in dieser situation stecken sehr viel kraft und sehr viel liebe für eure kranken menschen.lg elu