Plexuspapillom (4,5 x 3,6 cm) Tochter mit 11 Mon. operiert

[Topomausi]

Hallo,
unsere Tochter ist heute 13 Monate. Sie stürzt am 30.10 vom bett und daraufhin sind wir gleich zum Kinderarzt und zum röntgen allerdings war da alles ok und wir sind nach hause gegangen. 2 wochen später fing ein schleichender prozess an, das sie immer anhänglicher wurde und weniger aktivitäten machte, bis hin zu gleichgewichtsstörungen. zu erst war alles noch harmlos wo wir dachten, eswären nur die 4 zähne aufeinmal und ein infekt, nach etwas 1 bis 1 1/2 wochen wurde es immer schlimmer und wir sind zu unserem kinderarzt gegangen.

Der kinderarzt sagte nur es wäre normal und wir müsste sie schon nicht zur schule tragen ( Obwohl wir ihm von den gleichgewichtsstörungen erzählt hatten). Wir sind nach diesem besuch sehrverunsichert und mit einem schlechten gefühl gegangen.Wir waren noch bei der krankengymnastik wie aller 2 wochen und ihr kam das verhalten unserer maus auch komisch vor. Mein mann und ich haben am nächsten morgen beschlossen uns eine 2 meinung einzuholen. Wir sind zur neuen kinderärztin hin und die machte eine einfachen U6 + die geschichte mit dem sturz ergab, das der Kopf von ihr weit über das normale maß hinaus zu groß ist ( Kopfumfang).

Sie wurde dann mit verdacht auf hirnblutungen(als spätfolge vom sturz) ins Universitätsklinikum Eppendorf (UKE hamburg)überwiesen.Am folgetag wurde Sonogrphie gemacht und ein Mrt und dabei stellte man die Diagnose(24.11 Freitag) fest, das sie ein Plexuspapillom (3,6 x 4,5cm ) hat. Ihr Zustand verschlechterte sich bis zum 27.11 dramatisch bis hin zu schlechten herz tönen.
Man sagte uns :zitat "eine wochen später dann wäre sie an herzversagen gestorben"
 
Die Op ( 8Std. mit allem drum und dran 10 std.) verlief gut und wir hatten hoffnung es geht bergauf.am dienstag musste sie zum ct, weil der verdacht auf rechseitige lämung bis schäden am gehirn im raum stand. Dies bestätigte sich bis auch leichte blutgerinsel sich nicht.Unsere maus lag noch auf der Intensiv und sollte auch noch bleiben da eine lungenentzündung hinzu kam.
am donnerstag konnte sie dennoch wieder auf die normalst. verlegt werden.

Freitag bekamm sie hohes fieber und zusätzlich epeleptische anfälle, woraufhin sie wieder ins Ct gekommen ist.dann ging ihr es am samtag und sonntag etwas besser trotz hohen fieber .

Montag wurde bei ihr eine lumbalpunktion gemacht um eine gewissheit zu haben woher dieses fieber kommt (verdacht auf miningitis). Sie bekam ab da 2 antibiotika und am folgetag bestätigte sich die vermutung und aus 2 wurden 4 antbiotika plus alle anderen medikamente. nach 1 woche kam eine Magen und darmgrippe dazu .
An der narbe bildete sich ein liquorkissen und dies wurde mehrmals punktiert und es sollte ein shunt ( Gehirnwasser-drainage) verlegt werden.

Danach wurden wir nach 5 wochen entlassen und sind wöchentlich 2 mal hingegangen zur punktion.Der shunt wurde auf grund zu hohen eiweißwerten nicht gelegt.Jetzt brauch sie ihn vielleicht nicht mehr und / oder eine platte übern loch im kopf. Ihre jetzigen defiziete sind das sie nicht ein wort mehr redet außer die babylaute- wo wir noch nicht wissen ob dies so bleibt.

Ich hab etwas viel geschrieben -sorry aber vielleicht habt ihr auch solche oder andere erfahrung - mir fehlt der austausch mit gleichgesinnten.
Würd mich freuen. Liebe Grüße Nancy