Topamax - doch Epilepsie

[Ciconia]

Ich soll das Topamax erstmal 25 abends nehmen. Werde am WE beginnen, da ich morgen und übermorgen noch wichtige Behördentermine habe und da muß ich mich ausdrücken können. Grund ist immer noch der Ausschluß von Migräneaura bei meinen komischen Sehstörungen. Falls das Topamax nicht hilft, muß ich wohl doch in die Neurologie stationär und eine Angio machen lassen .

Fips, bekommt deine Frau dann ein anderes Medikament?

Bea, freu mich wieder von dir zu hören, hatte dich schon vermißt .

[fips2]

Denk bei der Verordnung bitte an meinen vorigen Beitrag mit Topamax Migräne und sprich deinen Arzt direkt darauf an.Ichj glaub nicht,dass du das in der Apotheke noch umbiegen kannst.

Zur weiten Behandlung meiner Frau kann ich noch nix,oder noch nicht viel sagen.

Auf jeden Fall kann ich bis jetzt sagen,dass meine Frau von Freiburg begeistert ist.

Ziel ist.Medikamente,jedwelcher Art zu reduzieren sofern das möglich ist.

Vor allen Dingen weg vom Topamax.

Ich will hiermit nicht unbedingt das Topamax schlecht machen.Eine gewisse Wirkung hat es schon gebracht.Die Attackenanzahl/Tag meiner Frau wurden dadurch um rund 50% gesenkt.Das ist nicht ohne.Aber die Nebenwirkungen soll man nicht verschweigen und abwägen was man in Kauf nehmen möchte.Diese Nebenwirkungen müssen auch nicht bei Jedem auftreten.Ich geh hier immer von unsren Erfahrungen und den Erfahrungen bekannter Betroffener aus die ich hier mitteile.


Durchgeführt wird momentan einen Okzipitalnervinfiltration und eine Dihydroergotamintherapie mittels Infusion über 5 Tage.

Evtl steht noch Lithium im Raum und als letzte Rettung Okzipitalnervstimulation.
Bis da hin müssen aber erst alle anwendbaren Propylaxe-Medikamente ausprobiert sein.

Bei Ihr bleiben aber leider nicht mehr Viele wegen Nebenerkrankungen.

Gruß Fips2

[Jo]

Hallo,
was ist eine "Okzipitalnervinfiltration"?
Um welchen Nerv geht es da und mit was wird er infiltriert?

Gruß, Jo

[fips2]

Der Okzipitalnerv ist der Hinterhauptsnerv.
Er entspringt dem Schädel hinten knapp oberhalb des Bereiches in dem die Wirbelsäule in den Schädel eintritt und versorgt die Muskulatur des Hinterhaupts und einen Teil der Nackenmuskulatur bis fast zwischen die Schulterblätter.

Siehe hierzu: http://de.wikipedia.org/wiki/Nervus_occipitalis_major

Bei der Okzipitalnervinfiltration wird nun einen Mischung aus Lokalaästhetikum und Kortison an verschiedenen Stellen im Verlauf des Nerves und an der Austrittsstelle gesprizt.Hauptsächlich im Schädel und Nackenbereich.Nicht in den Nerv,sondern knapp daneben wird injeziert.Diese Infiltration machen auch meist nur Anästhesisten oder ausgebildetet Neurologen.
Der Okzipitalnerv steht in Verbindung mit mehreren Gehirnregionen und dem Hypothalamus.Es kann somit das Schmerzempfinden,bzw. die Auslösung und Übertragung der Schmerzen beinflusst werden.Ferner lassen auch die Hinterkopfverspannungen nach.

Diese Art der Behandlung funktioniert leider nicht bei jedem Patienten.Es muss individuell ausprobiert werden.

Achtung.Nicht mit Quaddeln verwechseln.Beim Quaddeln werden die Muskeln betäubt um Entspannung zu erreichen.

Schmerzhatft ist die Prozedur nicht,nur etwas unangenehm,da z.T. bis auf den Schädelknochen gestochen wird. Wie meinte meinen Frau danach? Es knirschelt ein bissel aber weh hats nicht getan..

Bei der Okziptalnervstimulation wird im  Prinzip das Gleiche gemacht, nur Mittels einer Elektrode die neben dem Nerv unter der Haut implantiert wird.Die Elektrode ist mit einem Herzschrittmacherähnlichen Gerät Am Bauch oder im Brustgewebe verbunden,das der Patient im Schmerzfall,mittels Fernbedienung, selbst aktivieren kann.
Er spürt dann statt des Schmerzes nur ein leichtes Kribbeln.

Vorteil dabei,keinerlei Medikamentebedingte Nebenwirkungen.
Nachteil: Relativ teuer.Deshalb verlangen die KKs auch erst alle zur Verfügung stehenden  Medikamente auszutesten.

Hoffe ich habs verständlich erklärt und keinem Angst davor gemacht.
Gruß Fips2

[Ciconia]

Die Sehstörungen sind unter Topamax 50 tatsächlich verschwunden. Leider hatte ich auch heftige NW. Mein Gedächtnis war schlecht, ein Test beim Neurologen ergab unter 50 Prozent. Ich verwechselte die Wochentage, vergaß das ich gerade Essen am Kochen hatte (2mal - schade um die Töpfe), vergaß Arzt- und Behandlungstermine. Deshalb bin ich nun wieder am Reduzieren auf 25. Mal sehen, ob es ausreicht, die Sehstörungen zu behandeln und gleichzeitig die mein Gedächtnis wieder besser wird.

Leider ist nun das geplante Ausschleichen des Gabapentin nicht möglich, d.h. ich nehme beide Medis gegen Epilepsie obwohl ich ja eigentlich nie einen richtigen Anfall hatte.

[anke]

Ich bin von Tegretal auf Neurontin umgestiegen - ein neues Medikament mit sehr wenig NW. Es wird aber nicht so gern verschreiben, da sehr teuer.
Mir hilft es gleich 3fach, gegen Epilepsie, Trigeminusneuralgie und Migräne.

Also das kann kein Kostenfaktor sein.... Mein Lamictal kostet gut doppelt soviel wie Neurontin....

Aber wie schon einige male erwähnt hat jedes Antiepileptikum nicht unerhebliche Nebenwirkungen. Es soll aber auch Krankheitsbilder außer der Epilepsie geben wo gern mal Antiepileptika gegeben werden.  

[Ciconia]

Steige jetzt vom Topamax auf Valproinsäure um. Grund: die heftigen NW bei Topamax (Fehlhandlungen, Konzentration und Gedächtnis).
Werde auch darüber demnächst berichten.

[Bea]

Hallo zusammen,

nach langem hin und her und nachdem ich immer wieder mit mir gerungen habe, habe ich heute meinem Neurologen alle meine Nebenwirkungen Dank Topamax aufgezeigt. Und nun kommt es raus aus meinem Körper.

Der bloße Gedanke daran läßt Besserung eintreten - Quatsch, weiß ich auch, aber egal!

Ich kann es nicht mehr leiden, habe immer noch viele Nebenwirkungen, fokale temporate Epilepsie und was für mich am schlimmsten ist: ich war zwischenzeitlich noch nie so passiv und annähernd depressiv. Jetzt wird es innerhalb der nächsten Wochen ausgeschlichen.

Und wer mag, der darf sich nun gerne mit mir freuen. Ich freue mich jetzt nämlich  

LG,
Bea

[heifen]

hallo bea
das war der richtige schritt, man braucht wahrlich keine medis, die depressiv machen...auch ich habe ein epimedi deshalb ausgeschlichen, bzw bin dabei
man braucht seine kraefte und seine gute laune um mit problemen fertig zu werden
und da uns probleme ja nicht fehlen, weg mit dem zeug...lieber einen anfall mehr!
bacio
heifen

[fips2]

Meine Frau hat auch Topamax genommen und war froh das Zeug los zu sein.
Ich kann dich voll und ganz verstehen.
Duie Nebenwirkungen sind Hammer.
Gruß Fips2

[Ciconia]

Ja, war auch froh, als ich Topamax ausgeschlichen hatte. Im Moment dosiere ich Valproinsäure auf, bin bei der halben Dosis. Aber es macht sehr müde, Blutdruck 90/60. Am Montag habe ich einen Termin, werde wahrscheinlich den Betablocker reduzieren müssen. Es ist schon eine schwierige Sache, besonders wenn man mehrere Medis nehmen muß. Schlimmer als die NW sind die Wechselwirkungen.

[Bea]

Ja, lieber einen Anfall mehr - mußte ich dann auch erfahren. Aber so schlimm sind sie ja bei mir nicht. Ich bleibe froh mit dieser Entscheidung!

Ciconia, magst du das mit den Wechselwirkungen mal beschreiben? Wolltest du Valproinsäure?

Schön dass ihr euch mit mir freut.

LG,
Bea

[Ciconia]

Nein, ich wollte die Valproinsäure nicht. Der Neurologe hat es mir als letzten Versuch vorgeschlagen, wo eine gleichzeitige Wirkung auf die Nervenschmerzen bzw. die Migräne zu erwarten wäre. Also 2 Fliegen mit einer Klappe. Deshalb habe ich zugestimmt, will ja auch alles versucht haben wenigstens. Aber bisher läuft es gut.

Mit Wechselwirkungen meinte ich Müdigkeit, Depressionen, Schlafstörungen, stärkere Ohrgeräusche aber auch manchmal Anfälle von Agitiertheit.

Es können so auch NW der anderen Medikamente stärker auftreten, gepusht werden. Ganz genau ist das auch nicht zuzuordnen bzw. man kann es nicht voraussehen.

[fips2]

Zum Topamax noch eine Meinung meiner Frau nach längerer Einnahme von 400mg/d und momentanem Absetzen.

Nachdem nun meine Frau ein Neurostimulator implantiert bekam,hat sie nun das Topamax ganz abgesetzt.Die Neurostimmulaton beschert ihr weitestgehends Schmerzfreiheit OHNE MEDIS.
Sie meint aber ganz klar,dass,wenn sie wieder Medikamente gegen ihre Clusterkopfschmerzen nehmen müsse, dass dies wohl, trotz der Nebenwirkungen wieder Topamax sein wird. Es war das Medikament das bei ihr am besten anschlug.
Die Dosis wird dann warscheinlich nur ein Bruchteil dessen sein was sie zuletzt einnahm.
Damit könne man eher leben als mit den immensen Schmerzen der Attacken,so ihre Meinung.
Wer mehr Interesse an der Neurostimulation hat kann den Verlauf hier nachlesen.
http://www.forumromanum.de/member/forum/forum.php?action=ubb_tindex&USER=user_446162&threadid=1213805345
und hier
http://www.forumromanum.de/member/forum/entry_ubb.user_446162.1212667800.1104218106.1104218106.1.nerurostimulation_medtronic-cluster_wenn_dich.html

Gruß Fips2

[Bea]

Hallo fips,

Gruß an deine Frau und besten Dank für die Rückmeldung. Wir sprechen aber auch von Topamax, oder von Topamax Migräne?
Bin gerade in der Ausschleichphase und bei 50mg/d. Sehr gespannt bin ich einfach, wenn ich in den nächsten Tagen ohne Medikament bin. Aber gut - wir werden sehen.

Daß deine Frau wieder zu Topamax tendieren würde verwundert mich schon ein wenig. Die NW empfanden wir doch als sehr beeinträchtigend. Aber gut. Ich kann mir den Vergleich zu den Schmerzen nicht anmaßen, deshalb nur für meinen Fall eintscheiden.

LG & vielen Dank für die Infos,
Bea