Hallo,
Behandlungsvorschlag war "natürlich" eine OP und dann doch auch gleich beim INI, da man dort sehr viel Erfahrung damit hat. Ist sicherlich auch richtig und meine Frau, ausgebildete Kinderkrankenschwester, "kennt" Samii auch und findet ihn sehr nett und vertraut ihm. Die Beratung durch eine Herrn Fernandez?? war sehr gut. Ausführlich, sachlich und mit gezielten Nachfragen. Er hat sich Zeit gelassen, dass wir alle unsere Fragen stellen konnten.
Das Problem mit dem INI besteht in der Bezahlung durch die KK. Ob es ein Problem wird, weiß ich aber ehrlich gesagt noch gar nicht. Aber ich bereite mich gedanklich darauf vor. Ansonsten glaube ich beim INI schon gut aufgehoben zu sein.
Ich warte jetzt auf die Unterlagen vom INI und hol' mir noch Unterstützung von meiner Neurologin und dann gehe ich zur KK und hoffe, dass man dort eine entsprechende Einzelfallentscheidung zu Stande bringt.
Dass ein Trigeminusneurinom noch seltener ist, habe ich jetzt schon oft gehört. Man kann direkt den Eindruck bekommen, dass man das eigentlich gar nicht haben dürfte, so unwahrscheinlich ist das. Hilft mir aber leider nicht weiter. (Bin aber nicht böse, wenn das jemand sagt
.
Ich werde die Artikel zu den AN weiter studieren und auf jeden Fall bin ich schon mal etwas beruhigt, dass es auch noch andere kompetente Operateure außer am INI zu geben scheint. Ich gehe jetzt mal davon aus, dass die genannten Kliniken bspw. in Münster und Würzburg auch gesetzlich versicherte behandeln.
Etwas schockiert bin ich ehrlich gesagt über die relativ langen Erholungszeiten nach der OP. Das hatte ich mir einfacher und schneller vorgestellt.
Zu den Beschwerden: Ich habe momentan nur ab und zu ein Kribbeln in der linken Gesichtshälfte und kleine Taubheitsstellen an Unter- und Oberlippe, ebenfalls links. Zwischenzeitlich war das aber schon schlimmer, so dass fast die gesamte Gesichtshälfte Taubheitsstellen hatte. Fühlte sich an, wie eine abklingende lokale Narkose beim Zahnarzt.
Am nervigsten ist ein Sekundärsymptom, dass ich links Doppelbilder habe, weil der Tumor auf den Abduszenz drückt. Nicht wirklich schlimm, aber etwas lästig und sorgt für kleinere Schwindelattacken.
Tumorgröße ist überigens momentan ca. 2 X 1 cm.
Gruß,
Carsten