HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom Endphase, oder wie Angehörige damit klar kommen müssen  (Gelesen 44241 mal)

HeikeF

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Bin neu hier, ich wollte mit diesem Thread ein Tagebuch über die Endphase meines Vaters machen. Damit ich das Unfassbare, so fassbarer für mich mache.
Vielleicht, gibt es auch Angehörigen etwas Kraft zu lesen das sie mit ihren Gefühlen, Ängsten, Sorgen nicht alleine sind.
Bin bereits in einem anderen Forum und kann nur sagen, mir tut es gut wenn ich darüber schreiben kann und darf.

Wir haben bereits sehr viel in den letzten Monaten erleben müssen.
Angefangen hat es am 18.12.06
Mein Vater erlitt einen Hinterwandinfarkt und wurde in die Uni-Klinik eingeliefert. Nach diesem war er voll ansprechbar und so wie immer.
Leider erlitt er am 19.12.06 ein Herzflimmern mit Aussatz, er wurde 20 Minuten! reanimiert und 5x defibriliert. Danach war er sehr schlecht dran: er konnte nur kommunizieren mit Kopfnicken, Handbewegungen und je nach Verfassung ja und nein. Er sah schrecklich aus.
Nach ein paar Tagen wurde er auf die Kardioabt. verlegt als er "stabil" war.
Was im Krankehaus an diesem Tag passierte möchte ich lieber nicht schreiben-ich war am kochen. Aber habe es schnell geklärt und war dann beruhigter.
Warum erzähle ich Euch schon den Anfang obwohl hier noch nicht Glioblastom diagnostiziert wurde? Einfach, weil er bereit ja hier die Lehrbuchmäßigen Ausfallerscheinungen hatte- wie ich jetzt weiß.
Lt. Uni war auf dem CT nur ein alter, kleiner Schlag zu erkennen, keine frische Blutung. Heute bin ich mir sicher, der alte kleine Schlag war bereits die Darstellung des Tumors.
Aber weiter
Er wurde dann weil die Uni in mediz. stabil hatte in die Rhea verlegt und dort machte er nach 2 Wochen auch wirkliche Fortschritte im wahrsten Sinne des Wortes, er konnte ab der dritten Woche wieder aufstehen und langsam gehen, er konnte ab der 3/4 Woche wieder ganz alleine mit Besteck essen, er sparch sogar wieder ab und zu ganze Sätze. Was jedoch nicht immer zuverlässig klappte war der Toilettenbesuch und das KZ-Gedächtnis war noch nicht da, alles was an den Tagen nach der Reanimation war war weg,oder auch was er an einem Tag gemacht hatte, war weg.
Es wurde damals aber in der Uni mitgeteilt, daß ich das wieder regenerieren würde denn Patienten die solange wie mein Vater reanimiert worden wären hätten fast immer diese Probleme.
Mein Vater wäre normalerweise diese Woche Mittwoch aus der Rhea entlassen worden aber dazu sollte es leider nicht kommen.
Er litt am letzten Samstag 03.02.07 einen Schlaganfall mit Krampfungen und wurde direkt zur angehörigen Klinik gebracht, diese hat sogar eine spezielle Abt. die Stroke Unit, mein Vater war als wir ihn sahen schlimmer dran als nach der Reanimation und alles was sich so schön und positiv verändert hatte war komplett wieder ausgelöscht. In einem Augenblick.
Dort erwähnte aber bereits die Ass. Ärztin, daß es eine große Verschattung auf dem CT gäbe die auf ein Ödem oder einen Tumor evtl hinweißt. Sie zeigte mir an ihrem Lap die Unterschiede zwischen einem "normalen Ct nach Schlag, mit Blutung" und das von meinem Vater, bei meinem Vater erkannte man diese Verschattung, sie legte sich bereits über die Darstellung die aussieht wie ein Schmetterling, leider war mein Vater noch nichtstabil genug für den Kernspin, dieser sollte jedoch am Montag direkt gemacht werden.
Was wir zu diesem Zeitpunkt noch nicht wußten, daß wir in dieser Klinik auf dieser Abteilung "goldrichtig" waren, denn der dort behandelnde und betreuende Professor hat sein Spezialgebiet auf Hirntumore und damals diese Stroke Unit überhaupt ins Leben gerufen.
Monatgs kam dann der erste Teil der unfassbaren Mitteilung der unsere Familie für alle Zeiten verändern wird: Glioblastom, Endstadium, inoperabel, bereits 2/3 der linken Gehirnhälfte befallen und bereits in der rechten metastiert. Wir konnten nichts sagen, wir standen da und waren wie gelähmt- da meine Mutter dabei war und sie fast einen Nervenzusammenbruch erlitten hätte, bat uns der Prof. das wir (mein Bruder und ich) am Mittwoch (07.02.07) mit ihm ein Gespräch führen sollten.
Dies haben wir auch um dann zu erfahren, daß mein Vater noch maximal 3-4 Monate zu leben hätte, es wäre keine Chemo mehr möglich wg. des schlechten AZ und der Tumorgröße. Er hat uns sehr ehrlich beraten und eine Chemo hätten wir wg. des AZ auch abgelehnt. Er wird meinen Vater jetzt medikamentell so einstellen, daß damit manche Ausfallerscheinungen nicht auftreten wie zum Bsp. das krampfen, er sagte aber auch das, daß Cortison was jetzt gegeben wird irgendwann nicht mehr wirken wird und das es dann zu erbrechen kommen kann, wenn er diesen Zeitpunkt noch erlebt.
Er wird jetzt soweit stabilisiert, daß er nach Hause kann- wir möchten kein Hospiz.
Das Schlimmste für mich, daß er sich im MOM kaum mitteilen kann.
Im Moment wird überlegt ihm eine Magensonde zu setzen-ich hoffe, daß wir diese noch nicht brauchen, in der Uni war man dies damals auch am überlegen, es wurde jedoch durch die Verbesserung des AZ nicht notwendig.
Hoffe, daß abschlucken wird besser und wir können auf die Sonde verzichten.
Wir haben ja schließlich mehr Zeit wie ein KH- um ihm immer wieder einen Löffel zu füttern.

Sorry-wenn es manchmal etwas "durcheinander geht" aber in so einer Zeit, hat man tausend Gedanken gleichzeitig und möchte alles gleichzeitig schreiben, reflektieren und rauslassen.
« Letzte Änderung: 14. Januar 2009, 19:19:12 von Account »

Offline nikola

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Re:Gliobastom Endphase, oder wie Angehörige damit klar kommen müssen
« Antwort #1 am: 09. Februar 2007, 09:33:42 »
 :'(Hallo Heike,
Ihr tut mir alle unendlich leid.Ratschläge sind hier fehl am Platz.Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und noch mehr Stärke.
Ich knuddel Euch alles Liebe Nikola
Ich bin froh das es Euch gibt

HeikeF

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Re:Gliobastom Endphase, oder wie Angehörige damit klar kommen müssen
« Antwort #2 am: 09. Februar 2007, 11:23:33 »
Danke Nikola,
jedes Mitgefühl tut in so einer schweren Lebensphase gut.

Gleich fahren wir wieder zu Papa, ich freue mich schon darauf ihn zu sehen, egal was wieder sein wird, ich genieße jede Sekunde mit ihm.

Ich bete und hoffe nur, daß er noch nach Hause kommen kann!
Drückt mir Bitte die Däumchen dafür, Bitte.

Im Moment haben wir ja noch vieles zu regeln- das lenkt zwar ab aber nervt auch, vorallem die schönen Warteschleifen und deren musikalische Untermalung.

Werde gleich nochmal Kontakt mit unserem Hospizverein hier im Ort aufnehmen.
Um halt Sterbebegleitungs-Unterstützung zu bekommen wg. meiner Mutter.



Offline sonnenlicht

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Re:Gliobastom Endphase, oder wie Angehörige damit klar kommen müssen
« Antwort #3 am: 14. Februar 2007, 11:18:30 »
Du hast schon einige Tage dich nicht mehr mitgeteilt, wie geht es deinem Vater jetzt???
Wie geht es dir und deinem Bruder und vor allem wie geht es deiner Mutter????



Und immer daran denken, hier sind einige die momentan das gleiche erleben vielleicht anders aber dennoch mit gleichem Hintergrund.


Lg

silu

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Re:Gliobastom Endphase, oder wie Angehörige damit klar kommen müssen
« Antwort #4 am: 18. Februar 2007, 23:13:03 »
Hallo Heike,
ich denke an dich/euch!
Ich hoffe, ihr konntet deinen Vater mittlerweile nach Hause holen. Ich wünsche es euch allen so sehr!
Es ist eine schwere Zeit...
LG
silu

Offline nikola

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Re:Gliobastom Endphase, oder wie Angehörige damit klar kommen müssen
« Antwort #5 am: 19. Februar 2007, 08:03:08 »
Hallo Heike,
wie geht es Euch?
Meld Dich doch mal wieder.Schreib Dir alles von der Seele.Wir hören Dir zu.Manchmal hilft es das Unfassbare zu begreifen und zu verarbeiten.
Alles Liebe Nikola
Ich bin froh das es Euch gibt

Mia Bille

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Re:Gliobastom Endphase, oder wie Angehörige damit klar kommen müssen
« Antwort #6 am: 04. April 2007, 01:33:55 »
Hallo, meine Mum ist vor zwei Jahren gestorben an einem glioblastom, bis heute komm ich damit noch nicht klar! :'(und in meiner Familie erzählt man mir überhaupt nix,alle schweigen nur und verdrängen alles!!1 Kann mich hier einer aufklären????
Bitte helft mir!!

Offline Bea

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Re:Gliobastom Endphase, oder wie Angehörige damit klar kommen müssen
« Antwort #7 am: 04. April 2007, 08:08:16 »
Hallo Mia Bille,

erst einmal Willkommen!
Du fragst
Zitat
Kann mich hier einer aufklären????
Jeder geht anders mit dem Verlust eines Menschen um. Ich kann dir aus Erfahrung sagen, dass es Leute gibt die gar nicht darüber sprechen können.
Besonders wenn man ein Elternteil (bei mir war es auch meine Mutter) verliert, kann man sich meißt ungezwungener mit Außenstehenden unterhalten. Geht deine Frage dahin?

Hallo Heike,

es ist einige Zeit vergangen. Darf ich fragen wie es deinem Vater jetzt geht?

LG,
Bea

Knusperflakes

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Re:Gliobastom Endphase, oder wie Angehörige damit klar kommen müssen
« Antwort #8 am: 05. April 2007, 07:33:40 »
Mia Bille, wie alt bist Du bzw. warst Du vor 2 Jahren, dass man Dir nichts erzählt hat?

Mia Bille

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Re:Gliobastom Endphase, oder wie Angehörige damit klar kommen müssen
« Antwort #9 am: 06. April 2007, 03:35:33 »
Ich war 15 Jahre alt gewesen!Mein Vater hatte ja meine Mutter schon ziemlich zeitig ins Pflegeheim gegeben,hatte auch schon eine neue lebensgefährtin.
Ich komm bis heute noch nicht mit zurecht das er eine neue genommen hat und dann auch noch unsere Putzfrau...!Ist schwer für mich darüber zu reden, weil ich und mein Vater uns ziemlich auseinander gelebt haben, weil er mich nicht verstehen kann!!!Vieleicht ist er ja auch nur Blind vor Liebe (Wenn es überhaupt Liebe ist) und deshalb vernachlässigt er mich und meinen kleinen Bruder (9 Jahre).Es ist auch schon so weit gekommen das ich mit meinen 17 Jahren ausgezogen bin und jetzt bei meinen Freund wohne,er gibt mir ziemlich viel halt.Aber er hat es bis heute nicht geschafft mich zu überreden das ich auf dem Friedhof zu meiner Mutter's Grab gehe! ich habe zu viel angst davor, ich stand einmal vor dem Friedhof und musste wieder umdrehen, so leid es mir tut!

Das war es erstmal von mir,hoffe ihr habt einen kleinen einblick von meinen Leben kleinen einblick!

Gruß Maria (Mia Bille)

Knusperflakes

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Re:Gliobastom Endphase, oder wie Angehörige damit klar kommen müssen
« Antwort #10 am: 06. April 2007, 07:22:52 »
Hallo Maria!

Es ist bestimmt sehr schwer für Dich, das kann ich mir vorstellen.

Ich würde aber trotzdem versuchen, Deinen Papa nicht zu verurteilen, weil er versucht, nach dem Tod Deiner Mutter mit einer zweiten Frau ein neues Leben zu beginnen. Dem Alter seiner Kinder nach dürfte er ja selbst noch eher jung sein. Ich finde, jedem Menschen, der früh seinen Lebenspartner verliert, ist zu wünschen, dass er noch einmal einen findet.
Die Frau meines Cousins ist vor 8 Jahren gestorben, da war das älteste der 4 Kinder 10 Jahre alt. Er hat auch wieder jemanden gefunden, und das recht schnell.

Ich würds auch meinem Papa wünschen, wenn meine Mama gestorben sein wird. Er ist halt schon 63, ob man da nochmal jemanden findet, wer weiß.
Es wäre sicher schwer für uns, eine neue Frau zu akzeptieren. Aber wenn es ihm dann besser geht...

Und wahrscheinlich wollte niemand Dich quälen, indem sie Dir nichts gesagt haben. Wahrscheinlich wollte man Dich schützen und hat den falschen Weg dafür genommen, wenn  es jetzt so schlimm für Dich ist.

Wieviel Erinnerung hast Du noch an Deine Mama?
Bestimmt hast Du sie sehr geliebt und sie Dich. Überleg vielleicht, was sie Dir raten würde, wenn Du sie jetzt fragen würdest, was Du tun sollst. Wie würde sie handeln? Versuch, in Gedanken mit ihr zu reden, vielleicht kommt eine ANtwort aus Deinem Inneren.

Gibt es Freunde Deiner Mutter, die Dir helfen können?

Schließ nicht ab mit Deiner Familie, weil sie in dieser schlimmen Situation in Deinen Augen falsch gehandelt haben!
Es gibt noch so viel zu erleben, so viele schöne Dinge werden Dir noch passieren, Die Du mit Deiner Familie teilen wirst mögen!

Du wirst das schaffen!

Offline Bea

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Re:Gliobastom Endphase, oder wie Angehörige damit klar kommen müssen
« Antwort #11 am: 07. April 2007, 19:08:57 »
Hallo Maria,

irgendwie haben mich deine Worte nicht losgelassen und sehr bewegt.

Wenn man einen Elternteil früh verliert (ich war damals auch 15 als meine Mutter starb) dann ist das für alle unbeschreiblich schwer. Man kann es für sich selbst nicht in Worte fassen. Wie soll man den anderen verstehen? Erahnen was er/sie empfindet? Mutmaßen? Mit anderen spekulieren? Aus Erfahrung kann ich dir nur raten: Laß es!
Sprich mit deinem Vater so wie du hier sprechen magst. Alleine, auf neutralem Boden.
Jeder von euch hat etwas für ihn sehr wertvolles verloren. Wie wertvoll deine Mutter für dich war kannst nur du deinem Papa sagen und wie wertvoll deine Mama für deinen Vater war kann nur er dir sagen. Gebt euch Gelegenheit dazu.
Und wenn ich euch noch etwas raten darf: Es lebt jeder sein Leben. Er seins und du deins. Du mußt nicht dein Leben für ihn leben, denn du kannst ihm niemals seine Frau ersetzen so wie er und niemand sonst dir deine Mutter ersetzen kann. Laßt euch eure Einzigartigkeit.

Sorry, das ist ein wenig lang geworden. Was ich im Wesentlichen sagen möchte ist: Wir Lebenden sind auch sehr wertvoll und dürfen uns über unsern Schmerz nicht verlieren oder gar verantwortlich machen oder verletzen.

Ich wünsche euch ein Gespräch. Und wenn es einen anderen Inhalt hat, dann ist es vielleicht trotzdem ein gutes Gespräch  ;)

Alles Liebe,
Bea

Mia Bille

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Re:Gliobastom Endphase, oder wie Angehörige damit klar kommen müssen
« Antwort #12 am: 08. April 2007, 06:06:38 »
Hallo Bea,
ja ich kann gut verstehen was du meinst und ich denke du kannst es auch verstehen was ich meine ,aber ich habe es schon zu oft probiert mit ihn zu reden sogar übern Jugendamt,es hatt nix genützt!!! Es ging zwei wochen wenn überhaupt gut und dann fingen die ganzen Sachen wieder an !Ich will jetzt nicht die Schuld auf andere schieben aber ich bin mir fast 100%ig sicher das die Freundin von meinen Vater sehr viel damit zu tun hat. Falls du fragst wie ich darauf komme, ich merke es wie er ist wenn Sie dabei ist und wenn sie nicht dabei ist . Wenn sie da ist dann kommt noch nichtmal ein Guten Tag oder sowas und wenn sie weg ist können wir normal über alles reden!!!Aber es bringt nix wenn er einmal so ist und anders rum wieder anders.Nee Freunde von meiner Mama haben sich alle damals abgewended,seitdem sie krank wurde haben sich alle von ihr verabschiedet, die Krankheit von meiner Mutter gingen alle am A.... vorbei. Es ist doch meistens so wenn es hart auf hart kommt ziehe´n sich alle zurück! Was ich schade für sie finde, weil ich denke dann hätte sie noch viel mehr gekämpft.
In gedanken versuche ich sooft auf eíne lösung zu kommen, aber ich komm einfach auf keine.

Liebe Grüße
Maria

Bine45

  • Gast
Re:Gliobastom Endphase, oder wie Angehörige damit klar kommen müssen
« Antwort #13 am: 12. Mai 2007, 21:57:05 »
Liebe Heike
ich kann sehr gut nachempfinden, wie du dich fühlst. Bei meinem Vater wurde die Diagnose erst vor ein paar Tagen (am 9. Mai 2007) gestellt. Er hatte Sprachstörungen und wir dachten, es sei ein Schlaganfall. Im Krankenhaus wurde dann ein Glioblastom entdeckt, in der linken Hirnhälfte mit einem Hirnödem. Da mein Vater schon 86 Jahre alt ist, wurde uns von einer Operation abgeraten. Auch mein Vater möchte keine OP mehr. Nach 2 Tagen wurde er aus dem Krankenhaus entlassen. Er bekommt Fortecortin, um das Hirnödem einzudämmen und es ist etwas besser geworden mit seiner Sprache. Für uns alle ist es unfassbar. Mein Vater ist trotz seines ja schon recht hohen Alters immer noch körperlich und psychisch fit gewesen. Und es ist kein Trost, von einer Krankenschwester gesagt zu bekommen, dass er ja schon alt ist und sein Leben gelebt hat. Es ist mein Vater und es ist schwer für ihn und uns alle, scheißegal, wie alt er ist.
Mitfühlende Grüße
Bine45

Andrea Jobs

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Re:Gliobastom Endphase, oder wie Angehörige damit klar kommen müssen
« Antwort #14 am: 13. Juni 2007, 09:53:46 »
hallo du hast recht das altwer spielt keine rolle ich habe meinen vater mit 68 jahren verloren . man gibt nie einen geliebten menschen her egal wie alt .

liebe grüsse andrea[]

 



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