Bin neu hier (Falxmeningeom)

[Zino]

Hallo kleine Hexe,
wenn es für dich von der Entfernung her in Frage kommt, wäre vielleicht auch Karlsruhe eine Möglichkeit. Ich habe mir HD und Karlsruhe angesehen und mich für Karlsruhe entschieden. Ich war dort sehr zufrieden.

Viele Grüße

Zino

[Jo]

Hallo kleine Hexe,
in der Kopfklinik in Heidelberg kannst du dir genau erklären lassen, was bei einer Op oder auch einer Bestrahlung auf dich zukäme.
Ich hatte auch ein Falxmeningeom am Sinus saggitales, occipital.
Bin in Regensburg operiert worden.
 Mir wurde gesagt, dass normalerweise  bei einem "kleinen" Falxmeningeom keine grosse Komplikation zu erwarten sei.
Wenn der Sinus allerdings schon umwachsen ist, kann es sein, dass eine komplette Entfernung nicht mehr möglich ist und eine Bestrahlung notwendig wird.
Ich habe mich ziemlich schnell zu einer Op entschlossen, weil ich Angst davor hatte, dass bei einer "Abwartestrategie" der Sinus, irgendwann umwachsen sein könnte.
Die Op bei mir hat nur ca. zwei Stunden gedauert. Nach fünf Tagen habe ich die Klinik verlassen.

Lieben Gruß, Jo

[sina]

herzlich willkommen im forum,

ich habe wohl fast den gleichen menigeom wie du. er  wurde im dezember 06 durch zufall gefunden.

hatte vor 11 jahren schon mal einen und wurde damals in hannover uni klinik operiert.

nun nach 11 jahren habe ich wieder einen bekommen. auch bei sinus sagitalis superior.

habe zur zeit aber keine beschwerden. nichts. aber der tumor ist ja noch klein 1,3mm groß.

war im januar wieder in hannover dort guten die neurochirugen den tumor an. im mai kommt wieder ein kernspin und anfang juni fahre ich zu dr. samji in die klinik und später dann noch mal in die uniklinik wo ich mich dann auch operieren lasse werde.

mein erster tumor hat sich aus den bestandteilen der pille ernährt. den gelbkörpern. die pille wurde vom markt genommen. ich habe dann 7 jahre keine pille genommen und fing dann wieder an sie zu nehmen tja das ich mein pech
den nun habe ich wieder einen tumor. womöglich wieder durch die pille gewachsen.

da muss ich jetzt durch.

wünsche dir alles gute. und wenn du fragen hast melde dich einfach.

gruss

[maja]

Hallo kleine Hexe,
natürlich wollte ich dich nicht überreden nach heidelberg zu gehen. Du hast ja danach gefragt. Wenn du in der Zahnklinik Probleme hattest, sagt das nichts über die Neurochirurgie aus, das ist ein anderer Bereich.
Also ich konnte mir damals keine Zweitmeinung einholen, da es sehr schnell gehen musste. Aber ich hatte schon bei meinem Vorgespräch ein sehr gutes Gefühl und absolutes vertrauen zu den Ärzten, mit denen ich zu tun hatte.
Es stimmt schon, du musst auf dein bauchgefühl hören.
Obwohl ich feststellen muss, dass hier im Forum sehr wenig über heidelberg gesprochen wird und falls, nicht gerade positiv ist es für mich die Top-Klinik. Da ich aus der Nähe komme, kenne ich auch viele Fälle ,auch von der Krebsstation die nur voll des Lobes sind.
Gerade vorhin , habe ich für meine Nachbarin, die einen Hirntumor hat, den Norarzt gerufen und sie nach heidelberg bringen lassen. Also bin ich im Moment sehr betroffen und kann nicht soviel schreiben.

LG Jutta

[Bluebird]

Hallo kleine Hexe!

Also nix gegen Heidelberg - meine Freundin lässt sich dort wegen Hepatitis langzeitig behandeln. Die haben einen sehr guten Ruf. Aber auch viele andere neurologischen Kliniken in Deutschland sind nach den Erfahrungsberichten top!

Ich habe auch gelesen, dass die Pille die Meningeombildung beeinflussen soll. Da ich  aber nur kurzfristig als sehr junge Frau die Pille genommen habe (mußte sie wegen Unverträglichkeit absetzen), scheidet dieser Grund für mein Meningeom aus. Ich hab auch irgendwo gelesen, dass die Einnahme von Johanniskraut Tumorwachstum begünstigen soll - habe ich während einiger Stressmonate eingenommen. Ich denke, dass die Forschung in den kommenden Jahren da weiter sein wird. Jetzt können wir es sowieso nicht ändern und nur nach vorn schauen zwecks guter Behandlung.

Bluebird

[Regina]

Hallo an euch alle!!!
Ich bin euch sehr Dankbar für eure Hilfe. Es hat gutgetan mit euch zu sprechen.
Ich werde mir auf jeden fall eine zweite Meinung in der Heidelberger Kopfklinik einholen.
Danke für eure Unterstützung.
Ich wünsche euch allen ein Frohes Osterfest, mit Familie und Freunden, die die euch wichtig sind und euch begleiten.
Danke das auch Ihr meine Begleiter seid!!!
Viele liebe Grüsse
            Gina

[Regina]

Hallo,
habe mich schon eine Weile nicht mehr gemeldet!
Hatte einfach nicht den Mut mich mit der Krankheit zu befassen.
Aber irgendwie holt es einen eben doch ein.
Ich war glaub ich letztes mal im April 2007 hier.
Mein Falxmeningeom ist seither 3 mal überprüft worden und 3 mal gewachsen, hatte schlechte Erfahrungen mit dem Neurologen gemacht und den Arzt gewechselt, meine jetzige Neurologin empfahl mir mich in einer Klinik vorzustellen und die sagten mir dann das es doch Patienten gäbe, denen es viel schlechter geht. Und somit dachte ich das ich mir das alles viel zu Herzen nehme.  
Leider verfolgt mich das total, ich wache morgens auf und denke daran, und es ist abends mein letzter Gedanke.
Das Meningeom ist jetzt noch ca. 4 mm von der Aterie entfernt und ich mache mir ernsthaft Gedanken das es irgendwann heist sie operieren nicht, weil es zu gefährlich ist. Die Klinik in der ich war meinte auserdem das solange keine Nervenschädigungen wären man auch nicht operieren müsste. Na klasse, soll ich darauf erst warten?
Ich habe immer noch starke Migräne mit Aura, was bei mir bedeutet das meine gesamte rechte Körperhälfte dann ca. eine halbe Stunde gelämt ist,
zur Zeit mache ich mir ernsthaft Gedanken um mich.
Was würdet ihr mir empfehlen, auf eine OP bestehen, oder gibt es ein Medikament das das Meningeom nicht mehr wächst?
Fühl mich irgendwie von meinen Ärzten im stich gelassen.
gruß, kl.hexe

[fips2]

Hallo Hexe
Hier sind Betroffene mit Falxmeningeomen die Wait and see-Strategie betrieben und andre die operiert sind oder vor der OP stehen.
Sie werden sich bestimmt noch zu Wort melden.
Wait and see ist Nervensache.Wer das nicht kann ist warscheinlich mit einer OP,so lange sie noch im ungefährlichen Bereich(Ummauerung und Berührung wichtiger Arterien oder Nerven liegt) dann warscheinlich besser beraten.Es gibt noch die Möglichkeit der Bestrahlung um eine OP zu umgehen.Dies kann aber u.U. eine weitere OP verhindern.
Normalerweise operiert man erst und bestrahlt den Rest,falls noch was stehen gelassen werden musste.

Diese Möglichkeiten müssen mit einem Arzt wie Psychologen,Neurochirurgen, Radiologen usw. besprochen werden.
Es kann ja sein,dass das Menigeom eigentlich in einem medizinisch noch nicht notwendigen Bereich liegt etwas daran zu machen,aber die Indikation  wegen des psychischen Zustandes des Patienten,dann doch gegeben ist die OP durchzuführen.

Von Heidelberg aus stehen dir ja 3 gute Kliniken im näheren Umfeld.
Heidelberg Kopfklinik,Mainz und Freiburg.

Ich stehe mit einem Patienten momentan in engem Kontakt der in einer ähnlichen Lage ist wie du und dieser Patient war in Mainz bis jetzt recht gut beraten.Die therapie wurde bei diesem Patienten genau so gemacht wie ich tippte.Die Ärzte dort schauen auch mal menschlich über den Tellerrand hinaus. Andere sind im INI gut beraten worden.HD hab ich keine Ahnung.Sollen aber einen Top Radiologie und Strahlenklinik haben.

Ich würde vorschlagen dich mit diesen Kliniken mal in Verbindung zu setzten und dann zu überlegen was dir am meisten zuspricht.Du musst am Ende ja doch entscheiden ob OP ja oder nein.

Auf jeden Fall kann es so nicht weitergehen,dass du nur unter Angst lebst.Das macht dich sonst psychisch kaputt.

Wenn du Fragen hast und Adressen brauchst,immer raus damit.


Gruß Fips2

[Bluebird]

Hallo kleine Hexe,

schön, dass Du Dich mal wieder hier meldest.
Es ist schon eine Ausnahme, dass Dein Meningeom seit 2007 drei Mal kontrolliert wurde, es scheint also sehr aktiv zu sein, wie Du ja selbst schreibst (ohne Weiteres übernimmt keine Krankenkasse derart häufige MRT-Untersuchungen). Du kannst also davon ausgehen, dass es eher nicht sein Wachstum einstellen wird. So hat es mir mein Neurologe erklärt, der der Ansicht ist, dass ein Meningeom recht schnell operativ entfernt werden sollte, wenn absehbar ist, dass es wichtige Blutgefäße berühren oder auf Nerven drücken wird.
Somit würde ich fips Empfehlung aufgreifen und mir einen Termin in einer Neurochirugischen Ambulanz in einer der genannten renommierten Kliniken besorgen. Den bekommst Du recht schnell, weil diese meist wöchentliche Sprechstunden durchführen. Eine Zweitmeinung kann nicht verkehrt sein. 4 mm Abstand sind knapp, das ist durchschnittliches Meningeomwachstum innerhalb von einem halben bis einem Jahr!
Ich kann Dir nachempfinden, wie Du Dich fühlst, denn mein Meningeom hatte diesen Wachstumsschub im Jahr 2006. Ich konnte keine Nacht mehr schlafen, bis mich mehrere Ärzte beruhigten, dass noch Zeit verbleibe, da mein Meningeom nicht an Blutgefäßen oder Nerven liegt. Ich hatte 2007 Glück, dass es nicht gewachsen ist. Welche Klinik hat Dich denn darauf hingewiesen, dass es schlimmere Fälle gibt? Ich finde solche Vergleiche einfach platt, weil jede Krankheit belastend ist. Sicher ist es Glück im Unglück, dass Meningeome zu den gutartigen Tumoren zählen, kleine Zeitbomben sind sie aber doch!


Ich hoffe, dass Du auf Neurochirugen triffst, die nicht nur fachlich sondern auch menschlich vernünftig Auskunft geben und Dir Deine Ängste nehmen können.

Liebe Grüße
Bluebird

[Anshin]

Hallo Hexe,

ich kann deine Unruhe gut nachempfinden. Mein Frau wir nächste Woche operiert. Bei ihr ist zusätzlich ein Ödem vorhanden. Wenn ich das richtig verstehe, ist dieses Ödem der Grund für die schnelle Op. Das Ödem kann Ausfälle auslösen. Meine Frau hatte im letzten halben Jahr drei mal ein taubes Gefühl des rechten Arms und Beins.
Dein Problem hängt sicherlich auch mit unserem Gesundheitssystem zusammen. Zu wenig Ärzte, kein Geld.
Ich wünsche dir viel Kraft um weiter für eine schnelle Lösung zu kämpfen.
Wenn das nicht klappt, würde ich über den Hausarzt um psychologische Hilfe bitten. Dann muss die Krankenkasse eben das bezahlen.

Viel Glück
Anshin

[disa]

Hallo kleine Hexe,
ich hatte ebenfalls ein Falxmeningiom. Als es zufällig entdeckt wurde, hatte besaß es schon eine stattliche Größe von über 4x5 cm, so dass eine Operation außer Frage stand. Wenn du bis jetzt  keine damit verbundenen neurologischen Ausfälle hast, sind die Chancen groß, dass es auch nach einer OP so ist bzw. bleibt. Die Voraussagen aller Chirurgen, die ich im Vorfeld konsultierte, trafen auch so ein. Bis auf eine verstärkte Wetterfühligkeit und gelegentliche Kopfschmerzen, die man auch so mal hat, habe ich keinerlei Einschränkungen.
Sicher ist die Vorstellung vor einer Kopf-OP anfangs der blanke Horror und er bleibt es in gewisser Weise auch, bis man es hinter sich gebracht hat. Mir ging es so, wie den meisten aus dem Forum (und dieser Rubrik): Ich war schnell wieder fit und hatte kaum nennenswerte Schmerzen.  
Insofern kann ich mich bluebird nur anschließen. Wichtig wäre zunächst ein einfühlsamer Neurochirurg, bei dem du dich aufgehoben fühlst. Und dann bleibt abzuwägen! mir hat damals auch die Aussage etwas geholfen, dass mein Meningiom einfacher zu operieren war als bspw. eine Schulter. (Ich habe dann immer scherzhaft gesagt, das kann der Pförtner machen.)
Leider werden dich weder Medikamente  noch psychologische Betreuung davon befreien.

Für den Moment liebe Grüße
Sabine

[fips2]

Zitat Bluebird:
Ich hoffe, dass Du auf Neurochirugen triffst, die nicht nur fachlich sondern auch menschlich vernünftig Auskunft geben und Dir Deine Ängste nehmen können.
Zitat ende

Ich kenn da 2 Stück.Aber überlasse,als Angehöriger, gern den Betroffenen den Vortritt hier Empfehlungen auszusprechen,da die es am Besten beurteilen können.
Es war,meines Wissens nach,bis jetzt noch Keiner von diesen Chirurgen und Kliniken entäuscht.

Gruß Fips2

[rosalie]

Hallo kleine Hexe,

ich habe auch ein Falxmeningeom (links parietal mit Berührung zum Sinus), das in Kürze in der Uniklinik Mainz operiert wird. Ich bin sehr angetan von der Neurochirurgie in Mainz, so wie man es auch von vielen Patienten unter der Rubrik "Klinikbewertung" hier im Forum lesen kann.

Falls Du Interesse hast, kannst Du ja meine Berichte, besonders die beiden letzten aktuellen, mal durchlesen.. Sie stehen unter der Rubrik "Neurochirurgen in und um Hamburg".

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und viel Glück, daß Du die richtige Entscheidung für Deine OP trifftst!

Herzliche Grüße

rosalie  

[Regina]

Aufgrund dessen, das mein Meningeom schon bei den 2 Kontrollen gewachsen war meinte meine Neurologin das solange das ding noch von dem sinus sagittalis entfernt ist, sollte man operieren, habe mich dann in der Heidelberger Kopfklinik vorgestellt, und war unheimlich enttäuscht.
Jetzt nach der 3 Kontrolle ist es wieder gewachsen und ganz sicher gehe ich nicht nach HD. Werde es mal mit Mainz oder Freiburg versuchen.
Ich habe zur zeit einfach für gar nichts Kraft, das aufstehen, Essen, alles einfach zu viel. Hänge in so einem Loch!!! Naja, das wird auch wieder.
Ist es richtig das wenn man ein Meningeom hat das Imunsystem schlechter wird, hatte dieses Jahr schon 2 Lungenentzündungen und Erkältungen, kann das damir zusammenhängen.
Auch habe ich dieses Jahr viele Allergien entwickelt, Antibiotika, Narkosemittel( Hautarzt), verschiedene andere Medikamente, hängt das irgendwie zusammen, vielleicht weis ja einer von euch darüber etwas.

 Danke, Gina

[Bluebird]

Hallo " kleine Hexe " Gina  !

Dieses Auf und Ab macht wohl fast jeder durch, der von einer schweren Krankheit betroffen ist, vor allem, wenn alles darauf hindeutet, dass eine baldige Lösung gefunden werden muss.
Schade, dass Du von der Heidelberger Kopfklinik so enttäuscht bist, habe eigentlich viel Positives darüber gehört.
Ob das Immunsystem bei Meningeompatienten geschwächt ist...hm. Ich kann nur sagen, dass in meinen MRT-Berichten jedes Mal was von  " Nebenhöhlen frei, Belüftung i. O. " steht. Möglich, dass Dein Meningeom so sitzt, dass die Nebenhöhlen in Mitleidenschaft gezogen sind? Ist aber meine laienhafte Interpretation, das solltest Du bei einem Arzt klären lassen.

Falls es psychisch gar nicht mehr geht, lass Dir Therapie verschreiben (falls noch nicht geschehen) und evtl. auch Medikamente.

LG
Birgit / Bluebird