SCHOCK !!! (GBM IV)

[agnes]

Liebe Mirjam!

Nein, niemand kann Dir sagen, wie lange es dauern wird.
Mein Mann hat sein Glio seit 10/05 und er wurde bereits 4 x operiert!!!

Am Anfang hat es recht gut ausgesehen, alles entfernt, die MRs wunderschön, 10 Monate lang und dann hat das Monster wieder zugeschlagen!!

Doch wir sind noch nicht am Ende, zur Zeit geht es ihm zwar nicht sonderlich gut, aber wir werden weiterkämpfen!!

Alles Liebe für euch
Hilde

[kabas]

Liebe Mirjam,

ich finde es ungeheuerlich, daß manche Ärzte oftmals den Patienten und deren Angehörigen eine Zeit mitteilen, wie lange "man" noch lebt.
Das kann keiner vorraussagen, es gibt natürlich Statistiken, aber da sollte man sich nicht von fangen lassen.
Bei den Patienten verläuft die Krankheit ähnlich, aber der Verlauf und die Zeit ist sehr unterschiedlich.

Meine Schwester ist 37-jährig an dieser verflixten Krankheit gestorben, sie lebte 13 Monate damit. Der Verlauf war anders als bei deiner Mutter, meine Schwester konnte nicht operiert werden. Chemo-und Strahlentherapie folgte....................., leider ohne Erfolg. Zun Schluß hatte sie nicht nur einen Tumor, es waren fünf. Das ergab die letzte MRT, das war Ende Januar, Mitte März ist sie dieser Krankheit erlegen.

Nimm deine E-mail Adresse hier raus, wer dir schreiben will, kann dir über PM alles mitteilen.

Genieß die Zeit mit deiner Mutter, wohnst du weit weg oder hast du schnell die Möglichkeit immer vor ORt zu sein? Ich konnte es nicht so oft wie ich wollte, lebe 500 km weit weg. Hatte auch Vereinbarungen mit meinem AG, bezahlten und wo der weg war, hatte ich unbezahlten Urlaub. Da hatte ich das volle Verständnis!

Ich hab mir immer gesagt, die Zeit, die ich mit meiner Schwester während der Krankheit verbracht habe, kann mir keiner nehmen, und wir hatten noch schöne Zeiten. Ich bin froh, das alles so gemacht zu haben.

Eine Frage von dir war auch zwecks der Johanneskrattherapie. Meine Schwester hat nach der Entlassung aus der Klinik Laif 600 genommen, jeden Tag 12 Kapseln. Es gibt dazu leider keine veröffentlichen Studien, das Medikament wird in der Regel als Anti-Depressiva eingesetzt, eine Kapsel pro Tag. In der Behandlung bei Hirntumorpatienten soll es als Angionesehemmer wirken. Ich bin davon absolut überzeugt. Leider gibt es für mich zu wenig Mediziner, die es einsetzen, dazu hab ich meine eigene Theorie......................

Ein weiterer Tipp und Rat ist von mir einfach die Ernährung komplett umzustellen. Auch das haben wir nach der Entlassung aus der Klinik sofort gemacht, für mich heute-ganz klar mit Erfolg! Es gibt dazu hier im Forum genügend Einträge, es gibt sehr viele Bücher. Für uns war im Groben Zucker und tierische Fette ein absolutes Tabu, bis auf frischen Fisch. Alle Speisen wurden frisch und ohne Zutaten aus irgendwelchen Tüten gegart. Sehr viel Leinöl, sehr viel Quark. Besorg dir vielleicht die Bücher über die Johanna Budwig-Diät.

Ich wünsche dir alles Gute, viel Zeit mit deiner Mutter, viel Kraft mit dieser Krankheit umgehen zu können!

Die Deutsche Hirntumorhilfe ist eine sehr gute Adresse. Am 5.5.2007 ist das nächste Symposium in Berlin, wo stets erfahrene Mediziner die neuesten Erkenntnisse über die Forschung preisgeben.

Nutzt die Zeit alle mögliche Erfahrungen zu sammeln, holt euch auch eine Zweitmeinung zwecks der Weiterbehandlung ein. Nutzt die Zeit jetzt, auch wenn deine Mutter jetzt erst einmal auf dem Weg der Besserung ist. Information ist alles, laßt keine Zeit verstreichen!!!

Alles Gute,

Kabas

[webz42]

Hallo Mirjam,

die Aussagen der Ärzte zur Lebenserwartung finde ich auch unmöglich. Allerdings sind es halt Menschen, die diesen Beruf ausüben um zu heilen. Bei der Diagnose Glioblastom sind sie ihrer eigenen Hilflosigkeit und Angst ausgesetzt - damit umzugehen ist ihr Problem.
Der Arzt sagt dir einen Durschnitt, das Mittel von vielen Überlebenszeiten. Und dann gibt es noch die Ausnahmen. Hier schreibt eine Frau, die nach OP schon 7 Jahre lebt - die gibt's wahrscheinlich nach der Statistik gar nicht - lebt aber trotzdem.
Meine Schwester hat nach Diagnosestellung noch 4,5 Jahre gelebt. Inoparabel, auf Chemo und Bestrahlung hat sie verzichtet. Das jährliche Kontroll-MRT hat über 4 Jahre kein bzw. fast kein Wachstum gezeigt. Auch das gibt es ja eigentlich nicht. Im November 2005 ist sie dann gestorben. Die Dinger wachsen oft explosionsartig. Du siehst aber - auch aus anderen Beiträgen - für den diagnostizierenden Arzt ist Glioblastom ein Todesurteil innerhalb eines Jahres - es gibt aber auch andere Verläufe.

webz

[Mirjam]

Vielen Dank für die vielen Zusprüche. Vielen Dank für eure Hilfe. Es hilft mir ungemein, mit der Diagnose meiner Mama umzugehen.
Ich versuche jetzt auch nicht alles schwarz zu malen. Wie viele müssen mit Krebs leben -  viele, viele, viele ...!!! Wenn ich meine Mama sehe, ihren Lebenswillen, die Freude, dass ihr geholfen wurde ... ist Wahnsinn. Sie strahlt - freut sich an der Wärme - an den Frühling! Und die Bestrahlung und Chemo lässt sie auf sich zu kommen. Sie ißt mit Appetit, die Motorik wird immer besser, von Tag zu Tag. Ich bin einfach stolz auf sie.
Heute hat sie den ersten Termin bei dem Arzt wo die Bestrahlung durchgeführt wird. Sie wird aufgeklärt wie alles verläuft - wie oft und wielang. Ich warte jetzt schon ungeduldig auf ihren Rückruf wie das Gespräch verlaufen ist. Mein Vater hat sie begleitet - nicht das ihr denkt sie war alleine.
Klar kommen Momente wo die Worte des Arztes durch den Kopf schießen: 4-max. 11 Monate. Ich kann und will mir das nicht vorstellen.
Ich hoffe, dass die Bestahlung und Chemo verhindert, dass ein neuer Tumor schnell wieder wächst.
So, gerade kam der Anruf: 30 Bestrahlungen sind vorgesehen in Verbindung mit Chemo (Tabletten) !! Nebenwirkung: Müdigkeit, interessenlos, vielleicht auch launisch ;-) !! aber das habe ich hier schon gelesen. Jetzt am Freitag kommt sie erstmal stationär in die Klinik wo eine Maske angefertigt wird und dann wird nocheinmal ein MRT angefertigt.
Naja es werden jetzt auch regelmäßig Blutuntersuchungen durchgeführt inwieweit sie das alles verträgt.
Ich will und muss zuversichtlich sein - es hilft nichts. Tiefs werden bestimmt kommen - schon wenn ich an die Worte das Arztes denke ...!

Liebe Grüße und Kraft an alle - und schön, dass es euch gibt :-)

Mirjam

Ps.: ... sorry für eventuelle Fehler - bin ein wenig aufgeregt und euphorisch beim Schreiben

[Tina77]

Hallo Mirijam,

ich habe das alles auch vor so ziemlich genau einem Jahr auch alles durchgemacht, die Diagnose, die Therapie, die Angst, vor dem was alles kommen mag.

Meine Mom (55) war ebenso voller zuversicht, hörte sich ziemlich genau so an, wie bei dir,.....
Versuche Sie bei ihren positven gedanken zu bestätigen, gib ihr kraft dadurch,...
ich konnte ihr dies zu diesem zeitpunkt nicht geben, erst so ziemlich am schluß, wo für uns alle klar war, es dauert nicht mehr lange, meine mom ist leider nach 10 Monate gestorben, ich will dich damit nicht erschrecken.. vielmehr hat die positive einstellung meiner mom gott sei dank dazu beigetragen, dass sie ca. 33 Bestrahlungen + Temodal (Chemo) ohne große Nebenwirkungen überstanden hat, in dieser Zeit ging es ihr so gut, wie in fast keinem anderen stadium der krankheit, sie hatte keine Anfälle, ...und sonst nichts wirkliches schlimmes während der Therapie.

Glaub an Sie, vielleicht werdet ihr trotz der Krankheit noch viele schöne momente zusammen haben, genieße die Zeit mit ihr, soweit es für dich möglich ist.

Ich wünsche dir sehr viel kraft und geduld, ich kann dich sehr gut verstehen,.... versuche weiter zumachen,

liebe Grüße
Tina

[bb555]

hallo mirjam,
ich bin ganz neu im forum, habe alle beiträge zu deinem schicksal bzw. das deiner mutter intensiv gelesen.
ich kann sehr viel bestätigen.
du fragst dich, wo deine mutter die kraft her nimmt. sei stolz auf sie, ich kenne die situation der schlimmen bekanntgabe: hirntumor.
2005 meine OP, gutartig, ich nenne es glück. ich habe meine familie vor der OP aufbauen müssen, niemand verstand, wieso der betroffene (ich) so stark sein konnte.
mein neffe 2006 verstorben, bösartig, war ebenfalls stark, einfach nicht zu beschreiben, humorvoll und und und...
ich nehme an, dass die betroffenen menschen diese stärke haben, woher auch immer.
schau mal www.beate-drews.de, das bin ich.
alles nur erdenklich gute für deine mutter, eure familie und genießt die hoffentlich noch lange zeit miteinander.
herzlichst

 

[Christa]

So, gerade kam der Anruf: 30 Bestrahlungen sind vorgesehen in Verbindung mit Chemo (Tabletten) !! Nebenwirkung: Müdigkeit, interessenlos, vielleicht auch launisch ;-) !!

Liebe Mirjam,
ich wünsche deiner Mutter, daß sie die Bestrahlungen gut übersteht.
Verwundert bin ich über deine Aussage s.o.
Wer hat Euch das denn in dieser Entschiedenheit gesagt? (den Ausrufezeichen entnehme ich, daß du zwangsläufig von diesen Nebenwirkungen ausgehst.)

Ich (Glio IV, operiert August 06) habe auch 30 Sitzungen mit Begleitung von Temodal (Tabletten) hinter mir, und außer einer Müdigkeit am Nachmittag, für die ich mir ein Mittagsschläfchen gegönnt habe, habe ich nichts an Nebenwirkungen gespürt.
Die Nebenwirkungen müssen von den Ärzten genannt werden, aber sie können auftreten, müssen aber nicht.

Alles Gute!

[Bluebird]

hallo mirjam,

falls noch nicht gesehen, lies bitte auch die Erfahrungsberichte auf der Hompage der Dt. Hirntumorhilfe.  Es gibt einige Glio-Betroffene, die länger leben als durchschnittlich erwartet. Es wird alles getan, was medizinisch möglich ist und Deine Mutter ist bereit zu kämpfen und hat in der Familie eine große Stütze.
Mein Onkel starb 1995  an einem Glio IV, da war die Medizin noch nicht so weit fortgeschritten. Die Bestrahlungen und Chemo hat er gut verpackt und hat danach sogar richtig aufgelebt.
Ich hoffe, dass Deine Familie noch recht lange zusammen bleiben kann.

Bluebird

[Mirjam]

Hallo Bluebird, ja ich habe da schön in der letzten Zeit öfters mal in die Dt. Tumorhilfe Homgage geschaut.

Ich brauche mal einen Rat - vielleicht weiß das Jemand. Ich habe gehört, dass ältere Menschen weniger betroffen sind von diesem Glio IV. Gibt aber auch seltene Fälle wo dies auftritt. Hat da jemand mehr Info?

lg Mirjam

[Mirjam]

Hallo, hat jemand Erfahrung mit Orthomol. Dies soll das Immunsystem stärken während der Bestrahlung + Chemo. Oder kann Jemand was anderes empfehlen? Vielen Dank!

Ps.: es geht demnächst los mit der Bestrahlung, hoffentlich verträgt sie alles gut und übersteht es einigermaßen.  

[Tina77]

Hallo mirijam,

orthomol habe ich auch als gesunder ab und zu genommen, ich würde das auf jeden fall nehmen, meine mom hat dann noch magnesium zusätzlich genommen, da sie durch das fortecortin ein wenig muskelzittern hatte.

Mach dir nicht zu viele gedanken vorher, das meiste ergibt sich mit der Zeit, laß deine mom erstmal mit den bestrahlungen beginnen, dann wird sie sicherlich selber entscheiden, was ihr gut tut. Wichtig ist auch, dass sie immer genügend Flüssigkeit zu sich nimmt. Nimmt sie nun parallel noch eine Chemo, Temodal oder....?

Dein mom wird weiter kämpfen, wer weiß vielleicht schafft es endlich mal einer über die statistik hinaus, ich wünsche es wirklich jedem von ganzem herzen.

Viel kraft, und versuche optimistisch zu bleiben, (ich weiss von was ich rede, mir ist es sehr schwer gefallen, aber deiner mom wird es auf jeden fall gut tun, wenn du sie bestärkst)

Gruß
Tina

[Phoenix]

Hallo Miriam.........

Ich habe es meinem Mann gegeben während der Bestrahlung........ob es geholfen hat ..........keine Ahnung, es hat auf jeden Fall nicht geschadet, und somit ist es sicher nicht verkehrt ..........

Geschmacklich ist es so eine Sache........flüssig hat ihm das Zeug nicht gerade geschmeckt......mir ehrlich gesagt auch nicht, würde Tabletten vorziehen...........

Liebe Grüße
Phoenix

[Mirjam]

Hallo, vielen Dank für die Antworten - wir werden das alles noch mit dem behandelten Arzt absprechen welches Medikament für das Immunsystem gut ist.
In einer Woche geht die Bestrahlung los - man es vergehen Tage ..... Irgendwie will man, das es gleich los geht, da die Zeit rennt und der Tumor wartet nicht wieder zu wachsen.
Ich habe die letzten Wochen nicht geschlafen, mache mir Sorgen, mir gehen die 4-11 Monate nicht aus dem Kopf.
Es sind immer Höhen und Tiefen wie ich mich fühle...! Sch ....! Sorry ...

[Bluebird]

Hallo Mirijam,

Du fragtest, ob ältere Menschen seltener von einem Glio IV betroffen sind. Habe leider darüber nichts im Internet gefunden. Man sagt, Tumore wachsen bei älteren Leuten langsamer. Nun, mein Onkel war 60, als er an einem Glio IV erkrankte und die Ärzte gaben ihm damals eher 3 Monate, weil der Tumor im Hirn schon sehr verzweigt war. Er hat ca. 1 Jahr gelebt. Das liegt nun aber über 10 Jahre zurück.

Dass der Gedanke um die Prognose und Angst Dein ständiger Begleiter ist, ist völlig normal. Ich würde die Statistiken aber nicht verinnerlichen, jeder Mensch reagiert anders, jeder Krankheitsverlauf ist individuell. Ihr unternehmt alles, was in Eurer Kraft steht - mehr könnte Ihr nicht tun.

Ich wünsche Euch die Kraft, das durchzustehen.

LG
Bluebird

[thueringer]

hi,

habe grad von einem Bekannten gehört, der 6 Jahre damit überlebt hat. Das ist doch mal was!

gruß thüringer