Sensibilitätsstörungen im Gesicht nach OP

[annina]

Hallo zusammen,

ich habe ein Felsenbeinspitz- Meningeom (WHO Grad 1), dass 2006 operiert wurde. Da ein Teil des Tumors im Sinus Cavernosus lag, konnte es nicht vollständig entfernt werden und wurde deshalb 4 Monate nach der Op noch einmalig mit Gamma Knife bestrahlt. Ich habe nun seit der Op ein Kribbeln und Sensibilitätsstörungen auf der linken Gesichtshälfte (N. Trigeminus).

Mittlerweile ist die Op ziemlich genau 1 Jahr her und ich wäre sehr interessiert daran, ob jemand Erfahrungen hat, wie lange solche Störungen anhalten können, ob sie verschwinden können oder bleiben....

Liebe Grüsse aus der Schweiz
Annina

[Ciconia]

Hallo Annina,
herzlich willkommen hier im Forum!
Ich bin 2mal an einem Felsenbeinmeningeom WHOI operiert worden. Diese Gefühlsstörungen habe ich seit der 2. OP, die inzwischen 4,5 Jahre her ist. Dazu auch noch starke Trigeminusschmerzen, die mit Medikamenten behandelt werden. Ich weiß, diese Taubheit im Gesicht ist sehr unangenehm, aber ich kann damit leben. Man soll ja die Hoffnung nie aufgeben und auch nach 1 Jahr kann sich noch manches bessern. Viele Ärzte vertreten die Ansicht, was nach 1 Jahr nicht wiederkommt,wird so bleiben. Aber ich habe da auch andere Erfahrungen gemacht. Ganz langsam wird es besser, Schritt für Schritt.
Auch bei mir mußte unter einem artieriellen Blutleiter ein kleines Stück Meningeom zurückgelassen werden. Eine Bestrahlung habe ich nicht erhalten.

Welche Beschwerden hast du sonst noch und wie geht es dir allgemein? Kannst du wieder arbeiten?

Lieben Gruß
Ciconia

[annina]

Hallo Ciconia,

vielen Dank für Deine Antwort! Hat man Dir denn sagen können woher diese Taubheit kommt? Bei mir betrifft es eben nicht den ganzen Trigeminus, der sich beim Ohr ja in drei Äste aufteilt und das Gesicht versorgt. Es sind vor allem der mittlere (Wange und Nase) und der untere (Mund/ Kinn) die betroffen sind. Von daher ist es ja unlogisch, dass der Nerv ganz zerstört sein soll...??
Ansonsten habe ich keinerlei Beschwerden und es geht mir sehr gut:-) Ich arbeite auch 100%. Das taube Gefühl nervt mal mehr, mal weniger...wenn es schlimm ist, werde ich einfach auch schneller müde und das Sprechen ist unangenehm, da es dann dieses Kribbeln auslöst.
Ich habe im nächsten Monat eine MR Kontrolle und einen Termin beim Neurologen...vielleicht weiss ich ja dann mehr...

Liebe Grüsse
Annina

[Ciconia]

Hallo Annina,

Es sind vor allem der mittlere (Wange und Nase) und der untere (Mund/ Kinn) die betroffen sind

Genau wie bei mir. Man hat mir gesagt, dass diese Teile des Trigeminus bei einer OP im Kleinhirnbrückenwinkel (Felsenbeinbereich) besonders überdehnt und damit auch geschädigt werden können. Bei mir hatte der Tumor diesen Nerv wohl schon jahrelang stark überdehnt. Ich hatte dann auch einige Zeit eine Gesichtslähmung, die aber zurückgegangen ist. Die Taubheit ist mir geblieben, ebenso Tinnitus und Hörminderung. Aber damit kann ich einigermaßen leben!

Ich habe im nächsten Monat eine MR Kontrolle

Na, dann können wir uns gegenseitig die Daumen drücken, habe auch Mitte Mai MRT-Kontrolle.

Liebe Grüße
Ciconia

[thueringer]

mal ne Frage als Laie: sind das nicht 2 völlig unterschiedliche Regionen? Und trotzdem das gleiche bei den Befindlichkeiten?

Danke für eine kurz Erklärung.
thueringer

[annina]

Hallo thueringer,

der Kleinhirnbrückenwinkel liegt im hinteren Teil des Gehirns, nahe dem Felsenbein in der hinteren Schädelgrube. Dies ist ein sehr enger Bereich und hier verläuft unter anderem der N. Trigeminus. Dies kann somit bei einem Tumor in diesen beiden Bereichen, sehr ähnliche bzw. gleiche Symptome machen, da der selbe Nerv in Mitleidenschaft gezogen wird.

@ ciconia: Dann drücke ich Dir die Daumen und bin gespannt ob Du etwas neues erfährst....Das mit der Überdehnung kann gut sein, ich hatte schon ca. ein Jahr lang ein leichtes Kribbeln in der Nasengegend vor der Entdeckung des Tumors . Der Trigeminus hat also eine lange "Leidenszeit" hinter sich. Das waren auch die Symptome, die mich veranlassten einmal ein MRI zu machen, was dann zu dem Befund führte. Aufgrund der Bestrahlung sollte der Tumor jetzt ja langsam schrumpfen, vielleicht lassen die Symptome dann nach....
liebe Grüsse, annina

[Ciconia]

der Kleinhirnbrückenwinkel liegt im hinteren Teil des Gehirns, nahe dem Felsenbein in der hinteren Schädelgrube. Dies ist ein sehr enger Bereich und hier verläuft unter anderem der N. Trigeminus. Dies kann somit bei einem Tumor in diesen beiden Bereichen, sehr ähnliche bzw. gleiche Symptome machen, da der selbe Nerv in Mitleidenschaft gezogen wird.

@ Thueringer: Genau richtig beschrieben von Annina! Das Felsenbein ist der Knochenbereich in der hinteren Schädelgrube. Aus der Hirnhaut dort wächst das M. in den Hirnbereich Kleinhirnbrückenwinkel hinein. Die Brücke, der Pons, ist der Stammhirnbereich dort. Es gibt eine Art Dreieick zwischen Felsenbein, Pons und Kleinhirn. Dort wächst der Tumor erst mal unbehelligt, bis er die dort in das Stammhirn gehenden Nerven (Hörnerv, Gleichgewichtsnerv, Trigeminus) mechanisch beeinträchtigt und es zu Beschwerden kommt. Dort wachsen auch typischerweise die Akustikusneurinome, diese jedoch vom Hörnerv aus in den Kleinhirnbrückenwinkel hinein. Die genaue Bezeichung meines M. hieß: Felsenbeinmeningeom im KHBW eingewachsen in den inneren Gehörgang und Stammhirnkontakt.
Ich hoffe, ich habe das richtig rübergebracht!

@Annina: Danke für deine guten Wünsche, kann sie wirklich brauchen! Ich wünsche dir auch, daß dein Tumor geschrumpft ist! Alles Liebe für dich.

Lieben Gruß
Ciconia

[thueringer]

Hi,

na ich glaube mich hat es wieder erwischt. Habe auf einmal (seit heute Mittag) auf der linken Seite so auf der Wange Höhe des Jochbeins irgendwie ein Taubheitsgefühl. Ich glaube ich habe Angst. Vielleicht lasse ich mein Kontroll-MRT eher machen? In der linken Hand ist es auch ein bisschen wie eingeschlafen (kribbelt leicht).

Irgendwie verläßt mich grad total der Mut. Macht das alles überhaupt noch Sinn?

Gruß thueringer

[annina]

Hallo thueringer,

O je........klingt nicht so toll....ich kenne Deine Geschichte leider nicht aber ich würde schon sagen dass es wahrscheinlich sinnvoll wäre die MRT Kontrolle vorzuverlegen. Mir ging es immer so, dass je mehr ich wusste umso weniger Angst und Unsicherheiten hatte ich. Je nach dem, wo Dein Meningeom liegt und wie es bis jetzt therapiert wurde, gibt es ja vielleicht eine gute, "einfache"  Möglichkeit das in den Griff zu bekommen...zum Beispiel mit einer Gamma Knife Bestrahlung oder so...

Auf jedenfall nicht aufgeben! Wünsche Dir alles gute und viel Mut...
Liebe Grüsse
annina

[Bluebird]

Hallo Thüringer,

bloß nicht schlapp machen! Geh besser morgen zu Deinem Neurologen und frag nach einem Kontroll-MRT. Vielleicht macht er direkt ein EEG, dass er erkennen kann, ob was im Argen liegt? Ich kenn Deine Geschichte auch nicht so genau, ich weiß aber von meiner Schwester, die ab und an wegen ihres Coilings nach Hirnblutung Taubheitsgefühl hat, dass es nicht unbedingt was Schlimmes sein muß!
Schaffst Du es,  mit Atemübungen etwas zur Ruhe zu kommen? Tief einatmen und sehr langsam lange ausatmen. Falls Du Panik hast und glaubst zu hyperventilieren, atme in eine Tüte - so nimmst Du die eigene verbrauchte Luft auf und wirst ruhiger. Mach ich auch so, wenn s mal arg ist. Hat mir mein Arzt geraten.

Wünsche Dir ein beruhigendes Untersuchungsergebnis
Gruß
Bluebird

[claus4711]

Hallo Thüringer !

Natürlich 'macht das Sinn' !
Du mußt bescheid wissen (und ggfs muß umgehend eingegriffen werden, das weist Du als 'alter Haase' doch selbst).
Also: schnellstens ein MRT.

Kopf hoch !

Besten Gruß

Claus4711
(Laß und das Ergebnis wissen)

[Ciconia]

Hallo Thueringer,
tut mir leid, das zu lesen. Aber nicht verzagen, es kann auch eine Irritation der Nerven sein. Ich habe das auch hin und wieder, ohne Tumorwachstum. Abklären solltest du es aber, wenn es das 1. Mal auftritt nach der OP.
Drück dir die Daumen.

[thueringer]

Hi @all,

allen die mir die Daumen gedrückt haben nochmals vielen Dank.

Die haben beim MRT nichts gefunden - sieht alles optimal aus. Also ein Meningeom ist es nicht, was die Beschwerden verursacht. Habe den Oberarzt auch nochmal gefragt, wie die Rezidivrate generell ist, er meinte bei WHO I < 5 %. Das hört soch doch ganz gut an. Also bei guter Lage und kleinem Meningeom sind unsere Chance gesund zu bleiben glaub ich doch recht gut. Es müßte nur einfacher sein, das auch wirklich so zu erfassen und nicht gleich bei jedem Zucken nervös zu werden - das werde ich mir jetzt versuchen nochmal anzunehmen.

Ich durfte mir mit dem Chefradiologen (OA) sogar gleich noch meine Bilder zusammen angucken - gab also 3 verschiedene Meinungen - da vertrau ich jetzt mal drauf. An der Dura etwas Kontrastmittelaufnahme - soll aber OP-bedingt sein.

Alles Gute auch für alle anderen Betroffenen.

Gruß thüringer

[swenja49]

na da freu ich mich für dich. schön, wenn man das hört. ich hoffe sehr, dass es bei mir ebenso sein wird.
aber es ist eben recht massiv. aber, kopf hoch! es hilft ja nichts. ich konnte meinen op-arzt leider nicht erreichen. ich habe einfach ne mail geschickt und bin gespannt, ob ich eine antwort bzw. einen termin kurzfristig erhalte.

thüringer, für dich ist es ja heute ein grund, sich etwas schönes zu gönnen....solche nachrichten sind eben die schönsten glücksmomente.
herzlichen gruß
swenja

[Bluebird]

Hallo thüringer,

das ist eine wirklich gute Nachricht nach den tagelangen Sorgen, die Du hattest. Und Deine Ausführungen über Meningeome machen Mut.  
Also bitte lächeln!

Bis dahin
schönen Abend noch
Bluebird