Vorstellung Bea-RZ---Keilbeinflügelmeningeom

[Bea-RZ]

Hallo, ich bräuchte auch dringend Hilfe!
Das Meningeom ist bei mir Miite Januar festgestellt u. Ende Januar bin ich in der Uni-Lübeck operiert wurden. Diese Woche war ich zum Kontroll MRT und es ist schon wieder ein Meningiom fast an der gleichen Stelle festgestellt wurden. Allerdings ist es diesmal nich nach aussen sondern nach innen gewachsen, so dass nicht operiert werden kann sondern nach der nächsten Untersuchung in 3 monaten bestrahlt werden soll. Momentan ist es ca. 3x1cm. Wer kann mir sagen wo man sich am besten eine zweite Meinung einholen kann bzw. ob man das überhaupt so Problemlos machen kann, wie geht eine Bestrahlung (Verlauf, Nebenwirkungen), warum noch 3 Monate warten...  Fragen über Fragen. Wenn ihr könnt bitte helft mir.

Danke Bea

[Ulrich]

Willkommen im Forum!

Was hatte denn Dein erstes Meningeom für eine Pathologie? Welchen WHO-Grad?

Und um Dir Tips für eine Zweitmeinung zu geben, sollte unsere "Meningeom-Gemeinschaft" noch wissen, ob Du im Süden, Norden, Westen oder Osten der Republik oder in einem der anderen deutschsprachigen Länder Europas lebst.

[Zino]

Hallo Bea
willkommen im Forum. Auch ich bin im Januar an einem Keilbeinflügelmeningiom operiert worden. Eine Frage: Wer hat diese EInschäzung der aktuellen Bilder abgegeben? Ein niedergelassener Radiologe oder der Neurochirurg, der dich auch operiert hat? Mein Prof. der mich operiert hat, hat mir bei der Entlassung gesagt: "Ihr Röntgenarzt wird sich bei der Kontrolle die Bilder ansehen und wird sagen: sie haben ein Rezidiv. Nicht erschrecken. - Dann nehmen sie die Bilder und kommen Sie zu mir - man kann von einem Arzt, der diese OP nicht gemacht hat nicht erwarten, dass er in so kurzem Abstand nach der OP diese Bilder befunden kann." Das kommt wohl daher, dass frische Narben Kontrastmittel einlagern und das sieht aus wie ein Tumor. Ausserdem wird bei Shädelbasismeningiomen - wie unseren - ja meist die Knochendecke der Schädelbasis "abgeflacht" und diese "poröse" Stelle des Knochens mit einem Flies verklebt. Auch das sieht auf den Bildern nicht normal aus. Es gibt also viele Gründe die Bilder falsch zu interpretieren!

Zwei Meinungen sind bestimmt gut! Und eine davon sollte der Operateur sein - finde ich.

Alles Gute


Zino

[Bea-RZ]

Danke für die nette Begrüßung.
Das erste Meningeom war WHO 1 u. wurde lt. Aussage der Chirurgen vollständig entfernt. Ich komme aus dem Raum Lübeck u. bin mitte 30

[Bea-RZ]

Hi Zino,
leider habe ich die Aussage von meinem Operateur, der hat sie mir allerdings nur durch einen Assistenzarzt der nicht sehr vertrauenserweckend war weitergeben lassen. Zu dem Chirurgen der mich operiert hat habe ich schon vertrauen nur dieser Assitnsarzt bei der Nachuntersuchung naja ...  Auf jeden Fall konnte er mir keine Fragen beantworten u. ich bin ziemlich aufgeregt u. habe Angst.

[Zino]

Hallo Bea,

ich denke ich würde an deiner Stelle noch einmal darauf beharren den "Chef" selbst zu sprechen und ihn dann mit Fragen zu löchern (vorher aufschreiben) - schließlich ist es dein Kopf. Es klingt ja nicht so, als sei der Assistenzarzt sonderlich vertrauenswürdig gewesen. (Mir hat mal einer gesagt die Uni-Klinik habe keine PCs mit CD-Laufwerk um meine digitalen Bilder einzulesen, weil er nicht zugeben wollte, dass er keinen Zugang zu einem Rechner hat!).
Wer weiß, was im Detail hinter seinen Aussagen steckt (wächst nach innen - welche Struturen sollen denn bedroht sein ) - da müßte man zu viel spekulieren. AUf jeden Fall würde ich auch immer darauf bestehen alle Befunde schriftlich zu bekommen. Auch wenn man das nicht gleich versteht - man kann es dann so oft nachlesen wie man will. Und man kann einen solchen Befund mitnehmen zu einem anderen Arzt.
Viel Glück  - du schaffst das

Zino

[Ciconia]

Leider ist auch meine Erfahrung so, daß es in vielen Uni-Kliniken extrem schwer ist, den Operateur noch einmal zu sprechen. Mir ist das bisher auch nicht gelungen.

[thueringer]

Hi,

was mich wundert ist, das man schon jetzt ein Kontroll-MRT gemacht hat, obwohl es doch vollständig entfernt worden ist. Normalerweise sollte die Spanne da doch sicher fast 6 Monate sein (war bei mir so).

Lass Dich nicht unterkriegen!

thueringer

[Bea-RZ]

Hi,
eigentlich habe ich bis jetzt geglaubt, dass die Nachuntersuchung immer nach den ersten 3 Monaten stattfindet. Momentan bin ich am überlegen, ob ich mich um einen Termin bei Dr. Samii bemühe. Ich habe hier soviel über ihn gelesen u. alle hören sich begeistert an ...

[Ciconia]

Hallo Bea,
auch bei mir war bei der 1. Nachuntersuchung nach erfolgter Totalentfernung wieder ein Tumor ca. 1 x 2 cm da. Da aber meine 1. Untersuchung erst nach 1 Jahr stattfand, weiß man bis heute nicht, ob es sich um ein Rezidiv oder doch einen großen Resttumor handelte. Jedenfalls hat man mich nach 2 Jahren wieder operiert. Normal ist schon die Nachuntersuchung nach 3 Monaten, um den OP-Erfolg zu dokumentieren. Aber bis zu einem Jahr ist bei Meningeomen alles möglich und auch ja nach Klinik etwas anders üblich.
Die Möglichkeit ins INI zu fahren würde ich auf jeden Fall nutzen. Habe selbst gute Erfahrungen damit gemacht.

[bb555]

hallo bea,
ich wurde im mai 2005 erfolgreich operiert (keilbeinflügelmeningeom), uni-klinik homburg (saarland). der chefarzt prof. steudel (nicht mein operateur) ist international anerkannt. für mich der neurochirurg. er war bei jeder visite, selbst am wochenende als alleiniger arzt am patientenbett. nach meiner meinung lebt er für seinen beruf. wenn deinerseits ein kontakt möglich sein sollte, würde ich mit ihm kontakt aufnehmen.
liebe grüße und alles gute  
schau doch mal: www.beate-drews.de, das bin ich

[Ciconia]

Hallo Bea,

ich habe deine Website besucht und deine Bilder haben mir sehr gefallen. Eine super Idee vor dir, deine Gefühle so auszudrücken. Ich habe bis zu meiner 2. OP auch gemalt - vorwiegend mit Künstlerkreide Landschaften und Menschen. Aber es ist seit der 2. OP so, als sei mein Talent und der Drang zu malen mit dem Tumor herausgeschnitten worden. Es gelingt mir nichts mehr.   Es hat mich sehr gefreut, von dir zu lesen und von der Möglichkeit, daß es auch genau anders herum gehen kann, dass eine Hirntumor-OP Anlaß und Beginn eines solchen Hobbies sein kann.

LG
Ciconia

[Bluebird]

Hallo bb555,

eine tolle Homepage hast Du. Deine Kreativität ist bewundernswert und sicher eine sehr gute Möglichkeit, die eigene Krankheit zu verarbeiten.
Ich habe mit Beginn meiner Beschwerden das Schreiben  begonnen. Als die Diagnose 2005 feststand (Falxmeningeom, noch nicht operiert), hatte ich lange Zeit keine Lust mehr dazu. Einige der in 2004 entstandenen Gedichte sind zwischenzeitlich in verschiedenen Anthologien veröffentlicht.

So bleibt von uns ein Stückchen Ewigkeit erhalten, nicht.....

Alles Gute weiterhin für Dich
Bluebird

[Bea-RZ]

Hallo,
ich komme gerade von meinem Neurologen. Er konnte mir auf jeden Fall sagen, dass eine OP diesesmsl wahrscheinlich sehr schwierig sein würde, da das Meningeom an der Hauptschlagader entlangläuft u. er ist so wie ich auch der Meinung das es kein langsam wachendes ist. Jetzt habe ich einen Termin beim INI gemacht. Der ist in 2 Wochen. Ich hoffe die Zeit bis dahin vergeht schnell. Um an Hobys zu denken, bin ich momentan zu aufgeregt, ich versuche mich mit lesen abzulenken, aber ich glaube, wenn das alles vorbei ist, kann ich dieses Buch nocheinmal lesen.  

Tschau ihr lieben
Bea

[Ciconia]

Hallo Bea,
ich drück dir Daumen! Am INI wirst du gut beraten, besser kannst du es nicht machen.
Ich versuche mich auch immer abzulenken, wenn ein solcher Termin ansteht. Aber irgendwie ist man direkt neben der Kappe, bis der Tag kommt. Die Aufregung läßt sich nicht ganz unterdrücken. Das kenne ich gut.
Alles Gute
von Ciconia