Hallo zusammen,
als erstes möchte ich mich bei allen bedanken die mich und auch die anderen begleiten.
Ich war bisher nur Leser und hab mich im Hintergrund gehalten. Doch jetzt muss ich einfach mich ausschütten, also entschuldigt, wenn der erste Kontakt lang und möglicherweise etwas wirr wird.
Zu mir: ich bin Daniel, ein angehöriger. Es geht hier um mich, meine Frau und meinen Stiefsohn. Letzterer ist der betroffene.
Zur Geschichte:
Vor 7 Jahren klagte unser Sohn (zu der zeit 15 Jahre)über Müdigkeit und Kopfschmerzen. Viele Untersuchungen haben nichts ergeben, bis wir darauf bestanden seinen kopf zu durchleuchten.
Heraus kam ein Tennisball großen Tumors vorne links.
Ab da fängt alles an.
1.OP mit anschließender Bestrahlung
kurze zeit ruhe, dann erneutes Wachstum, erneute op, chemo
längere zeit ruhe, dann erneutes Wachstum, erneute op und nochmals Bestrahlung
bei einer Nachuntersuchung wurde ein weiterer schatten im Kleinhirn gefunden, jedoch durch viele Untersuchungen und test konnte dieser schatten nicht klassifiziert werden.
Nach letzter op wurde diagnostiziert glio grad IV
Derzeit erhält er eine Therapie die nicht für Hirntumore gedacht ist. Das Medikament werde ich später nachreichen. Es ist für Darmkrebs gedacht, aber die ersten erfolge scheinen dem Einsatz dieses Medikamentes recht zu geben.
Zumindest wurde ein Rückgang bei der letzten Untersuchung gemeldet.
Aber wir wissen alle dass das nicht viel heißen will. Es ist und bleibt ein auf und ab.
An dieser stelle möchte ich meinen dank an die Universitätsklinik Homburg, der Kinderonkologie und dem personal dort ausdrücken.
Es ist schon schwer in einer Klinik zu sein in der viele erwachsene Menschen an krebs leiden, doch in der Kinderabteilung ist es noch um einiges härter.
Ich sage jeden Eltern die sich über ihre Kinder und deren „Macken“ beschweren, sie sollen einmal eine Woche in der Kinderklinik verbringen, damit sie wissen was sie an ihren Kindern haben.
In all den Jahren haben sich auch noch andere Aspekte aufgetan die kaum angesprochen wurden.
Unser junge hatte das glück eine Ausbildungsstelle als KFZ-Mechatroniker zu machen. Da der Arbeitgeber die Bundeswehr ist, hatte er den druck nicht, den Wirtschaftsunternehmen ausüben.
Es war mal die Rede davon das Ruhe der Heilung förderlich sei und Menschen haben berichtet wie sie aus dem Arbeitsleben ausgestiegen sind um dem stress zu entkommen.
Nun besteht die Möglichkeit mit einer solchen Erkrankung berufs-/ arbeitsunfähig schreiben zu lassen, doch um eine entsprechende Rente zu erhalten müssen 5 Jahre arbeit hinter einem liegen. Das ist einem auszubildenden leider nicht gegönnt.
Auch wie verhält man sich dem eigenen Kind gegenüber, wenn man sich die Lebenserwartungen bei glio IV ins Bewusstsein bringt?
Wie beruhigt man eine Mutter die Angst um ihr Kind hat?
Wie bändigt man einen jungen Menschen dem der krebs die Kindheit genommen hat und er dennoch ohne Einschränkung leben kann, aber nicht alles darf?
Wie hindert man eine Mutter daran das Kind mit Fürsorge zu erdrücken und ihm ein „normales“ leben zu ermöglichen?
Wie schafft man es, auf der arbeit 100% zu geben, sich um die Krankheit und deren umstände zu kümmern, die Frau aufzubauen und ihr mut und Zuversicht zu geben, dem Kind ein fast sorgenfreies leben zu ermöglichen, ohne umzufallen?
Wie sorgt man für den Tod eines Kindes vor, ohne ihm das Gefühl zu geben das man es aufgegeben hat zu kämpfen?
Wie findet man eine antwort auf die fragen, „warum“? „warum er“? „warum jetzt“?
Entschuldigt, das ich alles so frei schreibe, doch manche dinge sollten ausgesprochen werden und darüber gesprochen werden, denn sie sind real, wie die Erkrankung auch.
Danke dass ihr mir zugehört habt.
Euer Daniel
Thema abgetrennt und als eigenständiges Thema eingestellt von Ciconia
Thema: Daniels Geschichte : Einfach mal von der Seele schreiben. (GBM IV) (Gelesen 7917 mal)