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Autor Thema: Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?  (Gelesen 45234 mal)

Terminqueen

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Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #30 am: 20. Juni 2007, 19:07:05 »
Hallo Mutsch, Hallo Kleines,
Glückwunsch!! von Herzen für Euch. Die Zeit für uns bis zur Op ist noch so elend lang ( 4.Juli). Ich finde das Warten unerträglich und die Angst, dass plötzlich eine Verschlechterung eintreten könnte. Unser Großer Flo übt sich phantatstisch in Verdrängung.

Da habt Ihr eine gute OP-Zeit, bei Flo ist die Zeitplanung "etwas" Großzügiger  ca.10 Stunden. Aber wenn es denn erfolgreich ist...  

Für Euch erst mal einen Großen Blumenstrauß und herzliche Grüße aus Berlin ans Krankenbett.

Steht anschließend eine Reha oder so an??


kleines_4_you

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Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #31 am: 23. Juni 2007, 11:39:10 »
Hallo Ihr Lieben!
Nur schnell ein erstes Lebenszeichen von mir zurück zu Hause! Seit gestern mittag habe ich mein eigenes Bett wieder und bin froh, dass ich das Krankenhaus schon nach 1 Woche wieder verlassen durfte! :D
Meine Mom hat Euch ja schon auf dem Laufenden gehalten. Vielen Dank auf jeden Fall für Eure Lieben Grüße, das hat sehr gut getan.
Die OP ist ja zum Glück gut verlaufen, die Ärzte sind sehr zufrieden. Der Tumor, wie sich jetzt herausstellte doch ein Neurinom, WHO I, konnte vollständig entfernt werden - es zeigte sich auch auf dem am Samstag gemachten MRT kein Anzeichen für einen Resttumor. Aber leider habe ich doch noch große Sensibilitätsstörungen. Klar, bin ich froh, dass mich meine Beine noch immer durch die Welt tragen, aber auf Watte zu laufen und zu sitzen ist auch irgendwie sehr merkwürdig! ;) Aber die Ärzte sagen ja, dass sich das höchstwahrscheinlich bessern wird. Ich muss mir Zeit geben und Geduld haben - oh, wie oft ich den Satz diese Woche im Krankenhaus gehört habe!  ;D
Na gut, mein Rücken tut schon wieder weh. Sitzen ist immer noch am Schwierigsten. Ich melde mich auf jeden Fall in den nächsten Tagen wieder.

Ich wünsche Euch allen ein wunderschönes Wochenende! Schön, wieder hier zu sein!!!
Euer Kleines
« Letzte Änderung: 23. Juni 2007, 12:48:44 von Ciconia »

Offline Ciconia

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Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #32 am: 23. Juni 2007, 12:50:10 »
Glückwunsch zur gelungenen OP!
Da es nun doch ein Neurinom ist (das ist sehr gut, denn Meningeome neigen doch eher zu Rezidiven) habe ich die Beiträge hierhin verschoben.
Gute Besserung weiter, Kleines und Grüße an Mutsch!

LG
Ciconia
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Offline Bluebird

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Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #33 am: 23. Juni 2007, 12:53:22 »
Hallo Kleines 4 You!

Freue mich ganz doll für Dich, dass die OP so gut verlaufen ist. Das war ja ein Blitzaufenthalt im Krankenhaus und beweist, dass Deine Klinikwahl die richtige war.
Wirst Du eine Anschlußreha machen, wenn ja, wo?

Alles Gute und ein schönes Wochenende für Dich und Deine Familie
LG
Bluebird
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Offline Jo

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Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #34 am: 23. Juni 2007, 18:45:59 »
Hallo Kleines,
herzlichen Glüchwunsch!

Eine " bessere" Histologie gibt es nicht.

Ein Bekannter von mir hatte vor mehr als 10  Jahren eine ähnliche Neurinom -Op. Auch er hatte vor und nach der Op Sensibilitätsstörungen.
Nach einem halben Jahr waren sie verschwunden.
Eine Reha hat ihm gut geholfen.
Er hat keinerlei Einschränkungen zurüchbehalten und macht allen möglichen Sport....
Ich hoffe bei dir geht es auch zügig vorwärts.
Freu mich für dich,
Jo

kleines_4_you

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Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #35 am: 25. Juni 2007, 20:53:33 »
Vielen lieben Dank für die ganzen Glückwünsche! Es ist echt ein schönes Gefühl, jetzt alles hinter sich zu haben!
Die Anspannung vorher war doch echt riesig und wenn ich darüber nachdenke, hat es mich doch ganz schön fertig gemacht. Als ich am Donnerstag ins Krankenhaus bin war ich ein einziges Nervenbündel. Und da der Operateur bei unserem "Kennenlernen" tierisch im Stress war, machte mir das nicht gerade Mut für den nächsten Tag. Am liebsten wäre ich wieder nach Hause gefahren...  :'(
Am Abend wurde dann nochmal ein MRT gemacht, um die genaue Lage des Tumors herauszufinden. Auf den vorhandenen Bildern fehlte auch ein Teil der Lendenwirbelsäule und da man aufgrund der Probleme, die ich hatte, vermutete, dass vielleicht ein zweiter Tumor weiter unten sitzt, war ich sehr erfreut, dass da nichts zu sehen war. :)
Mein Glück war, dass ich die Nacht vor der OP sogar ein "Einzelzimmer" hatte, da meine Bettnachbarin nach ihrer OP auf ITS war. So hatte ich nochmal Ruhe und konnte mich meinen verzweifelten Grübeleien hingeben! ;)
Freitag früh ging die Zeit bis zur OP um 10 zum Glück schnell vorbei. Aber als ich in den OP-Vorbereitungsraum geschoben wurde, da war es mit meinen Nerven entgültig vorbei. Ich hab nur noch geheult, wäre am liebsten von der Liege gesprungen. Aber dann ging alles so schnell, und die Narkose wirkte... und weg war ich...
Meine nächste Erinnerung sind die Worte des Operateurs, ich solle bitte mal meine Beine anheben. Ich weiß zwar, dass ich das getan hab und dass er meinte, das ginge doch bestens, aber die ersehnte Freude, die ich mir ausgemalt habe, blieb leider aus. Ich war einfach zu fertig und bin wohl gleich wieder eingeschlafen! ;D
Naja, die Tage im Krankenhaus bestanden dann hauptsächlich aus rumliegen und Besuch empfangen. Ein paar Tage hatte ich auch solche schrecklichen Kopfschmerzen, wenn ich mich hingesetzt hab oder aufgestanden bin, weil sich mein Liquor neu gebildet hat. Das war echt schlimm! Jetzt kämpfe ich halt mit den Rückenschmerzen und den kribbeligen Beinen. Ach ja, und mit meiner fehlenden Beinmuskulatur. Ich hätte ja nie gedacht, dass Muskeln nach ein paar Tagen rumliegen so viel abbauen können!!! Ich hoffe, dass die Sensibilitätsstörungen bald weggehen. Ist schon ein komisches Gefühl, und man kann es niemandem so richtig erklären, wie das ist... Aber es tut immer gut von anderen zu hören, dass es bei Ihnen weggegangen ist! :D

Eine Reha ist erstmal angemeldet und ich hoffe, dass ich bald die Bestätigung bekomme. Bei meiner Bettnachbarin war diese schon nach 3 Tagen da. Und sie darf bereits am Mittwoch zur Reha. Vielleicht habe ich Glück und es geht bei mir auch so schnell. Wohin es geht, weiß ich noch nicht. Leider kann ich mir das auch nicht aussuchen, da das von der Rentenversicherung vorgeschrieben wird. Aber ich hoffe, dass man mich dort wieder auf die Beine bringt und dass sie vielleicht auch was gegen die Sensibilitätsstörungen machen können.

Achja, danke Ciconia für das Verschieben und umbennenen des Threads. Hätte ich dich sowieso gefragt.

Tja, nun muss ich meine ganzen Recherchen noch einmal neu starten. Hatte mich ja vorher nur mit Meningeomen beschäftigt und nun ist es doch ein Neurinom. Aber es ist erstmal gut zu hören, dass diese seltener zu Rezidiven neigen. Und ich bin unheimlich froh, dass der Tumor gutartig war. Denn jetzt noch eine Bestrahlung oder Chemo - meine Güte, das wäre ja noch schlimmer gewesen.

Na gut, heute war ich etwas fleißiger mit meinen Ausführungen. ;) Nun werde ich mich wieder auf meine Couch begeben und meinen Rücken schonen. Das erste Buch ist schon fast ausgelesen - zum Glück hab ich noch 2 da liegen! Man hat ja seeeehr viel Zeit, wenn man kaum Kraft hat, irgendwas zu machen. ;D

Fühlt Euch alle ganz lieb gedrückt und lasst es Euch gut gehen!
Liebe Grüße, auch von meinen Eltern!

Kleines

Offline Bluebird

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Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #36 am: 26. Juni 2007, 08:40:00 »
Hallo Kleines,

ich bin Dir mal in diesen Thread gefolgt.......
Kann mir die Anspannung vor so einer  schwierigen OP gut vorstellen. Ich glaube, ich könnte in der Nacht vor der OP kein Einzelzimmer ertragen..... Gut, dass es bei diesem einen Tumor geblieben ist und die Chance der vollständigen Heilung bei einem Neurinom sehr hoch liegt. Mich interessiert, wie groß Deine OP-Narbe ist?
Jetzt muss es nur noch rasch mit der Reha klappen, dann steht der vollständigen Genesung nichts mehr im Weg. Hast Du Pläne für die Zukunft?


Erst einmal weiterhin viel Erfolg und erzähl uns nach der Reha, wie es war!

Liebe Grüße
Bluebird
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Offline Ciconia

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Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #37 am: 26. Juni 2007, 10:28:20 »
Hallo Kleines,
Zitat
Eine Reha ist erstmal angemeldet und ich hoffe, dass ich bald die Bestätigung bekomme.
Bei mir hat es 13 Tage gedauert - nach 14 Tagen spätestens muß man die AHB antreten. Ich fand es aber gut wieder ein paar Tage daheim zu sein.
Lies dich doch inzwischen hier im Neurinombereich etwas ein. Oben sind auch Links dazu.

Wünsch dir weiter alles Gute und eine hilfreiche Reha.

LG
Ciconia
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kleines_4_you

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Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #38 am: 26. Juni 2007, 17:40:36 »
Schön, dass Ihr mich auch nach der OP so lieb begleitet.

Heute geht es mir eigentlich richtig gut. War vorhin eine viertel Stunde spazieren - zum ersten mal so eine lange Strecke. Es war zwar noch sehr anstrengend, aber ich habe es ganz gut geschafft. Schon komisch, dass man sich fühlt, als hätte man einen Dauerlauf gemacht, obwohl man vielleicht nur ne Weile gestanden hat. ;D

Die Narbe ist ca. 10 cm lang würde ich sagen. Genau senkrecht auf der WS zwischen den Schulterblättern. Wenn die verheilt ist, denke ich, dass man sie gar nicht sooo doll sehen wird. Jedenfalls ist sie schön gerade. Und da ich sowieso immer etwas längere Haare habe, werden die teilweise darüber fallen. Aber dafür, dass ich noch laufen kann, nehme ich diese Narbe gern in Kauf!!! Da merkt man doch wirklich, was wichtiger ist im Leben als einen "makellosen" Körper zu haben...

Ach Bluebird, wenn du mich so fragst, ob ich Pläne für die Zukunft habe, merke ich, dass du dir sehr viele Sorgen machst, was nach deiner OP ist, richtig? Um ehrlich zu sein, hatte ich vorher nicht wirklich darüber nachgedacht, ob sich nach der OP vielleicht etwas ändert. Natürlich die Sorge, was wird, wenn ich nicht mehr laufen kann. Aber selbst das, habe ich ja möglichst weit weggeschoben. Ich möchte nur so schnell wie möglich wieder fit werden und zurück auf Arbeit. Zurück zum normalen Leben!!! Ich hab meinen festen Platz in meiner Firma, vermisse meine Kollegen und die Arbeit unheimlich. Bin ja jetzt auch schon seit Mitte April zu Hause und wenn ich überlege, dass schon wieder das halbe Jahr vorbei ist... Die Zeit vergeht so schnell, weil sich die ganzen Ereignisse ja ziemlich überschlagen haben. Immer wieder gab es etwas Neues. Anfang August wollte ich eigentlich mit meinem Freund in den Urlaub nach Dänemark. Jetzt muss ich erstmal sehen, ob ich da schon von der Reha zurück bin, ob ich dann schon wieder gesund geschrieben werde und wenn ja, ob mein Chef mir dann überhaupt noch meinen Urlaub lässt, nachdem ich nun so lange nicht da war... Er wird ja froh sein, wenn ich wieder da bin. Also eigentlich möchte ich nur wieder "normal" Leben!!!

Alles andere lasse ich einfach auf mich zukommen! Und ich wünsche dir, dass du auch den Mut und die Kraft hast, die Zeit bis zur OP gut zu überstehen und dich auf das "neue" Leben danach zu freuen!!!

Liebe Grüße,
Kleines

Offline Bluebird

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Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #39 am: 26. Juni 2007, 19:13:39 »
Hallo Kleines,

es ist doch ein schönes Gefühl, wenn Du weißt, dass Dich ein Arbeitsplatz erwartet, an dem Du Dich wohl fühlst. Ich finde es ganz enorm, dass Du schon kleinere Spaziergänge machst und auch sonst Fortschritte verzeichnen kannst. Ich hatte nach der OP-Narbe gefragt, weil mich interessiert, ob sie heute minimaler ausfallen als vor zig Jahren, als ich meine WS-OP hatte. Das ist nicht der Fall - aber wie Du richtig feststellst - mit der Zeit sieht man wenig - und ich hatte auch immer längeres Haar und deswegen keine großen Zweifel.
Lass Dich in der Reha fordern aber natürlich auch ein wenig verwöhnen.......das hast Du Dir nach der Anstrengung echt verdient.
Meine Operation steht derzeit nicht zur Diskussion, so die Beurteilung der Fachärzte im INI, Hannover. Darum versuche ich, mir nicht den Kopf zerbrechen - das hatte ich in den vergangenen Monaten zu oft schon getan. Ich bekomme jetzt eine befristete volle Erwerbsminderungsrente bis Juli 2009 - habe aber andere, vielschichtige gesundheitliche Einschränkungen und bin älter als Du.

Bis dahin -Kopf hoch
Liebe Grüße
Bluebird
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Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #40 am: 26. Juni 2007, 21:56:47 »
Hmm, dass die Narben nicht kleiner sind als damals ist schon verwunderlich. An sich wurde die OP ja minimal-invasiv durchgeführt und ich bin eigentlich ganz zufrieden, dass es keine schlimmere Narbe ist. Aber die Schwestern bei meinem Hausarzt waren ganz überrascht, dass sie gar keinen Verbandswechsel mehr machen müssen. Die haben wohl mit viel mehr gerechnet. ;D

Wenn du eine Erwerbsminderungsrente bekommst, dann kannst du wohl gar nicht mehr arbeiten gehen? Das stelle ich mir unheimlich schwer vor. Wenn ich bedenke, wie fertig mich das zu Hause hocken gemacht hat und die viele Zeit, die man zum Nachdenken hat. Da kann ich gut verstehen, wenn du dir die ganze Zeit den Kopf zerbrichst. Gerade wenn man gesundheitlich angeschlagen ist und auch so schwerwiegende Entscheidungen treffen muss, wie wir, die vielleicht unser restliches Leben beeinflussen, ist die Arbeit eine gute Abwechslung denke ich.

Wieso kommt die OP denn jetzt doch nicht in Frage? Du hattest doch überlegt und dich schon über Kliniken informiert.

Also dann, einen schönen Abend noch und lass den Kopf nicht hängen! Es findet sich eine Lösung - auch für dich!!!

Kleines

Offline Bluebird

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Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #41 am: 26. Juni 2007, 22:31:36 »
Hallo Kleines,

im Moment drehe ich wirklich am Rad, weil ich mich ziemlich abgeschoben fühle mit der Erwerbsminderungsrente. Sooo alt bin ich ja auch noch nicht....Letztendlich habe ich sie aber beantragt und schließlich mein Ziel erreicht, weil es mit all den gesundheitlichen Beschränkungen so nicht mehr weiter ging.
Die Aussagen der Neurochirugen, die ich vorher um eine Meinung gebeten hatte, waren nie so konkret.  Sie hatten mit mir die OP-Methoden erörtert, ohne wirklich zu sagen, wann eine solche erforderlich wird, wobei ein Zeitraum von jetzt sofort bis zu 2 Jahren möglich schien. Das liest sich im Bericht so: Patientin zieht weitere Kontrollen vor.
Nun habe ich von den Spezialisten im INI eine konkrete Aussage ohne Wenn und Aber: derzeit keine OP erforderlich! Darauf vertraue ich.
Freue mich übrigens  für Dich, dass Deine Wundheilung problemlos verläuft. Bist ein Glückskind.
LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 26. Juni 2007, 22:35:23 von Bluebird »
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Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #42 am: 02. Juli 2007, 21:29:49 »
Hi Bluebird,

sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber irgendwas stimmte nicht mit meinem Account. Konnte mich zwar anmelden, aber keine Nachrichten mehr schreiben oder auf mein Profil zugreifen. Hmm, weiß auch nicht, warum. Aber jetzt geht es ja wieder...

So, also mir geht es eigentlich ganz gut. Halte mittlerweile schon ohne extra Schmerztabletten durch. Nehme jetzt nur noch Voltaren. Und am Freitag geht es zur AHB in die Median-Klinik nach Flechtingen. Das ist zwischen Magdeburg und Wolfsburg. Mal sehen, ist eine relativ neue Klinik. Bin schon gespannt und freue mich darauf, endlich wieder Beschäftigung zu haben. Denn hier zu Hause fällt mir wirklich langsam die Decke auf den Kopf. Bin froh, wenn ich in hoffentlich 6 Wochen wieder zur Arbeit kann. :D

Es ist doch gut, dass du jetzt endlich mal eine konkrete Aussage bezüglich der OP bekommen hast. Diese Ahnungslosigkeit und Unschlüssigkeit ist doch am schlimmsten. Schließlich sind wir keine Ärzte und wissen ja nicht, was am besten für unseren Körper ist. Aber so weißt du wenigstens erstmal woran du bist und kannst wieder auf die nächste Kontrolle hinarbeiten. Bis dahin heißt es also Nerven bewahren und das Leben so gut es geht genießen, nicht wahr?

Wobei ich mir vorstellen kann, dass dir das nicht so leicht fällt. Es tut mir wirklich leid, zu hören, dass du solche Probleme im Alltagsleben hast. Momentan stelle ich jeden Tag fest, wie viel Glück ich habe, dass bei mir bisher alles so gut verlaufen ist und ich so gute Fortschritte bei der Genesung mache. Die Reha wird ihr Übriges dazutun und dann kann ich wieder voll durchstarten. ;D Hoffe ich! Ich kann dir nur weiter die Daumen drücken, dass es dir vielleicht doch mal wieder so gut geht, dass du wenigstens ein bisschen Arbeiten kannst, um dich von all den Problemen abzulenken.

Achja, meine Narbe sieht toll aus. Jetzt wo sich langsam der Grind löst, ist schon zu erahnen, wie wenig man hinterher noch sehen wird. Also mein Family ist total begeistert. Fürs Nähen bekommt Leipzig wohl auch eine 1+ von mir! ;D

So, genug für heute! Ich wünsche dir noch einen schönen Abend!
Bis bald, Kleines


Offline Bluebird

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Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #43 am: 03. Juli 2007, 19:19:32 »


Hallo Kleines,

Glück auf der ganzen Linie - da kannst Du wirklich mehr als zufrieden sein. So motiviert wie Du bist, wird die Reha bestimmt auch erfolgreich? Die Ärzte loben Dich doch bestimmt, dass Du eine Patientin bist, die richtig gut mitarbeitet, was?
Um mich mach Dir mal keine Sorgen, noch bin ich ganz gelassen.......

Also, viele gute Erfahrungen in der Reha, damit's mit dem Durchstarten im Beruf klappt!

Alles Gute
Liebe Grüße
Bluebird
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kleines_4_you

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Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #44 am: 04. Juli 2007, 11:21:20 »
Naja, gelobt wurde ich bisher nicht. Aber die schnelle Entlassung aus dem Krankenhaus war vielleicht meine Belohnung. ;) Ich freu mich jedenfalls auf die Reha und die Beschäftigung dort. Hoffe, es kommt dann nicht alles anders...
Aber ohne Motivation würde es ja nicht funktionieren. Was hätte ich auch davon mich jetzt hängen zu lassen? Es kann nur noch besser werden und bisher hatte ich so viel Glück. Was soll da noch schief gehen? ;)

LG, Kleines

 



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