Glioblastom IV ?

[Tracy]

Leider haben wir erfahren müssen, dass unser bester Freund einen inoperablen Hirntumor hat. Dieser ist 9 cm in der Größe und 5,5 cm in die Tiefe des Gehirns reichend. Die Ehefrau ist total am Ende und wir auch! Eigentlich kam er vor einigen Tagen erst in die Klinik mit Verdacht auf einen leichten Schlaganfall. Es wurde ein MRT gemacht und dann die Aussage des Professors, dass er einen Hirntumor hat. Einige Tage mussten wir in Ungewissheit verbringen, dann wurde eine Probe entnommen und heute kam das Ergebnis. Jedoch will der Arzt es erst Morgen der Ehefrau mitteilen, um welchen Tumor es sich hier handelt. Ich finde so etwas furchtbar! Wieso erst Morgen? Was soll das? Operieren wollen sie aber nicht, weil sie zu sehr in das Gehirn kommen würden und die Schäden angeblich grösser als der Nutzen wären! Ich kann es nicht fassen. Gibt es keine Chance für Ihn zu Leben?   Wieso lässt man ihn einfach sterben? Sie sagen nur: sein sie jetzt tapfer! Auf unsere Frage warum- nur die Antwort der Tumor würde sehr schnell wachsen.
Das schlimmste aber- unser Freund weiß zwar dass er einen Tumor hat- aber nicht dass er sterben muß! Er darf nicht einmal mehr nach Hause und hat doch so viele Pläne.....

Ich bin verzweifelt!
 

[Bluebird]

Liebe Tracy,

diese heimtückische Krankheit schleicht sich oft unbemerkt ein, und wenn sie entdeckt wird, ist es manchmal zu spät. Dass einie für Euch unerträgliche Zeit verstreicht von der Diagnose bis zum endgültigen Gespräch spricht für die Gewissenhaftigkeit der Ärzte. Sie wollen ja auch ganz sicher gehen, eine richtige Diagnose gestellt zu haben. Dass sie ihn einfach sterben lassen wollen, davon ist nicht auszugehen. Vielleicht sollte eine Vertrauensperson die Ehefrau zu dem Gesprächstermin begleiten. Hier wird der Professor die Lage schildern und auch die bestehenden Möglichkeiten, Einfluss auf den weiteren Krankheitsverlauf zu nehmen.  Bittet auch um eine weitere Meinung. Es wird eine schwere Zeit werden. Ich habe es bei meinem Onkel erlebt, der ein GLIO IV hatte. Seine Frau und die beiden Kinder waren gänzlich über alle Folgen informiert, aber die Ärzte hatten inständig darum gebeten, dem Betroffenen nicht die volle Wahrheit zu sagen. Sein Leben wurde mit Bestrahlungen und Medikamenten um einige Monate verlängert.
Er musste nie unerträgliche Schmerzen durchstehen.

Ich wünsche Euch Kraft.

Bluebird

[Doro66]

Hallo Tracy

nicht so schnell die Flinte ins Korn werfen. Viell. ist ja wirklich nicht mehr zu operieren, denn der Turmor ist wirklich schon relativ groß. Aber auf jeden Fall sollte von anderswo eine Zweitmeinung eingeholt werden.
Unsere Uniklinik hier vor Ort hat auch nicht mehr operiert, das sei zu gefährlich, weil Sprache kpl. wegbleiben könnte und auch die re.  Seite vollständig gelähmt sein könnte. Sie wollten dann bestrahlen, was aber in dem Stadium total falsch gewesen wäre. Auch haben sie uns nicht geraten, uns an einere andere kompetente Klinik zu wenden.

Ich bin dann allein auf die Suche gegangen - und das Krankenhaus in Trier, 100 von hier, hat gleich eine OP zugesagt. Die vorstehend beschriebene Gefahr sei zwar gegeben, aber sie sähen dennoch keine Probleme der OP.
Das war eine echte Chance für meinen Mann, ansonsten gäbe es ihm heute schon nicht mehr. Unsere Uniklinik hat ihm im Dez. 05 ein Überleben von ca. 1 Jahr gegeben und er ist immer noch da. Im Jan. 06 ist er operiert worden, und das Jahr 2006 war noch ein gutes Jahr für ihn.

Wenn du kannst, unterstütze deinen Freund und seine Frau. Informier dich und lies hier nach und frage hier alles was du willst.
Erst wenn eine Zweit- oder sogar Drittmeinung das gleiche Ergebnis bringt, sollte man über das weitere Vorgehen nachdenken.

Viele Grüße
Doro

[Tracy]

Hallo euch allen, leider hat sich die Diagnose bestätigt.   Obwohl wir uns die Mühe gemacht haben zu einer Uniklinik zu fahren und dort mit den Boldern eine zweite Meinung eingeholt haben, hat uns auch dieser Arzt keine Hoffnung mehr machen können.
Unser Freund hat heute erfahren müssen, dass er nicht mehr lange zu leben hat. Zum Glück hat es ihm der Oberarzt gesagt, welcher sehr warmherzig war und nicht der "eiskalte" Professor.
Unser Freund darf nächste Woche Freitag nach Hause, bekommt ein Krankenbett und seine Frau wird ihn so lange wie möglich dort behalten. Der Arzt sagte, dass er in seiner ganzen Laufbahn nie ein grösseres Glioblastom gesehen habe, welches noch dazu dermaßen schnell wachsen würde! Er wäre jedoch immer für uns da....! Unser Freund hat es garnicht richtig registrieren können (Schock?)- er freut sich einfach endlich wieder nach Hause zu dürfen.
Wir können nichts mehr tun, als ihm und seiner Frau so gut es geht unsere Hilfe anzubieten.
Es gibt keine Hilfe mehr für ihn....  

[kabas]

Hallo Tracy,

es liest sich furchtbar von weiteren Schicksalen zu lesen, jetzt hat sich auch noch die Diagnose eures Freundes bestätigt..................
Woher nimmt der Oberarzt doch die Gewissheit, daß euer Freund nicht mehr lange leben wird ? Was ist denn lange?

Es gibt Hilfe für ihn, IHR seid alle da, macht euch schlau in alle Richtungen. Wenn das eine versagt, müßt ihr wissen, was ihr als nächstes tut! Ich weiß heut, wovon ich rede................

Alles Gute für den Freund, seine Familie, für euch Alle hier,

Kabas

[Bluebird]

Hallo Tracy,

nun hat sich das Schlimmste doch bestätigt. Es ist wirklich beängstigend und schockierend, in welchem Ausmaß diese bösartigen Tumore sich solange unbemerkt einschleichen. Du schreibst nichts über Maßnahmen wie Bestrahlungen, Chemo - aber irgendwie muss es weitergehen..... Er bekommt ein Krankenbett, bekommt er Pflegepersonal - ausreichend Schmerzmittel? Habt Ihr mit dem Sozialdienst Kontakt aufgenommen? Irgendwann wird seine Frau mit der alleinigen Betreuung evtl. überfordert sein. Ich weiss, es liest sich für Euch vielleicht sehr pragmatisch und kaltherzig, was ich schreibe. Bei allem Leid muss jemand für die Freundin und den Betroffenen einen kühlen Kopf bewahren - wirst Du es schaffen?

Es tut mir sehr leid für Euch
Bluebird

[Tracy]

Hallo Bluebird, der Oberarzt hat ihn gefragt ob er noch Chemotherapie machen möchte, dabei würde es ihm aber noch schlechter gehen und es würde seine Lebenserwartung nicht großartig verlängern. Daraufhin hat er sich gegen eine Chemotherapie entschieden und auch seine Frau- da der Arzt von höchstens zwei Monaten längerer Lebenszeit sprach. Nachdem er auch in den paar Tagen unheimlich schnell abgebaut hat, befürchten wir alle, dass er vielleicht nicht einmal dieses Jahr überleben wird.
Was ich nur so schlimm finde ist- dass nicht um sein Leben wenigstens im Ansatz gekämpft wird! Es wird einfach gesagt- das nutzt nichts mehr- es bringt nichts mehr- er muß sowieso sterben.
Selbst mein Freund, der sehr grosses Wissen über kompetente Kliniken und Ärzte hat und sich auch bei der Uniklinik erkundigt hat, hat ihn nun schon aufgegeben.
Die Ehefrau unseres Freundes kann in ihrem Schmerz sowieso keine Entscheidungen treffen und ist nur noch verzweifelt.
Ich stehe eigentlich als Nichtangehörige daneben und habe Wut im Bauch, weil es anscheinend alle einfach so hinnehmen, dass er "austherapiert" ist, wo nicht einmal eine Chemotherapie stattgefunden hat. Sicher ist der Tumor riesengroß, vielleicht hätte man aber das rasante Wachstum wenigstens stoppen können- nur zu welchem Preis- das weiß ich auch nicht.
Wenn ich darüber nachdenke, dass in der heutigen Zeit Menschen einfach keine Chance von den Medizinern gegeben wird- was für ein Armutszeugnis! Für alles ist Geld da- um Bomben zu bauen, aufzurüsten, um den Politikern die Diäten zu erhöhen usw. Aber für das Leben eines Menschen ist nichts übrig! Es ist einfach unfassbar, dass 5000 Menschen im Jahr diesem Tumor zum Opfer fallen. Aber unser Freund ist eben kein reicher Mann, der mal eben nach Amerika jetten kann um dort von einem wirklichem Spezialisten behandelt zu werden. Also muß er sterben- so einfach ist das in Deutschland.... der nächste bitte!

[mro01]

Hallo Tracy,

mir hat unser Neurochirurg schon letzten Dezember mit seiner charmant-direkten Art anhand der damaligen Aufnahmen geraten, wenn die zu dem Zeitpunkt laufende PCV-Chemo nichts mehr nützt, würde er mit Therapien bei meiner Frau aufhören.

Damals dachte ich auch "wie kann der nur". Über die Art und Weise des Arztes in Eurem Fall kann man sicherlich geteilter Meinung sein.  Und sicherlich gibt es auch genug Fälle, bei denen die Therapien wirklich etwas nützen und einen "Aufschub" bringen, der mit Lebensqualität verbunden ist.

Bei meiner Frau ging es nach der OP noch relativ gut, aber seit der anschließenden üblichen Strahlen-/Temodal-Therapie ging es nur noch bergab. Und wenn ich meine Frau heute sehe, kommen wir auch so meine Zweifel, ob das "Ausreitzen" bis in die letzte mögliche Therapie so sinnvoll ist: Sie kann nicht mehr gehen, ist bettlägrig, ein Pflegedienst kommt 3 mal am Tag, kann kaum mehr sprechen, der rechte Arm ist gelähmt, schläft sehr viel, etc.  Die derzeitige Glivec-Therapie (siehe meinen Eintrag von heute unter "Chemotherapien" - "Glivec/Litalir" ) verursacht heftige Nebenwirkungen. Ich stelle mir zur Zeit jeden Tag die Frage, ob es nicht besser wäre, aufzuhören. Ich kann einfach nicht mehr mit ansehen, wie meine Frau leiden muß.

Und der Leidensweg geht jetzt schon 1 Jahr und wir sind in dieser Zeit von einer Katastrophe in die nächste geschlittert, es gab in dieser Zeit kaum mal eine Phase der Ruhe. Von daher habe ich auch etwas Verständnis für die Mediziner, wenn die nicht auch noch den allerletzten Strohhalm ausprobieren wollen. Wie gesagt, die Art und Weise wie Euch das anscheinend in Eurem Fall gesagt wurde, ist wohl recht "grenzwertig".

Alles Gute
Mathias

[Doro66]

Hallo Tracy,

es ist wirklich schlimm, wenn man einfach das, was die Ärzte sagen, so stehen lassen muß.

Ich schreibe nun auch etwas, was sehr pragmatisch kllingt. Ich bin seit Dezember 06 hier im Forum, und kann durch die vielen Berichte hier auch sagen, daß irgendwann mit der Behandlung Schluß ist und sein muß. Man sollte ab einem gewissen Zeitpunkt der Kranken nicht noch quälen.    --Wer setzt die Grenze ?--
Wir hatten erstmal das Glück, daß mein Mann noch operiert wurde. Aber jetzt im Januar war eine erneute OP nicht mehr möglich. Das mußten wir so annehmen und es wurde auch im April nochmal bestätigt. Die von Januar bis März durchgeführte Chemo mit 3 Temodal-Zyklen --(400 mg 5 Tage lang - 23 Tage Pause und wieder von vorne)--  hat nichts gebracht - der Tumor ist dennoch weiter gewachsen. Meinem Mann zuliebe versuchen wir es nun mit der Niedrig-Dosis-Chemo = 100 mg täglich ohne Pause, das seit 10. Mai. Ich kann bis jetzt nicht sagen, daß es wirklich was bringt. Es geht ihm eigentlich genauso wie vor der Chemo, und trotz Chemo oder viell. auch deswegen sind Gehen und Sprache schlechter geworden, und auch seine re. Hand tut garnichts mehr.
Ich bin der Überzeugung, daß ab einem gewissenen Stadium der Tumor wächst  -- egal, was man macht oder nicht macht.
Der Arzt im Januar hat meinem Mann noch ca. 4-5 Monate gegeben. 5 Monate - das ist bis Mitte Juni. Und seit Januar ist es auch konstant schlechter geworden. Er weiß über die geschätzte Zeit nichts, und über mir hängt sie wie ein Damokles-Schwert.

Das hört sich nicht gut an - aber man muß damit leben. Und man kann die Erfahrung der Ärzte auch nicht einfach in den Wind schlagen. Ob nun Temodal oder eine andere Chemo, ich habe hier noch über keinen gelesen, bei dem im fortgeschrittenen Stadium noch irgendwas etwas genützt hat. Hinzu kommt natürlich immer noch die Konstitution des Erkrankten.

Sorry, ich weiß, das will man nicht lesen, nicht hören und nicht wahrhaben - aber die Augen verschließen bringt auch niemandem was.

Euch allen viel Kraft - und auch dir, daß du deinen Freunden beistehen kannst. Versucht trotz allem, die verbleibende Zeit mit dem Kranken so gut nutzen wie nur möglich. Helft ihm, auch das Sterben müssen zu akzeptieren, vielleicht ist es dann für alle leichter, wenn man noch gemeinsam Abschied nehmen kann.
Wir alle hier kennen das.

Alles Liebe
Doro

[Kanita]

Hallo Tracy,

ich schließe mich Doro vollinhaltlich an. Und galube mir, ich weiß wie verzweifelt man in dieser Situation ist. Man will es nicht glauben, nicht wahrhaben, nicht akzeptieren - es muss doch eine Möglichkeit geben! Ich habe damals das Internet nach sogen. "Strohhalmen" durchwühlt . . .

Leider haben nicht alle Ärzte das richtige Fingerspitzengefühl wenn sie mit den Patienten und Angehörigen sprechen. Aber auch Ärzte sind nur Menschen und solche Situationen sind - trotz aller Professionalität - für sie auch nicht einfach und stressig. Kein Mensch überbringt gerne schlechte Nachrichten. Das braucht viel Erfahrung, Sensibilität und Zeit. Da kommt schon mal etwas "falsch an".  Doch sie haben halt die Erfahrung und können die Situation oft recht gut einschätzen. Ich glaube nicht, dass ein Arzt einen Patienten einfach so abschreibt. Aber ich habe - inzwischen - Respekt vor Entscheidungen die letztendlich dem Patienten dienen und sein Leiden nicht noch verlängern.

Begleite Deinen Freund, seid für ihn und seine Familie da. Freunde die sich nicht abwenden sind im Moment sehr sehr wichtig.

Bin sehr betroffen und fühle mit Euch. Liebe Grüße - Kanita

[Bluebird]

Hallo Tracy,

ich kann nicht mehr viel schreiben, die anderen hier im Forum haben wirklich alles gesagt, was für diese tragische Situation zutrifft.
Auch bei meinem Onkel stand fest, dass alle therapeutischen Maßnahmen ihm niemals das Leben erhalten können, der Tumor wuchs so schnell und er würde selbst bei teilweiser Entfernung immer wieder nachwachsen. So ein aggressives Wachstum kann kein Arzt auf dieser Welt zum Stillstand bringen. Furchtbar ist die Wahrheit, aber ihr habt wenig Zeit für Wut und Resignation. Die restliche gemeinsame Zeit in Liebe, Freundschaft und Würde zu verbringen, das sollte Euer Ziel sein.
Es macht unendlich traurig, so machtlos zu sein.

LG
Bluebird

[webz42]

Hallo Tracy,

bei meiner Schwester wurde im Mai 2001 in Bonn ein Schmetterlingsglioblastom diagnostiziert - inoparabel weil riesig. Lebenserwartung 3 - 6 Monate. Ihr wurde damals Aufnahme in eine Studie mit Temodal angeboten (war damals noch recht neu) weil sie eh ein hoffnungsloser Fall sei. Sie hat sich dagegen entschieden. Meine Schwester hat noch 4,5 Jahre gelebt. Das Riesen-Teil ist bis kurz vor ihrem Tod ikaum gewachsen. Sie war im 1. Jahr nach der Diagnose in der Habichtswaldklinik in Göttingen (Kurklinik) die einzige Patientin ohne OP, ohne Chemo und Bestrahlung und ohne die geringste Wachstumstendenz.
Die Ärzte sprechen aus Erfahrung, aber es gibt immer auch Ausnahmen. Und die absolute Aussage kommt meiner Meinung nach auch aus einer gewissen Hilflosigkeit und Angst heraus, mit der die Ärzte dieser Diagnose gegenüber stehen. Diese Diagnose ist grausam gleich machend - auch für einen Millionär gäbe es in USA keinen Chirurgen der ihn heilen kann. Allerdings gibt es Hoffnungen, Chancen und Möglichkeiten die kostenlos sind. Kein Mensch kann sagen, warum meine Schwester so lange gelebt hat. Auch dein Freund hat eine ganz persönliche Chance die der Arzt nicht beurteilen kann.
Bitte bleibe deinen Freunden treu, egal wie sie sich entscheiden und egal wie es deinem besten Freund weiter geht. Denn die schreckliche Erfahrung bei meiner Schwester war, wie mit der langen Überlebensdauer die Freunde weg blieben. Ca. 3 Jahre waren die Freunde da, obwohl man nicht mehr so locker mit ihr weg gehen konnte. Als sie sich dann veränderte und seltsam wurde, auf den Schluss zu, blieben alle weg. Du musst nicht ständig vorbeigehen - aber bitte bleibe ihnen treu.
Wenn der Kranke sich durch den Tumor in seinem Wesen verändert ist die Frage, was liebe ich an einem Menschen.

webz

[Tracy]

Hallo euch allen, langsam muß ich wohl akzeptieren, dass unser Freund sterben muß. Seine Frau wird aufhören zu arbeiten um bei ihm zu sein. Mein Freund ist jeden Tag mehrere Stunden bei ihm und manchmal schweigen sie auch nur einfach. Dabei ist unser Freund auch noch so bescheiden, dass es schon weh tut. Er isst für sein leben gern Reibekuchen. Heute habe ich ihm das zweite Mal welche gebracht- nein eher einen ganzen Berg! Er hat sich wie ein kleines Kind darüber gefreut und sich auch noch bedankt. Es hat mir die Kehle fast zugeschnürt, so sehr trifft mich seine Ruhe, welche er aufbringt. Er redet nicht ein einziges Wort über Krankheit oder so etwas. Vielleicht darf er Morgen sogar einen Tag nach Hause- darauf würde er sich dermaßen freuen, wie ein kleines Kind auf Weihnachten. Es ist beschämend zu sehen, wie lieb und geduldig er sein Schicksal erträgt.
Ich bin nur so fix und fertig, weil es momentan zu viel ist. Im Februar erst, haben wir einen Menschen verloren, meine Mutter im Pflegeheim mit Alzheimer (sie erkennt mich schon lange nicht mehr) und jetzt der beste Freund.
Es tut so weh......  

[Andrea Jobs]

manchmal fragt man sich wie viel ein mensch noch aushalten muss .man bekommt keine antwort ,


ich wünsche euch ganz viel kraft

[Sarabande]

Hallo Tracy,

Ich kann auch wenig dazu beitragen, ist alles hier schon gesagt worden.  Statistiken betreffen nie den Einzelfall, bei jeder entwickelt sich dieser Krankheit anders, man kann nie sagen, wie es wird.  Für alles was meinem Mann gemacht hat – OP, Bestrahlung, ACNU Chemo, wieder OP, wieder Bestrahlung, jetzt seit fast einem Jahr Temodal Chemo – bin ich dankbar. Ich bin fest davon überzeugt, das alles tatsächlich was gebracht hat, und das was wir dadurch gewonnen haben, war die Nebenwirkungen es wert.  Temodal verträgt er gut, ich wurde sogar sagen sehr gut, und es bringt ganz offensichtlich was. Anderseits bin ich ebenfalls dankbar, für alles was er NICHT gemacht hat – es war mal die Rede, ob er im Glivec-Studium teilnehmen sollte, und andere Therapien waren manchmal angesprochen.  Unsere Neurologe hat ein guten Überblick und hat uns immer wieder abgeraten, er sagte, so was wurde die gute Zeit jetzt wegnehmen und die schlechte Zeit am Ende nur verlängern, den Qual könnten wir uns ersparen.  

Das die Frau deinen Freund überfordert ist, kann ich mir sehr gut vorstellen.  Wie Webz sagt, das allerbeste was du tun kannst, ist das, was du schon tust, nämlich, deine Freunde zur Seite stehen.  Einfach da sein, zuhören, helfen, wo du kannst.  Es könnte alles sehr schnell gehen, könnte aber auch viel länger dauern, als die Ärzte meinen, was für alle strapazierend und schön zugleich ist.  Ich als Gattin eine Gliopatient schätze fast überall die Freunden die uns praktisch unterstützen, ohne da groß gefragt zu werden – Wäsche aushängen oder falten, mal ein Essen kochen, uns irgendwo begleiten – so was.  Auch das Zuhören ist immer toll.  Ich finde deine Reibkuchenaktion perfekt.  Weiter so!!

LG,

Sarabande