Mesiotemporale Raumforderung (Gangliogliom?)

[jobo3]

Hallo,
letztes Jahr wurde bei mir auf der linken Seite eine Raumforderung festgestellt. Gefunden wurde dieses Gewächs aufgrund von nächtlichen fokalen generalisierten epi. Anfällen. Dabei habe ich mir immer auf die linke Zungenseite gebissen. Alles begleitet mit nächtlichen Schweißausbrüchen, Muskelkater usw.

Das Gewächs soll vermutlich ein Gangliogliom sein. Genau weiß man es aber nicht. Es ist wenigstens nicht gewachsen. Im EEG wurden die "Anfallsaktivitäten" aus genau der "Raumforderungsecke" lokalisiert.

Nun habe ich mir letzte Nacht auf die rechte Seite gebissen. Der Biss ist nicht so stark wie es sonst immer links war. Gemerkt habe ich nichts.

Muß ich jetzt nachsehen lassen, ob ich auf der rechten Seite auch noch ein Gewächs habe oder kann so was auch auf der anderen Seite passieren? Momentan bin ich ein wenig panisch.

Gruß Jobo3

[Bluebird]

Hallo jobo,

warum kann man dieses Gewächs nicht näher spezifizieren? Bekommst Du keine Tabletten gegen diese fokalen Ausfälle?
Mir hat ein Neurochirug mal gesagt, dass die Probleme bei Hirntumoren immer diagonal eintreten, also Tumor links, Ausfälle rechts. Insofern wäre es logisch, dass Du Dir rechts auf die Zunge beißt, wobei bei Epi-Anfällen - je nach Schwere - meist alle Muskelgruppen beteiligt sind.

Kannst Du etwas mehr über den bei Dir vermuteten Tumor berichten?
Es ist aber auf jeden Fall gut, dass er erstmal nicht gewachsen ist. Und ich meine, Du solltest mit einem Neurologen Deine nächtlichen Probleme besprechen, wobei ich ihm ein Tagebuch einreichen würde, in dem Du die Anfälle mit Datum notiert hast.

LG
Bluebird

[jobo3]

Gestern kam ein Arztbrief mit einr Zweitmeinung. Vermutlich habe ich ein:

Dysembryoplastischer neuroepithelialer Tumor oder ein niedrigmaliges Astrozytom.

Mit der zweiten Variante kann ich was anfangen. Schon mal gehört. Aber was bedeutet diese erste Variante. Ich habe das schon mal gegoogle. Aber eine richtige Erklärung fand ich nicht.

Gruß jobo3

[jobo3]

Hallo Leute!!!

Ich habe nun schon längere Zeit mit diversen konfusen und wahrscheinlich kaotischen und langen Beiträgen genervt. Ich mach es einfach noch mal.

„Kurzzusammenfassung“:

Körperliche Schwierigkeiten auftretend ab Ende 2005: Epi-Anfälle im Schlaf, „kleine“ Anfälle tagsüber, permanente Schwäche, Konzentrationsprobleme, erhebliche Gedächtnisprobleme

Arztbefunde trotz MRT und EEG zunächst negativ

Nach etwa 8 Monaten Diagnose = Epilepsie, gutartiger Hirntumor 2 x 2,5 cm (wahrscheinlich Gangliogliom) im Hippokampus / Amygdala links

Ich krieg Medis gegen die Epilepsie, eine Tagesklinik wegen der Gedächtnis- und Konzentrationsprobleme
Regelmäßige Kontroll-MRT meist ohne Kontrastmittelgabe

Gedächtnis- und Konzentrationsprobleme sind geblieben; wahrscheinlich sogar schlimmer geworden

Da die Betreuung des Arztes (Epi-Abteilung) nicht befriedigend war, habe ich gewechselt: in ein Epi-Zentrum

Epi-Medi wurde gewechselt, da wieder „kleine“ Anfälle auftraten. Bin jetzt öfter ganz schön aggressiv und schlecht gelaunt…. Autofahrverbot weiterhin. Soll 2010 noch mal nachfragen.

Das Ding hat sich wohl nicht weiter verändert. Inzwischen habe ich eine Zweitmeinung. Es könnte auch ein niedrigmalignes Astro oder ein DNTT oder „gar nichts“ sein.

Hatte darauf eine Aminosäure-PET. Ein genauer Arztbericht liegt noch nicht vor.

Dafür ein Anruf der Assistenzärztin: Offensichtlich sieht man im PET auch nicht viel. Aktivitäten sind wohl nicht zu sehen. Es deutet vieles auf einen gutartigen Tumor hin. Sie wissen aber nichts genaues.  Prof. empfiehlt eine Biopsie. Dann wissen man mehr.

Ich bat um Bedenkzeit.

Frage (wohl eher rhetorisch gemeint):
Was mach ich jetzt? Wenn sich das Ding seit Ende 2005 nicht verändert hat: Soll ich den Diagnosestand einfach erst mal stehen lassen und weiter abwarten? Habe zwar weiterhin erhebliche Gedächtnisprobleme und auch noch Konzentrationsschwierigkeiten - aber wer weiß, was durch so eine Biopsie passiert.
Welche Risiken bestehen bei einer Biopsie? Erst hat es mich genervt, dass ich einfach nur rumsitzen und abwarten sollte und jetzt....

[schwede]

Hallo !
ich wollte mich kurz einklinken, natürlich ist es wichtig das die Schnitt Ebenen immer Gleichbleiben sind.
Diese Erfahrung hatte ich schon,bei einem MRT waren die Schnitte mal anders da hatten die Ärzte gleich die Vermutung das der Tumor gewachsen sein könnte.
Sie sagten mir es könnte auch an der Bildebene liegen da der Tumor mit eier Wölbung verausgeschnitten wurde.
Somit musste man nun warten bis die nachste Untersuchung stattfindet.
War etwas Unberuhgend.

Schönen Tag noch !

[fips2]

Ich hab hier mal nen Frage zu MRT-Daten die immer wieder genannt werden und etwas verwirrend sind für mich.
Es werden bei der Größe eine Raumforderung immer Maße angegeben die nur aus 2 Werten bestehen.
Ich bin jetzt als Techniker etwas verwirrt.
Zwei Maße ergeben nur eine Fläche,sagen also nichts über das Volumen aus.Mir fehlt noch ein Maß um das Volumen,sprich Größe zu berechnen.

Nehmen wir einfach mal die Maße 2X2cm im Befund angegeben.So komm ich auf die Fläche von 4cm².So weit noch klar.
Wenn das Ding nun 1 cm dick ist,hat es ein Volumen von 4 cm³.

Wenn ich jetzt davon ausgehe,dass in zwei Ebenen gemessen wird,also ein mal im Schnitt von Links nach rechts und ein mal von vorn nach hinten,dabei das jeweilig größte Maß angenommen wird,habe ich also zwei Horizontal ineinander stehende Kreise aus denen ich ein Volumen annähernd berechnen könnte.

Also bei den o.g. Maßen und der u.a.Formel

D²x Pi/4 ~ 3,41cm²Fläche einer Ebene

3,41x3,41=11,628 cm³ oder 11,6cll Volumen ist also 2,5mal größer als Denkweise im Beispiel 1

Ich weis.Die obige Formel ist eigentlich falsch.Ich hab aber trotzdem einfach nur die Formel der Kreisflächenberechnung genommen,da die Maße ja unterschiedlich sein könnten und dann muss man jede Ebene  sowiso extra ausrechnen.

Also nach obiger Berechnung käme ich grob auf die Größe einer Pflaume

Klär mich mal einer auf welche Denkweise nun die Richtige ist.Oder ist es ganz anders gemeint?
Dawerden ab und an Maße genannt die gar nicht sein können oder mir große Rätsel aufgeben.
Bei den Maßen von 10x10cm,die schon genannt wurden,komm ich auf ein Volumen von fast einem Liter.Das ware rund die Hälfte des menschlichen Gehirnvolumens das bei rund 1,5Liter liegt. Mit so einer Pampelmuse im Kopf wäre jeder schon längst verstorben.
Also hier stimmt was nicht.Ich geh mal von einer falschen Denkweise meinerseits aus.

Gruß Fips2

[Ulrich]

Siehe hier: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=7;action=display;threadid=1710;start=msg11331#msg11331

[Bea]

Hallo jobo,

ich versuche mal aus deine Frage zu antworten.
Abwarten ist eine Sache bei denen deine Nerven mitspielen müssen. Biopsie ist mMn. die Version nach der du Sicherheit hast um was es sich hier wirklich handelt.

Ich würde erst einmal die Bilder - ohne Berichte - an weitere Kliniken senden.
Mein Operateur hat mal zu mir gesagt, man darf nicht nur die Bilder sehen sondern auch das Befinden des Patienten. Und das gäbe dann den Ausschlag wie man sich entscheidet. Ergo: Wenn man mit seinem Zustand "gut" leben kann, kann man (wenn es der Tumor zuläßt) abwarten. Sind die Einschränkungen aber nur noch schlecht tragbar muß man handeln. Das Lösungswort bei mir heißt Lebensqualität. Diese muß man uns sicher stellen.

Alles Liebe und sehr viel Glück,
Bea

[fips2]

Hm Ulrich
Jetzt bin ich genau so schlau wie vorher

Na ja.Wenn du schon keine Antwort weist,was eigentlich mein Hoffen war.

Wenn ich wieder nach Freiburg oder Mainz mit meiner Frau fahre hau ich einen der Neurochirurgen oder den Neuroprof darauf an.Der ist ein ganz umgänglicher Typ mit dem ich auch schon des Öfteren bei besuchen gefachsimpelt habe.
Meine Frau meint dann immer:Waren wir wegen mir hier, oder weil ihr quatschen wolltet?
 
Was mich an dem Mann so fasziniert ist,dass er auch auf die Sichtweisen von Laien absolut eingeht und auch Anregungen in seine Therapien mit aufnimmt wenns sinnvoll erscheint.
Z.B. hab ich ihn auf Weihrauch als Cortisonersatz bei Kopfschmerzerkrankungen angesprochen und er konnte erst nichts damit anfangen.Hat sich aber gleich ein paar Notizen dazu gemacht und an das Thema dran gehängt,als ihm der Neurochirurg bestätigte,dass sie in der Klinik bei Ödemen auch teileise Weihrauch verwenden.
Also ein ganz offener Mensch wie man ihn unter Professoren eher selten findet.Die Meisten haben so eine nach außen hin,ich nenns mal,überhebliche Art.Zumindest kommt es bei Vielen bei mir teilweise so rüber.
Es kann aber auch sein,dass dieser Prof halt mit seinem Forschungsgebiet sehr auf die Infos der Patienten angewiesen ist und deshalb zwangsläufig so offen sein muss um etwas zu erreichen, bzw. vom Patienten zu erfahren.
Bei einem kalt wirkenden Weißkittel ist man weniger gesprächig,als bei einem leger gekleideten Menschen,der auch mal nen lockeren Spruch fallen lässt und ganz gemütlich beim Kaffee mit einem zusammen im Büro im Sessel oder am Tisch sitzt.Mir gehts zumindest so.
Die Atmosphäre ist einfach lockerer.

Gruß Fips2