Hallo,
nachdem ich jetzt schon sehr viel hier gelesen haben, will ich unsere "Geschichte" auch mal kurz schreiben, obwohl ich gar nicht weiß ob das in kurz überhaupt funktioniert. Aber irgendwie habe ich momentan das Gefühl ich muß mal alles niederschreiben, ich hoffe das ist ok.
Begonnen hat alles aktut im März diese Jahr. Mein Sohn 10 Jahre muß regelmäßig zur Blutkontrolle, da er als Kleinkind Leukämie mit Rezidiv und anschließender Transplantation hatte. aufjeden Fall bekamen wir einen Anruf die werte sind nicht ok sofort nach München zum Prof. Wir natürlich hin, er putzmunter aber die Werte im Keller HB nur noch 7,9 CRP extrem Hoch ca. 120 nach Aussage der Ärzte müste er mind. mit Lungenentzündung im Krankenhaus liegen aber er top fit und gesund......... Die Ärzte soweit alles ok wir finden nichts............ toll.......... wir fragen nach ob wir in den Urlaub fahren können....... jaja fahrt nur. Ein paar Tage später klingelt das Handy wir müssen sofort kommen, haha sag ich wir sind 20 km vom Plattensee entfernt , ich kommer erst am Freitag, (wollte ja doch keine 10 Tage mehr warten) Wir dann wieder heim wieder in die Klinik wir finden nichts............. grrr. Meine Bemerkungen über hin u nd wieder Kopfschmerzen interessieren keinen, auch die Unbeweglichkeit nicht........... grrrrrrr. Weitere Aussage wir wollen ein CT machen Termin in 8 Wochen. Wir immer noch friedlich, es geht ihm ja gut.
Dann Mitte Mai in der Nacht nach der Erstkommunion seines Bruders wacht er auf mit rasenden Kopfschmerzen kann sisch kaum noch bewegen.......... Notarzt ......... Kinderklinik ....... verdacht auf Mengintis . In der Kinderklinik das kann nicht sein. Der Arzt war aber super Visite am Montag morgen von über einer Stunde hört sich alles an was bei ihm war, schaut mich an uns sagt wir finden die Ursache, wir checken Ihn von Kopf bis Fuz ß und zurück. Endlich nimmt jemand meine Sorgen ernst,Montags die erste Hammerdiagnose Osteoporose ziemlich schlimm daher die unbeweglichkeit. Dann Dienstag ganz überraschen Termin beim Kernspin, die blutwerte werden immer schlimmer und gegen Mittag haben wir die Diagnose ............. da wächst was was da nicht hingehört................... Schock.............. aber das sieht gutartig ausMittwochs ist endlich der Bericht da ............ eigentlich positiv wenn auch da was ist, aber operabel nicht ausgefranst keine weiteren Stellen.Im laufe der Zeit noch mehrere MRT keine Streuung oder Metastasen. Do Feiertag, Freitag verlegung nach Regensburg. Da wäre ich bald psychisch zusammengebrochen nach damals 1,5 Jahren auf dier Krebsstation für Kids bin ich wieder da, nur diesmal regensburg und nicht München. Naja da gabs dann erstmal Knatsch mim Chefartz aber was solls wir sind da geblieben weiter untersuchungen, Montag noch Knochenmarkpunktion, weil mir wird ja immer gesagt die schlechten Blutwerte können nicht vom Tumor kommen das ist unmöglich. Termin bei der neurochirogin OP besprochen man sollte nicht allzulange warten Mittwoch wollen Sie in der Uniklinik operieren Montag abend Terminänderung OP findet am Dienstag morgen statt.............. ok ich fahre mit Ihm in die Uni und die OP beginnt 6,5 Stunden die uns allle Nerven kosten dann endlich der anruf alles gutgegangen dier tumor ist ein Meningiom und sieht gutartig aus ( das das auch bösartig sein könnte da bin ich gar nicht drauf gekommen) Dann Intensivstation er erholt sich gut trinkt abends schon wieder etwas (Cola weil was anderes hatten die nicht ........ kopf schüttel Auf der Intensiv (die eigentlich nur für Erwachsene ist weitere 3 schwere Patienten im Zimmer er bei vollem Bewustsein bekommt alles mit, unteranderem wie am nachsten Tag ein Mädchen nach 3 Wochen künstlichem Koma aufgewckt wurde (war der Hammer ich war auch dabei) er hat alles gesehen und gehört , war sogar ich geschockt. Aber auch das haben wir gut überstanden Mittwoch morgen dann weiter Kernspinn ohne Frühstück sowas gibts da nicht ist doch der Hammer oder?
? auf jeden Fall der kleine Kerl über 2 Stunden in der röhre ohne Narkose oder Beruhigungsmittel. Schmerzen nicht schlimm sagt er Mittags endlich zurück mim Krankenwagen in die Kinderklinik hier bekommt er nochmal ein leichtes SChmerzmittel und das wars . Mittwoch hat er dann schon wieder normal gegessen. Alle waren geschockt weil er das alles so locker genommen hat. Donnerstag war er schon wieder zu Fuß auf der Station unterwegs alle sind begeistert und das beste seit Mittwoch steigen die blutwerte ........... aber das kann ja nicht sein.......... grrrrrrrr Aufjeden Fall ihm gehts immer besser wir sind total happy. und man mags nicht glauben Samstag morgen un 8.30 gehen wir heim................ja genau so kurz nach der op. Klar jetzt heißt es regelmäßig zur kontrolle 2 mal die Woche. nach 2,5 Wochen endlich die ersten Laborergebnisse WHO II das ding hat unterschiedliche Wachstumsraten................... keiner sagt mir was................1,5 Wochen später die Diagnose aus Bonn WHO III . Ok denk ich mir also geht es weiter sie haben nicht alles rausbekommen minimalste reste Sitzen noch auf der Artierie zum Gehirn................ er muß ein paar mal bestrahlt werden . ......... aha.............. mehr nicht .............. ich muß in die Uniklinik zum Gespräch........... also ich hin .............. fall um 30 Bestrahlungen .............schock. Aber ich kann sie bei uns um die Ecke machen in einer Strahlenpraxis. Zum Glück hab keine lust jeden Tag 300 km zu fahren. Ok auch dieser Schock geschluckt ........... nächsten Tag in die Strahlenpraxis. Und endlich ein Arzt der mir Auskunkft auf meine Fragen gibt und mich nicht nur abwimmelt und viel redet aber nichts sagt. Also jetzt kam raus er ist weltweit der einzige Fall mit einer solchen Diagnose. Meningiome gibt es bei Kids eigentlich nicht. Sie haben keinerlei Referenzen und trotzdem bekomme ich einen Bericht aus Leipzig (Kinderstrahlenspezialist) schlechte Aussichten 1,5 Jahre .................. wohr das kommt ...........frag ich ........Nebenwirkiung der Bestrahlung von der Transplantation bekomme ich in Regensburg zu hören ................ warum gibt es keinen weiteren Fall?
wenn es doch ne Nebenwirkung ist?
?? Unser Stahlenartz versucht mir viele´s zu erklären, aber für vieles gibt es keine Erklärung. Die Götter in weiß (wofür sich die in Reg. halten) wissen selber nichts genaues. Komischweise das blutbild ist mittlerweile super. Jetzt kommt der nächste Hammer nachträglich (nach über 5 Wochen) erzählen sie mir von einem Virus den sie gefunden hätten (Ringröteln) im Knochenmark deshalb das schlechte Blutbild. Komisch ab dem Tag der op gehts bergauf mit den Werten. Mittlerweile weißich gar nicht mehr was ich glauben soll. Die Bestrahlung und auch die anschließende Punktbestrahlung mit Hoher Dosis hat er super überstanden, auch hat er fast immer noch alle Haare, keine großartigen Probleme bis auf wenig hunger. er ing die ganze zeit weiter in die Schule(damals Ende 4 Klasse) und jetzt sind Ferien.
Aber was soll ich glauben?
? Ich komme mir oft richtig verarscht vor. Ich weiß ich muß jetzt aufs nächste MRT warten Anfang OktoberAber die Warterei macht mich momentan ganz verzweifelt, Viele fragen mich wie ich so locker sein kann, ich weiß es nicht. Momentan schaue ich ihn jeden morgen an und sehe es geht ihm gut, besser als die letzten Monate oder sogar Jahre vorr der op. Aber das warten ist schlimmer als das tägliche zur Bestrahlung fahren, da hatte ich wenigstens das Gefühl ich konnte was tun. Aber auch das werden wir jetzt noch schaffen, und dann hoffe ich das nichts mehr da ist.
So ich glaube das war jetzt mal eine kurze Fassung, achja der Tumor saß bei Ihm zwischen Gehirn und Wirbelsäule und hat den Nervenkanal hin und wieder blokiert, daher die Schmerzatakke. Bei der OP wurde über die hälfte vom 1 Halswirbel entfernt. mittlerweile geht es ihm wirklich super auch von der OP her, keine Reha, nur nach hause, mittlerweile sind die 3 Monate nach der OP vorbei er spielt wieder Fußball ist viel mit seinem Hund den er nach der op bekommen hat unterwegs und hat das Bogenschießen eifrig angefangen, er tobt im Schwimmbad und ist mutig geworden so kenn ich ihn gar nicht. Er fährt viel Fahrrad. und ist den ganzen Tag unterwegs.
So ich hoffe mein Bericht ist nicht allzu durcheinander, aber ich habe einfach mal meine Gedanken rausgelassen und niedergeschrieben. Auch wenn sich jetzt das so liest, als wenn in Reg. viel schief gegangen ist, haben wir vieles mit Ausdauer erfragt und auch andere leute mit einbezogen und uns die Infos geholt, aber freiwillig wurde uns vieles nicht gesagt und das find ich nicht ok. Aber was solls ich kanns jetzt nicht mehr ändern. und ich hoffe nur das das schlimmste jetzt vorbei ist.
Übrigens ich bin die Alex, verh. und Mutter von 3 Jungs wobei ich hier über meinen Großen berichtet habe.
Danke fürs zuhören (bzw. lesen)
LG Alex
Thema: Meningeom WHO III im Spinalkanal (bei einem Kind) (Gelesen 11081 mal)