Rezidiv Akustikusneurinom

[Stefe]

Hallo alle zusammen,

nach langem Glauben das ich denn Tumor endlich los bin melde ich mich wieder. Hatte am Montag denn 27.08 meine alljährliche Kontrolluntersuchung in der UNI-Klinik.

Hatte an der ehemaligen Tumorstelle seit 2004 eine Kontrastmittelaufnahme die als Narbengewebe bezeichnet wurde. Leider mussten die Ärzte feststellen das das Gewebe seit letzem Jahr deutlich Größer geworden ist.

Habe heute telefonisch, nach Abklärung in der Schädelkonferenz der Klinik, denn vorläufigen Befund erhalten.

" Der Tumor wächst wieder und soll diesmal von denn HNO Ärzten über denn Gehörgang operiert werden "

Am Montag war noch die rede von Bestrahlung (sollte es sich auch wirklich um einen Tumor handeln) da doch noch kleiner, aber die Strahlenärzte sagten operieren und auch die HNO stimmten zu.

Wer hat Erfahrung mit Rezidiven eines solchen Tumors?
Mir wurde gesagt das diese Art von Tumor äusserst selten nachwächst....

Gruß Stefan

[balleny]

Hallo Stefe,
habe leider auch schon meine Erfahrung mit einem AN Rezidiv machen müssen.
Kurz zu meiner Geschichte.
Bei mir wurde im April 2000 links ein AN in der Größe 2 auf 3 cm festgestellt
Erste AN OP Juli 2000 in der Neurochirurgie der UNI Klinik Erlangen.

Im Juli 2002 wurde ein Rezidiv des AN links festgestellt.
Zweite AN OP  des Rezidivs im Juli 2003 in der Neurochirurgie der UNI Klinik Würzburg.

Im Mai 2007 erneut ein Rezidiv in der Größe 1,5 mal 1,2 cm bei MRT Aufnahme festgestellt.
Am 14 August 2007 wurde dieses AN Rezidiv erneut in der Neurochirurgie der UNI Klinik Würzburg entfernt.

Bin nun seit 10 Tagen wieder zu Hause und mir geht es nach dieser Dritten OP wirklich erstaunlich gut.

Keine Fazialisparese, Tinnitus wie vor der OP, kaum Schwindel, Taubheit ist geblieben, kaum  Kopfweh, Wunde verheilt ganz gut.

Der Zugang erfolgte bei mir bei alle Drei Eingriffen jeweils über die hintere Schädelgrube.

Bei der ersten OP wurde der Hörnerv und Gleichgewichtsnerv zerstört bzw. war schon soweit geschädigt das diese seit dem Ausgefallen sind. Bin seit Sieben Jahren links Taub das Problem mit dem Schwindel habe ich nach der ersten OP nach einem Reha Aufenthalt relativ gut weggesteckt. Insgesamt war ich ca. 3 Monate Krank geschrieben.

Nach meiner zweiten OP hatte ich einige Tage eine Gesichtslähmung links die sich aber wieder komplett zurückgebildet hat. Die Taubheit und der Tinnitus sind geblieben.


Am besten geht es mir nun nach der dritten OP. Meine Angst dass der Fazialis Nerv geschädigt wird ist Gott sei Dank nicht  eingetreten.

Sicherlich ist es für Dich momentan eine sehr schlimme Situation nach dieser neuen Diagnose, ging mir auch jedes Mal so als ob eine kleine Welt für einen zusammenbricht. Mann ist ja immer der Meinung wenn so ein AN entfernt worden ist  dann hat man Ruhe.

Meine Erfahrung  die ich nun mit diesen drei OP'S gemacht habe, es ging jedes Mal besser, dies sollte jedoch nur ein kleiner Trost sein.
Bin gerne Bereit meine Erfahrung an Dich weiterzugeben.

viele Grüße balleny

[Stefe]

Hallo und danke für deine Antwort,

ich bin seit der OP 2003 links Taub, mein Gehör war durch mein AN ca 5 cm x 5 cm x 4 cm eh fast komplett zerstört, also stand bei der ersten OP die Entfernung des Tumors im Mittelpunkt. Leider wurde durch die Größe des Tumors und die OP mein Facialisnerv fast zerstört. Habe seit 12/2003 links eine Facialisparese die sich nur leicht zurückgebildert hat. Im Ruhezustand sieht man nichts, nur wenn man lacht oder bei Anstrengung.

Die erste OP wurde in der Neurochirugie in der Uni-Klinik Regensburg gemacht. Diesmal soll der Eingriff von denn HNO-Ärzten gemacht werden über denn Gehörgang.

Hab schon bammel davon, aber man weiß ja ungefähr was auf einen zukommt.

[balleny]

Hallo Stefe,
 
tut mir Leid wegen Deiner Facialisparese, ich hatte vor meiner dritten OP auch leichte Beschwerden meines Gesichtsnervs, dies äußerte sich bei mir durch ein unkontrolliertes Zucken verschiedener Gesichtsmuskeln und ein leichtes Taubheitsgefühl an der linken Wange, wobei dies nun nach der letzten  OP zu meiner Freude verschwunden ist.

 Interessant ist das Du in Regensburg Operiert worden bist, ich komme nämlich aus dem Raum Regensburg und mir wurde von meinem HNO Arzt die Klinik in Erlangen und Würzburg empfohlen.
 Wobei ich die Uni Klinik in Würzburg nur weiterempfehlen kann. Hier wird ein AN immer in Zusammenarbeit eines HNO Chirurgen und Neurochirurgen Operiert.

Deinen Bammel versteh ich sehr gut, wobei eine positive Einstellung zu dem ganzen sicherlich sehr gut ist.

viele Grüße balleny

[Stefe]

In Regensburg haben die mir denn großen Tumor auch rausgeschnitten, also werdens denn kleinen jetzt auch schaffen. Hab mir auch schon gedanken gemacht die Klinik zu wechseln. Aber denk die werden des scho machen.

Wie lange hast du denn immer so gebraucht um dich zu regenerieren ?

Bist du Erwerbstätig ?

[balleny]

Hallo Stefe,
also Erwerbstätig bin ich Natürlich schon noch, hoffe auch noch die nächsten  25-27 Jahre dies sein zu können.

Also wie ich ja schon geschrieben habe, hatte ich die größten Problem nach der ersten OP durch den Schwindel. War damals drei Monate im Krankenstand wobei ich aber auch schon so 14 Tage nach der OP wieder relativ mobil war nur halt beim gehen leicht unsicher und wackelig kennt wahrscheinlich jeder wenn man mal zwei Maß Bier getrunken hat.

Nach der zweiten OP war ich auch schon nach 8 Tagen wieder zu Hause und bin dann noch so 4 Wochen im Krankenstand gewesen. Schwindel hatte ich damals kaum mehr, nur die üblichen Nachwehen halt wie Müdigkeit und Anfangs Wund und gelegentliche Kopfschmerzen.
Nun nach der dritten OP konnte ich die Klinik nach 7 Tagen verlassen. Hatte auch die ersten Tage nach der OP kaum Probleme mit dem Schwindel und nun habe ich Heute den 18 Tag nach der OP ich Fühle mich fast wieder komplett Arbeitstauglich wobei ich noch bis kommenden Freitag Krankgeschrieben bin, wobei ich die Zeit auch Nutze um mich voll Erholen zu können.

viele Grüße balleny

[Stefe]

Hallo, dann muss bei meiner ersten OP was falsch gelaufen sein... ich habe nach meiner ersten OP fast 3 Jahre gebraucht um wieder fit fürs Berufsleben zu werden. Letztes Jahr begann ich dann meine Umschulung und jetzt muss ich mittendrin schon wieder unters Messer.....

[Ciconia]

Hallo Ballany,
du hast einen außergewöhnlich guten Verlauf. In den 5 Jahren hier im Forum habe ich nach einer vergleichbaren OP noch nie von einer so schnellen Regeneration gehört. Glückwunsch!

@ Stefe: Keine Sorge, da ist nichts falsch gelaufen. Jeder erholt sich anders - die OP-Folgen sind sehr unterschiedlich und niemand kann voraussagen, wie es sein wird. Ich bin ja auch nach der 1. OP meines Meningeoms im KHBW (OP vergleichbar mit AN-OP, da ähnliche Lage) nach 10 Wochen wieder arbeiten gegangen. Meine 2. Op ist fast 5 Jahre her und ich bin immer noch nicht arbeitsfähig...

Aber eine OP durch den Gehörgang wird wohl zu einer schnelleren Erholung führen. Man muß ja den Schädel nicht eröffnen. In Würzburg wurde übrigens diese OP-Methode zuerst angewandt in Deutschland.

Ich weiß jedenfalls, wie schlimm es ist, zu aktzeptieren, schon wieder unters Messer zu müssen. Ich hatte ja damals auch gerade eine neue Arbeitsstelle...

Drück dir die Daumen, dass alles gut verläuft und du schnell wieder auf die Beine kommst!

Lieben Gruß
Ciconia

[Stefe]

Danke Ciconia für die Worte,

ich muss es jetzt auf mich zukommen lassen. Wenn es hart auf hart kommt dann muss die Umschulung eben abgebrochen werden. Gesundheit geht ja bekanntlich vor. Muß ja morgen in der Klinik anrufen zwecks Termin, mal sehen wann ich dann dran komme.

Ich dachte bei so einer OP wird der Schädel oberhalb des Ohres geöffnet?

Blicke schon mit Hoffnung in die OP das es wieder gut geht....

[balleny]

Hallo Ciconia,
Danke für die Glückwünsche!!!  Schwebe momentan auch etwas auf Wolke sieben da ich diesen doch relativ großen Eingriff wieder gut überstanden habe. Hoffe natürlich auch dass nun der Tumor endgültig ruht, denn eine schöne Sache ist eine solche OP nie.

Hallo Stefe,
ich Drück Dir auch die Daumen das du Morgen schon einen Termin für Deine OP bekommst. Las Dich gut Aufklären wie der Eingriff Durchgeführt wird, kleiner Tipp in der Regel muss eine Beseitigung des AN Rezidiv nicht überstürzt werden, aber mir ist auch sehr bewusst das man sich den ganzen Tag nur noch Gedanken über die Entfernung des Tumors macht und die Sache auch schnellst möglich wieder hinter sich bekommen will.

Viele Grüße balleny

[Ciconia]

@balleny:

Schwebe momentan auch etwas auf Wolke sieben da ich diesen doch relativ großen Eingriff wieder gut überstanden habe. Hoffe natürlich auch dass nun der Tumor endgültig ruht, denn eine schöne Sache ist eine solche OP nie

Kann eine Folge des Kortisons sein - das Schweben . Ich hoffe auch sehr, daß dein AN nun für immer ausgespielt hat. Bin übrigens 2mal in Würzburg operiert worden.

@Stefe:

Ich dachte bei so einer OP wird der Schädel oberhalb des Ohres geöffnet?

Hier noch ein Link über die verschiedenen Zugangsmöglichkeiten bei einem AN.

http://www.klinikumsolingen.de/kliniken/hno/an.html

Ich finde, die Zugänge sind hier gut verständlich erklärt. Du meinst sicher den translabyrinthären Zugang? Aber laß es dir doch ev. vom Arzt nochmal erklären.

LG
Ciconia

[beasley]

Hallo balleny,
wenn man deine Berichte liest macht das einen richtig Mut.Wie Ciconia schon sagte sowas ist selten.Ich verfolge seit meiner Diagnose und OP dieses Forum und es hat mir durch die schwere Zeit geholfen.Ich bin genau vor 4Wochen operiert worden.Das AN war 3cm x 3cm groß und verursachte natürlich Beschwerden.Ich sag nur Trigeminusneuralgie!!!!Diese Schmerzen waren der Einstieg in eine Odyssee von Arzt zu Arzt.Am Ende wurde ich als Hypochonder abgestempelt.Eine junge Pysiotherapeutin die mir die Kaumuskulatur entspannen sollte hat dann ihre Beziehungen spielen lasse u.so kam ich zum Neurologen.Der war völlig faziniert von meinen Krankheitsbild.Nichts destotrotz schickte der mich zum MRT u. so kam es raus.10Tage später lag ich auf dem OP-Tisch.Heute hab ich den Schwindel im Griff sowie die Fazialesparese links nur das Auge blinzelt nicht und damit kommt auch keine Tränenflüssigkeit.Man fummelt nur mit den Augentropfen rum.Ich kann kaum das Haus verlassen.Sonne u. leichter Wind sind ein Graus.War das bei Dir auch so?Man Arzt redet sogar davon das ich mich daran gewöhnen muss!Natürlich geht Auto fahren auch nicht.Ich wäre für jede Info dankbar!!!
Viele Grüsse
beasley

[Ciconia]

Hast du schon mal eine Augenklappe probiert? Ich weiß, sieht schrecklich aus, aber man kann sie witzig verschönern.
Es gibt auch noch den Uhrglasverband - eine halbrunde Kappe aus Plexiglas. Damit kann man auch das Auge vor dem Austrocknen schützen. Sieht aber auch sehr gewöhnungsbedürftig aus.
Vielleicht hilft ja auch schon eine normale Brille mit Fensterglas. Probier es auch mal mit einer Sonnenbrille.

Bei mir ist es umgekehrt, mein Auge tränt oft sehr stark.

LG

Ciconia

[beasley]

Hallo ciconia,
nutze natürlich die netten Augenklappen und Uhrenglasklappen.Geht als Zwischenlösung aber so wirklich halten sie das Auge nicht feucht.Für Nachts reicht das völlig aus.Die Angst das sich die Hornhaut ablöst ist ständig gegenwärtig.
viele Grüsse
beasley

[balleny]

Hallo beasley,
also die Probleme mit dem Auge sind mir erspart geblieben.
Ich hatte zwar nach meiner zweiten OP auch einige Tage eine Gesichtslähmung, aber mit dem Auge hatte ich kaum Probleme. Soweit ich mich noch erinnern kann, war zwar die ersten 14 Tage das linke Auge sehr empfindlich gegen das Tageslicht im Freien aber ich hatte dies als gar kein so großes Problem empfunden. Ob das Auge eventuell damals durch die Facialisparese gelitten hatte kann ich nicht sagen. Ich habe zwar vor knapp 1 1/2 Jahren meine erste Brille verschrieben bekommen weil die Sehkraft meines linken Auge sich verschlechterte (es war vorher immer mein Besseres Auge)  dies könnte aber auch Altersbedingt einfach so gekommen sein.
Was mir nun nach meiner dritten OP Aufgefallen ist, ich habe beim Essen kaum mehr die so genannten Krokodilstränen beim Essen, die ich vor der letzten OP doch sehr häufig hatte.
Es ist schon erstaunlich wie Schwierig es doch anscheinend für manche Ärzte ist eine richtige Diagnose auf ein AN zu stellen  in Zeiten von CT und MRT. Bei mir wurde dies damals zum Glück sehr schnell erkannt. Bei einem Termin beim HNO Arzt aufgrund von Tinnitus und Hörminderung links und meiner Aussage das ich immer Nachts im Bett meinen eigenen Pulsschlag höre schickte er mich sofort zum Radiologen um MRT Aufnahmen zu machen und seit damals wusste ich auch was ich da im Kopf für ein blödes Ding habe.
Also wenn ich richtig gelesen habe dann war dies ja Deine erste AN OP. Wie sieht es den mit dem Hören aus? Mit dem Schwindel scheinst du ja schon gut klar zukommen. Dieser machte mir bei meiner ersten OP die größten Probleme.
Ich hoffe dass meine beiden Rezidive keinen AN Patienten zusätzlich Angst macht. Mir haben mehrere Ärzte versichert das es äußerst selten ist das nach einer AN OP wieder was nachwächst. Mein Operateur der mich 2003 Operiert hatte sagte mir  damals dass er einen kleinen Rest des Tumors drinnen gelassen hat da er meinen Gesichtsnerv nicht zerstören wollte.
Das ich nach der letzten OP deshalb keine Facialisparese hatte ist für mich natürlich ein kleines Wunder. Aber anscheinend hat sich der Tumor vom Gesichtsnerv weg ausgebreitet das Problem war halt nur das er schon leicht auf den Hirnstamm gedrückt hatte deshalb musste die OP auch sein.
Ich hoffe Du erholst dich genau so schnell wie ich und die Sache mit dem Auge wird sich hoffentlich auch noch bessern. Nach 4 Wochen ist doch noch alles sehr Frisch, die Narben, die Hirnhaut, die Nerven alles ist einfach noch beleidigt  und man kann wirklich noch nicht sagen das bleibt für immer so. Einfach Geduld wenn's auch schwer fällt.
viele Grüße balleny