Rezidiv Akustikusneurinom

[beasley]

Hallo balleny,
ich hatte wohl Glück oder auch nicht das sich der Tumor nicht übers Ohr gemeldet hat.Mein Hörvermögen hat sich zwar verschlechtert aber es ist erhalten geblieben.Das AN hatte gleich das Gleichgewichtsorgan gekillt.Vor 5Jahren hatte ich einen MRT wegen HWS Problemen und da war noch nix zusehen.Ohne Kontrastmittel ist auch ein kleiner Tumor wohl nicht zusehen.Zum HNO musste ich nie weil ich ja da keine Probleme hatte.Kannst Dir ja vorstellen wie mein Arzt den Mund nicht mehr zubekommen hat als die Diagnose kam.Hat sich 1000mal entschuldigt das er mich als Hypochonder abgestempelt hat.Ich gebe zu das mich das tierisch gefreut hat aber am Ende lag ich auf dem Tisch und nicht er.Die Fazialisparese setzte auch erst 12h nach der OP ein,wie Du schon sagtest die Nerven sind beleidigt.Wie hast Du denn die Schnitte am Kopf (3Stück !!!)weggesteckt?Hat mich schon erschrocken wie lang solch ein Schnitt ist.Die Taubheit an bestimmten Stellen der Narbe ist schon merkwürdig.Zum Glück sind da wenigstens keine Spannungschmerzen.Keine Tränenflüssigkeit,keine Schleimbildung in der Nase und kein Speichelfluß im Mund alles auf der linken Seite.Schon komisch man geht relativ gesund ins Krankenhaus und raus kommt man entstellt.Ich lebe auf dem Dorf und da braucht man ein Auto um alles zuerledigen.Jetzt braucht man immer jemanden der einen fährt.Schon lästig so unselbst stänig zusein.Hast ja recht alles braucht seine Zeit.
viele Grüsse
beasley

[Stefe]

Hallo, mein erstes halbes Jahr nach der OP war der Uhrglasverband mein (fast) ständiger Begleiter. Musste die ersten paar Monate die ganze Zeit so nen Verband tragen und unterm Tag alle zwei Stunden Corneregel schmieren. War ne nervige Sache aber dringend Notwendig. Ich wurde wegen fehlendem Lidschluß in der Augenklinik in Erlangen nochmals operiert wo eine Unterlidstraffung vorgenommen wurde. Dadurch wars etwas erträglicher. Auch heute nach fast nunmehr 4 Jahren habe ich noch extreme Lichtempfindlichkeit und reagiere voll auf Zugluft.

Kann mich noch sehr gut erinnern das ich das erste halbe Jahr kein Auto gefahren bin.

[balleny]

Hallo beasley,
also mit den Schnitten, es wurde ja jedes Mal derselbe Schnitt gemacht habe ich eigentlich kaum Probleme es zieht noch etwas besonders am unteren Ende im Halsbereich aber es ist schon wieder sehr schön vernarbt.

Ich habe denen in der Klinik in Würzburg gesagt sie sollen doch gleich einen Reissverschluß
 einziehen, dies lehnten sie aber dann doch ab.

 Mir wurde diesmal eine Titanplatte eingesetzt da anscheinend das alte Knochenmaterial nicht mehr verwendbar war. Bis jetzt merk ich aber davon eigentlich nichts das hier was fremdes drin ist.

War Heute übrigens bei meinem Hausarzt der meinte ich sollte noch ein paar Tage daheim bleiben und hat mich noch die kommende Woche krank geschrieben.

War vorgestern mal für ein paar Stunden im Wald beim Brennholz machen aber das war keine so gute Idee. Ich wollte zwar mal meine Leistung testen ging auch einiger maßen ganz gut, aber Abends habe ich dann schon gemerkt das dies noch etwas zu Früh war.
Der Tinnitus hat mich angeschrieen als ob er mir sagen wollte ob ich verrückt sei.
Aber den anderen Tag hat sich das dann schon wieder beruhigt.


Hallo Stefe,
wie geht's dir den, hast du schon einen Termin?

viele Grüße balleny

[Stefe]

Hallo balleny,

du machst nach deiner dritten OP schon Holz im Wald  ?? Hast du keine Angst vor einer Liquorfistel oder so ? Mir wurde bei der ersten OP gesagt 12 Wochen keinerlei Anstrengung damit die Hirnhaut und alles gut verheilen kann. Aber trotzdem hatte ich 4 Wochen nach der OP eine Liquorfistel.

Ja mein Termin steht fest, liege am 15.10.2007 aufm OP Tisch bei der HNO und bekomme meinen ersten translabyrintären Zugang.....

[mtbleibi]

Hallo Balleny, deine Einstellung ist mir sehr sympathisch. Ich habe auch nicht lange gefackelt und bin ein viertel Jahr nach der OP schon wieder mit der Motorsäge im Wald gewesen. Wenn die Kopfschmerzen zu stark wurden, habe ich einfach aufgehört.
Bei allem Respekt vor dieser Erkrankung sollte man aber auch immer ein bisschen Mut für eine gesunde Risikobereitschaft zeigen. Das ist wichtig fürs Selbstwertgefühl.
Wenn man seine Grenzen nicht überschreitet, ist das für die Genesung bestimmt hilfreich.

Auf jeden Fall machst du mit deinen Einträgen allen Mut. Bei mir gibt es auf den MRT-Bildern ja auch eine geringe Schattenbildung. Bin gespannt, was da jetzt im November bei der erneuten Untersuchung bei rauskommt. Wenn es kein Narbengewebe ist, habe ich halt Pech gehabt. Vielleicht sollte ich dann Mal Lotto spielen, bei dem Glück  
Viel Glück allen und ein schönes Wochenende
Peter

[balleny]

Hallo Stefe,
du hast schon recht mit meinem Einsatz im Wald war es schon noch etwas früh.
Mir wurde aber wenn ich ehrlich bin, nach keiner der drei AN OPs und der Entlassung aus der Klinik weder schweres Heben noch Autofahren noch sonst irgendetwas Verboten. Habe einfach immer meine Grenzen nach den OP's selbst ausgetestet vielleicht war ich hier manchmal auch etwas unvorsichtig aber das musste ich halt selber rausfinden wie weit ich gehen kann.

Freut mich dass du schon einen Termin zur neuen OP zugesagt bekommen hast, hoffe du kannst dich gut ablenken und musst nun nicht ständig an den auf dich zukommenden Eingriff Denken. Ich finde dieses Warten war eigentlich immer die schlimmste Zeit.

Hier muss ich auch meine einzige Kritik bei meinen beiden Kliniken die mich operiert hatten Losbringen.

In Erlangen wurde mir nach der Sprechstunde in der Poliklinik und dem Beschluss zur OP kein Termin zugesagt. Wurde dann auf  Abruf zur OP geholt ich Glaube es vergingen damals 8 Wochen in der ich nur  täglich auf denn Anruf wartete.

In Würzburg 2003 wurde mir zu erst ein OP Termin in der HNO in einem halben Jahr zugesagt. Als ich diesen Termin zur stationären Aufnahme wahrnahm wurde mir gesagt ich sei in der HNO falsch da bei mir ja der Zugang über den Kopf vom Neurochirurgen erfolgen muss.
Ergebnis bin die 240 km wieder nach Hause gefahren mit neuem Termin 14 Tage später in der Neurochirurgie. Vierzehntage Später Aufnahme in der Neurochirurgie, nach fünf Tagen Voruntersuchungen und Langeweile im KH wieder übers Wochenende heimgefahren da kein OP Termin für mich frei war. Dann auf Abruf am Dienstag wieder ins KH gefahren am Mittwoch dann die ersehnte OP.

Bei der letzten OP in Würzburg erster Termin zur Aufnahme im KH am 10 Juli vereinbart Ende Mai also 6 Wochen.
Am 9 Juli abends um 19 Uhr wurde der Termin vom KH abgesagt bzw. um 14 Tage verschoben auf den 24 Juli.
Eine Woche später wurde der Termin wieder um 14 Tage verschoben auf den 7 August. Am 7 August erfolgte die stationäre Aufnahme. Es folgte wie 4 Jahre vorher 4 Tage Voruntersuchung und Langeweile im KH die Heimfahrt übers Wochenende am Montag wieder der Anruf vom KH und Mittwoch dann die OP.

Eigentlich hätte ich jedes Mal Durchdrehen müssen wenn ich wieder Verschoben oder vertröstet worden bin. Aber irgendwann war's mir dann egal.

Ob es daran liegt das ich Kassenpatient bin will ich keinem Unterstellen.
Mir ist auch klar das eine AN OP immer ein großer Eingriff ist der immer ein ganzes OP Team einen ganzen Tag fordert, aber dieser Umgang einem Kranken Menschen ist einfach nicht schön.

So nun aber will ich darüber gar nicht mehr Nachdenken und ich hoffe das dein Termin reibungslos über die Bühne geht, und werde mir denn 15.10. rot im Kalender anstreichen und dir die Daumen drücken das es auch so gut wie bei mir geht.


Hallo mtbleibi,
Danke für das Lob hat mich sehr gefreut. Ist für mich auch schön wenn ich mit meiner Erfahrung jemanden Mut geben und etwas Angst nehmen kann.

viele Grüße balleny

[Stefe]

Hallo balleny,

bei meiner Entlassung 2003 ausm Krankenhaus hat mir der Oberarzt, der mich auch 12 Stunden operierte gesagt das ich 8 bis 12 Wochen nicht schwer heben oder anstrengen soll. Das mit dem Autofahren hat mir auch niemand gesagt, ok... ich konnte ja nichtmal richtig laufen und sehen, da wars eh nichts mit Autofahren.

Meine Voruntersuchung und stationäre Aufnahme finden am 12.09. von 8 Uhr bis 16 Uhr statt. Ist ein Freitag und danach kann ich wieder heim fahren und muss halt am Sonntag Abend bis 16 Uhr auf der Station sein.

Montag in der Früh gehts dann unters Messer, is schon ein blödes Gefüh wenn man dran denkt.

Ich mach mir schon wieder zuviel Gedanken über Zeugs. z.B. Sollte man vor der OP ein Testament machen ??

 

[balleny]

Hallo Stefe,

Also wenn ich lese wie der Vorbereitung für den Eingriff bei dir Ablaufen sollen, dann hört sich das wirklich schon mal sehr gut an.

Wirst du nun auch wieder im Uniklinikum in  Regensburg Operiert?

Das du dir über alles mögliche Gedanken machst, was wird, was könnte alles, warum grad bei mir das kenne ich auch ganz gut und das ist auch ganz normal denke ich.

Bist du den schon im Krankenstand oder Arbeitest du noch bzw. gehst noch zur Umschulung?

Meiner Meinung nach sollte man schon ab einem bestimmten Alter ein Testament machen.
Aber nicht nur weil man Operiert wird wie in deinem Fall, sondern weil ja jedem täglich etwas zustössen könnte und für seine Hinterbliebenen seine letzten Wünsche festgehalten sind und dadurch sicher allen nahe Stehenden auch geholfen ist.

Übrigens was ich mir immer dachte wenn ich wiedermal unters Messer musste. Man ist täglich so vielen Gefahren ausgesetzt, die man normal gar nicht wahr nimmt zum Beispiel im Straßenverkehr im Haushalt im Alttag und dabei immer auf sich alleine gestellt ohne das ein Arzt oder Helfer in der Nähe ist, nur auf sich gestellt.

Im Vergleich zu einer Operation  im Krankenhaus wo man umgeben bzw. umsorgt von Medizinern, Speziallisten, Schwestern Überwacht von Geräten usw. die alles nur tun das es einem gut geht und  keinem auch nur das geringste antun möchten nur wollen das es einem gut geht.
Vielleicht hilft es dir ja, Denk mal drüber nach.
 
viele Grüße Balleny

[Stefe]

Hallo balleny,

ja ich werde wieder in Regensburg operiert. Diesmal in der HNO-Abteilung.

Ich gehe noch fleissig in die Arbeit, lenkt halt doch bissl ab. Am Abend geh ich dann ins Fitnesstudio, bin danach süchtig seit 1994.

Ich hab beschlossen das ich mich auch diesmal nicht von der OP niedermachen lasse und Zurückkehren werde, dass bin ich meinen Trainingsparter, meinen Bekannten und Freunden und vor allem meiner Familie schuldig.

[balleny]

Hallo Stefe,
schön das du so eine positive Einstellung hast. Es hilft bestimmt nicht denn ganzen Tag nur tot traurig rum zu hängen. Eine Welt geht wegen so einer Operation sicherlich nicht unter.
Es hat mir auch geholfen dass ich bis zum stationären Termin noch Arbeiten hab können. Mann wird ja dann doch gut abgelenkt.

Ich wünsche dir, das du auch so schnell wieder Fit wirst um auf dein geliebtes Fitnessstudio nicht all zu lange verzichten zu müssen.

Übrigens hatte Heute meinen letzten Krankheitstag, am Montag gehe ich wieder Arbeiten freue mich schon drauf, das die rumgammelei ein Ende hat und der Tag wieder ein Ziel hat, nämlich Feierabend.
Das dies nun genau einen Monat nach meiner OP der Fall ist kann ich eigentlich selber noch nicht ganz Glauben aber es sollte doch für jeden der sich mit so einem Ding im Kopf plagen muss ein Lichtblick sein.
viele Grüße balleny

[Stefe]

Hallo,

aber irgendwie hab ich vor der zweiten OP mehr Angst als vor der ersten.

Das erste mal war der Tumor um einiges größer und der Zugang musste anders gewählt werden. Diesmal bekomm ich ja denn durchs Ohr der ja angeblich schonender für denn Patienten sei.

[Ciconia]

Das kann ich gut nachvollziehen. Auch ich hatte vor meiner 2. OP viel mehr Angst als vor der 1. OP. Man weiß, was man zu erwarten hat und was ev. passieren kann. Ich drück dir ganz fest die Daumen, Stefe.
Ich habe versucht, nicht daran zu denken - mich irgendwie abzulenken. Manchmal hat es geklappt, manchmal nicht so gut.
Du packst das! Jedenfalls bist du in den besten Händen. Das ist schon eine gewisse Beruhigung.

LG
Ciconia

[Stefe]

Ich lenke mich halt mir Arbeit, Schule und Fitnesstudio ab. Klar denk ich trozdem sehr sehr oft dran, aber ändern kann ich es eh nichtmehr. Das Ding muss raus (hoffe diesmal das letzte mal) und danach Reha und hoffentlich wieder zurück in die Umschulung.

[joe]

Hallo Stefe,
alle gute für den 15.10 in der Uniklinik Regensburg.
war selber 2005 wegen AN in der HNO Abteilung.(3xOP´s)
auch meine Kontrolluntersuchung letztes Jahr war mit Kontrastmittelaufnahme in dem bestimmten Bereich.

hab beschlossen dieses Jahr nicht hinzugehen .

warum sollte ich da nochmal hingehen wenn ich keine Beschwerden hab?
was meint das Forum dazu.?

[Ciconia]

Hallo Joe,

ich kann gut verstehen, dass du nach 3 Op´s gründlich die Nase voll hast und ein erneutes Wachstum wäre das Schlimmste. Irgendwann will man auch einfach einmal Ruhe haben...
Du weißt ja bestimmt, dass ich auch schon 2 Op´s in diesem Bereich hatte und wieder ein kleiner Rest am Wachsen ist (Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel). Ich kann deshalb deine Gefühle gut verstehen, hatte auch schon einmal solche Gedanken.

Du solltest aber trotzdem nicht ganz auf Kontrolluntersuchungen verzichten, auch wenn das psychisch sehr belastend ist in dieser Situation und du im Moment keine Beschwerden hast. Keine Beschwerden zu haben ist sicher positiv, aber keine Entwarnung.
Vielleicht kannst du ja einen Kompromiß machen und ein paar Monate später zur Kontrolle gehen. Zwei Jahre würde ich bei deiner Vorgeschichte aber nicht warten.
Es wäre doch schlimm, z.B. den Zeitpunkt für eine Bestrahlung verpaßt zu haben. Natürlich drücke ich dir fest die Daumen, dass das garnicht nötig sein wird.

LG
Ciconia