HirnTumor-Forum

Autor Thema: Astrozytom WHO II und Epilepsie  (Gelesen 49465 mal)

Akya

  • Gast
Re:Astrozytom WHO II und Epilepsie
« Antwort #30 am: 23. März 2008, 00:05:21 »
Hey Fips2

Ich hoffe, du hast das nicht falsch verstanden. Ich lächle nicht darüber! :(
Es sind, wie gesagt, Kindheitserinnerungen, wenn ich den Namen schreibe.
Apropos: natürlich kenne ich Wilhelm Busch, aber Fips, der Affe sagt mir im Moment gar nichts. Vielleicht sollte ich mal ein Buch von Wilhelm Busch in die Hand nehmen!? :)
Gruss Akya

fips2

  • Gast
Re:Astrozytom WHO II und Epilepsie
« Antwort #31 am: 23. März 2008, 07:53:25 »
Hi Akya
Ich versteh das ganz und gar nicht negativ.Ganz im Gegenteil.
Schmunzeln,Lachen und Lächeln bedeutet  eine freudige Reaktion.Davon haben wir,gerade hier teilweise viel zu wenig, weil wir zu sehr mit dem Ernst des Lebens beschäftigt sind und da ist mir jede Art ein Lächeln und Schmunzeln zu erzeugen recht.
Auch bei mir verbinde ich dieses Wilhelm Busch Buch auch mit schönen Kindheitserinnerungen.

Akya

  • Gast
Re:Astrozytom WHO II und Epilepsie
« Antwort #32 am: 23. März 2008, 22:48:36 »
Hallo Fips2

Du hast Recht, wir sind mit dem Ernst des Lebens beschäftigt, mit einem traurigen Teil des Lebens. Um so wichtiger ist es, dass wir ab und zu lachen, dass wir uns an etwas erfreuen. Ich habe festgestellt, dass ich an allem Negativen immer noch irgend etwas Positives finden kann. Und dann kann ich auch lachen. Heute z. B. war meine Schwester mit Familie bei mir. Sie klagte über ihre Frisur (sie war wirklich nicht gut! ;)) Meine Antwort: ich habe keine Probleme, morgens nur schütteln, aufsetzen und die Frisur sitzt. ;D Wir alle haben laut gelacht, obwohl es doch eigentlich traurig ist, wenn die Haare durch die Bestrahlung weg sind und man nicht weiss, ob sie überhaupt wieder wachsen. Es gibt viele Beispiele, aber man muss das Positive suchen und finden wollen. Es sind die Dinge, die helfen, den Kopf oben zu halten!


Wieder zurück zum eigentlichen Thema.

Frage an alle:

Meine bisherigen Anfälle, immer fokal, rechte Seite, wurden durch den Tumor ausgelöst, der auf die Nerven drückte. Das kann, zumindest im Moment, nicht passieren, aber lt. Aussage des Prof. kann die grosse Vernarbung von der OP auch Anfälle auslösen. Ich war so glücklich über das Ergebnis betr. Tumor, dass ich wegen der Anfälle gar nicht gefragt habe. Sind diese Anfälle gleich, da die Vernarbung ja auch an dieser Stelle ist? Oder löst eine Vernarbung allgemeine Anfälle aus, egal wo sie ist? Kann es auf diese Art auch einen Grand Male- Anfall, anstatt nur einen fokalen geben?

Vielleicht kann jemand hier im Forum aus eigener Erfahrung über Epi-Anfälle, die durch eine Vernarbung nach einer OP ausgelöst werden, berichten??

Grüsse an alle Akya

Klaramarie

  • Gast
Re:Astrozytom WHO II und Epilepsie
« Antwort #33 am: 29. März 2008, 13:14:51 »
Hallo ihr hier,
ich logge mich nicht immer ein, wenn ich eure Einträge lese, meist nur dann, wenn ich etwas hinzufügen möchte oder kann und heute ist mir danach euch eine unglaubliche Geschichte aus meinem Nachuntersuchungsalltag zu schildern. Ich wurde bereits vor einem Jahr operiert, angeblich sollen nur noch 20% des Tumors in meinem Kopf sein und ich wollte jetzt endlich wissen, wie groß dieser Teil in meinem Kopf ist. Der Neurochirurg gab mir spontan, ohne in meinen Unterlagen nachzusehen, etwas um die 2cm an. Von mir darauf angesprochen, dass er die Größe so genau im Gedächtnis hätte, antwortete er mir: Frau ..., das war ein Witz! (Wortwörtlich!) Dann rollte er zu seinem PC und gab mir die angeblich genaue Größe durch. Mittlerweile kann ich lachen darüber, doch ich werde mich jetzt endlich bewegen und mir einen anderen Neurochirurgen suchen. Ich fahr null auf derartige Witze ab, mir gings total beschissen nach dem Gespräch, fühlte mich voll verarscht, kann das im Grunde immer noch nicht nachvollziehen, was in solchen Menschen abgeht. In Wirklichkeit soll der Resttumor 3,4cm mal 4,5cm sein. Ich weiß gar nicht mehr, was ich glauben soll. Das wäre ja schon ein Baumstamm vor der OP gewesen. Habe heute in einer Woche einen Termin bei Prof. Vogel im Gertrauden KH bekommen und Infos über ihn bekam ich durch dieses Forum hier, Danke dafür. Es kann in meiner Nachbetreuung nur besser werden.
Liebe Grüße an euch.
Klaramarie

Offline Bea

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Re:Astrozytom WHO II und Epilepsie
« Antwort #34 am: 31. März 2008, 08:57:10 »
Hallo Klaramarie,

was sagt denn Prof. Vogel? Magst du berichten?

LG,
Bea

Klaramarie

  • Gast
Re:Astrozytom WHO II und Epilepsie
« Antwort #35 am: 31. März 2008, 12:36:50 »
Hallo Bea,
ich denke auch oft an dich, wie es dir wohl geht?
Ich war noch nicht bei Prof. Vogel, erst am kommenden Samstag. Ich bin aufgeregt. Was bisher positiv für diesen Termin spricht ist, dass seine Sekretärin mir an einem Samstag einen Termin gab und meine Krankenkasse keine Rolle spielt. Ich bin nämlich nicht privat versichert. Vielleicht habe ich wirklich dieses unverschämte Glück und lerne einen Arzt kennen, der zugleich auch Mensch ist. Denke, du verstehst mich. Ich brauche Gespräche und nicht nur Untersuchungen, endlich mal einen Arzt, der mir mal deutlich macht, wo ich im Leben überhaupt stehe. Denke auch über eine Gesprächstherapie nach, vielleicht kannst du dich noch daran erinnern, dass mich meine Kinder morgens im Koma vorfanden, ich habe das noch überhaupt nicht verdaut, die Jungs auch nicht. Auch diese räumliche Halluzination damals, sowas macht mir Angst, es ist einfach unberechenbar. Der letzte Neurochirurg meinte dazu, dass es ihn nicht interessiere, da es bei ihm nur um Leben oder Tod ginge und er sähe keinen Operationsbedarf. Wie schön! - Doch es gibt etwas dazwischen und das ist mein Leben mit diesem Tumor in meinem Kopf, in Würde und nicht nur von einem MRT-Termin zum nächsten. Mir ist, als hätte ich nach diesem Jahr endlich ein Recht auf Aufklärung. Ich schreibe dir von dem Gespräch mit Prof. Vogel.
Liebe Grüße
Klaramarie

Miriam

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Re:Astrozytom WHO II und Epilepsie
« Antwort #36 am: 31. März 2008, 21:58:10 »
Entschuldigung, daß ich noch so dazwischen schreibe!

.... sorry, aber trotzdem vielen Dank Akya, daß du mir deine epil. Anfälle so gut beschrieben hast. Ich finde es interessant und weiß, daß es so unterschiedlich sein kann.

Ich habe auch ein Oligoastroz. II, aber links temporal/front. Ich habe also auch typische fokale Anfälle. Einmal hatte ich sogar ein Status. Ich fühle Schmerzen am Körper, kann nicht mehr sprechen, zitter auf meiner rechten Seite. Dann kommen attackenweise Absencen für 3 sek.

Ich hatte nur letzten Juli zum ersten Mal ein Grand-mal. Genau das was du beschreibst, "im Wald", habe ich auch erfahren. Mein Bewußtsein war da. Ich dachte tief im Inneren, daß es wieder aufhört. Jedoch merkte ich plötzlich, daß ich auf die Zunge beiße und versuchte panisch tief Luft zu nehmen. Und es ging nicht. In dieser Panik war dann kurz danach das Bewußtsein weg.
Deshalb verstehe ich sehr, daß diese Erfahrungen einen beschäftigt. In solchen Situationen hat man ja nicht mehr die Kontrolle.
Ich nehme Lamictal und Trileptal und habe die Dosis in letzten Monaten max. erhöht. Es ist dumm zu sagen, aber ich spüre, daß es deutlich besser geworden ist. (natürlich nicht so an den Tagen wenn ein Klima/Wetter komisch ist....müde....schwindelig...).

Liebe Grüße
Miriam

Miriam

  • Gast
Re:Astrozytom WHO II und Epilepsie
« Antwort #37 am: 31. März 2008, 22:12:17 »
Hallo Klaramarie,
ich verstehe dich. Natürlich wünsche ich dir viel Kraft. Ich brauche es auch sehr oft und habe zusätzlich Unterstützungen. Eine Hirn-Selbsthilfegruppe (in meiner Stadt), eine "onkologische" Psychotherapie....usw. Es hilft sehr, daß man untereinander sprechen kann. Es gibt wichtige Informationen, spricht über Probleme, Leben, Erfahrungen usw. Es gibt einem so viel Kraft, daß man auch besser weiß wie man sich verhalten sollte.
Liebe Grüße
Miriam
 

Akya

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Re:Astrozytom WHO II und Epilepsie
« Antwort #38 am: 01. April 2008, 00:21:14 »
Ich nehme Lamictal und Trileptal und habe die Dosis in letzten Monaten max. erhöht. Es ist dumm zu sagen, aber ich spüre, daß es deutlich besser geworden ist. (natürlich nicht so an den Tagen wenn ein Klima/Wetter komisch ist....müde....schwindelig...).
Hallo Miriam

Warum soll das dumm sein? Es ist doch schön, wenn du dich besser fühlst! :)
Wetterwechsel ist wohl für viele ein Problem. Allerdings reagiere ich nur bei einem Temperatursturz oder Wetterverschlechterung, z.B. Regen nach einer schönen Periode. Dann bin ich nicht nur müde, sondern richtig schläfrig. Dazu kommen Kopfschmerzen und teilweise Störungen in der Hand – und dann kommt die Panik: Epi!! Im Moment bin ich noch krank geschrieben. Deshalb schlafe ich an solchen Tagen sehr viel. Ich vermeide aber, Wetterberichte zu lesen. Ich will mich nicht schon im Voraus verrückt machen! ::)

Betreffend Unterstützung:
Ich bin hier ziemlich mit mir alleine. Eine Selbsthilfegruppe gibt es nicht, deshalb bin ich sehr froh über dieses Forum, in dem man sich mit anderen austauschen kann. Ich werde zwar von tollen Ärzten betreut, fachlich und vor allem menschlich, aber die Psyche ist kein Thema. Vielleicht weil ich immer solch einen Optimismus ausstrahle und der ist nicht vorgegaukelt; ich bin Gott sei Dank ein so positiver Mensch. :D Vielleicht kommt man gar nicht auf die Idee, dass es was geben könnte, womit ich psychisch nicht klar komme. Es ist auch nur der schwere Epi-Anfall vom letzten August, den ich einfach nicht verarbeitet habe. Am Mittwoch habe ich einen Termin bei meinem Neurologen, Kontrolle Medikamentenspiegel, allgemeines Gespräch. Ich hatte vor, dieses Thema anzusprechen und eventuell in eine Gesprächstherapie zu gehen. Aber kann einem jemand die Angst vor einem einschneidenden Erlebnis (Epianfall) nehmen, der selbst so etwas noch nie erlebt hat. Er kann mit einem reden, aber er kann die inneren Gefühle doch nicht nachempfinden!??
Mein Vater sagte immer: mal sehn ....! ;)

Liebe Grüsse
Akya

Offline Bea

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Re:Astrozytom WHO II und Epilepsie
« Antwort #39 am: 01. April 2008, 07:47:40 »
Liebe Klaramarie,

es gibt einiges zwischen Leben und Tod. Mein Operateur nennt das Lebensqualität und macht darauf aufmerksam das es das ist worauf es bei uns ankommt.
Ich denke es ist auch bei dir ein Traumata und es gibt eine Möglichkeit das Erlebte zu verarbeiten. Sprich doch auch darauf mal Prof. Vogel an.
Meine Daumen sind gedrückt, meine Gedanken auch bei dir.

LG,
Bea

Miriam

  • Gast
Re:Astrozytom WHO II und Epilepsie
« Antwort #40 am: 01. April 2008, 20:40:16 »
Hallo Akya,

ich finde es wunderbar, daß du positiv eingestellt bist.

Aber es ist auch schwierig zu lernen wie man mit Krankheiten zurecht kommt. Ich habe nach meinem Grand-mal,  Angststörungen entwickelt. Ich wollte nie alleine sein. Ich versuchte also in eine Selbsthilfegruppe zu gehen. Ja, ich bin in dieser Gruppe die einzige mit einem Tumor. Aber es ist eine neurologische Gruppe (Schädelverletzungen, Hirnblutungen...) und Probleme sind sehr ähnlich. Ich konnte meine Schwierigkeiten erzählen, und es ist schon interessant wie andere mit Problemen zurecht kommen. Die Leiterin der Gruppe hat auch auffällig sehr viel Ahnung (sie ist selber auch betroffen). Es ist eine Hilfe.

Meine Ängste habe ich dann richtig mit meiner onkologischen Psych.therapie (für neurolog. Patienten) verloren. Daß ich viel nachdenke und skeptisch bin, ist normal. Aber ich habe mehr Kraft bekommen. Es gibt noch Situationen, da ist es wichtig.

Ich kann dir aber sagen, daß ich sehr deine inneren Gefühle nachempfinde (epil. Anfall).

Liebe Grüße
Miriam

Akya

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Re:Astrozytom WHO II und Epilepsie
« Antwort #41 am: 02. April 2008, 17:39:43 »


... aber die Psyche ist kein Thema. Vielleicht weil ich immer solch einen Optimismus ausstrahle und der ist nicht vorgegaukelt; ich bin Gott sei Dank ein so positiver Mensch. Vielleicht kommt man gar nicht auf die Idee, dass es was geben könnte, womit ich psychisch nicht klar komme. ...
Hallo Miriam

Die Bestätigung:
Im Bericht vom Prof. aufgrund meiner Nachuntersuchung, steht " ... ausgeglichene gute Stimmungslage, kommunikativ ...." :D :D :D Ich war ja so glücklich über das tolle Ergebnis! So glücklich, dass ich sogar vergass, nach dem Wie und Wo der Epifälle zu fragen, die durch die Vernarbung ausgelöst werden können. Erst im Nachhinein wurde mir diese Angst wieder bewusst. ::)

Ich bin dankbar, dass ich so positiv bin. Ich sage mir immer, es wird nicht schlimmer. Und jetzt habe ich beschlossen, davon überzeugt zu sein, dass ich auch keine Anfälle mehr bekomme. Manchmal denke ich, vielleicht rede ich mir das alles auch nur ein, weil ich es so will. Aber bisher hat's funktioniert – die OP war erfolgreich und die Bestrahlung auch.

Heute war ich bei meinem Neurologen und habe ihn auf mein Problem mit der Verarbeitung meines Anfalls im August 07 und der Angst um meine Hand angesprochen. Er war sofort für eine Gesprächstherapie. Ich muss mich nicht mal drum kümmern. Er nimmt das selbst in die Hand, damit ich vom Psychologen direkt einen Termin bekomme. Finde ich ganz toll! :D

Noch eine Bemerkung zu "Kraft haben":
Ich wurde schon oft angesprochen "wie kannst du mit so einer Krankheit leben und doch immer so aufgestellt sein?" (Schweizer Deutsch! ;D) Ich antworte immer, vielleicht kommt irgendwann der Moment, in dem ich alle Kraft brauche. Warum soll ich sie jetzt schon vergeuden? Jetzt geht's mir gut, jetzt lebe ich und was in der Zukunft ist, weiss niemand.

Und nach dem Motto, nicht daran denken, sonst zieht man es auf sich, wünsche ich auch dir eine Anfall freie Zukunft :)
Akya

Offline heifen

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Re:Astrozytom WHO II und Epilepsie
« Antwort #42 am: 02. April 2008, 18:02:57 »
hallo
habe oligoastro grad 3 und epi, in der letzten zeit wieder staerkere anfaelle
auch mich fragen sie oft, wo ich die kraft hernehme...
die kraft kommt, weil man keine andere wahl hat...
ich bin in einer epi self-help-gruppe, aber ich troeste die anderen,hahaha

dabei bin ich mir bewusst, dass ich glueck habe, ich lebe seit 24 jahren(mindestens) mit einem gliom, das zwar "boeser" geworden ist, mir aber erlaubt, zu leben (wenn auch mit einigen einschraenkungen)

heute ist ein herrlicher fruelingstag und ich geniesse das leben

baci
heifen

Akya

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Re:Astrozytom WHO II und Epilepsie
« Antwort #43 am: 02. April 2008, 23:28:03 »
Hallo heifen
Schön, dass du den Frühlingstag geniessen konntest. Bei uns war typisches Aprilwetter! ???

Du schreibst, du hast wieder stärkere Anfälle. Hast du Grand-Mal- oder fokale Anfälle. Wie gehst du damit um?

Gruss Akya

Offline heifen

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Re:Astrozytom WHO II und Epilepsie
« Antwort #44 am: 03. April 2008, 09:36:42 »
hallo
hab fokale anfaelle, die aber auch in generelisierte uebergehen koennen, das ist zum glueck nach der op 2003 nicht mehr passiert, nehme auch haufenweise tabletten(fenobarbital, valproin und jetzt auch keppra), meine anfaelle fangen mit einem kribbeln im linken arm oder an der linken hand an und je nach staerke dreht sich dann mein kopf ganz nach links und ich verdrehe die augen...dabei habe ich meist zeit mich in sicherheit zu bringen, die anfaelle dauern oft bis 20 minuten, schubweise, aber ich bin immer bei bewusstsein und kann teilweise auch sprechen...diese art von anfaellen sind nicht schmerzhaft, verunsichern mich aber, da sie sich seit august letzten jahres veraendert haben(vorher hatte ich das kopfdrehen nicht)...diesen samstag habe ich kernspinto, mal sehen, was rauskommt, ich brauch nicht so lange zu warten, wie viele von euch, innerhalb einer woche hab ich das ergebnis
lasst es uns allen gut gehen
heifen

 



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