Schreck in der Abendstunde....

[Margot]

Hallo,

letzte Woche war mein Mann aufgrund Sprachschwierigkeiten etc. zum KH gebracht; zunächst Verdacht auf Schlaganfall, doch dann wurde er auch dort noch neurologisch untersucht, es sei kein Schlaganfall sondern eine Gesichtslähmung. So durfte er wieder heimfahren.
Aber irgendwie wurde es trotz Medikamente nicht richtig besser. Seit dem WE nun hat er auch Griffschwierigkeiten links. Daraufhin erneut zum Neurologen vor Ort (der letzte Wo auch eine Gesichtslähmung diagnostiziert hatte) und dieser überwies ihn heute zum Klinikum wegen nun doch Verdacht auf Schlaganfall. Nach stundenlangem Warten in der abendlichen Ambulanz wurde mein Mann untersucht und auch ein CT vom Kopf gemacht. Nach langem Warten kam dann der Schreck in der Abendstunde: bei meinem Mann wurde links eine "präzentrale RF" mit Perifokal-Ödem festgestellt und
zur Behandlung mit Kortison sowie zu weiteren Untersuchungen bzgl. Hirntumor mußte er stationär verbleiben. Es hat uns beide "umgehauen", weil nicht im Geringsten mit so etwas gerechnet..........
Habe daraufhin im Internet dieses Diskussionsforum entdeckt - und es gibt so viele Schicksale dort.
Vielleicht kann man sich hier irgendwie Kraft holen, um mit dem allen klar zu kommen
Derzeit total durch den Wind, aber der Kampf muß aufgenommen werden - nur worauf muß man alles achten, damit nur ja auch alles richtig angegangen wird? Vor lauter Leselektüre brummt jetzt der Kopf und man wird noch ganz "kirre"..... bin ich da ein Einzelfall im Umgang mit dem "neuen Leben"??
Vielleicht hat der eine oder andere einen guten Rat, wie man mit dem klarkommen kann? Im Moment stürzt das ganze gemeinsame Leben scheints zusammen........ aber das darf es doch nicht sein!!!!!!!!!!!



Eine gute Nacht.

[Klaramarie]

Hallo Tommy,
denke niemand von uns hier hat damit gerechnet, mit dem Tod aus einem Nichts heraus, konfrontiert zu werden. Ich weiß nicht, wie alt du bist oder wie alt dein Mann ist. Ich bin 40 und hatte immer das Gefühl eines langen Lebens, bis ich im KH aus meinem Koma erwachte. Wäre ich nicht in meinem Bett morgens von meinen Kindern gefunden worden, ich wäre vermutlich längst tot. So darf ich weiterleben, ich habe hoffnungsvolle Tage, aber auch abgrundtiefe, traurige. Dennoch, so abgetroschen das klingt, ich lebe jeden Tag anders als vor meiner Krankheit. Und ich ärgere mich dann über mich, wenn ich wieder beginne etwas zu planen, was erst in Jahren realisierbar wäre. Heute lebe ich, morgen vermutlich auch noch und mehr weiß ich nicht. Und ich bin mit meiner Diagnose fürs Erste noch gut weggekommen. Ich habe "nur" ein Astrozytom WHO II und nicht wie anfangs von den Ärzten befürchtet WHO IV.
Du musst dich sicher erstmal in dieser neue Situation einfinden, ich denke, du stehst noch unter einem Schock. Kannst du mit Freunden, Familie reden? Mir hat das geholfen damals.
Falls du mit mir schreiben möchtest- gerne!
Einen lieben Gruß - auch an deinen Mann und drücke euch die Daumen.
Klaramarie

[Margot]

Liebe Klaramarie,

vielen lb. Dank für Deine lieben Zeilen, die mich sehr bewegt haben - und ich kann nur sehr wünschen, daß auch mein Mann und ich weiterleben, mit hoffnungsvollen Tagen, vielleicht auch mit abgrundtiefen, traurigen. Dennoch hoffe ich, daß auch wir jeden Tag anders als vor der Krankheit leben werden und dann nicht wieder beginnen, etwas zu planen, was erst in Jahren realisierbar wäre...  Heute leben, morgen vermutlich auch noch, denn mehr weiß man ja nicht...

Aber bis dahin dauert es ja noch. Noch ist keine kpl. Diagnose. Gestern hatte es geheißen, ein Tumor - günstig gelegen an der Schädeldecke- und ein Ödem - ab heute mit Kortison behandelt - und er käme heute zunächst zur Neurologie, wo die nächsten Untersuchungen durchgeführt würden; danach würde über OP entschieden und er käme dann auf die Neurochirurgie. Vorgehensweise klang für uns logisch.
Doch nun ist mein Mann direkt heute in die Neurochirurgie verlegt worden. Ohne weitere Untersuchungen  (gem. gestrigem Bericht der ambulanten Aufnahme sollte CT Thorax/Abdomen, OBS, EKG, Elektrophysiologie, Knochenszintigraphie erfolgen - aber heute noch nicht einmal Blutdruck, Blut, Urin) ging heute eine Stationsärztin (obwohl die CT-Bilder noch nicht auf er Station aufgetaucht waren und sie diese noch nicht studieren konnte) bereits von einer Metastase im Hirn aus, der Primär-Tumor müßte noch im Körper, ggf. Lunge, entdeckt werden. Und je nach OP-Kapazität würde mein Mann ggf. schon diese Woche operiert werden. Danach erst könne man die Tumorart bestimmen. Baff! Uns ist glatt das Blut in den Andern erfroren... Hoffentlich geht es morgen nur menschlicher voran... Irgendwie stehen wir nun heute erneut wieder unter Schock. Hoffe, daß wir morgen ein vernünftiges Gespräch mit vernünftigem Arzt führen können....

Hatte gestern Nacht sehr lange im Internet alles Mögliche zum Thema Hirntumore recherchiert und gelesen. Unser Hausarzt allerdings hat davon abgeraten, da wir uns daher nur unnötig noch mehr verrückt machen würden. (Finde aber trotzdem, daß Berichte von Betroffenen im Chat doch aufschlußreich sind.)

Mit Familie und Freunden zu reden, das tut schon gut. Andererseits will man diese ja auch nicht nur voll-heulen (obwohl ich jetzt ganz dicke rote "Augendöppen" hab), aber man braucht es doch schon und es erleichtert anschließend. Hoffentlich kann ich dann heute Nacht endlich mal was schlafen....
Jeder von uns beiden will den anderen ja nicht unnötig belasten. Manchmal sieht man sich nur an und die Augen werden feucht, aber nee, wir beide sind ja jeder nur stark.... Hoffentlich finden wir nur den richtigen Pfad für diese Problematik.
Nächstes Jahr wollen wir unsere Silberhochzeit begehen - und wir beide wollen ja gemeinsam alt werden - und dafür lohnt es sich doch wohl zu kämpfen!!!!!!!!! Hoffentlich packen wir mit den Ärzten gemeinsam im Team diese große Herausforderung!

Dir vielen lb. Dank für die netten aufmunternden Worte und das Daumendrücken!

Dir ein guts Nächtle!

[Bea]

Liebe Tommy,

zuerst einmal möchte ich dir folgendes ans Herz legen. Klick mal hier drauf: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=402

Ihr müßt euch in dem Krankenhaus sicher und gut aufgehoben fühlen. Weiter habt ihr immer die Möglichkeit mind. eine weitere Meinung einzuholen. Nach einem MRT wißt ihr auch um welchen möglichen Tumor es sich handeln wird.

Alles erdenklich Gute,
Bea

[Klaramarie]

Liebe Tommy,
doch, Ärzte können sich teamfähig zeigen. Ich habe lange warten müssen, doch mein Neurochirurg hat sich heute Morgen als äußerst teamfähig geoutet. 9 Monate wartete ich auf dieses menschliche Gespräch. Mein Tumor zeigt sich ruhig und daher gab es darüber auch wenig zu reden. Was mir heute wichtig war, war ein menschlicher Kontakt zu ihm, denn ich hätte sonst den Arzt wechseln müssen. Er ging auf mich ein und er war sehr offen und ehrlich. Ich erfuhr, dass er derzeit keine gravierenden Probleme bezüglich meines Tumors sähe. Außer, er wüchse und er bräuchte nicht mal bösartiger werden, da er einfach nur total bescheuert ungünstig liegt. Ich würde vermutlich meine komplette Persönlichkeit verlieren, verrückt werden. Deshalb werde ich weiterhin alle drei Monate per PET und MRT untersucht. Dennoch ging ich gutgelaunt aus dem Besprechungszimmer, alleine schon, weil ich ernst genommen wurde. Das wollte ich dir schreiben, weil ihr noch am Anfang seid. Es gibt viele Aufs und Abs und...Aufs!!! Ich sah den Umgang mit meiner Krankheit nie als Kampf, fühlte mich immer eher wie in einem Match, Spiel, mit diesem Geschwür, das mich heimsuchte, habe nie nach einem "Warum" gefragt. Es ist wie es ist und ich habe nicht vor dieses Leben freiwillig zu verlassen. Ich glaube nicht an ein Leben nach dem Tod, ich habe nur dies eine. So wie du und dein Mann auch nur euer Leben habt und eure bevorstehende silberne Hochzeit.

Ich denke viel an euch und deine Zeilen an mich bewegten mich auch sehr.

Ich wünsche dir und deinem Mann viel Kraft und wenn du magst - ich freue mich über jede Zeile von dir.

Liebe Grüße
Klaramarie

[Margot]

bin ganz verzweifelt und ratlos und hab daher folgende Frage:

Zwischenzeitlich hat sich seit November viel getan.... Zunächst geschah die HirnOP. Letztendlich wurde aber festgestellt, daß es sich nicht um einen Primärtumor handelte - es war eine Metastase. Man konnte und wollte das einfach gar nicht glauben...
Jedenfalls wurde anschließend in einer Tumorkonferenz eine Strahlenbehandlung des Hirns (wegen Hirnfilia BC) vorgeschlagen.
Es erfolgten ambulant 20 Bestrahlungen, welche meinen Mann total "erledigten".
Gegen "Halbzeit" der Strahlentherapie verlor er seine Haare (ich lieb meinen Mann mit oder ohne, ist also Nebensache), aber er wurde auch muskulär immer schwächer. Schließlich war er nach den vier Wochen Bestrahlungen (20x) total geschafft.
Er hatte Coritison-Nebenwirkungen Cushing-Syndrom. Das Cortison wurde anschließend langsam "ausgeschwemmt".
Leider kamen aber dann Probleme mit seinem Geruchs- und Geschmackssinn, alles roch/schmeckte verbrannt, er ekelte sich und konnte kaum noch was essen. Noch ein grippaler Infekt tat noch sein Übriges. Das Allgemeinbefinden war also schon sehr angeschlagen und essen wollen, aber nicht können, da so ekelig, ging sehr auf seine Nerven. Lt. der Strahlentherapie könne das nicht von den Bestrahlungen kommen, da nicht im Bestrahlungsfeld gelegen - aber seitdem gibt es erst das Problem. Oder spielen Nerven mit solchen "Hallus" verrückt?? Weiß da jemand was zu?

Schließlich vor 3 WO unterzog mein Mann sich der Lungen-OP (li Oberl.), nach anfänglich starken Schmerzen (Schläuche) macht mir große Sorgen, daß er überhaupt gar nix ißt, hat schon über 15 kg abgenommen - und er würde so gerne endlich mal wieder normal riechen und schmecken können - aber alles "verbrannt".
Und jetzt im stat.Aufenthalt meint man, daß sich das schon geben würde - aber wie lange soll das noch weitergehen? Er hat überhaupt gar keine Kraft mehr - klar, Kilos sind nicht gleich Kraft - aber wie soll er denn wieder seinen Allgemeinzustand "aufgepäppelt" bekommen, um überhaupt sich der geplanten Chemo unterziehen zu können???
Durch Kreislaufzusammenbruch hatte man ihm einmal 2 l künstliche Nahrung angehängt, aber das war's. Lt. Arzt müsse er sich da alleine durchkämpfen. Na, toll....
Ich bin total nervös - wie kann man meinem Mann da nur helfen? Er würde so gerne endlich mal wieder was essen. Aber bei jeglichem Versuch schüttelt er sich, zittert - z. B. nach einem halben Zwieback ist Ende und er ist total fertig. Er will doch so gerne versuchen, damit er endlich wieder zu Kräften kommt, denn er möchte ja auch endlich wieder nachhause - und da auch mal wieder Nahrung zu sich nehmen können.

Kennt jemand solche ähnliche Probleme? Sind das nicht doch Nebenwirkungen der Bestrahlungen? Oder sind das Nachwirkungen der Seele? Ich bin ratlos..........

Wer hat evtl. ähnliche Erlebnisse - und wie kann man diesen überzogenen Geruchssinn bzw. den Geschmack "alles verbrannt oder nach Pappe" abstellen?
Über jeden guten Rat wäre ich dankbar!

[Ciconia]

Ich hatte mal solche Geschmacks- und Geruchsstörungen unter hochdosiertem Kortison. Das hat sich nach der Abdosierung gegeben.

[Cira]

  Liebe Tommy,

Leider kann man an gesörten geschmacksinn wohl nichts machen, aisser abwarten und hoffen...
ich habe seit meiner CI op vor 15 tagen auch wieder solche probl.zu einem fühlt sich die zunge taub und verbrannt an,beiße ständig,selbst beim reden auf die rechte op. seite...fast alles was ich esse schmeckt nach garnichts,schoko schmeckt  leicht nach pfefferminz,mein pefferminztee allerdings schmeckt nach wasser,so wie fast alles,brötchen, käse,fleisch,kartoffeln usw.
nach meiner hirn op damals hatte ich auch geschmackstörungen, aber anders, da schmecke alles einfach nur,sorry ...nach erbrochenen, bitter usw. einzige was ich da runter bringen konnte,war stark gesalzenes....
nach vielen wochen wurde es damals langsam besser....ich hoffe nun auch,das es jetzt wieder weg geht,langsam aber sicher nervt es mich auch schon ganz gewaltig...bisher aber noch keinerlei besserung...
also bleibt nur hoffen, leider....


liebe grüße und alles gute
Cira