Grand Mal?

[Christa]

Unser Sohn hat von seinen 5 Anfällen in seinem Leben nichts mitbekommen.Deshalb ging ich auch davon aus dass es bei Allen so ist.

Wie alt ist dein Sohn? Ich frage es, um mir ein Bild zu machen, wieviel 5 Anfälle sind bezogen auf seine bisherige Lebensdauer.

Hoffentlich bleibt es bei ihm immer so, dass er nichts davon mitbekommt bzw. noch besser natürlich, gar keine weiteren Anfälle mehr bekommt.

Ich weiss nicht, wie Ihr als Eltern damit umgehen könnt. Ich stelle es mir so verdammt schwer vor solche Krankheiten bei seinen Kindern zu erleben, viel schlimmer, als selbst betroffen zu sein.
Deshalb hadere ich auch nicht mit meiner Krankheit, - ich habe 60 gesunde, meist gute Jahre erlebt.  Ein Hirntumor bei meinem Kind, - das hätte ich viel, viel schlimmer gefunden.

Alles Liebe und Gute!

[Christa]

Ist man Single,niemand hat den Grand-Mal mitbekommen und keiner kann die Zeit bestimmen wie lange der Anfall andauerte, sollte man doch schon früher in die Klinik oder gleich zum Neurologen

Ein grand mal - Anfall kann in einen status epileptikus übergehen, ein Ereignis, bei dem man aus dem Anfall nicht wieder rauskommt und verstirbt.
Insofern muss man, wenn möglich, noch selbst die Hilfe organisieren, sei es, dass man noch selbst  telefonieren kann, ein Hausnotrufgerät hat  oder sonstwie Hilfsmöglichkeiten organisiert hat.

[fips2]

Sorry Christa hab ich vergessen
Er ist 23 Jahre alt.

Die letzten 2 hatte er mit 15 Jahren.
Erkannt wurde es mit 3 Jahren,Da waren es aber noch keine Anfälle sondern nur unkontrolliertes Zucken im Gesicht.

Klar man ist schon geschockt,zumindest das erste mal.
Man wächst aber in die Sache mit rein.
Totoitoi die Prohylaxe klappt hervorragend bei ihm.

Gruß Fips2

[Ulrich]

... oder sonstwie Hilfsmöglichkeiten organisiert hat.

In unserer Selbsthilfegruppe kursiert die Empfehlung: Diazepam rektal. Also Valium etc. Ich weiß nicht, ob es da Zäpfchen gibt oder so kleine "klistierähnliche" Dinger. Die Applikation ist sicher etwas heikel, man muß schon gut miteinander vertraut oder eine (wie sagt man doch so schön?) ärztliche Fachperson sein.

[Bluebird]

Hallo zusammen,

vielen Dank für die Aufklärung hinsichtlich des Vorurteils. Auch ich stelle es mir schrecklich vor, einfach den Mund vollgestopft zu bekommen, ich halte deswegen kaum einen Zahnarztbesuch aus (zumal ich eine chronische Nasennebenhöhlenentzündung habe). Vor solchen Anfällen habe ich auch die allergrößte Angst, zumal ich ebenfalls allein lebe.  Es ist ein Skandal, dass man Dich, Christa für eine Trinkerin gehalten hat und deswegen fast keinen Krankenwagen geschickt hätte.  Sicher hast du darauf hingewiesen, dass du Hirntumorkranke bist. Und dann diese brutale Vorgehensweise - ich dachte, da sitzen geschulte Leute auf den Wagen, die für jedes Ereignis gewappnet sind.

Wie schlimm muss es für Eltern sein, fips, ihr Kind so leiden zu sehen und nicht eingreifen zu können. Aber, der Mensch kann und muss einiges aushalten.

Egal, was passiert, ich wünsch uns allen hier Kraft.

LG
Bluebird

[fips2]

Wie schlimm muss es für Eltern sein, fips, ihr Kind so leiden zu sehen und nicht eingreifen zu können. Aber, der Mensch kann und muss einiges aushalten.

Hierzu muss ich etwas Grundlegendes sagen.
1.waren wir in dieser Zeit sehr jung.Junge Menschen verkraften so was weit besser als ältere.Man lebt halt damit.
Auch heute muss ich feststellen,dass man ganz anders anErkrankungen der Kinder rangeht als früher.
Unser Kurzer ist 9 Jahre.Da ist man schon ganz anders,vorsichtiger
und ängstlicher,an die Sache rangegangen als mit den Großen die 12 Jahre älter sind.
Ich/wir danken hier  erst mal der Kinderneurologin unsres Sohnes.Leider ist sie jetzt in Rente ich würde sie jedem empfehlen als Kinderneurologin.Die war wie ne gute Tante für die Kids und hatte immer Zeit für die Patienten und Eltern.

Sie bereitete uns auf alles vor und machte uns auch klar,dass ein epileptische Anfall nichts lebensbedrohliches ist,solange keine Gegenstände um den Patienten herum sind an denen er sich verletzen könnte.

Kinder auf keinen Fall mit Kraft festhalten. Man bricht ihnen schneller die Knochen als man denkt.Lieber auf den Boden legen und was unter den Kopf damit es keinen Beulen gibt und krampfen lassen.
Das mit den Zäpfchen oder  ist auch so ne Sache.Wir haben sie im Alter bis 4 Jahren bekommen aber nie angewand.Die Gefahr war uns zu groß ihn dabei zu verletzen.

Klar tuts einem weh gerade sein Kind so zu sehen.Auch einen andren nahen Verwanten(Vater,Mutter Bruder...) so zu sehen ist schlimm.Mein Schwiegervater hatte auch Epis wegen seines Schlaganfalls kurz vor seinem Tod.Die Zeit erscheint einem unwahrscheinlich lange,obwohl es meist nur Sekunden bis wenige Minuten sind.Hier bringt es mehr direkte Angehörige anderweitig zu beschäftigen wenn sie das nervlich nicht ertragen.Sie bringen nur Unruhe in die ganze Sache mit hinein.

Hier muss man mit dem Patienten gemeinsam durch.Im Zweifelsfalle,wenn keine Verletzungsgefahr besteht und man sich es absolut nicht antun kann, lieber den Raum verlassen bis sich der Krampf gelegt hat.Das hört man.
Bitte denkt an die UHR ---ZEIT STOPPEN  WICHTIG-------

Gruß Fips2

[Christa]

Sicher hast du darauf hingewiesen, dass du Hirntumorkranke bist.

DAS wußte ich ja damals noch nicht. Dieser grand mal Anfall war ja Auslöser für die Diagnosestellung. Ich habe vorher nie etwas bemerkt und keine Vorboten gehabt.

[Christa]

In unserer Selbsthilfegruppe kursiert die Empfehlung: Diazepam rektal. Also Valium etc. Ich weiß nicht, ob es da Zäpfchen gibt oder so kleine "klistierähnliche" Dinger. Die Applikation ist sicher etwas heikel, man muß schon gut miteinander vertraut oder eine (wie sagt man doch so schön?) ärztliche Fachperson sein.

Diazepan Desitin rektal Tube sind so klistierähnliche Dinger. Ich habe sie auch im Hause. Aber allein, ohne Hilfe, wäre es wohl nicht möglich, sie anzuwenden. Eine recht harte, feste Art von Tube mit einem langen dünnen Aufsatz, der in den After einzuführen ist, das ganze eingeschweißt in Folie, die sich nur mit Kraftanstrengung öffnen läßt.

Ich habe deshalb noch Tavor expidet, Tabletten, die man in den Mund gibt und die sich sofort auflösen. Der Zusatz "expidet" bedeutet, dass es nicht runtergeschluckt werden muß. Solche Tavor-Tabletten zum Schlucken gibt es auch. Die Expidet-Variante ist aber wichtig, weil man keine Tabletten schlucken könnte. Also, wer sich ein Rezept darüber ausstellen läßt, unbedingt drauf achten!

[fips2]

Die Rektaldinger sind schon wie Christa schreibt ein Problem.

Sie sind bei Personen mit einer langen Aura vorher evtl anwendbar da sie sich noch vorher das Medikament  selbst verabreichen können oder geben lassen können aber ansonsten vollig unbrauchbar wie die Beißkeile wenn man sich die Sachlage vorstellt.

Mal ganz abgesehen von den geschilderten Erlebnisse Christas.Ich denk seitdem etwas anders.Ich möchte nicht vergewaltigen und auch nicht vergewaltigt sein.

Stellt euch die Situation mal bildlich vor.

Die Situation:
Der Patient liegt am Boden,steif wie ein Stock mit ausgebreiteten Armen und krampft.Schlägt dabei mit den Armen und strampelt oder zittert mit den Beinen.Der klassische Epi halt.

Das Vorhaben:
GEFAHRLOS für Patient und Helfer den Hosengürtel und Hosen öffen, die Hosen herunterziehen,den Patienten auf die Seite drehen(was im Prinzip ein auf dem Boden liegenden Kreuz von 70 Kilo gleich käme das man seitlich liegend aufrichten wollte),dann den Patienten in eine Position mit angezogenen Beinen zu bringen um an den After zu gelangen.Dann auch noch unter den Krämpfen versuchen das Medikament zu applizieren ohne den Patienten zu verletzen.

Versteht ihr nun warum wir das Analmedikament nie verwendet haben?

Resümee
Wenn man ehrlich ist und sich den zeitlichen Ablauf vorstellt,dabei berücksichtigt ,dass ein Anfall Sekunden bis wenige Minuten andauert,hat sich die Sache eh meist erledigt.Bei weiblichen Patienten die einen Rock tragen kann ichs mir evtl vorstellen,aber bei einem Hosenträger ist das absolut nicht innerhalb der Zeit hinzubekommen.Alleine,ohne Helfer schon gar nicht.Mal davon abgesehen ,dass man das auch nur in einer nicht öffentlichen Umgebung tun kann.In ner Fußgängerzone mit tausend Gaffern? Nee Danke.

Sinnvolle Akutmedikamente hier sind mE die Wangentaschentabletten oder evtl.eine Einwegspritze die subcutan,also unter die Haut wie ein Zuckerpen in den Arm ,Bauchdecke oder Oberschenkel gesprizt wird.Einen Arm oder ein Bein kann man so lange halten und die Spritze geht auch notfalls durch den Stoff der Kleidung.

Die Anwendungen der Pens,sofern es sie gibt, ist einfach und ohne große Anleitung durchführbar.Pen feste auf die Haut drücken,anders löst er gar nicht aus und den kuliähnlichen Auslöser drücken.Unter weiteren drücken auf die Haut nach dem Auslösen  bis Zehn zählen,fertig.

Es wäre interessant mal zu hören er die Rektalmedikamente schon angewand hat.Ich bin mir sicher dass es nur gaaaanz wenige der Erwachsenen sind.Bei einem Kind bis 10 Jahren könnte ichs mir noch vorstellen.

Gruß Fips2

[Christa]

Sinnvolle Akutmedikamente hier sind mE die Wangentaschentabletten oder evtl.eine Einwegspritze die subcutan,also unter die Haut wie ein Zuckerpen in den Arm ,Bauchdecke oder Oberschenkel gesprizt wird.Einen Arm oder ein Bein kann man so lange halten und die Spritzegeht auch notfalls durch den Stoff der Kleidung.
Die Anwendungen der Pens ist einfach und ohne große Anleitung durchführbar.Pen feste auf die Haut drücken,anders löst er gar nicht aus und den kuliähnlichen Auslöser drücken.Unter weiteren drücken auf die Haut nach dem Auslösen  bis Zehn zählen,fertig.

Hast du eine Ahnung, was besser und schneller wirkt? Die Wangentaschentabletten, - das sind ja die, die ich beschrieben habe und zu Hause habe. Von den Pens habe ich noch nie gehört.  

[fips2]

Hi Christa.
Wenn ich ehrlich bin weis ich auch nicht obs die gibt.
War nur ein Gedankengang.
Solche Pens gibt essicher als Triptanmedikamente für Akutkopfschmerzattacken oder für Zuckererkrankung.Ich kann mir aber vorstellen dass es diese Medikamente auch für andre Erkrankungen gibt.Müsste mal googeln. wenn ich was rausbekomm meld ich mich.

Also Diazepam gibt es zumindest als Injektionsampullen bei DocMorris.

Es muss ja nicht unbedingt der Wirksoff Diazepam sein.evtl gibt es ande Akutmedikamente für Epilepsie die subcutan verabreicht werden können.Hier müsste man mal beim Neurologen oder Apotheker nachfragen.

Valium gibt es als Einwegspritzen und die werden auch bei Epilepsie angewand.
Gucksdu: http://www.uni-mainz.de/FB/Medizin/Apotheke/homepage/pdffiles/kurier2_98.pdf

[regilu]

@ Liebe Christa,
ich möchte mich bei Dir ganz herzlich für Deine offenen Beschreibungen bedanken!!
Endlich weiss ich besser über diese schrecklichen Anfälle Bescheid!
Leider wird auch im "normalen" viel zu oft darüber geschwiegen, auch bei uns im Ort!
Erst als ich mal davon gesprochen habe, kam heraus, dass es auch bei uns einige Patienten gibt!
Ich denke, da haben immer noch Menschen Reden von früher im Sinn, dass schwere Krankheiten eine Strafe Gottes seien und man besser darüber schweigt!

@ Fips:

Auch bei Dir möchte ich mich recht herzlich für Deine offenen Worte und Aufklärung bedanken!
Bei einem Kind so etwas schreckliches erleben zu müssen, das ist der Hammer und tut mir sehr leid für Eure Familie.

Ich wünsche Euch und allen ein schönes, beschauliches Weihnachtsfest und
denke an Euch
regilu


 

[Klaramarie]

Hier meine Schilderung meines epileptischen Anfalls im Januar: Ich ging ohne Vorgefühl ins Bett, hatte sicher seit ca 5 Jahren nicht mal ne Grippe oder ähnliches und wachte morgens nicht mehr auf. Meine beiden Jungs fanden mich unmächtig und mit Zuckungen, Krämpfen, verzerrtem Gesicht gegen halb zehn im Bett. Sie dachten zuerst, wir hätten verschlafen und freuten sich. Ich kann mich an nichts erinnern, außer an ein kurzes Kinderlachen und das war, nachdem sie mir Wasser auf den Körper schütteten und mir Musik ans Ohr hielten. Sie konnten die Situation überhaupt nicht erfassen. Sie riefen dann ihren Vater an und dieser dann den Rettungsdienst. Der erste Krankenwagen kam auch ohne Arzt oder Ärztin, waren nur drei Sanitäter, die mir nicht helfen konnten. Sie vermuteten einen Selbstmordversuch meinerseits und suchten Wohnung auch nach Drogen ab. Im zweiten Krankenwagen war dann eine Ärztin, die erstmal die mittlerweile 6 Sanitäter, meinen Exmann und meine beiden Jungs aus meinem Mini-Schlafzimmer beförderte.
Ich selbst kann mich an nichts erinnern, außer an dieses Lachen meiner Jungs und ich weiß mittlerweile auch, dass bei einem Koma als letztes der Gehörsinn sich verabschiedet. Wie ein Anfall sich anfühlt, bevor er über mich kommt, das weiß ich nicht und bin auch nicht so scharf drauf. Ich lag drei Tage im Koma und als ich erwachte war die Diagnose erstmal Glioblastom, nach der OP und Biopsie, die innerhalb 2 Wochen stattfanden, ergab die Diagnose Astrozytom II, mit einem raumersetzenden hirneigenen Tumorbefund fronto-median links, mit Übergreifen auf den Balken nach rechts, sowie zystisch-lequidem Tumoranteil subkortal, fronto-median links. Es konnte nicht alles entfernt werden. Ich nehme mein Ergenyl und komme gut klar mit.

Wenn ich mir was hierzu wünschen dürfte, dann, dass mich meine Jungs nie mehr in einer solchen Situation vorfinden. Die waren nämlich fertig hinterher, zum Glück waren sie zu zweit.

Ich selbst hab ja nix mitgekriegt - ganze Aufregung nicht!

Mir gehts mittlerweile gut, Angst vorm Einschlafen und nicht mehr Aufwachen ist vorrüber.
Wär schließlich auch zu jung für diesen sanften Tod, denk ich mal und schließlich werd ich auch noch gebraucht.
So - und euch nun noch ne angenehme Advents- und Weihnachtszeit.
Klaramarie

[fips2]

Hallo Klaramarie
Danke für die Schilderung.

Das war ja heftig was du da durchgemacht hast.

Auch für die Jungs.Hast du,bzw dein Mann ausführlich mit Ihnen darüber gesprochen und aufgeklärt?
Du hast nicht geschrieben wie alt deine Kids sind oder damals waren.

Du schreibst,sie hätten Wasser über dich gegossen und Weckversuche unternommen.
Das hat unsre Tochter auch schon bei ihrem Bruder versucht.
Es sind ganz normale Reaktionen.Aber leider grundfalsch.
Leider und ohne ihnen in irgendeiner Weise schuld zu geben,kann dies der Auslöser für dein Epi-Koma gewesen sein.Wobei der Tumor auch ne Rolle gespielt haben kann.
Bei uns gings GsD gut.
Wir wurden ausdrücklich darauf hingewiesen Weckversuche zu unterlassen.

Schärfs ihnen noch mal ein für den Fall der Fälle und drück sie noch mal herzlich, für die dann doch noch richtige Reaktion den Papa zu verständigen.
Zu den Sanis sag ich mal nix außer, dass hier mal dringend Nachschulungsbedarf bestünde.

Gruß und frohes Fest
Clusterfips

[Flummi]

Hi,
zu dem Thema vielleicht mal eine Betrachtung von der Anderen Seite:

Ich bin selbst Tumorpatientin seit vier Jahren, gehöre als Rettungssanitäter gleichzeitig zur Gruppe der Rettungsraudis, wie sie hier beschrieben werden...

Vorweg möchte ich die Sanitäter, die bei Christa vor Ort waren nicht in Schutz nehmen!
In dem Beruf gibt es leider viele schwarze Schafe, die den im Prinzip sehr harten und anspruchsvollen Beruf leider in den Dreck ziehen. Sicherlich lernt man an keiner Rettungsdienstschule im Land einem Krampfenden einen Schwamm in den Mund zu stecken!!!

Die richtige Versorgung eines Krampfanfalls lautet im Rettungsdienst fogendermaßen:
- auskrampfen lassen, dh.nicht festhalten, lediglich rundherum absichern
- wenn möglich, Atemwege sichern mit einem sogenannten Guedeltubus, das ist ein gebogenes Teil aus Hartplastik, der dafür sorgt, dass die Zunge nicht nach hinten fällt (wenn in der Nachschlafphase der Mensch keine Schutzreflexe mehr hat kann er an seiner eigenen Zunge ersticken)
Das Teil wird nur toleriert, wenn eine tiefe Bewusstlosigkeit besteht (zb unmittelbar nach dem Krampf oder auch, wenn es zb. wieder losgeht. manchmal gibt es ja auch Serien, die in einen Status epilepticus übergehen.) Ein Mensch mit Schutzreflexen spuckt ihn einfach wieder aus, oder er geht gar nicht erst rein. ganz wichtig: keine Gewalt, wenn die benötigt wird braucht der Patient  ihn nicht!!!!!!!!
- an Medikamenten gibt es die Alternative der Rektiole Diazepam, wenn man den Patienten erstmal entkleidet hat ist sie nicht schwer einzuführen und Verletzungen sind sehr selten. Vorteil auch für Kinder unter 15 kg zugelassen. selbst wenn der Krampf vorbei ist wird durch das Medikament die Gefahr eines erneuten Krampfanfalls erheblich reduziert.
Tavor expidet ist super, allerdings sehr teuer, deshalb nicht auf allen Rettungswagen und Notarztwagen leider vorhanden. Ist übrigens auch nicht für kleine Kinder zugelassen.eine Kilogrenze weiss ich aber nicht aus dem Kopf
- die Idee Diazepam subcutan als Notfallspritze mitzuführen finde ich persönlich nicht so gelungen. In der Eile ist die Gefahr groß versehentlich intramuskulär zu spritzen, oder andere Verletzungen zu setzen. Die Variante der Rectiole sieht gefährlicher aus, ist aber im Endeffekt die Schonendere auch von den Nebenwirkungen kalkulierbarer...(Ist aber eine eigene Meinung über die sich sicherlich diskutieren lässt, und ich traue einigen Angehörigen hier im Forum durchaus zu, die Spritze richtig einzusetzen...

Das die Leitstelle einen Rettungswagen geschickt hat ist weder ein Skandal nich ein Fehler. Ein Krampfanfall ist in Deutschland nicht zwingend eine Arztindikation, solange es kein Status epilepticus ist oder es sich um ein Kind handelt.
Es gehen täglich so viele Schrottanrufe ein, wegen denen unnötig Rettungsmittel verschwendet werden, da ist es durchaus legitim erstmal nur einen Rettungswagen mit Blaulicht hinzuschicken, um zu sehen was los ist und dann vom Rettungswagen einen Arzt nachzufordern. ES ist Pflicht in Deutschland, das jedes Rettungsmittel in spätestens zwölf (in der Stadt nur Acht)MInuten vor Ort sein muss. Eigentlich ist jede Rettungswagenbesatzung in der Lage einen Krampfanfall adäquat zu versorgen, dass du (Christa) an einen Haufen Idioten geraten bist, tut mir sehr leid!  

Soviel von mir, ich hoffe ich bin niemandem auf die Füße getreten, ich wollte aber doch ein wenig meine eigene Sippe verteidigen
Hab übrigens am eigenen Leibe einen Krampfanfall erfahren, kann seitdem auch deutlcih besser im Einsatz mit den Patienten umgehen, man fühlt sich hinterher ja doch wie vom anderen Stern...

Allen noch eine schöne Vorweihnachtszeit,
viele Grüße,
Tini