HirnTumor-Forum

Autor Thema: AN - was tun nach langer Zeit bis zur Diagnose?  (Gelesen 7415 mal)

franz49

  • Gast
AN - was tun nach langer Zeit bis zur Diagnose?
« am: 04. Dezember 2007, 10:26:07 »
Hallo Leute im Forum !

ich bin der Franz (49) aus der Naehe von WIEN.

Ich bin auf der Suche nach ALTERNATIVEN (NICHTINVASIVEN Methoden) zur microchirurgischen Intervention und habe diverse Artikel ueber die WIRKUNGSWEISE von Weihrauch, Artemisia, B17 gelesen - aber keinen Hinweis, das diese auch bei gutartigen Tumoren Wirkung zeigen.
Gibt es keinerlei Studien, positive Erfahrungen mit alternativer Behandlung von AKUSTIKUSNEURIONOMEN oder vergleichbaren Tumorarten ?

Ich bitte um Hinweise, Tipps zur Entscheidungsfindung.

Danke Franz

Meine Geschichte, ....
Habe seit ueber 5 Jahren links Beschwerden (Tinitus, Druck, Schwindelattacken). War 2003 nach Tropenreise in Totaluntersuchung im Tropeninstitut (Virologie da die Aerzte meinten es sei ein Virus) und auf HNO. Alle Befunde waren NEGATIV. Darauf wurde ich zur renomierten Neuroklinik in Ma. GUGGING (Niederoesterreich) gesandt. Hier wurde eine Untersuchung sowie Ultraschall und CT (ohne Kontrastmittel) durchgefuehrt. Alle Befunde NEGATIV.
Nun sind mehrere Jahre vergangen, ich muss so recht und schlecht mit meinen Beschwerden zurechtkommen.
Mitte dieses Jahres war ich wegen fast unertraeglichen KOPFSCHMERZEN und SCHWINDEL im AKH Wien in der Notfallsambulanz. Es wurde Bluthochdruck festgestellt, und daraufhin wegen des Verdachts einer GEHIRNBLUTUNG eine  CT (ohne Kontrastmittel) sowie eine Lumbalpunktion und eine HNO Untersuchung gemacht . Alle Befunde NEGATIV - es sei ein GEHOERSTURZ.
Da ich seit dem Vorfall zusaetzlich links um 1/3 schlechter hörte, suchte ich den renomierten HNO Expeten Prof. WIRTINGER in WIEN auf. Er untersuchte mich sehr genau, konnte aber mit seinen Mitteln keine Erklaerung fuer die Hoerschwaeche finden. Er erklaerte mir, das es noch eine wenn auch sehr seltene Ursache gibt, den Kleinhirnbrueckenwinkel Tumor. Dies wolle er abgeklaert wissen.
Ein nach Kassengenehmigung durchgefuehtes MRG bestaetigte leider seinen Verdacht.
Eine teils solid, zystische Raumforderung im Ausmass von rund 2 x 2 cm wurde manifestiert.
Mein erster Eindruck war zwiespaeltig, einerseits war ich froh, endlich die Ursache meiner langjaehrigen Beschwerden zu kennen, andrerseits wusste ich zu diesem Zeitpunkt praktisch NICHTS ueber diese Diagnose.
Im Anschluss organisierete ich Termine mit den mir empfohlenen Spezialisten der Neurochirurgie.
Ich erhob die Meinungen von
Prof. Knosp (AKH Wien), Prof. Czech (Wr. Privatklinik), Dr. Perneczky (Rudolfsstiftung) bezueglich den Optionen der Microchirurgie sowie Prof. Kitz (AKH) und Prof. Unger (LKH Graz) bez. den Optionen der Gammaknive Behandlung.
Das Ergebnis ist, das eine Gammaknive Behandlung wegen der zystischen Anteile nur mit hohem Risiko möglich erscheint, und im AKH komplett abgelehnt wird.
Eine microchirurgische Intervention in absehbarer Zeit wurde mir von allen Spezialisten nahegelegt. Wobei sich die Meinungen ueber das Ausmass des Eingriffs unterscheiden.
Zwei Spezialisten empfehlen die Schonung des Gehoernervs unter Inkaufnahme eines nicht entfernbaren Tumorrests da es keine Garantie fuer Beschwerdefreiheit nach RADIKALENTFERNUNG gebe, der dritte ist fuer eine RADIKALENTFERNUNG, da seiner Meinung nach die latenten Beschwerden nicht verschwinden wuerden - dies ist auch die Meinung meines Hausarztes.

Es wurde klar ausgesprochen, das der TUMOR schon vor 5 Jahren vorhanden war, aber
mit der gewaehlten Methode des Klinikums GUGGING nicht gefunden werden konnte !!

Ich weiss eigentlich NICHT, was ich machen soll.  

FAKTUM ist:
das (mehr oder weniger) Postoperative Beschwerden zu erwarten sind,
im besten Fall eben nur Gehörverlust (mit dem ich mich abfinden wuerde)
Was mir ANGST macht, ist die Schaedigung des GESICHTSNERVS.
Da ich bereits von Geburt auf links BLIND bin, nun auch links TAUB sein soll, ...
... es sind wirklich keine aufbauenden Aussichten.

Als Einzel Gewerbetreibender gibt es auch keinerlei soziale Absicherung in Oesterreich
(Arbeitsunfaehigkeit = keine Einkuenfte = kein Krankenstand, etc.).
Aufgrund der starken Beschwerden kann ich ohnehin nur mehr sporadisch meinem Job im Hightech Bereich ausueben.

Es ist der freie Fall ins NICHTS.
« Letzte Änderung: 06. Dezember 2007, 15:40:33 von Ciconia »

Offline Ciconia

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Re:AN - was tun nach langer Zeit bis zur Diagnose
« Antwort #1 am: 06. Dezember 2007, 15:35:16 »
Hallo Franz,
leider ist deine Geschichte kein Einzelfall. Oft dauert es sehr lange, bis Kleinhirnbrückenwinkeltumore entdeckt werden.
Ich bin auch mit starken Beschwerden 1,5 Jahre von Arzt zu Arzt gerannt - die Diagnose empfand ich auch als Erleichterung. Erst der 3. HNO verordnete das MRT. Da war mein Tumor schon über 3 cm groß und das Stammhirn komprimiert. Ich wurde auch 2mal auf Hörsturz und auf Depression behandelt.

Mein KHBW-Tumor war schließlich kein AN, sondern ein Meningeom. Ich höre auch nach 2. OP´s an dieser Stelle noch und mein Gesichtsnerv war nur zeitweise geschädigt. Man sieht mir nichts mehr an.

Deine Angst kann ich gut verstehen. Man befindet sich in einer Art von Schockzustand. Ich habe mich dann schnell operieren lassen.
Schau dir doch einmal die Klinikbewertungen an. Vielleicht findest du dort eine Hilfe für die Auswahl der Klinik.
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=65

Bitte setze nicht deine ganze Hoffnung darauf, mit sog. alternativen Methoden dein AN zu verkleinern. Mir ist kein Fall bekannt, wo das gelungen wäre. Allenfalls kann man damit OP-Folgen lindern oder das Immunsystem unterstützen.
Dazu empfehle ich dir das Buch "Krebs ganzheitlich behandeln" von Prof. Dr. med. Josef Beuth. Dort werden diese Methoden wiss. bewertet.

Frag ruhig noch mehr, wenn du möchtest.

LG
Ciconia
« Letzte Änderung: 06. Dezember 2007, 15:40:04 von Ciconia »
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ruebezahl

  • Gast
Re:AN - was tun nach langer Zeit bis zur Diagnose?
« Antwort #2 am: 06. Dezember 2007, 16:38:06 »
Hallo Franz!
Lese nur noch sporadisch hier mit; zu deiner Krankengeschichte kann ich nur sagen, dass eine Schülerin von mir mit gleichem Leiden (AN ca 5x3 rechts) von den beiden Spezialisten Knosp und Czech in hervorragender Weise operiert wurde, sodass sie schrittweise schon nach ca. 2,5 Wochen in ihr normales Leben einsteigen konnte - natürlich weiß ich dass eine Geschichte nicht gleich auf andere übertragbar ist, aber vielleicht kann sie Hoffnung geben.
Hier der Link in diesem Forum http://www.mc600.de/forum/index.php?board=48;action=display;threadid=2159
Ich wünsche Dir viel Kraft und Durchhaltevermögen
lg Rübezahl

franz49

  • Gast
Re:AN - was tun nach langer Zeit bis zur Diagnose?
« Antwort #3 am: 07. Dezember 2007, 08:25:14 »
Hallo Rübezahl!
Habe mir den Link angesehen.
Danke für deinen positiven Beitrag, den kann ich sicher brauchen.
Ich bin zur Zeit am prüfen, ob und in welcher Form es möglich ist von Prof. Knosp behandelt zu werden - da ich nur Gewerblich Versicherter bin.
Prof. Czech meinte,
das ich eine derartige Operation nur an der UNI Klinik (denn die ist am letzten Stand)
und nur von einem Chirurgen mit viel Erfahrung (er sagte jeder durchgeführte Eingriff zählt)
machen lassen sollte - und empfahl mir Prof. Knosp.
lg
Franz

franz49

  • Gast
Re:AN - was tun nach langer Zeit bis zur Diagnose?
« Antwort #4 am: 07. Dezember 2007, 08:36:02 »
Hallo Ciconia!
danke für deine Meinung, ich bin noch am Überlegen und zur Zeit am Abklären von allen Details einer möglichen Operation in 2008 - viele Optionen gibt es ohnehin nicht.
lg
Franz

 



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