Germinom / Austausch mit Betroffenen

[alkama]

Hallo an alle Leser! Ich wollte mal in die Runde fragen wer noch unter einem Germinom zu leiden hat ? Würde mich sehr über Antworten freuen !!! alkama

[Fingerhut]

Hallo Alkama

Mein Sohn 17 Jahre hat auch ein Germinom , suche schon lange jemanden der auch betroffen ist , bei ihm wurde es in Juni 06 gefunden , nach Chemo und Bestrahlung ist er jetzt in der Nachsorge , hat einen Ausfall der Hirnanhandrüse und eine Sehbehinderung . Die Behandlung war in Düsseldorf , ich würde gerne mehr über dich erfahren .
L.G Fingerhut ( Heidi )

[alkama]

Hallo Heidi ! Ich freue mich sehr über deine Antwort und will dir auch gleich antworten. Mein Sohn hatte im Januar 06 ein MRT wegen der kurz vorher festgestellten nächtlichen Epilepsie. Diese wurde auch nur zufällig diagnostiziert im Schlaflabor da mein Kind einfach Blase und Darm nicht unter Kontrolle bekam. Da keiner herausfand warum er nicht" sauber" wurde, schickte eine sehr nette Kinderneurologin und ins Schlaflabor um ein Anfallsleiden auszuschließen. In dieser Nacht hatte Marius dann 3 verschiedene Anfälle und die ganze Geschichte kam ins rollen.Es wurde Epilepsie diagnostiziert und er bekam gleich Medikamente. Danach ging es in die Röhre und obwohl deutlich eine  Tumor mit  Kontrastmittelaufnahme gesehen wurde, sagte man mir und dem Kind das alles okay sei. Alles in Ordnung !!! Ich war so erleichtert damals und habe gleich alle meine lieben Verwanten angerufen und die frohe Botschaft verkündet. Denn ich hatte Angst und vorher ein sehr ungutes Gefühl. Also war meine Freude riesengroß.
Zur Sicherung der Diagnose Epilepsie fuhr ich dann auf eigenen Wunsch mit Marius nach Bethel ins Zentrum für Epilepsie.Das war mit etwas Papierkrieg verbunden und ich sollte alle Befunde dorthin schicken. Also holte ich mir den Befund vom MRT und versuchte ihn mit Wörterbüchern zu übersetzen. Da bin ich fast vom Stuhl gekippt und war fassungslos.Da stand also Verdacht auf Pinealozytom /Germinom/Pinealzyste !
Nun gut- in Bethel hat man ein neues MRT gemacht was noch genauer war und wertete das alles aus und verstand nicht warum ich so besorgt war. Ergebnis- keine Epilepsieanzeichen , auch nicht im EEG, ich sollte mich freuen und so eine Zyste sei nicht weiter. Da fing ich an , Ärzten nicht mehr alles zu glauben und machte mich in Internet schlau.Daher erfuhr ich das Zysten kein Konterastmittel aufnehmen und hatte nun Angst. Nach Bethel mußten wir ein zweitel mal , ohne Medikament, zur Kontrolle. Alles in bester Ordnung, Kind "geheilt" und blos keine Sorgen machen. Ein Kontroll-MRT sollte nach 6-12 Monaten erfolgen, aber nur weil ich so besorgt sei.
Nun verstand auch meine Familie nicht mehr , warum ich der doch so sehr empfohlenen Klinik Bethel/Bielefeld nicht vertraute. Bekam mich noch mit meinem Mann in die Wolle,da er glaubte ich wolle so tun als sei ich schlauer wie die Ärzte.
Mit meinem Sohn wurde vieles immer schwieriger:Gedächtnis, Kontinenz, Konzentratoin, Schrift, Gehör...
Meine Kinderärztin hatte ich aber auf meiner Seite, die fing auch an sich kundig zu machen und schickte uns mal nach HGW ins KH. In Rostock waren wir als gesund entlassen mit dem Ticket für die Kinderpsychiatrie.
Dort machte man dann im September das Kontroll MRT und wir warteten 3,5 Wochen auf ein Ergebnis. Meine Nerven!!! Es wird da ja immer im Team beraten und vieles läuft ab von dem man keine Ahnung hat.
Sie entschieden sich zu einer OP , am 21.11.06 kam der Tumor raus. Die Ärzte in Greifswald haben perfekt gearbeitet und alles entfernt. Nach der OP sagte der Doc noch ,das er vermutet, das es gutartig sei, sehr feste Masse und zart grau. Aber natürlich  sei er kein Pathologe und die würden dann genaueres sagen.
Nun da waren wir wieder mal froh.
Marius erholte sich gut, Blicklähmung und alles andere verschwand wieder und wir freuten uns so darüber.Aber doch zu früh gefreut!
Nach 4 Wochen dann der Befund Germinom, Chemo und Strahlentherapie. Na da brauch ich nicht viel zu schreiben- die Gefühle kennst du ja.
Nun ist er seit Mai fertig mit der Behandlung, waren zur Neuro-Kur in Hohenstücken in der Stadt Brandenburg. Die Denkmaschine wurde angekurbelt, dann Ferien und Urlaub. Nun geht er zur Schule , wurde stufenweise integriert. Hat mit 3 Stunden angefangen und ist jetzt bei 6 h. Ab Januar bleibt er bis 15 Uhr- das gefällt mir noch nicht so ganz, denn er ist ziemlich  ko wenn er jetzt 13 Uhr kommt. Mal sehen. Es ist eine Kö- Schule und ganztags, also auch am Nachmittag Unterricht. So bin ich erst mal zufrieden und bleib am Ball.
Wir hatten noch mal Glück, sind in Greifswald an sehr gute Ärzte geraten, und es war noch nicht zu spät. Keine Metastasen.
Gut das mir meine Kinderärztin vertraut hat und mich nicht abgehakt hat. Ohne dieses Vertrauen hätte ich keine Überweiungen bekommen und wäre mit dem Jungen  in der
Psychiatrie gelandet.
Ich hoffe du schreibst mir noch mal. Schöne Weihnachten falls es etwas dauert.  Gruß alkama

[Fingerhut]

Hallo Alkama

da hast du ja schon einiges hinter dir , ich bin mit meinem sohn vor der Diagnose 3 Jahre lang von Arzt zu Arzt gelaufen , aber nie ist was dabei rausgekommen , er hatte ständig Durst , war immer blaß und hat kaum noch gegessen rannte ständig zur Toilette ,in der Schule sackte er völlig ab und wurde auffällig ...... ich könnte noch vieles mehr aufzählen .
Aber seine Blutwerte und Hirnströme waren normal , bis dann die masive Sehschwäche hinzu kam und ich danke heute noch dem Augenarzt der uns als Notfall in die Augenklinik schickte , das war am 13. Juni 06 , den Tag werde ich nie vergessen .
Mein  Sohn geht mittlerweile auch wieder voll zur Schule und war am Anfang auch überfordert , da er oft konzentrationsprobleme hat ,langsamer als andere ist , manchmal Doppelbilder sieht , aber im großen und ganzen sind wir zufrieden .
Wie alt ist dein Kind ?
Hat der Tumor auch etwas zerstört ?
Mein Sohn hat einen kommpletten Hormonausfall , und eine Diabetis Insipidus , er ist zwar schon 17 sieht aber aus wie ca.14 und verhält sich auch so , es ist alles nicht so einfach , wir sind zufrieden und haben mit Klinik und Ärzten seit Diagnose sehr großes Glück gehabt .

Würde mich über eine Antwort freuen
L.G Heidi

[alkama]

Hallo Heidi,mein Sohn ist jetzt 10 Jahre alt geworden.Er ist soweit altersgerecht entwickelt und groß und schwer genug. Er wächst auch weiter- war ja nach der Chemo... nicht so ganz klar wie das weiter geht.
Er hatte Glück bei seiner 10 stündigen OP, es ist nichts weiter geschädigt worden,alles wieder normal wie vorher. Aber diese Pinealis hat man mit entfernt, da ist der Tumor durchgewachsen.
Eine große Angst ist noch das seine Hirnanhangdrüse den Geist aufgibt, denn die lag im Bestrahlungsfeld. Dann hätte er auch einen totalen Hormonausfall wie dein Junge. Die Anzeichen mit dem vielen Urin hatten wir letztens, da gab es nachts Harnfluten. Es hat sich wieder von allein eingepegelt. Im Januar findet ein stationärer Hormontest statt, mal sehen.Bekommt deiner künstliche Hormone ersetzt und verträgt er die ?
 Bis bald! alkama

[Fingerhut]

Hallo Alkama

ich hoffe ganz fest für euch das die Hirnanhangdrüse noch funtioniert .
Mein Sohn muß einen Notfallpaß bei sich haben , er kann kein Sreßhormon mehr bilden , muß also Cortison nehmen , er kann seinen Wasserhaushalt nicht steuern , muß Minirn  nehmen , er bekommt Wachstumshormone und Testosteron , er  wächst so gut wie gar nicht mehr .
Er wird sein Leben lang chronisch krank bleiben .

Ich bin sehr froh das er den Ernst der lage erkannt hat und seine Medikamente selbst nimmt , denn jeder Infektion , Fieber , oder nur streß in der Schule .. da muß er das Cortison schon erhöhen , da sein Körper damit nicht klar kommt .
Wenn man einen guten Arzt hat und die Medikamente gut dosiert sind , kann man damit Leben . Wir haben es so aktzepiert und sind froh das es nicht noch schlimmer gekommen ist .

Liebe Grüße
Heidi

[alkama]

Hallo Heidi ! Es ist schon erstaunlich wie man lernt manche Dinge hinzunehmen und immer noch Positives  erkennt. Ihr seit ganz schön tapfer!!!
Glaubst du das dieser Hormonausfall schon vor der Behandlung da war oder erst durch die Chemo /Bestrahlung   gekommen ist ? Wie ist das denn festgestellt worden ?
Na , nun sind schon wieder viele Fragen aufgekommen. Ich freue mich sehr über unseren Austausch, bis bald. Gruß Katja

[Fingerhut]

Hallo Katja

ja , der Tumor hat die Hirnanhangdrüse zerstört.
er saß an der Kreuzung der Sehnerven , an der Hirnanhangdrüse und im Stammhirn.

Das bei deinem Sohn mit der Blase war sicher während der Chemo , das hatte mein Sohn auch .

Das Germinom kann an so vielen Stellen sitzen , ihr habt sicher Glück gehabt , in der Uni war ein Junge bei ihm saß es am Hinterkopf er hat so weit ich weiß gar keine Beschwerden mehr .

L.G Heidi

[alkama]

Hallo Heidi!
Ich dachte das so ein Germinom immer an der Glandula Pinealis sitzt. Die Pinealis = Zirbeldrüse war das Einzige was der Tumor zerstört hatte. Und wo ich immer so "gegooglet " habe, hab ich immer nur von dieser Gegend gelesen. Das das Stammhirn usw. betroffen sein kann, gruselt mich gleich noch mal. Da hatten wir also Glück mit der Stelle.
Aber das man Marius noch fast ein Jahr mit diesem Tumor hat laufen lassen! Da hätte das Germinom sich weiter ausbreiten können, kaum zu fassen.
Aber Germinome sollen doch fast heilbar sein, habt ihr auch diese Info bekommen? Die Ärztin in der Strahlenklinik meinte , da hätte sich Marius wenigsten einen heilbaren Tumor ausgesucht. Das hat uns Mut gemacht. Marius meinte blos- von wegen ausgesucht- und hat mit den Augen gerollt!
Wir hatten 2 mal 2 Blöcke Chemo und 40 Gray . Hattet ihr mehr?
Tschüß Katja

[Fingerhut]

Hallo Katja

Wir hatten zwei Blöcke Chemo und 5 Wochen Betrahlung mit insgesammt  41 Gray . er mußte an zwei Stellen besrahlt werden .

Auch uns sagte man , wenn in den ersten 2 Jahren nichts mehr ist gillt man als geheilt . Bei Alex konnte man nur eine Probe entnehmen , und nach der Chemo war der Tumor weg.

Also ich kann erst ein wenig aufatmen , wenn auch das Zweite Jahr ohne Befund ist .

Wir müssen alle 3 Monate in die Uni zur Blutkontrolle und alle 6 Monate zum M.R.T
Die Hormonkontrolle findet wieder in einem anderen Krankenhaus statt und ist auch alle 3 Monate.

Seine Sehfähigkeit muß auch regelmäßig kontrolliert werden , da er auf einem Auge ca.60 % hat und auf dem anderen nur noch verschwommen sieht.

Ich war auch froh das ich im Internet Germinompatienten gefunden habe , aber ich mußte feststellen das leider alle den Tumor an einer anderen Stelle hatten , da die Tumorart so selten ist hab ich die Hoffnung schon fast aufgegeben , jemanden zu finden , dem es so geht wie uns . Denn  ich habe auch viele unbeantwortete Fragen , was die Zukunft betrifft .
Du weißt ja sicher selber wie schwer es ist Infos von Ärzten zu bekommen .

Aber die Hoffnung stirbt zuletzt.
L.G Heidi

 

[alkama]

Hallo Heidi !
Wir gehen  alle 3 Monate zum MRT und Blutkontrolle wie die  Studie es vorschreibt. Ich bin kurz vorher immer mit den Nerven am Ende. Diese Angst macht mich dann echt wahnsinnig. Alle sagen immer ich soll mich nicht verrückt machen- aber die haben alle gut reden. Ich bin ja diejenige die an der Röhre steht und die Beine streichelt.Und das schwierigste ist, die Sorgen vor den Kindern zu verbergen. Die sollen davon ja nichts mitbekommen. Ich habe noch eine 13 jährige Tochter. Für die war es auch ein extremes Jahr, sie macht sich ihre eigenen Gedanken. Hast du noch mehr Kinder ?Würde mich interessieren wie die mit dem kranken Geschwisterteil umgehen. Gruß Katja

[Fingerhut]

Hallo Katja

ich habe noch einen weitern Sohn er ist 22 Jahre , er macht gerade ein Auslandspraktikum in Singapur !! Er kommt im Februar zurück und war dann 6 Monate dort .Er hat uns nach der Diagnose hilfreich zur Seite gestanden und im Internet nach einer geeigneten Klinik gesucht und den Ärzten die M.R.T   CD geschickt .

Wir waren zuerst in einem Anderen Krankenhaus und die Ärzte dort meinten es wäre ein Astrozytom , und man machte uns nicht sehr viel Hoffnung , als ich das Gefühl hatte gleich um zu fallen , fragte ich den Arzt was er machen würde wenn es sein Kind  wäre , er meinte , eine zweite Meinung einholen .
Und da erwachte mein Kampfgeist ... ich hatte das Gefühl die Kraft einer Löwenmutter zu haben , wir haben uns die Unterlagen geben lassen und sind mit ihm nach Hause . ..Du hast Recht es anderen zu erklären was da mit der gesammten Familie passiert ist fast unmöglich .
Ich dachte lange Zeit es ist nur ein schlechter Traum und nicht die Wirklichkeit .
Über die Diagnose Germinom waren wir dann einfach nur noch froh und können desshalb auch so positiv damit  umgehen .
Ich muß dazu sagen das wir es auch geschafft haben das Alexander von Anfang an  mitgemacht hat . Allleine hätte ich sicher nicht die Kraft gehabt , aber als Familie hätten wir es glaub ich nicht besser hinbekommen können. Man hat ja keine Wahl .

L.G Heidi

[alkama]

Hallo Heidi!
Schön für euch das ihr auch so gut zusammenhaltet. Eine intackte Familie ist für die Kinder sooo wichtig.
So nun werden wir erst mal in den Weihnachtsurlaub zu meinen Eltern nach Thüringen fahren. Eine schöne Weihnacht für euch! Gruß Katja

[Fingerhut]

Liebe Katja
auch dir und deiner Familie Schöne Weihnachtstage
L.g Heidi

[alkama]

Hallo Heidi ! Langsam habe ich wieder Zeit an meinem PC. Ich hoffe Ihr hattet schöne Weihnachten. Besonders für das neue Jahr wünsche ich dir +Familie alles Gute und Gesundheit und nie wieder einen blöden Befund im MRT bei dienem Sohn. LG Katja