Germinom / Austausch mit Betroffenen

[Fingerhut]

Liebe Katja

Ein frohes und gesundes Neues Jahr für Euch und vor allem für deine Tochter , wünscht dir Heidi .

Mein Sohn ist dieses Jahr mir der Schule fertig und ich hoffe das es für ihn dann auch eine Zunkunft gibt , da ist man ja immer auf verständnissvolle Mitmanschen angewiesen , und da schon die gesunden  Jugendlichen nichts finden , wie soll es dann erst mit Alex werden .
Er wird sich diesen Monat bei einer Schule vostellen in der er die Ausbildung zu einem Kinderpfleger machen kann , es ist sein Wunsch .
Ich hoffe sehr das es klappt .

Für dich und deine Familie ganz liebe Grüße
Heidi

[alkama]

Hallo Heidi !
Ich drücke euch ganz fest die Daumen das die Schule deinen Alex nimmt. Kinderpfleger ist ja etwas ungewöhnlich  für so einen jungen Mann. Aber soziale Kompetenzen entwickeln sich bei so schwer erkrankten Kindern deutlich stärker. Mein Marius ist so ein " Beschützertyp". Er verteidigt die Mädchen und Rollifahrer in seiner Schule. Einige Klassenkameraden sind ziemlich frech, die müssen sich dann vor Marius in Acht nehmen.
Habt ihr einen Schwerbehindertenausweiß ? Vielleicht kann er dadurch Hlife bekommen eine Ausbildungsstelle zu finden. Aber hoffen wir erst mal das es so klappt.
Ich finde es schwer mit Marius zu lernen. Er hat immer noch ein schlechtes Gedächtnis. Zwar schon besser als mit Tumor- da ging gar nichts rein. Aber es ist immer noch nicht so enfach.Ich werde froh sein wenn er einen Abschluß hat. Gruß Katja

[Fingerhut]

Hallo Katja

habe gerade gesehen das ich im letzten Mail nicht nur jede Menge Fehler hatte , sondern auch dachte das deine Tochter erkrankt ist !
Sorry ,  aber manchmal bin ich auch ganz schön durch den Wind .
Übrigens mein Sohn hat auch Probleme Dinge zu verstehen oder zu behalten . In der Schule braucht er länger als andere , und man weiß nie ob es noch von der Bestrahlung ist oder ob es so bleibt .
Einen Behindertenausweis haben wir nicht , da man uns davon abgeraten hat er würde wohl eher behindern als förderlich sein , ich kann nicht sagen was besser ist .
Vielleicht hat er mit dem Ausweis auch erst das Gefühl " Behindert " zu sein .
Wenn man immer wüßte was richtig ist  
Einen Beruf im Sozialen Bereich wollte er schon immer machen , er ist sehr sensibel und aufmerksam und hilft gerne anderen.
Ich habe nur oft das Gefühl das er das gar nicht alles schafft , da ich ihn für so unselbstständig halte . Er bekommt manchmal die einfachsten Dinge nicht gebacken , wenn du verstehst was ich meine . Auf der eine Seite unterstützen wir ihn wo wir können , auf der anderen Seite wird er dann vielleicht nie selbstständig.
Ach ...ich würde was drum geben wenn ich wüßte wie das alles weiter geht .
Ich bin so froh das es solche Foren gibt wo man ein wenig über seine Sorgen und Ängste  schreiben  kann . Die Kinder haben ja schon genug mit sich selber zu tuen , ich würde manchmal gerne wissen wie es wohl in meinem Sohn aussieht , wie er wirklich über seine Erkrankung denkt .
Aber ich glaube das sind auch ganz normale Sorgen die du sicher auch kennst .
L,G Heidi

[fips2]

Hallo Fingerhut.
Wer hat dir dazu geraten den SBA nicht zu beantragen?
Wir hatten mit unsrem Sohn nie Probleme damit.Er leidet an Epilepsie.Wir hatten keinerlei Probleme weder bei der Lehrstellensuche noch Führereschein oder bei der letzten Arbeisstellensuche.Er hat einen GdB von 50%.
Bei einer in Aussicht stehenden Lehrstelle im öffentliichen Dienst kann der SBH sogar von Vorteil sein.
Die Nachteilsausgleiche stehen ihm zu und man braucht sich dafür nicht zu schämen.
Es ist auch nicht unbedingt von Vorteil immer nur "Heile Welt" vorzuspielen.Irgendwann muss er auf eigenen Beinen stehen und sich damit abfinden.
Hier wird meistens nur der Kündigungsschutz und eine kleine Steuererleichterung angeführt.Es sind aber weit mehr Nachteilsausgleiche die ihm zustehen, von den man oft nix weis und warum willst du ihm die verbauen?

Wenn du nähere Infos willst kannst du dich gern über PN mit mir in Verbindung setzen.
Gruß Fips2

[Fingerhut]

An fips2

ich spiele meinem Sohn keine Heile Welt vor und ich will ihm auch nichts verbauen , wie kommst du darauf ?
Hälst du dich für jemanden der immer weiß was Richtig ist ?
Wir können gerade erst anfangen uns gemeinsam Gedanken über seine Zukunft zu machen und sind froh , über gut gemeinte Ratschläge , aber in deinem Mail klingt das eher wie ein Vorwurf und so etwas kann ich überhaupt nicht gebrauchen , ich weiß ja noch nicht einmal mit wem ich es zu tuen habe, da ich das Mail ja auch an Katja geschrieben habe .

Gruß Fingerhut

[alkama]

Hallo Heike !
Ich find das der Ausweis für euch von Vorteil ist. Marius hat 80 % und G B H . Das ist ein enormer Steuererlaß für uns. Er kann kostenlos eine Begleitperson mitnehmen beim öffentl. Straßenverkehr... Kino, Eintritt Zoo usw- ist sehr hilfreich. Ich glaube das die Bemerkung- er könnte sich erst behindert fühlen- dem Fips 2 geärgert hat. So was liest sich anders als wenn man normal im Gepräch miteinander redet. Also bei der Schulwahl- Körperbehindertenschule- habe ich genau wie du gedacht. Aber Kinder sind da sehr offen. Marius kannte auch einen Jungen von der Onkologie, der geht jetzt in seine Klasse.Er katte Knochenkrebs- da sind sie also schon zu zweit mit Krebs. Es ist leichter für die Kinder, die Lehrer sind gut ausgebildet und vergessen auch nicht was die Kinder so für Krankheiten haben. An der Regelschule kann das nicht garantiert werden Da sind immer irgendwelche Vertretungen- die kennen ja die Kinder nicht mal. Ich bin zufrieden mir der Schule. Es sind 12 Kinder- eine Lehrerin und 2 Erzieher ständig in der Klasse. Er bekommt Hilfestellung, wenn er nicht mehr kann- geht jemand mit ihm in einen extra Raum...
Mach dich schlau wie das so für euch mit der Berufsfindung ist, ich glaube da ist der Nachteilsausgleich sehr entscheident. Man kann richtig Hilfe bekommen. Man muß nur wissen wie !! Ich habe ein Buch zum Ausweiß bekommen, da steht alles drin. Also durchkämpfen.  LG Katja

[Fingerhut]

Hallo Katja

Mein Sohn geht seid der 5. Klasse auf eine Gesammtschule zusammen mit Behinderten Kindern . Also auch schon Jahre vor seiner Diagnose . Ich habe nicht daran gedacht das man meine Äusserung falsch verstehen könnte ,  das habe ich nicht gewollt ich schreibe meistens so wie mir der Schnabel gewaschen ist , bin aber dankbar wenn man mich darauf aufmerksam macht.
Weißt du wir haben seid der Intensiven Behandlung nicht viel Unterstützung bekommen und die Frage nach dem Ausweis ist uns, in der Uni Düsseldorf , wie schon erwähnt , nicht sehr positiv beantwortet worden , man sagte wir könnten es versuchen , aber ob es hilfreich wäre ?? Und wenn man dann einen hat wird man ihn auch nicht wieder los und es wäre wie ein Stempel . es sind nicht meine Worte und wir waren der Meinung das die  Mitarbeiter des Sozialen Dienstes in dieser Uni es uns sagen würden wenn es von Vorteil ist.
Sie haben unseren Sohn über Monate behandelt , im Grunde hat er nur eine Sehbehinderung ,ich weiß nicht wie ich es hier anders erklären soll.
Vielleicht kannst du mir sagen wo ich mich unverbindlich deswegen beraten lassen kann , ich kann mit euren Abkürzungen auch nicht sehr viel anfangen ,die mit dem Ausweis zu tuen haben  aber erkundigen kann ja nicht falsch sein ?
Bin jetzt doch ziemlich verunsichert .

L.G Heidi

[alkama]

Hallo Heidi !
Das Versorgungsamt deiner Stadt ist da zuständig. Man muß einen Antrag ausfüllen, alle behandelnden Ärzte angeben und dann noch Geduld haben. Das Amt macht das dann schon, die Ärzte müßen viel Papierkram ausfüllen.Bei uns hat das eine Ewigkeit gedauert,samt Widersprüchen 2 Jahre.
H - bedeutet Hilflosigkeit
B - bedeutet Begleitperson
G - bedeutet Gehbehinderung
Marius ist nicht gehbehindert in dem Sinn, aber die Krebserkrankung wird berücksichtigt
Hilflosigkeit wird bescheinigt wegen den Medikamenten,da brauchen die Kinder Hilfe, Erinnerung
Begleitperson hat er wegen seiner Auditiver Wahrnehmungsstörung/Verarbeitungsstörung - da kann man in Hirn das Gehörte nicht richtig sortieren und verstehen /kann nicht räumlich hören
und der Summe der Dinge .
Als er wegen dem schlechten Hören auf das Hörgeschädigtenzentrum Güstrow zur Schule ging wurde uns bereits ans Herz gelegt, dan Ausweiss zu beantragen. Auch die Hilfe bei der späteren Berufswahl wurde uns als Vorteil dargestellt.
Der GdB Grad der Behinderung wird also vom Versorgungsamt festgelegt,bei bösartigem  Hirntumor ohne weitere Folgeschäden wenigstens 80 % für 5 Jahre. Bei euch ist das aber wegen der Hypophyse sicher 100 %  und unbefristet.
Die Leute bei uns im Versorgungsamt haben ganz normale Sprechzeiten. Da würde ich mal hingehen mit allen Befunden in Kopie und mich beraten lassen.
Warte aber nicht so lange , es gilt ab Antragstellung.
Ich habe dann in meiner Steuerkarte einen Freibetrag eintragen lassen, jetzt wird das bei der Steuer berücksichtigt.
Wenn es gleich bei der Schule klappt und dein Sohn eine Ausbildung machen kann ist ja alles prima. Braucht man mit dem Ausweis ja auch nicht umherwedeln. Wenn es aber schwierig wird,ist es sicher leichter wenn es einen gibt.
Marius ist jetzt als Autohalter im KFZ Brief eingetragen, er braucht keine KFZ steuern zu bezahlen. Geht auch bei Kindern. Nur der schwachsin ist das der Versicherungsbeitrag  sich um genau die Summe erhöht hat die ich bei den Steuern gespart habe.. Wenn Versicherungsnehmer und Halter nicht eine Person sind ist das so. Mist! Muß man halt wissen!
Die Sehbehinderung ist auf alle Fälle noch zu Berücksichtigen, also erst mal alle Merkzeichen im Antrag ankreuzen.
Wir haben in der Klinik auch einen Antrag auf einen Zuschuß  der Kinderkrebsstiftung gestellt. Die Sozialarbeiterin hat das veranlasst. Wir haben auch aus dem Sozialfon etwas bekommen. Habe mich damals sehr gefreut- hat die Klinik gemacht für uns als Familie!  Na ,hoffe dir schwirrt jetzt nicht der Kopf ! Gruß Katja

[fips2]

Das war in keinster Weise als Vorwurf gedacht.Wenn du das so aufgefasst hast dann tut es mir leid oder wir haben aneinander vorbei geredet.Das passiert schon mal leicht in einem Forum,wie oben schon erwähnt.
Ich wollte dir lediglich erklären,dass es durchaus auch von Vorteil sein kann einen SBA zu besitzen.
Mit dem Verbauen habe ich das in der Weise gemeint,dass dein Sohn dir das irgendwann negativ vorwerfen könnte weil ihr es nicht getan habt.

Mir ist auch klar,nachdem ich weis von wem das Abraten kam,warum ihr keinen Antrag gestellt habt.Die von der Uni haben Schreibkram dem sie aus dem Weg gehen wollen.

Ich würde mir niemals das Recht herausnehmen irgendwem Vorwürfe zu machen.Das steht mir gar nicht zu.
Mir liegt lediglich daran zu helfen und Tipps zu geben,wie mir auch geholfen wurde.

Gruß Fips2

[alkama]

Oh man  jetzt sind wir alle 3- online-  Wir können wohl alle nicht ohne den lieben Computer ? Katja

[fips2]

Jo
Ich bin Bit-Süchtig
Bin fast den ganzen Tag online. Großteils aber berufsbedingt.

[Fingerhut]

Hallo Katja

vielen dank für deine Infos , du hattest Recht ich fühlte mich gestern ein wenig erschlagen von all den Dingen , aber das lag nicht an dir , weißt du wir sind 3 Jahre vor Diagnose von einem Arzt zum anderen gelaufen und jeder sagte es ist alles o.k , da zweifelt man an sich selbst , als dann die Diagnose feststand hatte man erst Recht das Gefühl etwas falsch gemacht zu haben .  Dann die erste Klinik mit der sehr negativen Prognose , ohne Hoffnung .
Erst in Düsseldorf wurde alles anders und man machte uns wieder Hoffnung .
Desshalb reagiere ich wohl so , wenn man mir das Gefühl gibt Dinge nicht getan zu haben die ihm hätten helfen können.
L.G Heidi

[Fingerhut]

Hallo Fips2

möchte nun auch dir Antworten , da ich sehe du bist Onlne.
danke das du mir nochmal geschrieben hast .
ist wohl nicht so einfach mit mir hier im Forum ??  
weißt du ich war so froh Katja hier gefunden zu haben , ich sehe das dann eher wie einen E.Mailkontakt und fühlte mich von deiner plötzlichen Antwort ganz schön überrumpelt .
Tut mir leid .
Gruß Heidi

[fips2]

Hi Fingerhut
Brauchst dich nicht zu entschuldigen.Wir alle hier haben oftmals die Nerven blank liegen und da kommt manchmal was in den falschen Hals.
Ich hab ein relativ dickes Fell.
 


Wenn man hier öffentlich,ich nenns mal Emailverker oder Chat betreibt ,darf man sich aber auch nicht wundern wenn Einige versuchen,aus ihrer Sicht hilfreiche Tipps zu geben.
Diese Beiträge sind dann als der eigentliche Sinn und Seele des Forums anzusehen.

Ich habe dir nie unterstellt,dass du nicht alles in deiner Macht stehende für deinen Sohn getan hast.Das ist man als Eltern seinen Kindern schuldig und ich gehe davon aus, dass dieser Verpflichtung eigentlich der Großteil der Eltern nachkommt.Zumindest die,die hier vertreten sind.Sonst wären sie ja nicht im Forum um Infos und Hilfe zu erhalten.

Mein Post war eigentlich als Sinn gedacht dich vor ner Falschinfo im negativen Resultat für deinen Sohn zu bewaren.

Übrigens hast du oben was von einem Stempel erwähnt der sein Leben lang aufgerückt wäre mit dem SBA.Das stimmt so nicht ganz.Da hat dir wer was falsch erzählt oder du hast es falsch verstanden.
Für behinderte Kinder oder Personen die wegen einer geistigen Behinderung Schwerbehindert sind gilt folgendes.
Meist sind SBAs bis zur Volljährigkeit, oder bis zu einem festgesetzten Datum, gültig und müssen dann verlängert werden.
Hierbei wird dann  geprüft ob die Voraussetzungen z.B. Merkzeichen H,B..... für Hilfebedürftig usw. noch vorliegen, da diese sich auf die Eltern als Berteuungsperson bezogen.
Die Steuervorteile bekommen ja auch die Eltern als Steuerzahler und nicht das Kind das ja noch kein eigenes,oder nur geringes Einkommen hat.Ferner stellen ja auch die Eltrn ja noch vor der Volljahrigkeit im Namen der Kinder die Anträge,da die Kinder das ja nicht können weil sie nicht geschäftsfähig sind.
Spätestens hier hat man die Wahl den Antrag zu Stellen oder den GdB (Grad der Behinderung) verfallen zu lassen.
Du wirst vom Versorgungsamt rechtzeitig über die Verlängeungsprüfung informiert.Zumindest bei uns in RLP.


Gruß und weiterhin ein glückliches Händchen in der Unterstützung eures Sohnes.

Fips2

[alkama]

Hallo liebe Heidi! Ich kann dich doch soooo sehr verstehen. Drei Jahre wußtest du das mit deinem Alex was nicht stimmt.Dieses Gefühl als überbesorgte Mutter abgestempelt zu werden tut so weh ! Als hätte man nur Lust sich bei irgendwelchen Ärzten ins Wartezimmer zu setzen!! Ich habe damit eigentlich seit Marius seiner Geburt zu tun. Er war immer krank und nicht nur ein bisschen Schnupfen. Vom ersten Lebensmonat an hatte er mehmals im Monat spastische Bronchitis+Mittelohrvereiterung+ Bindehautentzündung! Da fragte man mich ob ich geraucht habe während der Schwangerschaft usw. Irgentwie war ich deren Meinung nach immer Schuld das das Kind schon wieder krank war. Ich bin sehr verzweifelt gewesen und habe dann den Arzt gewechselt, da war er 11 Monate alt. Marius war so krank , es wurde immer schlimmer. Lungenentzündungen (5) und Superinfektionen gesellten sich dazu und die Antibiotika halfen nun nicht nehr.Da ist er mir damals schon fast unter den Händen weggestorben. Aber eine Ursache hat man erst nach der 5 Lungenentzündung  gesucht,in der Lungensprechstunde Uni Rostock. Warum nicht schon eher! Ich denke heute auch ich hätte mehr Druck machen müssen!Blöde Schuldgefühle- die bringen auch nichts.Man stellte dann eine schwehlende Infektion der Lunge mit Chlamydien fest und konnte ihm helfen. Da warer aber schon 2,5 Jahre alt.
Dann kam das Problem mit dem "sauber " werden. Ich bin natürlich auch wieder schuld ! Klar !  Aber echt, ich kann doch auch nichts dafür das mein Kind nur besondere Krankheiten hat. Keiner vermutete einen organischen Schaden an der Blase. Mit 8 Jahren machte ein Arzt in Greifswald dann eine urologische Untersuchung. Ergebnis- Harninkontinenz bei Detrusorinstabilität!  Und fragt mich noch warum das nicht schon eher mal untersucht wurde,er sei ja schon 8Jahre!Zum Darm und Ohrenproblem ist en dann immer wieder genau so- keiner glaubt einer Mutter. Und wenn die Mutter dann auch noch im Internet nachliest und etwas Ahnung bekommt- dann ist man erst recht abgestempelt! Ich habe da so die Nase voll davon- ich könnte platzen vor Wut !!!!! Warum immer Marius ? Nun noch einen böden Tumor. Sch...!
Also, ich muß mich erst mal abregen,bis bald ! Katja