Mein Vater hat einen Hirntumor

[Akya]

Hallo Sina 72

Mir geht's momentan sehr gut ; was könnte ich auch anderes sagen!
Und ich hoffe natürlich, dass ich nach der nächsten MRT-Kontrolle in ½ Jahr dasselbe sagen darf.
Das einzige, was geblieben ist, ist die Angst vor einem erneuten Epi-Anfall. Die OP, immerhin ohne Narkose, habe ich weggesteckt, den Anfall vom August scheinbar nicht! Vielleicht, weil er so schlimm war. Zum ersten Mal war auch das Gesicht mit betroffen. Ich hatte davor ein paar kleinere Anfälle, immer nachts, und wenn sie vorbei waren, habe ich weiter geschlafen. Ich bin immer bei Bewusstsein und ich dachte, der Anfall im August hört auch wieder auf. Also habe ich gewartet. Nach 1 Stunde habe ich Panik gekriegt und geschrien. Meine Nachbarn haben mich schreien gehört, sind rüber gekommen und haben die Ambulanz verständigt und ich wurde als Notfall eingeliefert. Vor allem habe ich Angst, dass meine Hand wieder gelähmt sein könnte und irgendwann nicht mehr zu rehabilitieren ist.
Wie sage ich immer? Glauben, hoffen und überzeugt sein! Also?!!!

Ich finde es toll, dass dein Vater kämpft und deine ganze Unterstützung hat. Du kannst auf euch beide stolz sein!
Ich wünsche deinem Vater für morgen viel Glück und drücke euch die Daumen, dass es "nur" ein Astro II ist.

Liebe Grüsse
Akya

[Miriam]

Hallo Akya, ich würde gerne wissen welche Art Anfälle bei dir sind und welche Symptomatik...? Auf welcher Seite ist der Tumor? Links?
Ich bin interessiert weil ich so ähnlich bin...
LG Miriam

[padoplan]

hallo akya,

ich freue mich riesig für dich, dass es dir gut geht. ich kann mir gut vorstellen, welche angst du vor einem ep anfall hast, mein vater hat den beginn seines generalisierten anfalls mitbekommen und ihn mir später geschildert.
zumal ich auch etwas mit medizin zu tun habe, weis ich auch, wie schlimm diese ep anfälle sein können.

meinem vater geht es leider wieder schlechter.   er hat eine liqourblase im kopf und auch so ist er immer noch sehr verwirrt. zumindest habe ich jetzt erstmal den schriftlichen befund, dass er wie ich dachte, doch im koma 2 tage lag und intra und postoperativ gekrampft hat. sind halt alles keine tollen informationen.
ich habe angst, dass er vorallem psychisch mit der situation nicht zurecht kommt. ich versuche ihn so gut es geht aufzubauen, aber es fällt mir halt auch schwer, wenn ich sehe, wie verzweifelt er selbst ist.

ich finde es toll dass du so eine motivierende art hast, denn nichts ist schlimmer als in so einer situation allein gelassen zu werden.
vielen lieben dank
sina

[Akya]

Hallo Sina

Es kann immer ein Auf und Ab geben, aber ihr dürft nicht aufgeben!
Ich erzähle dir eine kleine Geschichte:
Als ich wegen der Biopsie im Spital war (Febr. 03), lag eine Frau mit mir im Zimmer, die eine schwere OP hatte, künstliche Bandscheiben in der HWS. Wir haben in dieser Woche sehr viele Hochs und Tiefs zusammen durchgestanden. Sie wäre 1 Tag nach meiner OP beim Nachtessen fast erstickt, es durfte ja niemand auf den Rücken klopfen und sie konnte nicht richtig husten. Aber es ging gut aus. Am nächsten Morgen hatte ich den Epi-Anfall.  
Ihre Grossmutter hatte einen Spruch, den ich an euch weitergeben will:

"wenn du glaubst, es geht nicht mehr,
kommt von irgendwo ein Lichtlein her"

Immer wenn eine von uns ein Tief hatte, sagte die andere: "denk ans Lichtlein" und das hat erstaunlicherweise geholfen. So haben wir uns gegenseitig immer wieder aufgebaut. Wir haben heute noch Kontakt.

Sina, vielleicht habe ich einen so grossen Optimismus, gerade weil ich alleine bin. Ich habe meine Krankheit alleine verarbeitet und habe mir immer einen Weg gesucht. Ich rechne immer mit dem besten, denn wenn dann das negative eintrifft, brauche ich meine ganze Kraft. Meine Schwester wusste zwar von Anfang an Bescheid, aber ich wollte sie nicht belasten. Im Nachhinein muss ich sagen, dass dies wohl ein Fehler war. Als letztes Jahr der grosse Anfall war und dann die OP, konnte sie nicht damit umgehen.

Ich drücke deinem Vater die Daumen, dass das nächst Hoch bald kommt und dann hoffentlich nur noch solche - und: denk ans Lichtlein!

Alles Liebe
Akya

[Akya]

Hallo Akya, ich würde gerne wissen welche Art Anfälle bei dir sind und welche Symptomatik...? Auf welcher Seite ist der Tumor? Links?
Ich bin interessiert weil ich so ähnlich bin...
LG Miriam

Hallo Miriam

Da unser momentanes Thema eigentlich ja nicht in die Rubrik "Astrozytom/Mein Vater hat einen Hirntumor" passt, habe ich meine Antwort unter dem Thema " Astrozytom/Astrozytom WHO II und Epilepsie" geschrieben.

[padoplan]

hallo akya,

du hast vollkommen recht mit deiner ausführung, das licht am ende des tunnels gibt es. und ich auch ein mensch der kämpft und auch für andere kämpft. du hast allein die ganze sache in angriff genommen hut ab. bei mir lief das anders ab, mein vater hat sich auf mich verlassen und ich habe der familie langsam aber ehrlich die situation erklärt. sie haben sich alle auf mich verlassen.

meinem dad geht es etwas besser, auch wenn die liqourblase noch nicht abgelaufen ist und es hier auch schwierigkeiten gibt, macht er einen deutlich mobileren eindruck und kann sich gewisse dinge schon wieder merken.

für mich ist es einfach ein gefühl der erleichterung um kraft zu tanken ihm auch weiterhin beizustehen.

ich wünschte mir, dass andere menschen auch so wären, denn im krankenhaus sieht man halt wo ein zusammenhalt ist und welche menschen allein gelassen werden. da ich auch mit kranken im rd zu tun habe, weis ich wie wichtig es ist nicht allein gelassen zu werden.

ich wünsche dir jedenfalls frohe osterfeiertage
liebe grüße aus münchen
sina

[Akya]

Hallo Sina72

Es ist dir hoch anzurechnen, dass du die ganze Last auf dich nimmst. Aber ist das nicht ein bisschen einseitig, wenn sich alle nur auf dich verlassen? Ich weiss ja nicht, wer "die Familie" ist, aber wäre es nicht fair, wenn sie dich unterstützen würde, anstatt sich nur auf dich zu verlassen?

Es ist schön, dass dein Vater weiter Fortschritte macht, auch wenn sie sehr klein sind, selbst wenn die Fortschritte auch mal 'ne Pause einlegen. Am nächsten Tag geht's weiter.
Dein Vater kann glücklich sein, eine Tochter wie dich zu haben, die ihm so zur Seite steht. Ich hoffe, du hast die nötige Kraft auch weiterhin.

Liebe Grüsse Akya

[padoplan]

hallo akya,

ich weis, wie groß die last ist, gerade heute, wo wieder ein rückschritt zu verzeichnen ist. es ist schwierig menschen aufzubauen, wenn man selbst mit der ganzen situation kämpft.

ich wünsche mir auch sehr, dass ich die kraft weiterhin habe, auch wenn mein vater heute mir die ganze schuld an der situation gegeben hat, war sehr bösartig. ich weis zwar, dass er es nicht so meint, aber die lage garnicht richtig beurteilen kann, trotzdem tut es weh.

schön wäre es schon, wenn der rest der familie mich unterstützen würde, aber so hart es klingt, die tun es nicht.  :-Xb außer gute wünsche kommt da nichts, aber allein dass mal jemand zu ihm fährt mit ihm spricht und motiviert, aber nein. schau ich pendle zwischen münchen und dresden und tu was geht, und keiner steht mir bei, denn auch ich habe angst und merke, dass er nicht mehr der selbe sein wird, wenn er wirklich wieder nach hause kommt.

jeden tag die angst einer hiobsbotschaft wenn das telefon klingelt. ich hoffe sehr, dass ich noch lange kraft habe das alles zu meistern ohne selbst auf der strecke zu bleiben.

ich hoffe, da hattest wenigstens schöne osterfeiertage und es geht dir gut

liebe grüße
sina

[Akya]

Liebe Sina72

Ich hoffe, aus dem Rückschritt von gestern ist heute wieder ein Schritt nach vorne geworden.

Beistehen, für jemanden da sein, um jemanden kämpfen – das alles muss von Herzen kommen. Wenn das für den Rest deiner Familie kein inneres Bedürfnis ist, dann kämpfe alleine, nur für deinen Vater und dich. Aber kämpfe so, dass DU nicht auf der Strecke bleibst, denn dann bist du auch für deinen Vater keine Unterstützung mehr. Also vergiss bei aller Liebe zu deinem Vater dich nicht!

"Mach es dir nicht unnötig schwer,
 indem du zuviel darüber nachdenkst, wie es weitergehen soll.
 Deine Kraft brauchst du vor allem
 für das, was jetzt geschehen muss."

(Verfasser unbekannt)

Weiterhin viel Kraft, Zuversicht und Geduld.
Liebe Grüsse Akya

[padoplan]

guten abend akya,

du hast vollkommen recht, ich werde kämpfen und wenn ich allein bin umso mehr.  auch werde ich versuchen meine kraft einzuteilen. leider gibt es keine fortschritte aber ich hoffe weiter und werde alles menschenmögliche tun um ihm das leben so schön wie möglich zu gestalten.

muss halt noch viele dinge zum thema weiterbehandlung, soziale versorgung etc jetzt in erfahrung bringen um auch hier immer vorn zu sein und ihm die dinge zu erklären.

ich hoffe du hattest erholsame osterfeiertage
und es geht dir gut.

viele liebe grüße
sina

[Akya]

Hallo Sina 72

Ja im Moment geht es mir gut , abgesehen davon, dass ich viel schlafe (heute Nachmittag wieder 2 Stunden ) und das ärgert mich, weil ich nichts mehr auf die Reihe bringe . Aber dann sage ich mir wieder, wenn Schläfrigkeit die einzige Nebenwirkung ist, dann schlaf ich halt!


Gestern hast du geschrieben "es ist schwierig menschen aufzubauen, wenn man selbst mit der ganzen situation kämpft."

Heute klingt dein 1. Satz stark. Du hast den Kampf wirklich angenommen.
Einen Kampf kann man nur gewinnen, wenn man sich stellt. Wenn man ihn nicht annimmt, hat man bereits verloren!

Es tut mir leid, dass du nicht über weitere Fortschritte berichten kannst, aber du musst weiter hoffen und Geduld haben – viel Geduld.

Ich denke an euch beide.
Liebe Grüsse Akya

[Kerstin6481]

Um nochmal zum Ursprungsthema, meinem vater zu kommen. Er ist letzte Nacht verstorben. Er wurde am sonntag mit einer beidseitigen Lungenentzündung ins KH gebracht und hat es nich tmehr geschafft

[Akya]

Liebe Kerstin6481

Mein aufrichtiges Beileid.
Wir kämpfen hier alle gegen eine tödliche Krankheit und dann muss dein Vater sein Leben wegen einer Lungenentzündung hergeben. Es ist so tragisch und so widersinnig!:'(

Ich wünsche dir und deiner Familie besonders viel Kraft für die kommende Zeit.
Akya

[Kerstin6481]

Ja, es ist schrecklich. Aber andererseits ist er so friedlich eingeschlafen und musste nur 3 Monate gegen den Tumor kämpfen. Wer weiß, was sonst noch alles auf ihn zugekommen wäre.

[padoplan]

hallo kerstin6481,

auch von meiner seite ein aufrichtiges beileid. es gibt sicherlich in der jetzigen lage keinen wirklich trost. ich wünsche dir, dass du und deine familie viel kraft für die nachfolgende zeit haben mögest.

grüße
sina